אפשר לשפוך קצת?

[ורד13]

אפשר לשפוך קצת?

דברים לא מתנהלים בדיוק כמו שרציתי. ההתפתחות של דריה לא זורמת, והרשימה של דברים אותם אינה עושה הולכת וגדלה. גם רשימת הבדיקות אותן נצטרך לעבור בשבועות הקרבים גדלה בהתאם. שום שיחה עם איש מקצוע אינה מנחמת. הרושם הוא שבחודשים הקרובים נהיה במאבק חדש. ושוב אני צריכה להתרגל לפשרות. לא בדיוק הנישואים עליהם דמינתי, לא בדיוק העבודה עליה חלמתי, ועכשיו לא בדיוק הילדה הבריאה לה חיכיתי. המחשבות שלי, כרגיל, זורמות לגרוע ביותר. אני מתמקחת עם האלוהים. שתהיה חרשת. לא נורא. שיהיה ליקוי בראיה. גם עם זה נתמודד. שתהיה מסורבלת וקשת תנועה. רק שתהיה מאושרת. שלא תסבול ולא תסב סבל מעבר למה שנוכל לשאת. בסך הכל בת שמונה שבועות. אני לא בטוחה שיש בי אומץ לגדל ילד פגוע. אני לא בטוחה שאני מספיק חזקה לשמר את המשפחה. לשאת בביקורת של בעלי ושל בתי הבכורה "אז עכשיו זה? מתי המשפחה הזאת תהיה רגועה?" ארגנתי לנו טיול גיבוש לחו"ל לעוד חודש. היום נראה לי שאולי טעיתי. אולי בזמן הזה נהייה עסוקים בבירורים. ואולי כל יום משמעותי. בנתיים בגלל בעיות טכניות של רישום בקופ"ח למעט בדיקה נוירוהתפתחותית- לא התקדמנו בכלום. רק בלקבל רשימת אבחנות אפשריות. אני שרה לה - נראה לי שהיא לא שומעת אותי. ועצוב לי להמשיך לשיר.היא לא מתעוררת בלילה, לא חוכמה - היא שונאת לאכול. אבל אני לא ישנה בכלל ואוכלת כל הזמן. אם אתן מכירות משהי שגם לעולל שלה היתה התחלה גרועה ובסוף דברים הסתדרו - אנא קשרו ביננו.

 

[happy]

ורד אהובה

אני לא יודעת מה לכתוב. אני יכולה לחבק אותך חזק. לא יודעת אבל יש לי הרגשה שאת פסימית מידי. אני בטוחה שהמצב לא גרוע כמו שאת מתארת ואת מכינה את עצמך לגרוע מכל. מקווה איתך שיתברר שהכל בסדר

 

[טאניוש]

ורד

כתבתי ומחקתי ושוב כתבתי ושוב מחקתי. אני מרגישה המון אבל אין לי מה להגיד לך, לא משהו מעשי, לא משהו שיעזור. מחבקת אותך מרחוק, מקווה שהדברים יסתדרו.

 

[תמי29]

ורד ../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

אני בין הסמויות הותיקות של הפורום עוד מימי הקומונה ההריונית. עוקבת אחריך זמן רב אני אם ל7 ילדים ורוצה להגיד לך שאף אחד מילדי, אף אחד,לא התפתח לפי מה שכתוב בספר. כל אחד היה לו את הקצב שלו. אני לא יודעת מה את מצפה שהיא כבר תעשה או מה היא עוד לא עושה אולי תפרטי קצת, בכל מקרה בילדתי הקטנה בת החצי שנה גם אני ובעלי נכנסנו ללחץ הינו בטוחים שהיא לא שומעת. טרקנו דלתות הזזנו חפצים והילדה לא הראתה סימני תזוזה. היום היא רוקדת על 6 כשהיא שומעת מוזיקה. אני לא יודעת מה בדיוק אומרים לך הרופאים אבל מאד קשה לאבחן בגיל הזה ולתת חוות דעת מדויקת. אני חושבת שאת חרדה (ובצדק לאור עברך) אך את עלולה להפסיד אם לא תנסי להרגע ,את עצמך ומשפחתך

 

[אמא של פילפילון]

../images/Emo24.gif מה אכתוב לך לא אדע

אין לי המון מה להוסיף על הנאמר ב

, אבל מאוד שמחה שכתבת כאן, כי זה חשוב קצת לאוורר את זה וגם לראות שמדברים על זה והשמיים לא נופלים. אני מבינה את הדאגה. מאוד. להגיד לך שאני רגועה? לא. אני לא. אבל יש לי תקווה עזה שהיא עדיין בהשלמת פערים ודריה פשוט שייכת לזן הפורחים המאוחרים. יחד עם זה, באמת שחייבים לעבור כל בירור אפשרי ואני מקווה שמדינת ישראל תזדרז קצת עם הבירוקרטיה המטופשת. החרדה שאת מתארת מוכרת לכולנו, אבל אצלך היא מתיישבת היטב על ממצאים ממשיים ואני מבקשת רק שתזכרי שיש עוד אופציות קלות הרבה יותר מן התרחישים הכי קשים שאת מדמיינת. אני חוששת שאין פורום ב

ל"הורים שחשבו שהילד חולה אבל הוא בריא", אבל אם היה, זה בטח היה פורום שהיה גונב מפורום "הריון ולידה" את הבכורה כפורום הפופולארי ביותר. כולי תקווה שתצטרפי בהקד לאוכלוסיה האדירה הזו. וגם מכאן שולחת

גדול גדול.

 

[תמי ס]

ורד!

ואת בטלפון ניסית לפני כמה ימים להרגיע אותי??? אני חושבת שהלכת רחוק מידי. נכון, אנו מלאות פחדים, לא בקלות באה לנו ההורות הזו, אבל מכאן ועד "רשימת בדיקות" שלדעתך דריה צריכה המרחק גדול. אז נכון, דריה עדיין לא מחייכת (גם יהלי לא, החיוך שהיה בזמן שיחתנו הטלפונית לא ממש חזר על עצמו). מה בדיוק את מצפה שדריה כבר תעשה בגילה? (מפנה את השאלה הזו גם לעצמי...) איזו רשימה של דברים היא לא עושה? ראבאק, היא בת 8 שבועות, מה היא אמורה לעשות? (יאללה, תלחיצי גם אותי עוד קצת). אני חושבת שאת צריכה לתת לה עוד קצת זמן לפני שאת מתחילה לרוץ איתה, אני לא אומרת שלא צריך להיות עם יד על הדופק, אבל אסור לשכוח שהיא רק בת שמונה שבועות.

 

[רוניה2]

ורד יקרה (זהירות ארוך)

ההודעה שלך נגעה לליבי, המון יש לי לאמר לך. קודם כל קבלי המון חיזוקים, אני מבינה מה את עוברת. החיים הם לא בדיוק מה שאנחנו מתכננים (ומי אני שיודעת את זה). אני מגדלת את התאומים שלי לבד, ללא בן זוג, לאחר טיפולים ארוכים והפלות חוזרות. וכשהגיע הרגע המאושר בחיי, גיליתי שהמציאות היא לא פשוטה, יש לי ילד שהוא מעוכב התפתחותית וכל שלב בהתפתחות שלו לווה בתהליך ארוך והמון עבודה משותפת. אך הוא ילד מקסים !! נותן לי כל כך הרבה רגעי אושר שזה לא יאמן. וכל המצב הזה חיזק אותי ולהבדיל מאמהות אחרות השאיפה שלי היא שהילדים שלי יהיו "נורמליים" (בלי שאיפות שיהיו רופאים / עורכי דין). ולמה כתבתי לך את כל המגילה הזאת: קודם כל להגיד לך שתצאו לחופש !!! דבר שני וחשוב - דריה היא פיצית, תני לה את הצ'אנס להתפתח בקצב שלה. ודבר אחרון למגילה הזאת, תנסי אם אפשר להוריד את מפלס החרדות (למרות שאני בטוחה שזה קשה). אין לי אפשרות לשלוח מסרים מהעבודה אבל בשבת אשלח לך מסר המון חיבוקים.

 

[ורד13]

תודה על החיבוקים.

את צודקת פילה, זה באמת טוב לאוורור. במיוחד בפורום נשים בו בוודאי לא אשמע את המילים "בשביל מה היית צריכה את זה", או - "חשבתי שילדים זה הנאה" - מהפנינים ששמעתי לאחרונה. למי ששאלה, זה באמת לא לענין שאני אכתוב מה היא צריכה לעשות. במידה מסוימת אני אפילו מרגישה פריצה לפרטיות שלה בכך. שאגלה את חולשותיה על דפי האינטרנט. טפשי ככל שזה יהיה. זה לא שקמתי בבוקר והחלטתי לפחד. זה שהלכתי לרופא ובעקבות בדיקתו הפחד הוחרף וקיבל תמיכה. ולא, תמי יקירתי, אין מצב שאני אתחיל להפחיד אותך. כל מה שאמרתי לך בשיחה הטלפונית היה מדויק. ועל העדר חיוך בשמונה שבועות לא בונים חומה. רוניה, לא ידעתי. כל הכבוד לך. סתם ברגע זה לא ברור לי אם עדיף לי, לבד או ביחד.חילוקי הדעות ביננו עצומים. אני רוצה להתחיל את הבדיקות ומרגישה שעשיה תרגיע אותי. הוא מאידך שר לי על כמה נעים לחיות כבת יענה. מאשים אותי שאני מבקרת את הילדה. אנא, תשלחי לי מסר. כל עיצה, שם וסיפור מנחם יעזרו. דיברתי שוב עם הרופאה היום. "אין דבר כזה תינוק נורמאלי. לכל ילד יש משו. אחד מתבודד, השני מפחד, השלישי חנון, כל אחד מיוחד בדרכו וגם שלך כזו. כל זמן שזו לא אבחנה כבדה את תסתדרי, ואת המנטרה הזו תשירי כל הזמן". אז אני שרה אותה.

 

[פלגיה]

ועוד משהו

מבין חמשת הילדים שלי שכבר גדלו (לא כולל טל) הילד שהכי מצריך התייחסויות טיפוליות מיוחדות בגיל בית ספר הוא זה שהיה התינוק הכי מקסים/רגוע/מתפתח לפי הספר כתינוק (השלימי כי מה שאת רוצה. הוא היה תינוק אידאלי, ועכשיו אנחנו רצים איתו בלי סוף). אני אומרת שעדיף הדאגות לתינוק, מדאגות לילד גדול יותר. אין כללים ואין חוקים. הילדה שירדה במשקל בגיל חמישה חודשים ולא התהפכה מהבטן לגב בגיל 8 חודשים היא היום ספורטאית מצטיינת. בין לרוץ לכל רופא אפשרי ובין להיות בת יענה יש המון דרכי ביניים. נסי למצוא את שביל הזהב.

 

[ענתש]

רק ../images/Emo24.gif מקווה איתך שהכל יהיה

טוב.

 

[תמי ס]

ורד../images/Emo24.gif חיבוקים זה תמיד קצת עוזר

אז אני מוסיפה לך עוד

אני לא חושבת שזו פריצה לפרטיות שלה כשאת חולקת את דאגותייך, את מודאגת ומרגישה צורך לקבל תמיכה ופה זה בדיוק המקום לקבל תמיכה. אנו לא יכולות לתת תשובות מקצועיות אם הכל תקין או לא בשביל זה יש רופאים ואין לי ספק שאת תעשי את המקסימום הדרוש (ואף יותר מכך) אבל בלתי אפשרי לעבור זאת לבד, ומניסיוני (בזמן ההריון) התמיכה הטובה ביותר היא בפורום, רק כאן את יכולה להרגיש שאת לא לבד גם אם הסביבה הרגילה לא משתפת פעולה עם חששותיך. אני מאד מקווה שתתבדי ובקרוב מאד יסתבר שהכל בסדר. ועוד

אחד כי בא לי.

 

[סינטה1]

../images/Emo24.gif

אין לי מה להוסיף. גם אני מאמינה בנוסף לחברותי המלומדות שבטח את חושבת על הגרוע והכל יתברר להיות יותר מינורי. בינתיים

 

[אטלאנטה]

יקירתי...

יש לי המון מה לכתוב לך, קודם כל תתעודדי, כל האופציות טובות, ויש מעט מאוד דברים שלא תוכלי להתמודד איתם בהצלחה, מנסיון. את יודעת שהבן השני שלי הוא אוטיסט, ובאופן פרדוקסלי, דווקא איתו היה לי הריון מושלם, וההתפתחות שלו היתה מושלמת גם, ותוסיפי לכך את העובדה שהוא היה תינוק יפיפיה..בקיצור, הכל היה מושלם עד שהתברר לנו שהמושלמות הזאת היא אוטיזים קשה, שרק החיוך המושלם שלו היה חשוד בעיני כבר בגיל שלושה חודשים. לא שאני בעד צרות בדרך, אבל, כשבהריון הנוכחי היו כל מני קשיים, בעלי היה אומר בציניות, שאולי זה מבטיח לנו ילדה בריאה. קודם כל, הילדה שלך מאוד מאוד צעירה, קשה מאוד עד גיל שלושה חודשים (בערך) לקבל איזה שהיא אינדקציה קלינית - התפתחותית. יש ילדים שישנים את התקופה הזו במלואה, ויש כאלו שצורחים אותה, ויש את כל הווראציות באמצע. חכי עוד קצת, לא הרבה, ותראי תמונה טובה יותר. הכי חשוב עכשיו לא להטרף מדאגות, ומותר לאכול הכל, וגם לשפוך חמתך על כל מי שמרגיז אותך. המשימה שלך עכשיו לשמור על שפיותך. עוד שלושה - ארבעה שבועות תלכי לרופא ילדים פרטי שאת סומכת עליו שיעשה בדיקה מקיפה. הכל, הכל הכל. מבדיקות פיזיות פשוטות - כמו רפלקסים, סימטרית אברים, בדיקות דם (גם חוזרות). ובהתאם לממצאים, את עושה בדיקות ברמה אחת יותר גבוהה - בדיקת ברא לשמיעה, מתחילה מעקב ראיה, אם צריך - נירוכרורגיה וכו (אין לי מושג באיזה תחום את חושדת לפגיעה...) אני לא אגיד לך שהכל מסתדר, אבל, אני יודעת שאצלנו הכל הולך ומשתפר והתחלנו מנקודה כל כך נמוכה שאף אחד לא האמין שבכלל אפשר. הילד שלנו מוגדר על ידי הרופאה ההתפתחותית שלנו כ"נס" וזה נכון, למרות שהוא עדיין הרחק מאחורי הילדים האחרים, הוא עשה כבר את הבלתי יאמן, והוא יצליח להסתדר ולהנות מהעולם שלנו. יש המון מה לעשות, ואם עושים את זה זה ברגישות ומתחברים לקושי ולאמת יוצאים מזה מנצחים, המשפחה מתלכדת ולא מתפרקת, ופתאום מגלים שמשהו טוב צמח מהקושי, וזאת לא קלישאה. תראי, אני מבינה את הקושי שהחיים לא דומים בכלום לחלומות שלנו, שנדמה לך שאצל אחרים הכל יותר חלק, ובאמת אתה שואל את עצמך למה זה קורה לי? מה עשיתי? ובכלל בדילים עם אלוהים אין לי מתחרים, תאמיני לי. אבל....מסתבר, שהדשא של השכן בכלל לא ירוק יותר, וגם אם הוא ירוק זה לעיתים קרובות בגלל העישביה, שמרחוק היא נראת לא רע, אבל מקרוב - שומו שמיים, ואז "ילדים נורמליים" אם כל הנתונים ההתחלתיים הבריאים לא ממש גדלים להיות אנשים בריאים ומתפקדים בעולמנו, וכל זה כשאין "איום" ממשי והכל נראה בסדר. אם היתה לך ילדה "נורמלית" האם היית שרה לה כל כך הרבה? האם היית מחזיקה אותה בידים כל כך הרבה? כנראה שלא, ומי אמר שהיא לא היתה זקוקה לזה? גם ילדים נורמלים צריכים חיבוק אין סופי מאמא.. תמשיכי לשיר לה, כי היא שומעת, מרגישה, וכמו כל ילד רגיל מפנימה מפנימה ובסוף מתרגמת בקצב שלה את הנתינה הגדולה שלך.. ודווקא הילדים שאנו חושדים בהם שהם זקוקים יותר, מרווחים יותר, מפתיעים, ועושים את הבלתי יאומן. וזה הרי "הנס" הגדול, לא? חיבוקים.. אגב, אני לשרותך, גם טלפונית..

 

[ורד13]

הלכתי לישון עם מה שכתבת.

האופן שבו ניסחת את תשובתך הציף אותי עד כי אין לי יכולת להתנסח במילים. בוודאי לא היטב כמוך. ובזמן שאני כותבת אני מגלה שכנראה בכלל לא.. הבנתי. עכשיו נראה אותי לומדת ממך. עכשיו נראה אותי לומדת ממך את הטונים שלך. אם אצליח, ולו במעט לחקות את הטונים האלו- כי בפאה הזו של חייך שהסכמת להראות לעיני את יפיפיה. סמפוניה אמיתית.

 

[להבה איתנה]

לנו יש סיפור עם התחלה מחורבנת והמשך

שמח.... איתן שלנו,שחגג אתמול יומולדת חמש,נולד בשבוע 27+6,סובל מהרחבה מולדת (לא תלוי פגות) של החדר השמאלי במח,ממום בלב (ASD) שדורש צינטור במהלך השנה הקרובה,ומהיפוטוניה (חולשת שרירים) קשה. את החיוך הראשון קבלתי כשהוא היה בן חמישה חודשים.(נולד 12 שבועות לפני הזמן אז זה כמו חדשיים וטיפה) התהפך לכיוון אחד בגיל שמונה ח' ולכיוון השני אחרי חדשיים נוספים. הלך בגיל שנה ושמונה ח'. הוא ילד מקסים (ויעידו מי מכן שפגשה אותו),אינטיליגנט מתוק ופעיל. אז נכון שהיינו במעקבים-(ועדיין)נוירולוג,נוירוכירורג,קרדיולוג,קלינאית תקשורת,גנטיקאית,מרפאה להתפתחות הילד. ומטופלים-פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. אבל הילד פייטר אמיתי,ומתפתח מקסים,עולה לגן חובה,יודע את כל הא' ב' וגם קצת קורא,חברותי.קצת מסורבל בתנועה,אבל פעיל קופץ,רץ (עובדים איתו עכשיו על גלגול ראש) אם בא לך לפרט מה הקשיים עם דריה,אולי נוכל להרגיע...

 

[דונדונית]

לנו יש סיפור עם סוף טוב

הגדולה שלי נולדה בשבוע 26+6 ולא עשתה שומדבר בזמן. גם לא לפי גיל מתוקן. עשינו טיפולים שונים וצעקבים והיום היא בת 5 וחצי ובריאה. יש לנו רופא ילדים מדהים אני אשלח את פרטיו במסר במידה ותהיי מעונינת. מקוה שהכל יהיה בסדר עם הבת שלך ומצטערת לשמוע על הקושי של משפחתך.

 

[ורד13]

שוב תודה.

היום יותר טוב. תודה. היינו היום אצל א.א. ג וקלינאית תיקשורת. אפילו ביצוע בדיקת שמיעה פשוטה יחסית, ברה, הביא אצלנו לדילמות קשות. הבדיקה דורשת טשטוש קל, ובעלי נלחץ מאוד מלתת תרופות לקטנה. רק לאחר שמספר רופאים אמרו לו שמעולם לא נפטר תינוק מטריכלונם - הסכים שהבדיקה תבוצע.. וזו התקדמות גדולה. ננסה לקבוע אותה לשבוע הבא- ואז אולי מהבחינה הזו נדע יותר. דריה המסכנה עברה היום בדיקת אוזנים, תקינה, ונפגעה ממנה מאוד. היא לא כל כך מסכימה לאכול. החשד הוא כי זה או בגלל הצרבת מהרפלוקס או בגלל היפוטוניה. הצלחתי להשיג את הפורמולה החדשה שהומלצה לנו ומחר נתחיל להשתמש בה. מקווה זה יעזור לה.. והכי חשוב, הצלחתי לרשום אותה היום לקופ"ח.. וכל זה ביום אחד. אין ספק עצם העשיה מרגיע. תחושה של החזרת שליטה.. אולי הלילה אצליח לישון.

 

[תמי ס]

מקווה שהצלחת לישון הלילה

לגבי בדיקת הברה, עשי חיפוש בפורום הורים לפגים ותוכלי לקרוא על הבדיקה, פגים רבים עוברים אותה ותראי שהשד אינו נורא כל כך, אמנם הטשטוש הוא לא סימפטי אבל אם עושים זאת לכל כך הרבה פגים בטח אין בזה סכנה. ברכות לרגל ההרשמה לקופ"ח, העשיה והחזרת השליטה.

 

[להבה איתנה]

יש מקומות שעושים ברה בלי טשטוש

אלא מחכים שהתינוק ירדם עמוק מעצמו. בהצלחה.

 

[זוהרה האחרת]

ורד, אין לי הרבה דברים חכמים להוסיף

על מה שאמרו החברות כאן. אני גם בוודאי לא יכולה להביע איזושהי דעה מקצועית. אבל בתור אמא לתאומים, שכל הזמן יכולה להשוות מה זה עשה ומה זו עשתה, רואים ימים של סקובידו. כלומר התקדמות קטנה, ואיזו נסיגה ושוב וחוזר חלילה. ובקשר לחיוכים, אצלי שניהם חייכו רק בשלושה וחצי חודשים, ורק עכשיו, השבוע, הם מחייכים כמעט מכל שטות ואינטרקציה, קודם זה היה בקמצנות, וגם לא לגמרי מובהק. כך,שאני לא בטוחה שצריך לצפות לחיוך בשמונה שבועות. מקווה שהכל יהיה על הצד הטוב ביותר. וד"א אני איתך, לבדוק, לא להיות היסטרי, אבל גם בוודאי לא לטמון את הראש, זה בטח לא מביא לשום מקום.