אפשר לפרוק אכזבה?

Bakbook1

New member
אפשר לפרוק אכזבה?

ניסיתי את רוב התרופות הקלאסיות לטוראט, בערך כ- 8 סוגים שונים והתרופה האחרונה שניסיתי הייתה קלונידין והתנסיתי גם בקנאביס עם רישיון על נגזרותיו השונות + שמן קנאביס.
עשיתי 19 סדרות של טיפולים בקסדה "המהפכנית" אך ללא תועלת. הזריקו לי בוטוקס למיתרי הקול (הרגשתי שמכניסים לי חרב לתוך הצוואר) ולשרירי הצוואר. אך הטיפול לא נחל הצלחה.
אני לוקח קלוניריט במינון גבוה והוא לא עוזר לי במיוחד. דברתי עם הרופא והוא אמר לי שאם הטיפול לא עוזר לי, אין לי טעם להמשיך אותו. לדעתו, אין טעם לנסות תרופות אנטי-פסיכוטיות/אפילפטיות נוספות.
הדבר האחרון שהוא הציע לי זה מרשם לקנאביס.
וחוץ מזה לא נשאר לי יותר מדי... אולי כל מיני טיפולים אלטרנטיביים, או טיפולים נסיוניים שעדיין לא נחקרו מספיק.

האופציה היחידה שיש לי כרגע היא להכנס בכל הכח בטיפול ה- CBIT הייעודי לטיקים. אני אפילו לא רוצה לחשוב על DBS.

.תקופות יציבות יש, אבל כידוע לכם יש גם תקופות מאוד רעות ומלחיצות...
מקווה שימצאו לתופעה המציקה הזו פתרון במהרה.

 
תמיד תרגיש חופשי לשתף ולפרוק

עושה רושם שבאמת התנסת בהרבה מאוד תרופות וטיפולים ואני חושבת שלפעמים כשמרפים ולא רצים אחרי כל מיני שיטות, תרופות וטיפולים הגוף במידה מסויימת נרגע קצת.
בהחלט מבינה ללבך ומאחלת לך ימים הרבה יותר רגועים וקלים.
 

בנבר

New member
זה בדיוק המקום לשתף ולפרוק

מאד מרגשת כתיבתך , אתה אכן מנוסה היטב ברזי הטורט עם כל המשתמע ממנו , מצטרפת לאלמונית האהובה ולניסיונה ואכן מציעה אם אתה יכול קצת להרפות מחיפוש פתרונות ולהתנחם בגלים שכעת הם סוערים ומתאורים בעבר אני זוכרת שחווית ימים רגועים יותר .תנסה להמתין להם הם יגיעו בוודאות .
הבן הגדול שלי (שכמוך הוא בוגר ומנוסה) מספר לי שהוא די הטרפה מחיפוש פתרונות שייקלו על הטיקים ומנסה לחיות איתם בשלום .
איך אתה איתם?
במה הם מפריעים לך?
מה הכי מפריע בהתמודדות עם התסמונת ?
אולי באמצעות שאלות תוכל להתמקד במה שהכי מפריע .
קבל מאיתנו את כל הכוחות להמשיך להתמודד ולחיות חיים מלאים וטובים לצד התסמונת
צביה
 

Bakbook1

New member
תודה, תודה.

באופן יחסי עכשיו אני בתקופה "טובה".
אבל כידוע לך, מדובר בהתמודדות יום-יומית כלל לא פשוטה...
אני פשוט חייתי 19 שנה ללא התסמונת, ואני יודע איזה הבדל גדול יש באיכות החיים...
 
בקבוק היקר! אין ספק שעברת מסכת של

ציפיות, אכזבות ובעיקר - הרבה תקווה לשיפור.
זה בדיוק המקום לשתף ולפרוק.
מי כמונו, כאן בפורום, אמור להבין זאת.
לא מזמן נפגשתי עם בוגרת שמתמודדת עם טורט מגיל הילדות.
גם היא מספרת על התמודדות מתמשכת עם הטיקים וכל מה שנלווה להם.
היא מוצאת נחמה דווקא בזה שיש תקופות יותר רגועות וזה מה שעוזר לה לעבור את התקופות הקשות.
ויש טיקים שמתחלפים - וזה מנחם אותה שהם לא "מתנחלים" אצלה...
אבל, כפי שציינתי, היא מתמודדת עם הטקים מגיל הילדות ואילו אצלך, הטיקים התפרצו ביתר שאת בגיל 19.
וזה אומר, שאתה עדיין בתקופת הסתגלות.
ויום אחד תצליח לפצח את המנגנון ואת הדינמיקה שעומדים מאחורי הטיקים ואין טוב יותר מטיפול ב- CBIT שיוכל לעזור לך.
אני מתפללת איתך ובשבילך שהטיפול החדשני יעזור לך.
כל טוב ובשורות טובות
 

edanll1

New member
פריקת אכזבות

שלום רב,

אני מבין ללבך ואת האכזבות שלך, אני גם התנסיתי בהמון סוגי תרופות וטיפולים לטורט ששום דבר לא עזר.
מה שכן עוזר לי זה הקאנביס הרפואי שאני לוקח אותו בצורת שמן וטיפול התנהגותי CBIT לטיקים, שני הדברים האלה עוזרים לי להתמודדד עם התסמונת.
מאז שהתחלתי עם שני הדברים האלה המצב שלי השתפר משמעותית מבחינת טיקים ומצבי רוח, לפעמים יש לי קצת טיקים אבל המצב הכללי הוא הרבה יותר טוב ממקודם.
אין לי גלים או התקפים קשים של טיקים מאז שהתחלתי עם הקנאביס הרפואי והטיפול ההתנהגותי.

אני מבין ומזדהה עם האכזבות שלך כי אני עברתי אותם גם.
אבל אסור לך לתת לזה לשבור את רוחך.
לפי דעתי תנסה את הקנאביס עם אבל רק עם רשיון, זה הדבר היחיד שעזר לי בשילוב טיפול התנהגותי.

אני מבין את התתסכול שלך ומקוווה שהנסיון שלי והתובנות שרשמתי כאן יעזרו לך.
שתדע רק ימים טובים.

בברכה,
עידן לויד
 

Bakbook1

New member
תודה.

אנחנו בערך באותו המצב
גם אני נשארתי עם קנאביס ו-CBIT.
 

Bakbook1

New member
החלטתי לשחרר

לזמן הקרוב, אני לא מנסה יותר תרופות נוספות.
אני רוצה קצת להרגע מהטיפול בטוראט.
 
למעלה