אפשר להצטרף?

[אמא למתוק]

אפשר להצטרף?

שלום לכולם.... כבר כמה ימים שאני קוראת בפורום ומוצאת עניין רב פה. אני אמא לבן 3 ו 4 חד' ילד יפייפה,מקסים ומתוק. המתוק שלי עם בעיית תקשורת.אנחנו היינו מטופלים במכון להתפ' הילד מגיל שנה ועד לפני 4 חד'. השנה המתוקי נכנס לגן טיפולי (לפני כן הוא היה בגן פרטי). ואני רואה בזמן הקצר שהוא נמצא במסגרת הזאת שינוי ממש גדול בילד ולטובה. למרות שהוא עדיין לא מדבר. אני עכשיו מספרת לכם על קצה המזלג עלינו ובהמשך אני ירחיב. יש לי כמה שאלות למי שיש נסיון.... אנחנו צריכם לעבור בדיקת ברא,אם אפשר לקבל קצת טיפים כי הבנתי שהבדיקה נעשת בהרדמה אני צודקת? במקביל המליצו לי מהגן ומהמכון להתפתחות הילד לעשות לילד איבחון במילמן בחיפה(אנחנו מהקריות). מהמכון להתפ' הילד עשו לו איבחונים של חצי שנה והנורולוגית לא שלמה עם עצמה לשים חותמת להפרעת תקשורת ובגלל זה היא הפנתה אותנו למילמן. אנחנו מתלבטים בין מילמן לפר' תירוש מרוטשילד. יש כאן ילדים שעברו איבחון במילמן?ואיך מפגישה אחת עם הילד הם יכולים לתת אבחנה?הרי ילדים הם לא מפויים ונגיד שבני באותו יום בלי מצב רוח ולא ישתף פעולה? אני מאד מבולבלת ואשמח לקבל מכם קצת טיפים. אני אמא צעירה ועוד הדרך ארוכה ורק עכשיו התחלתי לעכל שהילד האהוב שלי מיוחד ולא כמו כולם.

 

[alef beit]

לאמא למתוק

נתחיל במחמאה: יש לי הרגשה שאת הולכת לעבור את ההתמודדות הלא פשוטה הזאת בצורה מיוחדת, בגבורה ועם הרבה חן ואופטימיות. הסגנון שלך מעיד על כך, ואני מקווה שאני צודקת (רובנו כתבנו הודעה ראשונה המומה, מוכת הלם ודכאונית). ולענייננו: אני לא מתמצאת בכל הנושאים שהיצגת אז אעזור בקשר לבדיקת שמיעה: מדובר בבדיקה לא כואבת ולא חודרנית וכולו כמה אלקטרודות שמחוברות במדבקות לצידי האוזן. אלא שרוב הילדים (גם הנורמלים ביותר) לא נוטים לשתף פעולה ולכן נותנים להם טשטוש מסויים שעוזר להם להירדם, שלא לומר להתעלף, כך סתם באמצע היום. את בתי הרדימו עם נר וזה עשה יפה את העבודה. מדובר בילדה שבחיים לא תישן באמצע היום והיא עשתה את הבדיקה בדיוק בגיל של בנך. טיפ: הביאי איתך בועות סבון ומשחק אהוב, חטיף שהוא אוהב. בכלל תסתובבי תמיד עם הפק"ל הזה כשיש סיכוי שתאלצי להמתין איתו במקומות. עוד טיפים לקראת הדרך המאתגרת? תאמיני בו. המון. המון. וזה יקרה. ותמיד תנסי לקרב אותו ככל האפשר לנורמה ולא להישאר לתמיד במסגרות המיוחדות. נכון, עכשיו הוא עשה שם קפיצה וזה יפה אבל אח"כ צריך לדעת להמשיך הלאה. אנחנו כולנו כאן בשבילך ואת בשבילנו. בהצלחה.

 

[doroniz]

ברוכה המצטרפת

אני מצטרף לברכות על דרך ההתמודדות שלך - הרצון שלך לשתף, לחקור ולשאול מעיד על פתיחות והכרה במצב וזה בהחלט יכול וצריך קדם אותך עם ההתמודדות לעתיד לבוא. הבן שלי (עומר) בן 10 וחצי. אנחנו "בוגרי" מרכז מילמן וחיפאים לשעבר. לפני כחמש עזבנו לישוב קהילתי בגליל ובכך תמה גם התכנית הטיפולית שלנו במרכז מילמן, אבל הקשר נשאר ונשמר. רק לפני כשנה חזרנו לשם לאבחון בגלל סאגה מתמשכת מול המוסד לביטוח לאומי. בתהליך האבחון עומר ואנחנו עברנו סדרה ארוכה של בדיקות רפואיות שנועדו בעיקרון לשלול בעיות רפואיות ופיסיות אצל עומר. ביניהן היתה גם בדיקת berra שנועדה לאתר בעיות שמיעה כמדומני. הבדיקה נעשית בטשטוש עמוק ואיננה פולשנית והיא גם לא ארוכה במיוחד. לפניה עברנו בדיקת EEG שהיתה הרבה יותר טראומטית לנו לעומר. בדרך עברנו בדיקות רבות אחרות וכולן ללא יצאו מן הכלל יצאו שליליות. הלואי ואחת מהבדיקות היתה חיובית ובעזרת איזשהו טיפול רפואי או תרופתי ניתן היה לסייע לעומר. היום עומר בבי"ס לחינוך מיוחד לאוטיסטים בצפון (בי"ס חורשה במיתחם נעמן) - הוא מאושר ואנחנו גם. במקביל אנחנו מוסיפים טיפולים, בעיקר הידרותרפיה..... בנשה שעברה הוא התחיל בשעורי שילוב במיתחם ואנחנו ממתינים לאישור תקציבי לשנה"ל הנוכחית בכדי להמשיך את ההצלחה. שנה טובה, בהצלחה. תמשיכי לשאול שאלות. דורון.

 

[vered73]

שלום אמא

בגלל השעה המאוחרת לא ארחיב בפרטים, אבל רציתי להעיר קצת על הבדיקת שמיעה. לילדים רבים יש בעיות שמיעה בגלל נוזלים, ולמעשה זהו הניתוח הנפוץ ביותר שיש בעולם, כך אמר לי המנתח של שניים מבניי. אותו מנתח המליץ לא לעשות סתם ברא, וכסגן מנהל מח' אאג באסף הרופא, אני מאמינה לו שאין צורך. בדק את הילד הלוך ושוב. וזאת למרות שהמליצו בהתפ' הילד כחלק מהשגרה שם. אגב, לא עשינו והילד התחיל לדבר השנה. (יליד מאי 2003) לגבי הרדמה כללית, יש ילדים רבים שחוו רגרסיה או שינוי התנהגותי/בריאותי לחומרה. גם אוטיסטים, וגם לא אוטיסטים (אצלי עברו שניים הרדמה, גם האוטיסט וגם הלא אוטיסט. אצל האוטיסט התחילה קשקשת וצחוקים מופרעים לתוך הלילה, משהו שנמשך מעל שנה!!!, ואצל הילד הרגיל לחלוטין חלה הידרדרות בריאותית ולקח לו חודשים לחזור לעצמו). אמנם אומרים במרפאה שהעיקר שהילד לא רגיש לחומר (כלומר התכווצות לא רצונית של שרירים, שזו הסיבה שדוחפים צינור לקנה עוד בטרם ההרדמה, אבל אחרי הטשטוש) אבל את יודעת, החולה יודע לפעמים יותר טוב מהרופא. במקביל, אני מאחלת לכם הצלחות רבות עם הילד. הוא קטן ויש עוד תקווה, ומשפחה חמה ותומכת - כאן אצלנו.

 

[רונית ולגרין]

שלום לאמא של המתוק..

כמה תשובות- לגבי בדיקת ברה- BERA . בדיקת BERA היא ראשי תיבות של BRAIN STEM EVOKED RESPONSE AUDIOMETRY זוהי בדיקה נוירולוגית הבודקת את תגובת גזע המוח לגירויים קוליים הנמדדת באמצעות פולסים מוחיים בתרשים EEG. הבדיקה אורכת בדרך כלל פחות משעה. היא מבוצעת ע"י חיבור אלקטרודות על גבי הראש, בצורה שאינה כואבת, והשמעת נקישות בעוצמות ובמרווחים שונים. הבדיקה מספקת כלי אובייקטיבי לבדיקת לקות שמיעה, משמע ללא צורך בשיתוף פעולה במהלך הבדיקה כמו בבדיקות רגילות. הבדיקה יעילה מאוד בילדים קטנים בהם קשה לבצע בדיקת שמיעה רגילה המצריכה שיתוף פעולה. אצל מבוגרים אין צורך בהרדמה כי הבקשה היא פשוט לא לזוז במהלך הבדיקה.אצל ילדים שלא ניתן לבקש מהם חוסר תזוזה נהוג להרדים, אבל זו איננה הרדמה כמו לניתוח, אלא הרדמה קלה מאד שמבוצעת על ידי מתן תרופה מרדימה דרך הפה. לגבי האבחון- גם למילמן וגם לתירוש יש ניסיון מקצועי רב. אם המטרה לקבל דעה שנייה בהחלט ניתן לגשת לשני המקומות. לגבי טיפים- המפתח הוא טיפול טוב, מקצועי ואינטנסיבי. אשמח להוסיף ולענות על שאלותיך במידת הצורך.. בברכה, רונית ולגרין קלינאית תקשורת