אפילפסיה רולנדית

[מרוב אהבה]

אפילפסיה רולנדית

בני בן 9.6 אובחן לפני כחודשיים . בעוד כחודש אנחנו אמורים להפגש שוב עם הנוירולוג במטרה לדווח לו על המצב וההתקפים -שהיו לצערי הרב ולבדוק המשך מעקב. ההתקפים שארעו עד כה קרו רק במהלך החצי שעה הראשונה להירדמות, היו קצרים כ-20 שניות והיום הגיע לכמעט דקה. ההתקף בא לידי ביטוי בעווית של הפה, גלגול עיניים לשון רועדת כדבריו לאחר סיום ההתקף(קושי בדיבור), נשימות קצרות כאלה ותיקים בראש. אני די אופטימית אבל מתחילה לאבד אותה כי לאחרונה ההתקפים הגיעו אחת לשבועיים בערך. אני חוששת מאוד מטיפול תרופתי!!!! אל תשאלו למה! אולי בגלל תופעות הלוואי ששמעתי וייתכן והן לא מבוססות. אני כועסת שזה קרה לו ומקווה שזה אכן יעבור. אשמח לשמוע גם אתכם.

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

זה שאת כועסת זו תגובה נורמלית. כשנתקלים לראשונה באפילפסיה אצל הילד חשים בלבול וכעס למה זה קרה. עם הזמן הכעס עובר ולומדים לחיות עם זה. אין מה לחשוש מטיפול תרופתי. בינתיים זה הטיפול הנפוץ ביותר והיעיל ביותר לאפילפסיה ומשפיע בצורה חיובית על כ- 70% מן החולים. לגבי אפילפסיה רולנדית את יכולה לקרוא באתר הזה http://www.epilepsy.org.uk/info/benign.html

 

[אמא של עיליצוק]

אל תאבדי אופטימיות

אם את תאבדי אופטימיות, מי יחזק ויחזיק אותו? לא קל כשמתגלה האפילפסיה, לא לילדים ולא להורים (אני אמא של האפילפטי, שלי עוד מעט בן 5, מאובחן כמעט שנתיים). כמו שאת מרגישה תסכול, כעס, יאוש, פחד - גם הוא. המשבר חולף - גם אם זה לא נראה הגיוני כרגע - ואז מאוד חשוב שתהיי חזקה ואופטימית בשבילך ובשבילו. למרות שכרגע זה נראה לך איום ונורא, לומדים לחיות עם האפילפסיה ואפילו בחיוך. לגבי התרופות: לא לכולן יש תופעות לוואי, לחלק יש תופעות לוואי חזקות, לחלק חלשות, ומה שיותר חשוב - כל אחד מגיב אחרת. לאחת התרופות שהבן שלי קיבל הוא הגיב בישנוניות. כל היום נמנם. וכשסיפרתי את זה לנוירולוג הוא צחק, כי הרוב מגיבים לתרופה דווקא בעירנות יתר.. זו שאלה של עלות תועלת. אם יש תופעות לוואי סבירות, שלא פוגעות באיכות החיים שלו, לא כדאי להתמודד איתן במקום להתמודד עם ההתקפים? לדעתי שווה לנסות. יש מגוון גדול מאוד של תרופות עם תכונות והשפעות אחרות, ויכול מאוד להיות שתמצאו תרופה עם מינימום תופעות לוואי ומקסימום איזון ארוך, שקט ומשעמם של האפילפסיה. שיהיה המון בהצלחה ואל תוותרי לו ולך.. קרן

 

[tropical888]

שלום לאמא הדואגת

אני מאוד מבינה אותך ולא בגלל שיש לי ילד עם אפילפסיה, אלה בגלל שאני עצמי אמא , אך אני זו שיש לה אפילפסיה. כל העניין חדש לך ואולי גם מפחיד אבל, אין לך בכלל מה לדאוג! אצלי גילו את זה בגיל 3 ומגיל - כיתה ד' התחלתי עם הכדורים שאני לוקחת עד היום והיום אני בת 38 ! זה עוזר ומוצאים את האיזון הנכון וחיים חיים נורמלים ורגילים לחלוטין. היום יש לי כבר 2 ילדים בריאים , גם את הלידות עברתי בצורה רגילה לחלוטין. יש לי רשיון נהיגה שרתתי שרות מלא בצה"ל היום אנחנו גרים בחו"ל (עקב שליחות) טיילתי בהרבה מקומות בעולם ובקיצור עשיתי ועדיין עושה הכל! הכדורים בכלל לא הפריעו לי, להפך רק עזרו ועדיין עוזרים לי. וכל העניין הזה בכלל לא מורגש ולא מפריע בחיי היום יום שלי. אני מאוד מבינה אותך שאת דואגת וכמובן איך לא הרי את אמא, אבל תנסי להיות רגועה ותדעי שיש היום הרבה סוגי כדורים לאפילפסיה בגלל שזה בעיה שקיימת בראש ומעדיפים לא לנתח ולרפא ע"י כדור שעוזר. שיהיה לכם בהצלחה ואל דאגה כי הכל מסתדר!!!!

 

[מרוב אהבה]

../images/Emo140.gifאפילפסיה רולנדית

ראשית המון תודה לכל מי שהתייחס והביע המון תמיכה כנה. שוב תודה. התופעות אצלו קורות רק בחלק הראשון של השינה ובדרך כלל בגלל עייפות רבה. האם משהו יודע מנסיון מקצועי או אחר לענות לי על כמה שאלות: מה הסיכוי שזה יעבור מתישהו? האם זה אומר שלא יהיו התקפים בשעות עירות?-מה שמאוד מלחיץ אותי. ו......האם להשתדל יותר ולהמנע מעייפות מוגזמת למרות שהוא מקפיד ללכת לישון לא מאוחר ולא נראה שחסרות שעות שינה פשוט הוא ספורטאי ולעיתים האימון ארוך וקצת מעייף יותר. תודה על עזרתכם.

 

[חייםלוי]

הסיכויים שאפילפסיה רולנדית תעבור מעצמה

אחרי כמה שנים גבוהים מאד. רוב הילדים בעלי אפילפסיה רולנדית נרפאים ממנה בהגיעם לבגרות.. עפ"י הכתוב במאמר שהבאתי קודם בדר"כ ההתקפים מתרחשים כשמתעוררים. אם התופעות אצלו הן בשינה דדר"כ אז יש סיכוי שכך זה יישאר אבל אי אפשר להבטיח שום דבר. לחולי אפילפסיה בכלל רצוי להימנע שמעייפות מוגזמת משום שהיא עלולה לגרום להתקף. אפשר להתאמן ולעסוק בספורט, ואפילו רצוי. צריכים רק להקפיד על שעות שינה. הקפדה על שעות שינה מומלצת בכלל לספורטאים.

 

[מרוב אהבה]

תודה

חיים, המון תודה על התייחסותך העניינית והמהירה. מבטיחה לחזור כשאזדקק.