אפילפסיה ומודעות.

[oRockGirLr]

יש גם כשמקבלים חיסון לכלבת

 

[יפעת 1 2]

וואו....סטיתם קצת מהנושא...

הייתי אומרת, אבל מה דעתכם על להיחשף בתקשורת, בגדול הרעיון של ברבורה לבנה(או אדומה...) מוצלח, אפשר לנסות.

 

[אוגי 22]

סליחה אבל אני חייבת להסכים עם

ברבורה. לי יש בתוך תעודת הזיהוי דף שכתבתי עליו אני חולת אפילפסיה ואת מספר הטלפון של אמא שלי. אני חושבת שככה צריך להיות - יש לי ידיד מהצבא שחבר שלו ראה מישהו בהתקף אפילפסיה והחזיק אותו כל כך חזק שמהפרכוסים הוא בכוח נתן לו כזה אגרוף ששבר לו את האף. תראו זה לא חוסר מודעות של אנשים - מי שמבין ברפואה יבין שפרכוסים לא מקבלים רק באפילפסיה אלא בעוד כמה מקרים - ולא כולם רופאים ולא כולם יודעים איך לטפל ולא כולם ידעו לזהות התקף אפילפטי. אני מסכימה עם עניין הצמיד או לפחות איזשהו כרטיס. לי יש בתיק תעודת חובשת, ואין לי שום בעיה לעוד תעודה שתגיד שיש לי אפילפסיה - זה נראה לי תקני לגמרי

 

[oRockGirLr]

אז שיהיה כרטיס כזה =]

שנקבל מהרופא המטפל.

 

[אבא של אפי17]

לא היתם רוצים שינברו לכם בכיסים.

להסתכל על צמיד מקסים - הרבה יותר נעים. ושמד"א בטלפון תבקש מהמתקשר לבדק.

 

[oRockGirLr]

אני לא מעוניינת בצמיד שכביכול

"יצעק": "יש לי אפילפסיה!"

 

[אבא של אפי17]

קיבלת אישור מיוחד,... אולי טבעת

 

[rosmarin]

../images/Emo79.gifשטויות במיץ

שהתקף קורה שום צמיד או עגיל באוזן ושרשרת יפה הפניקה היא בטירוף הטלפונים בשרשרת, הקהל לוחץ,חוסר ידע מה לעשות האיצטלה בלחשוב שמישהוא יסתכל קצת מצחיקה נו אז מה הוא יעשה? הוא יודע איך לטפל בחולי אפילפסיה או סכרת?

 

[moribat]

הוא יודע שאמבולנס לא נדרש, ומלבד

זאת, ידיעה עצמה היא כלי הרגעה עצום. חוסר ידיעה תמיד גורם לבהלה ופחד גדול יותר משצריך לקרות.

 

[roni al telhi]

קראתי כל מה שנכתב כאן

בקשר לפרסום אפשר לפנות לרשויות תחילה למקומיות אפשר לעשות כתבה מקומית שתביא להרבה יותר מודעות ואחר כך אולי........בערוצים המסחריים צעד אחר צעד אבל זה יכול להצליח ובקשר לסימן אני בעד תעודה צמיד או שרשרת זה קצת מפחיד בכל זאת כולנו יודעים מנסיון שאפילפסיה מפחידה אנשים תעודה זה פשוט יעיל ונחמד

 

[אוגי 22]

אני לא מבינה אתכם

מצד אחד אתם רוצים להכניס למודעות של האנשים ומצד השני נגד חשיפה תראו ברגע שיצא אמצעי זיהוי לחולי אפילפסיה יצא גם פרסום על זה וככה תצא חשיפה על המחלה ואנשים יהיו יותר מודעים על התוצאות שלה, התופעות שבה והטיפול בה

 

[יפעת 1 2]

מסכימה עם אוגי-כל מילה../images/Emo127.gif

אני גם חושבת שאין צורך לפחד, כל עוד אנחנו זוכרים מהי המטרה שלנו, באשר לתקשורת רוני,להיחשף בערוץ 2 למשל, זה צעד עצום שאנחנו יכולים לעשות אחרי הכל עוצמת המשמעות והמודעות שיכולה להיווצר עקב חשיפה בערוץ מסחרי היא אינסופית, אבל זה תלוי כמובן בכם, אני יכולה להבין חששות של אחרים מחשיפה שכזאת (אני אישית לא פוחדת) אבל עלינו לזכור את המטרה שלנו, לשים קץ לסטגימות החברתיות ולבורות המתמשכת, ואין מה לעשות, אמצעי שכזה מלווה בחששות. חוצמזה גם לא כולם חייבים ליטול חלק בחשיפה, מי שחושש-זה מובן, גם אם נהיה בין 6 ל-7 מהפורום- זה מספיק.

 

[ענת71]

את צודקת בהחלט!!!

אם תהיה יותר מודעות אנשים לא יפחדו. הבעיה היא שישנם אנשים שלא יודעים מהיה אפילפסיה. (בכלל לא מבינים את הפרוש) ישנם אנשים שרואים אותי בשעת התקפים קטנים וניכנסים לפחד וחרדה. למזלי בשעה שיש לי התקפים קטנים אני מיד חוזרת לעצמי לאחר מספר שניות אני מרגיעה אותם ואומרת להם שהכל בסדר איתי.

 

[אוגי 22]

וזה בדיוק מה שאני טוענת

ברגע שתכניסי איזשהו סימן זיהוי לחולי אפילפסיה, גם המודעות למחלה תעלה, בדיוק כמו שקרה במקרה של הסכרת - אנשים יבינו שהשד לא כזה נורא. פעם מישהו היה רואה אדם בהתקף של חוסר סוכר ולא היה יודע מה לעשות, היום אוטומטית מביא לו מים עם סוכר וכו' ככה גם צריך להיות במקרה שלנו, לי אין שום בעיה להיחשף ולהציג את עצמי, אני לא מתביישת בזה וגם לא אתבייש ללכת עם שרשר שיגיד שיש לי אפילפסיה והעיקר שאנשים יבינו מה המשמעות של זה - שני הדברים יחד, הסמן והפרסום בתקשורת, יביא לרמת מודעות גבוהה של המחלה והדרכים לטיפול מהיר ויעיל בהתקפים. מישהו ראה אותי פעם בהתקף של ניתוק וניער לי את הצורה, רק היה חסר שהיה מביא לי כפה מצלצלת ומכניס אותי לטיפול נמרץ לכל החיים שלי!!! ותחשבו על זה

 

[rosmarin]

רגע חושבים../images/Emo101.gif

מה יקרה למשל שמישהוא סובל מסטטוס אפילקטוס או במקרה המצדיקים פינוי ובמידה והאדם ניפגע כתוצאה של התקף המצדיק פינוי- האם אפשר לדעת ולקחת סיכון באי הפנייתו לבית חולים אני מכיר אנשים עם צמיד שכתוב עליו הכול מי שם על הזה? הבן -אדם מפונה חבל על הזמן במקרה כזה אך אחד לא רוצה לקחת אחריות בצדק אם אני הייתי במקום האדם לדעתי הפיתרון שבש אלקטרוני תת עורי המסווג את המחלה לפי סיכונה אנשים בעלי התקפים קלים ולא מסוכנים-לא יפונו כלל אחרים כן לצערי הרב

 

[אבא של אפי17]

אם מד"א ישאל - זו תהיה מהפכה שלמה

הפורום הזה מעצם קיומו, פעילותו. והתמיכה ההדדית, יסב אליו לאחר זמן צומת לב ש-1)תצא לתקשורת. 2) יכלול מיספר גדול של חברים שיוכלו להוות גוף משפיע. כרגע סיפור טוב שיכנס ל- 103FM לאיריס קול זה - חלום.

 

[אוגי 22]

אני יכולה להכניס את הסיפור שלי

קורע לב ממשששששששש

 

[אבא של אפי17]

את צודקת - בואו נאסוף סיפורים

סיפורי רחוב. הכל על נפילות

שיהיה בשר נעשה מיפגש פורום ולאחריו, נפנה ל,, (יש לי איש קשר- אולי). ברדיו אין שם ולא רואים.

 

[אוגי 22]

הבעיה היא

שאנשים מתלוננים על חוסר מודעות הציבור למחלה אך מתביישים בעצמם לספר כי יש להם אותה מישהו צריך להתחיל את התהליך

 

[אבא של אפי17]

קצת סיפור

אני שיש אחרי הרבה שנים ניסיון בהתחכחות בבעיות ברפואה. בנפילה הראשונה של הילדה , ברבע השעה הראשונה לא הבנתי מה נפל עלי, הייתי בטוח ש... ולאחר מיכן רק יכל להיות, רק יותר טוב.