אפילפסיה ומודעות.

[ענת71]

אפילפסיה ומודעות.

ערב טוב לכם. היום הייתי בהתנדבות אחד הנערים קיבל התקף אפילפטי באמצע החוג. המדריך נכנס לפאניקה ופחד אני הייתי שם והרגעתי את המצב. הנה עוד עובדה בשטח שבכלל אין מודעות למחלה הזאת!!!

 

[roni al telhi]

את צודקת לגמרי

ההורים שלי הגיבו בדיוק אותו דבר אימא שלי לא רצתה להסתכל עלי מפחד איפה את מתנדבת?

 

[ענת71]

מלמדת נערים ונערות עם תיסמונת דאון.

 

[roni al telhi]

את יודעת אולי

אם יש מקום כזה בחיפה?

 

[ענת71]

אני לא יודעת אני גרה בטבריה.

 

[qt1]

ענת סחטיין עלקי../images/Emo66.gif

לא נעים אה? אבל במצבים כאלה מישהו חייב לקחת שליטה, בטח הבנת את זה מהר מאוד... רוני את יכולה לבדוק בפורום אוטיזם אספרגר אם יש להם מקומות התנדבות בחיפה. שיהיו רק חדשות טובות

 

[ענת71]

אני לא מתרגשת מזה שיגידו מה שיגידו.

מעצבן אותי שיש מודעות כמעט לכל המחלות רק האפילפסיה היא מחלה מסטורית. צריך לפעול שתיהיה יותר אינפורמציה למחלה הזאת וכך הציבור לא יפחד. נ.ב לצערי הרב אני לא רואה שעושים שום דבר בנדון!!!

 

[יפעת 1 2]

צודקת זה באמת לא נעים

שקורים מקרים כאלו ואנשים נבהלים כל-כך מתוך חוסר מודעות למחלה. פעם קרה לידיד שלי שראה חיילת מקבלת התקף באמצע הרחוב, והוא ישר ניגש לעזור וגם שם כולם נלחצו, ובעקבות מה שאני הסברתי לו הוא הרגיע והסביר שאין מה להילחץ ולפחד מאפילפסיה והיא רק חטפה התקף ותכף תתאושש.

 

[roni al telhi]

אם אף אחד אחר לא יעשה

הגיע הזמן שחברי הפורום כולו יעשו כל מי שכותב כאן מאמין שיש להוציא את המחלה החוצה כי אנשים מפחדים ממנה בלי סיבה אז קדימה כולם!

 

[ברבורה לבנה]

כיצד חונכנו לקבל "שוׁנוּת" ?

זו השאלה. כיצד למדנו לקבל את ה"שונה" מאיתנו, את הנכה, את זה שמראהו החיצוני מושך מבט אסור? הרי בכולנו (כמעט) הוטבעו מדקת ההכרה הראשונה שלנו האיסורים, ה"טאבו'ים" - אל תסתכל, אל תצביע, אל תנעץ מבט - ומכאן בעצם פיתחנו חרדה ללא מוכר, לאחר, לשונה... וכאן נעוצה הבעיה. כבר ציינתי זאת בפני אחדים מכם ובפני רבים מחברי ומהקולגות שלי: אפילפסיה היא סימפטום, זו אינה מחלה!! זה מצב שניתן לחיות איתו כשם שחיים עם עשרות מצבים אחרים. הפחד והחרדה בעיקר מפניו של מצב זה הוא בשל בורות וחוסר ידע - אנחנו מטבענו מעדיפים להטות את סיפוק הסקרנויות שלנו למקומות בם התשובות שנקבל לא יסיטו אותנו מהתוואי הידוע והמוכר. לא כן הוא כשמדובר באפילפסיה. זה אחד המצבים שכל כך הרבה מיתוסים (מגוחכים, חסרי ביסוס שלא לומר טיפשיים) כרוכים וקשורים בו, רק בשל העובדה שאין גוף רציני שיעקור את המיתוסים הללו בצורה של חינוך מחדש, הסברה לאומית, ועקירת הפחד הנטוע באדיוטות שבחברתנו. סוכרת למשל, היא מצב הרבה יותר מסוכן, עם תופעות לוואי וסיכונים ארוכי טווח קשים לאין ערוך מאפילפסיה. 6 - 7 אחוזים באוכלוסיה לוקים בה, ובשל דרך החיים הלא בריאה שאימצנו לנו - רבים עומדים בסיכון ללקות בה בעתיד. האם מישהו מפחד מחולה סוכרת? האם חולי סוכרת מפחדים לספר על מצבם? ומדוע? מפני שהחברה, מוסדות הבריאות, המדינה - לקחו על עצמם לצאת בקמפיינים הסברתיים לאומיים ובכל האמצעים - להחדרת המודעות והסיכונים. סוכרת בלתי מאוזנת - עולה הרבה כסף לאוצר המדינה. עד שלא יקום גוף שייקח על עצמו את משימת החינוך, החדרת המודעות וההסברה בכל אמצעי ובכל דרך - של נושאי האפילפסיה - הבורות תלך ותעמיק, חוסר הידע יקבל ממדים בלתי רציונאליים... איך לעשות זאת? זו השאלה הגדולה.

 

[qt1]

תוכנית עלינו למשל...

עלתה בי מחשבה בעקבות הדברים שכתבה אתמול ענת, ובהמשך לדברים שנכתבו ותגובתך הכל-כך נכונה ברבורה לבנה

, מה דעתכם על פניה למדיה והסכמה להתראיין בלי להסתיר את עצמנו? אני מבחינתי מוכנה לחפש לנו את התוכנית עם הכי הרבה רייטינג שבה נספר על הקהילה התומכת שלנו בתור צעד ראשון.(בעבר ניסיתי,אבל זה היה משהו אחר) כמובן שישנם עוד צעדים שצריך ליזום אבל בתור צעד ראשון מה דעתכם? בוקר טוב

 

[יפעת 1 2]

אני בעד!../images/Emo45.gif

כל הכבוד קיוטי על הרעיון! אני אישית מוכנה להיחשף, השאלה היא מי עוד רוצה ואיך מזיזים את זה...מה אתם אומרים חברים? אני אומרת כמה שיותר חברים יותר טוב...

 

[א68]

יפעת 21

לאור הודעתך מיום שני ה-8.11, אני מסכים איתך ומחזק אותך בכל דרכייך. נשאר לי לאמר לך: בהצלחה!

 

[יפעת 1 2]

תודה רבה!../images/Emo24.gif

כיף לשמוע, תודה על התמיכה!

 

[חיבוקי 3]

מברכת על היוזמה

לדעתי בהחלט ראוי הציבור לא מודע מספיק.

 

[א68]

ברבורה לבנה

בוקר טוב. סופסוף יש מישהו אחד מסכים איתי, שאפילפסיה אינה מחלה, אלא בעייה בריאותית, שלא נעימה לעין האדם, שבכללותו רואה את זה מולו ונמלא אחוז בהלה. אומנם זה לא פשוט לכל אחד, אך אין מישהו ספציפי, שיעמוד בראש הנושא הבעייתי ואין מי, שיתן את דעתו בנושא. ממני למדו על האפילפסיה ומה לעשות בזמן התקף, רק אחרי שהיו לי מספר התקפים רבים בעבר, אם זה ברחוב, בעבודה, בבי"הס, בצבא ובכל מקום אחר. זה נראה לא נעים מבחינתי, אך אם זה קרה, לצערי, טוב מבחינתי, שיראו את הזעזוע במו עיניהם. זה רק עד דקה אחת בלבד לכל היותר. בפעם השנייה יבינו שזה לא מאיים כ"כ, ילמדו מה לעשות בפעם הבאה, וכך גם לא יזמינו אמבולנסים יותר, אלא האנשים ידעו מה צריך לעשות בשטח. אני המשכתי לעשות את שלי בכל מקום, שהייתי ולא חזרתי או החזירו אותי הביתה ולא ניצלתי את זה לטובתי. כך " הרווחתי" עוד מספר אנשים, שלמדו מה זאת אפילפסיה באמת. אם אחזור להתחלה, הסברת האפילפסיה צריכה להיות בצורה חיביות ביותר ולא לתת לבעיות רפואיות אחרות, שגם קשות מאיתנו, לצאת לאוויר העולם באופן רחב עם תקשורת חזקה יותר ואנחנו אי שם אחורנית. שנהיה בריאים ויום טוב.

 

[ברבורה לבנה]

רעיון:

שאינו שלי ולקוח משטח אחר: חולי סוכרת מסתובבים עם תעודת זהות, תעודה זו אומרת: "אני חולה סוכרת. אני מטופל ב:____ הרופא שלי הוא_____. במקרה וקיבלתי התקף אנא טפלו בי כך: 1. 2. 3. והתקשרו בבקשה לטלפון מספר:______. תעודה זו הפכה לסמל היכר של הלוקים בסוכרת, והפכו אותה לצמידי זהב, שרשראות ומה לא...והאמת??? למה לא???? איני רואה מדוע אתם אנשים אינכם יכולים לחקות את העשייה הזו? לצאת במאמרים לעיתונות, לירחונים, לתוכניות טלוויזיה - להגביר את המודעות. אפילפסיה היא מצב בריאותי ותו לא!!! הבורות התהומית (שאתם אולי אשמים בה? ) של הצבור - היא זו ההופכת אותה למה שכלל איננה. וביננו? יש הרבה יותר סוכרתיים לא מאוזנים מאפי' לא מאוזנים!!! ממש כך!!!!

 

[אבא של אפי17]

צמיד , תליון אולי טבעת

 

[oRockGirLr]

אולי קולר?

אמ =\ זה כמו הכלבים שמקבלים שבב על הקולב כדי שידעו שהם מחוסנים..

 

[אבא של אפי17]

כדי שלא יאספו אותם ברחוב