אפילפסיה בשינה

[luli19]

אפילפסיה בשינה

שלום לכולם! התחלתי לצאת עם בחור שיש לו אפילפסיה המתרחשת רק בזמן שינה. היא יכולה לקרות כאשר ישנו חוסר בשעות שינה לתקופת מה. לפי מה שהבנתי עד כה, בעזרת התרופות שהוא נוטל הוא יכול להחלים תוך שנים ספורות אם יקפיד על הכללים. שאלותי: האם יש סיכוי שהאפילפסיה תחמיר? האם ברגע שהוא מפסיק ליטול תרופות זה אומר שהוא החלים לגמרי או שיש סיכוי שזה יחזור אם ימולאו התנאים לכך(חוסר שינה וכו')? האם יש סיכוי כי גם ילדיו יהיו בעלי אותה מחלה? אשמח לתגובה ממי שמכיר את המחלה הספציפית מקרוב או יודע עליה מספיק כדי להאיר את עיני. תודה!

 

[גסיקה2810]

תקווה

אני חולה באותה מחלה. לטענת הרופאה שלי זה לא חייב להיות תורשתי בעיקר אם אין עוד סימפטומים דומים במשפחה. אני לא מצאתי עדיין את תרופת הפלא אך לרוב אם נמצאה התרופה הנכונה במינון הנכון הסיכויים להפסקת ההתקפים טובים. אני אשמח לדעת אם המקרה שלו דומה לשלי ולכן אם תוכלי לפרט לדוגמא כמה התקפים יש לו או באיזה גיל זה התחיל? תודה!

 

[luli19]

קצת פרטים

הוא סיפר שבפעם הראשונה זה קרה לו בגיל 16.5 ואז הוא לא ייחס לזה חשיבות. ואח"כ בצבא זה חזר ורק אז הבין את שקרה לו. היום הוא בן 32. הוא לקח תרופות ואחרי שנה כשלא קיבל התקף, חשב שעבר לו הפסיק את התרופה ואז קיבל שוב התקף. היו תקופות שבאמת לא הצליח לשמור על מספיק שעות שינה בלילה וגם אז זה חזר. כיום הוא טוען שלא עבר התקף כבר שנה והוא מקפיד לקחת את התרופה ולישון כמו שצריך. לטענתו הסיכוי שזה יעבור הלאה נמוך ויש סיכוי שגם יחלים. ולך מקגוויר- האם תוכל לומר מעיין המידע שכתבת, זה נראה קצת מוגזם.

 

[גסיקה2810]

מופרז

אני באמת לא חושבת שהאחוזים לאפילפסיה תורשתית כה גבוהות, קראתי הרבה מאמרים שמוכיחים אחרת. בכל מקרה אני חושבת שאם מאמינים ונלחמים ככל האפשר הסיכויים להבריא יהיו גבוהים יותר. אני תמיד מתנחמת שלפחות ההתקפים שלי הם רק בלילה! אבל כל צריך לקחת את הצד החיובי של החיים.

 

[אבא של אפי]

הי

תיראי , אפילפסיה זו מחלה שיש בה שוני רב בן אדם לאדם, רוב האנשים 60% מאוזנים בעזרת תרופות ללא בעיה. הרופאים גם לא מנדבים מידע אמין ולכן רוב החולים די מבולבלים. האפילפסיה מחולקת למיספר סוגים, ולכל סוג תורשה שונה, ולרופאים אין נתונים ברורים, כאשר מיספרים על תורשה גבוה הם 10% . התאור של החבר נישמע מדויק להתרחשיות של אפילפסיה. לתאור שלו, הוא קצת אופטמי לסיכוי החלמה, אבל ראיתי רופאים שדי נותנים לחולים להרגיש כך ללא בסיס. נכון חיבים לישון 7 שעות, ולא לגרור עיפות. תיסתכלי בסרגל הכחול ובאתר אי"ל ותוכלי ללמוד על אפילפסיה. בי

 

[מקגייוור27]

שלום

חולי אפילפסיה(כולם), אבל חולי אפילפסיה בפרט צרכים לישון עד 8 שעות בלילה ואולי יותר מזה. אם הוא לא יקפיד על שעות שנה מסודרות אז זה יכול להחמיר. אני לא מאוזן תרופתית אבל אני מצליח לישון 7 שעות כל לילה.הוא אף פעם לא יבריא והוא תמיד יקח תרופות(ברגע שהתפרצה המחלה אתה חולה לכל החיים). יש סיכוי של 50% שגם ילדיו יהיו חולים, סיכוי יותר גדול להעביר את זה לבנים מאשר לבנות, וסיכוי יותר גדול אם שני ההורים הם נשאים של חלק הקשור למחלה(גן וכו'), וכמובן אם אחד מהם חולה בה.אני מקווה שעזרתי.

 

[חתולה חמודה]

50%??? לא נסחפת קצת???

 

[מקגייוור27]

אז ככה

כשאחותי נכנסה להריון בדק את שנינו רופא מומחה שאמר שאם תוולד לה(לאחותי) בת היא תהיה בריאה ואם זה יהיה בן יש סיכוי של 50% שהוא יהיה חולה(אחותי לא חולה אבל נושת את הגן), לכן אני חושב שלא נסחפתי.

 

[pakapaka]

על דעגה

על דעגה זה הגדה אורבנית

 

[pakapaka]

../images/Emo15.gif אל ...

אל דאגה כמובן

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אל תכתוב סתם

לפי מה שהבנתי המקרה שלך אחותך הוא לא הכלל, היא נושאת את הגן מכאן - שבמקרה הזה זה תורשתי. מישהו פה פעם הביא שזה 25% שזה יעבור לילד.. הסיכוי עולה אם זה תורשה.. לגבי השינה, אז עצות רופא זה לפחות 6 שעות שינה, 8 שעות זה הרצוי - לכלל האוכלוסיה כמו האפילפטים.. לי היו לא מעט לילות שישנתי פחות אם בכלל ולא קרה כלום.. אבל אם אני אהיה במצב של עייפות מתמדת כתוצאה של חוסר שינה אז בעקרון זה יכול להוות טריגר. לא כולם נדונו לקחת תרופות לנצל נצחים, כן.. זה בדר"כ לקחת סיכון כשיורדים מהתרופות ואם האפי' חוזרת היא יכולה להיות קשה יותר.. אבל בהחלט יש אנשים שחיים עשורים בלי התקף עם או בלי תרופות.. אבל הם עדין אפילפטים..

 

[וינסנט ואן אפי]

אני מסכים עם מקגייוור

מי שחולה באמת לעולם לא יבריא.

 

[אבא של אפי]

זה ממש לא נכון

יש אבחון לאפילפסיה, לוקחים תרופה לשנה שנתים מפסיקים,60% מבריאים. בילדים בעיקר.

 

[חייםלוי]

אפשר להבריא. תלוי בסוג האפילפסיה

תראה את השרשור הזה http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=975&msgid=89694793&FlagSybase=1

 

[וינסנט ואן אפי]

נחמד שאתם נוטעים תקווה והכל

אבל גם אני הפסקתי ואחרי 3 חודש חזר לי התקף.. ההתקפים תמיד חוזרים לא משנה טווח הזמן. אולי יש כמה מקרים בודדים אבל שלא יהיו בטוחים. ברגע שזה נופל עלייך זה נופל. אתם יכולים להגיד שאיבדתי תקווה או שחזרתי למציאות.

 

[אבא של אפי]

וינסנט- אנחנו לא מקשקשים סתם

יש נתונים של מחקרים מארה"ב שמקובלים על כולם. תתחיל קצת לחפש ולקרוא ותגיע לנתונים. הרוב נימצא בקישורים ובמאמרים בפורום.

 

[AKben]

להבריא?

האם לא מדובר בנטייה מולדת?אם "מבריאים" מאפילפסיה, זה אומר שלזמן מסויים הייתה הנטייה הזו, לא?

 

[אבא של אפי]

כן

תפנימו, האפילפסיה היא שם כללי לתופעה שמורכבת מכמה סוגים, מבדיל בינהם בין היתר סיכויי התורשתויות, וסיכויי ההחלמה. יש נתונים סטטיסטים שאין עליהם ויכוח, ונוספים עם הזמן נתונים נוספים. הממוצא לסיכוי החלמה הוא 60% . באנגלית לשם הזהירות קוראים להחלמה הפוגה. בארה"ב מנסים הפסקת תרופות כבר לאחר שנה ללא תופעות נוירולוגיות אפילפטיות. אז אם מדובר על שהתורשה היא רק 10% (וגם לא חשוב עם מישהוא יגיד 30%) , זה אומר שזו לא תופעה מולדת בהכרח.

 

[חייםלוי]

אני לא יודע איזה אפילפסיה יש לך. יש

סוגים שלא מבריאים מהם ויש כאלה שאפשר להבריא מהן. כמו שאמר אבא של אפי תעיין בקישורי הפורום ותמצא תשובות.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

גם אם אני אקח תרופות לנצח

כל עוד אין לי התקף אני בריאה. הכוונה כמובן זה לא שבין התקף להתקף אני בריאה אלא ברגע שהגעתי לאיזון ועברו למשל כמו עכשיו - שלוש+ שנים, אני בריאה. וכן גם אם הרופאה תציע והציעו, אפילו הניורולגית בצבא הציעה, אני אסרב להפחית מהמינון עד שיכולו להבטיח לי שלא יהיה לי התקף במקרה כזה. התרופות בעיני זה כבר חלק מהתפקוד היומיומי, ממש לא רואה את זה נטל.. וחוץ מזה.. מה בדיוק עושה אותי חולה?