אפילפסיה? באמת?

אפילפסיה? באמת?

אני תיכוניסטית בת 16 כמעט ויש לי התקפים כבר כמה שנים. זה לא מאובחן ברמה גבוהה.. ז"א- סיפרתי על מה שקורה לי בהתקף ואיך אני מרגישה והכל והוא הציע לי להיבדק ולא חשבתי שזה כל כך ביג דיל ולא הלכתי. אחרי כמה חודשים- כמה חברים שלי שעברו קורס של מד"א, ואיכשהו יצא שהם סיפרו לו מה זה אפילפסיה כי הם למדו על זה- ויש הוא אמר להם שזה מה שיש לי.. שזה מה שסיפרתי לו שקורה לי, ידיד שלי התקשר אליו ישר כשהוא הגיע הביתה (באמצע הלילה) ואמר לי שיש לי אפילפסיה לפי מה שהוא למד ולפי ההצלבת מידע עם אותו ידיד שסיפרתי לו. לא ידעתי מה זה אפילפסיה ולא שמעתי על זה לפני, הוא הסביר לי וכל דבר שהוא אמר שקורה בהתקף ידעתי שזה קורה והזדהתי כי זה קרה גם לי- ככה פחות או יותר הבנתי ש'הסחרחורות החזקות' שיש לי זה התקפים אפילפטים. בזמן ההתקפים אני לא מאבדת הכרה, אני זוכרת הכל, וקראתי הרבה על המחלה בהרבה מקורות מידע ולפי הכל- יש לי. אני לא רוצה לגשת עם זה לרופא כי אני לא רוצה את התוצאות של זה (ז"א- הורדת פרופיל בצב"א, לא לנהוג, תרופות, יחס שונה וכל מני כאלה). אני חיה עם זה יום יום, והתקפים 'קשים' (רעידות, חוסר שליטה ועיוורון..) יש לי לפעמים.. אבל סחרחורות חלשות יותר, עיוורון וכל מני דברים מהסוג.. יש לי כמעט כל יום. גם התחלה של התקף יש לי.. אבל אני עוצרת את זה, אני לא יודעת איך אבל 'למדתי' לצאת מזה שנייה לפני שההתקף קורה ואני על הריצפה. כל ההתקפים שקרו לי היו כשכולם היו בבית.. אבל כל פעם שהיה לי התקף הייתי לבד ואף אחד לא היה לידי או ראה אותי בהתקף. המשפחה שלי לא יודעת שיש לי התקפים אבל ידיד נפש שלי יודע, הידיד שגילה, וזה שסיפרתי לו בהתחלה- רק הם יודעים. רק הם והמפשחה הענקית שלי לא יודעת, רק הם ומלא חברים שלי לא. ואני שותקת. לאף אחד אין מושג שקורה משהו. ואין לי שום כוונה שמישו יגלה, ככה זה נישאר. בהתחלה הכחשתי והמשכתי את זה כאילו אני לא יודעת שיש לי אפילפסיה, אחר כך כבר הבנתי שגם אם אני יכחיש זה לא ישנה את העובדה שיש לי, אז אני מודעת עכשיו אבל זה לא מאובחן. אפשר להגיד שאני לבד בזה.. כי כשההתקפים קורים אני תמיד לבד (פיזית) אף אחד לא בסביבה, וזה מה שמוזר.. שנייה לפני שזה קורה כולם הולכים-זה קורה- וכשזה נגמר ואני 'מתאוששת' הם חוזרים ואני ממשיכה כאילו הכל בסדר אז הם גם לא יכולים לדעת שקורה משהו..- ככה כל פעם. וגם.. נפשית אני לבד, אני פשוט מרגישה כל כך לבד ושאין לי עם מי לדבר.. אני ממש לא יודעת מה לעשות ואיך להמשיך מכאן..
 
היי וקודם כל ברוכה הבאה!

דבר ראשון שיש לי להגיד לך , אל תפחדי. לכי לרופא ותאבחני את זה, אם זה יקרה, תוכלי לקחת תרופות ולהיות מאוזנת... וככה תוכלי לעשות הכל כולל לנהוג ולהיות בצבא... אנשים שהם חולי אפילפסיה ומאוזנים זה בדיוק כמו כל אחד בריא, רק לוקח תרופות. תאבחני את זה וככה לא תצטרכי לסבול מזה. את מוזמנת להמשיך לכתוב... אוהבים
 

יפעת 1 2

New member
היי ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

קודם כל-באמת אל תפחדי. טוב, מותר קצת לפחד ומותר לחשוש, אבל לא כדאי שזה ילווה אותך יותר מדי. בשביל שלא תרגישי לבד אני ממליצה לך באמת לספר למשפחה שיהיו שם בשבילך ויתמכו בך ויעזרו לך להתגבר על הפחד, כמובן טוב שיש לך ידיד נפש שמוכן לעזור, אני מסכימה איתך שלספר לכל העולם אין טעם בינתיים, רק שתרגישי מוכנה. אבל בינתיים- לכי לרופא, תקבלי טיפול, ספרי למשפחה, ותראי שהשד לא כל כך נורא. אין לך מפחד בקשר לצבא ולנהיגה, אפשר לעשות צבא ואפשר להוציא רישיון אם מאוזנים... וכמובן יש לך אותנו, אנחנו כאן ומוכנים לתמוך כי כולנו עברנו את זה... ערב טוב
 
חדשה בזה

זאת פעם ראשונה שאני בכלל כותבת בפורום עם כוונה להמשיך. אני מקווה שאני ימשיך כי אני ממש צריכה את זה. תמיד חשבתי שבפורומים סתם מדברים. שמחה לדעת שפה גם תומכים. אני לא בן אדם שניפתח ישר, אני מאוד סגורה. ואיך שסיפרתי כאן את הסיפור , למרות שהוא היה מאוד מתומצת, הפתיע גם אותי, כי לא סיפרתי את זה לאף אחד. ד"א- אם נגיד והלכתי לאיבחון אפילפסיה. (לא עשיתי, זאת סתם שאלה). ואני מאובחנת כלא אפילפטית. למרות שיש לי התקפים וכל מה שמתלווה לזה וכל מה קראתי על המחלה כן קורה. יכול להיות שיש טעות? או שאני יכולה גם לא להתאבחן..? ופשוט לדעת גם בלי דעת רופא שיש לי אתזה?
 

חייםלוי

Member
מנהל
שלום וברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

את לא הראשונה שנפתחת לדבר על הנושא הזה דווקא כאן. גם לי זה קרה. אף פעם לא דיברתי על האפילפסיה שלי עד שהגעתי הודות לקיוטי שותפתי הנהדרת לפורום. כדאי ללכת ולהיבדק משום שתמיד כשיש בעיה רפואית כדאי לדעת איפה עומדים ובפני מה. עד עכשיו הצלחת להימנע מהתקפים בפני אנשים אבל אף אחד לא ערב שתמיד תצליחי. וכשתתגייסי לצבא ותוציאי רישיון נהיגה זה גם מסוכן לך ולאחרים. בדיקת EEG שעושים בדר"כ על מנת לאבחן אפילפסיה לא מצליחה לאבחן את המחלה בהרבה מאוד מקרים. כך שאם תעשי את הבדיקה (את צריכה ללכת לרופא ולנוירולוג כדי לעשות את הבדיקה) ותהיה תשובה שלילית זה עדיין לא אומר שאין לך שום דבר. כדאי גם לשלול מחלות אחרות שעלולות לגרום לסחרחורות. בכלל כשיש בעיה רפואית צריך ללכת ולאבחן את המקור כמה שיותר מהר. זה באמת טוב שיש לך חבר נפש שעוזר לך. כדאי שיעזור לך גם ללכת לעשות את הבדיקה או עוד בדיקות. את בודאי לא יכולה להיות ה"רופא" שמאבחן מה שיש לך. גם רופאים הולכים לרופאים אחרים כדי שיאבחנו אותם. אני מקווה שתמשיכי לכתוב ולשתף אותנו בהמשך.
 
הי

אני אב לילדה שיש לה אפילפסיה, אובחנה בגיל 16. לדעתי כידאי לך לספר להורים בעדינות,זה לא קל, כדי שהאיבחון והטיפול יעשו בצורה כמה שיותר בנינוחות ובשליטה. ואל תידעגי את תאובחני נכון. תבקשי כאן מהפורום שמות של רופאים מקצועים ששיכים לאזור מגוריך. לאפילפסיה פנים רבות לה ולך יש סימן מקדים להתקף, ובזה יש איזה שהיא הקלה, ומירב הסיכויים שלאחר קבלת תרופות את תהיה משוחררת מהתקפים ומהפחד מיהם. כדי לשכנע אותך לשתף את ההורים נתאר מצב: את מקבלת התקף בנוכחותם, הם ניבהלים נורא, מזמינים אמבולנס, את מובלת לחדר מיון, מאושפזת כמה ימים בביה"ח, מטופלת ע"י רופאים טובים אבל אולי לא מי שתרצי, עוברת בדיקות , מקבלת תרופות , רואים איך הם משפיעות עליך, ומשוחררת הביתה. בתהליך הזה לרוב את ללא שליטה. לאחר שתפני להורים ותרגעו, תוכלו לשלוט על התהליך, ללא הבהלה, האמבולנס, ואולי ללא אישפוז. תיבחרו את הביה"ח והרופא. תוכלו יותר לברר וגם על התרופות. והכי חשוב תגידי להורים בלי בהלה, לאט לאט, לבדוק לחשוב ולהתקדם. ושיהיה בהצלחה.
 
לא יודעת

אין לי מושג איך לגשת אליהם. איך להתחיל על זה שיחה. איך לבשר את זה. איך לגרום לזה להישמע לא 'טראגי' ושכאילו נפל עליהם איזה הודעה מחרידה. חוץ מזה שאנחנו עכשיו בכסאח, אני לא מדברת עם אבא שלי, ועם אמא שלי יש עוד איכשהו תקשורת. אבא שלי מנהל של חברה גדולה ואמא שלי בתפקיד בכיר בחברה היא עובדת בה, לשינהם אין 'עודף זמן' או כוונות להתחיל בבדיקות לדוגמא- כשהבנתי שיש לי בעיה בפרקים, אמרתי לאמא שלי- וכמעט שנה עד שהגענו לאורטופד. (עד שהיא קבעה תור) וכשאני חולה היא תעשה הכל בשביל לא ללכת לרופא כי אין לה זמן. אז אני לא יודעת בשביל מה באמת צריך להגיד להם אם זה לא הולך לשנות שום דבר. אני לא רוצה לספר ולפרסם, (אני לא מתביישת אבל אני גם לא רוצה שידעו, אני אוהבת פרטיות ושומרת על שלי) ואין לי שום בעיה להמשיך כמו שהמשכתי עד היום- בלי איבחון, אני מסתדרת ועוברת את זה. איכשהו.
 
שלום לבובה מפח

אין ספק שזו בעייה מורכבת ושחייבים לטפל בה. אני מציע לך לקבוע פגישה עם יורי שהוא עובד סוציאלי באי"ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה בת"א 035255671 ולשוחח איתו על כך. ניתן גם להפגיש אותך עם חברה בגיל שלך עם אפילפסיה וכו'. אני לא רוצה לתת ייעוץ ראשוני לנושא כל כך מרוכב במדיום זה . בהצלחה!!
 

qt1

New member
בובה מפח שבוע טוב../images/Emo24.gif

את לא אובחנת ע"י רופא אם הבנתי נכון , ולכן, מבחינתי לפחות עד אשר תאובחני ע"י רופא- אין לך אפילפסיה אבל יש לך סחרחורות. אני מבינה את הקושי שלך בקשר עם הורייך אבל את תצטרכי להיפגש עם רופא המשפחה שלך כדי לשתף אותו בכך שיש לך סחרחורות קשות. שוב, אני מבינה את הקושי שלך, אבל מנגד אני גם רואה את הדברים מנקודת ראות של אם , לא משנה עד כמה את חושבת שאמא שלך עסוקה,אם את תשתפי אותה בכך שיש לך סחרחורות כבר תקופת מה ושאת לא מרגישה טוב, אני מאוד בטוחה שהיא תהיה מאוד פנויה בשבילך. כמו-כן את באמת יכולה ליצור קשר עם אי"ל כפי שהציע יוסי. אני שולחת מסר עם מספרים להתקשרות איתי שלא מעל דפי הפורום-לנוחותך. שיהיה לך שבוע טוב ומחבק, הרבה בריאות ולא לפחוד,אני הייתי בדיוק במקום שאת נמצאת בו. יהיה בסדר
 

הקסום

New member
ברוכה הבאה

מותק לעולם אל תקשיבי למישהו שאינו מומחה בדבר וגם לא בטוח יש לך אפילפסיה לכי לרופא הכי בטוח תיהיה בריאה
 

oRockGirLr

New member
תספרי להורים ותני שיאבחנו אותך.

מה לעשות, תשלימי עם זה. החיים לא תמיד הוגנים.
 

יפעת 1 2

New member
אור....

זו לא תגובה שנראה לי שהיית רוצה לשמוע-''מה לעשות החיים לא הוגנים''... אנחנו בפורום תמיכה...
 

oRockGirLr

New member
אמרתי שהחיים לא *תמיד* הוגנים,

במצב הזה הם די לא הוגנים אבל היא צריכה לקבל את עצמה איך שהיא.
 
אל תשארי לבד !

הבן שלי בן 16 וחלה באפילפסיה לפני כמה חודשים. מאוד חשוב לגייס תמיכה במעגל הקרוב - הורים, אחים, חברים וחברות קרובים. זה עושה את ההתמודדות ליותר קלה. הכי חשוב, להיבדק ולאבחן את התופעה! אל תסמכי על מישהו שאינו מוסמך. גם אני, כאמא, לא מטפלת בכל תלונה של הילדים שלי באותו רגע ממש ולפעמים דברים לוקחים זמן. לכן, שתפי את ההורים בתופעה ולא בדיאגנוזה, שלא ניתנה ע"י רופא מוסמך. אחר כך, אם אכן יאבחנו אפילפסיה, תצטרכי להתמודד עם כל מה שכתבת (צבא, נהיגה ותרופות). תוכלי ללמוד מניסיון של הרבה אנשים בפורם עם ההתמודדות. לפחות לא תהיי לבד.
 
בדיקות...

שבאתי לפורום לפני יומיים חשבתי ' אוקי, יכול להיות שיש לי אפילפסיה, נירשם לפורום ויקרה מה שיקרה, בינתיים אני לא מתייחסת למחלה'. עכשיו במצב של 'מה הטלפון של הקופת חולים ומתי יש לי זמן ללכת לעשות את תהבדיקות' תודה. באמת תודה, עכשיו יש לי יותר אומץ להתמודד איתה ולא להתכחש לה.
אבל כתבו בתגובות שבדיקת EEG ברוב המקרים לא מאבחנת את המחלה, אז איזה בדיקה כן? ואם אין עוד בדיקה, אז איך אנשים שיצאו עם תוצאות שליליות מהבדיקה- ניקראים אפילפטים?
 
אחרי ההתקף הראשון הבן שלי עבר

בדיקות מקיפות ויצא שהוא הילד הכי בריא בעולם! לא מצאו כלום בשום מקום. אחרי זה הגיע ההתקף השני. בהתקף השני הייתי איתו ולא היה שום מקום לספק שזו אפילפסיה. האבחנה מורכבת מהמון נתונים שהרופאים אוספים כדי לנסות ולהרכיב את התמונה. וגם אז, נשארים סימני שאלה. בקיצור, מדובר במוח האנושי שהוא חידה גדולה. ולכן, כדאי שתהיי מוכנה מעכשיו שחלק מהשאלות תישארנה לא פתורות גם אחרי שתיפגשי עם רופאים.
 
הבן שלך עשה בדיקות

ויצא שהכל תקין ושהוא בריא? למרות שהיו לו התקפים? וככה זה נישאר? בן אדם חולה שעל הדף הוא בריא?
 
|בהצלחממש ככה. בגלל זה בהתחלה היינו

מאוד אופטימיים כי ידענו שהתקף חד פעמי זאת תופעה נפוצה, וזה קרה גם לקרוב משפחה שלי בדיוק בגיל הזה. הוא התחיל לקחת תרופה (דפלפט) אחרי ההתקף השני. בהתחלה היו קצת תופעות לוואי (עייפות) אבל גם זה עבר והוא חי את החיים שלו לגמרי כרגיל. כתבתי בפורום בעבר, אבל אני תמיד מוכנה לחזור על זה - שתפי אנשים קרובים. אני לא חושבת שצריך לכתוב את זה על המצח. אבל טוב לדעת שלא נמצאים לבד ושזה לא איזה סוד נורא שמסתירים. הבן שלי סיפר לכמה חברים טובים וסיפרנו גם למחנך שלו ולמדריכים בתנועה. שום דבר ביחס אליו לא השתנה. בהצלחה
 

tropic

New member
בובה מפח יקרה שלום!

דבר ראשון שאני אומר לך כמו רוב החברים שכתבו לך זה לא לפחד ולא לחשוש
בטח בתוך תוכך את אומרת לעצמך "קל לדבר"... נכון תמיד קל יותר לדבר מהצד אבל בשביל זה אנו פה כדי לייעץ ולעודד אחד את השני כמי שעובר ועבר את זה ומדבר רק מנסיון. אני חושבת שמאוד חשוב כן ללכת ולהבדק אצל נוירולוג. היום את אומנם צעירה בת 16, אבל יגיע יום שתרצי להתגייס לצבא, להוציא רשיון, וגם להיות אמא יום אחד. ובשביל כל הדברים הללו מאוד חשוב לך כאדם אחראי לדאוג לכך שתוכלי לעשות את כל הדברים הללו מבלי לסכן את עצמך ובטח שלא את הסביבה. אני מדברת כאשה שמגיל 3 אובחנתי כאפילפטית. את התרופות קבלתי מגיל 10 ועד היום (אני בת 36). אני עושה הכל
ויחד עם זאת אני גם אמא. בכדי להיות אמא לילד בריא מאוד חשוב לדעת לאזן את עצמך כדי שזה לא יפגע חלילה בעובר ולכן אני חושבת שזה הדבר הכי חשוב לך לדאוג לו מהיום. אל תחששי בכלל מהעניין של גיוס לצבא, זה לא צריך בכלל להפריע ברגע שאת מגיעה לצבא מאוזנת ע"י התרופה המתאימה, וכנ"ל לגבי עניין הרשיון. חשוב שהמשפחה הקרובה שלך תדע על כך. לפחות אמא או אחות/אח קרובים. במזל עד היום ההתקפים הקלים שלך קרו שלא היה סביבך אנשים, אבל חייך עוד ארוכים ולא תמיד יהיה כך. כדאי לך ליידע את הקרובים לך כדי שלא יבהלו כי לפעמים זה רק יכול להזיק.... חשבי טוב על שאנו אומרים ומיעצים כאן כי כולנו מדברים רק מנסיון ומרצון לעזור אחד לשני. הכי חשוב זה שאת תרגישי טוב!!!! אם לא תטפלי בעצמך את יכולה רק להרגיש יותר רע וחבל, אך ברגע שאת תהיי מאוזנת ע"י כדורים גם ההתקפים הקטנים הללו לא יהיו לך. עיזרי כח ואל חשש
 
למעלה