אספרגר

[nitzos1]

אספרגר

אנו כרגע בתהליך אבחון במכון קדם בקיבוץ הסוללים בצפון, לפי המלצה של השירות הפסיכולוגי (בו אנו גרים).
הגילוי בא אחרי שפגשנו את ד"ר צ'סנר מנהל מוסד חינוכי מירושלים, שיותר מ-20 שנה מקדם נערים עם בעיות ADD, ליקויי למידה ולאחרונה גם אספרגר בצורה מוצלחת. לפחות ככה התרשמנו.
השאלות
א. האם מוכר לכם את מכון קדם בקיבוץ הסוללים מומחים בנושא אספרגר ומעודכנים בשינויים ומבחנים שיש לקיים ?
ב. האם אתם מכירים את ד"ר צ'נסר ופועלו בעניין ?
יש לי תחושה חזקה שללא הכוונה גורלו של בני לא יהיה לפי הפוטנציאל הטביעי שלו שהוא נראה חסום וסגור בתוך שריון בלתי מובן לנו.
תודה
שמוליק

 

[dina199]

קודם כל אתם צריכים לקבל אבחנה.

כשהאיבחון יהיה סופי יהיו לכם המלצות טיפוליות.
אני מניחה שברגע שתהיה לכם יותר הבנה יהיו לבן פחות חסימות.
האם אפשר לדעת בן כמה הוא ?

 

[nitzos1]

גיל

בן 14, נער חמוד ויפה.
יש משמעות לגיל ?
זה העינין כרגע אנו לפני ההבחנה ומאוד חשוב לנו לדעת על המכון וכן על האנשים שהובילו אותנו לשם.
האמת שמסתדר לנו התסמינים עם כל מסכת חיינו איתו, שעד כה הייתה באמת מבלבלת
תודה

 

[dina199]

הבן שלי אובחן כשהיה בן 14

לפני 11 שנים. אין ספק שיש משמעות לגיל. כמה שיותר זמן עובר בלי אבחנה נכונה כולם
סובלים יותר ובמיוחד הילד. האם אמרו לכם שאתם הורים היסטריים ?
לי למשל אין מידע על מכונים (כי אנחנו כבר מזמן לא בענייני איבחונים

) אבל ברגע שתקבלו אבחנה המצב ישתפר (ויהיה גם הלם , זה לא שולל אחד את השני). גם לא בטוח שיאבחנו asd כפי שמוגדר ב dsm5. כי ביטלו את הגדרות אספרגר ו pdd nos שהיו ב dsm 4. אז מי שמאובחן asd נמצא בספקטרום אוטיסטי. והמציאו גם אבחנה חדשה שנקראת scd (הפרעה חברתית תקשורתית)
שלא מוגדרת בספקטרום. האבחנה הזאת לא אומרת שאין קשיים, אלא רק שאין זכאות לקבלת עזרה

 

[schlomitsmile]

אבחנת האספרגר כאבחנה נפרדת בוטלה, אבל
עדיין רוב מי שבעבר אובחן כאספי יאובחן כיום על הספקטרום.

 

[dina199]

מבחינתי כל מי שאובחן כאספרגר

הוא בסקטרום.
אני מתכוונת שמאובחן חדש בספקטרום לא יכול להיות מאובחן רשמי כאספרגר
כי הם ביטלו את האבחנה. אף אחד לא ביטל את השייכות לספקטרום עצמו (לגבי אסים מאובחנים)
וכי שכתבתי לא פעם ההמצאה החדשה scd מאוד מרגיזה אותי כי זו הצאה מלאכותית מהספקטרום.

 

[nitzos1]

טוב, אני מתחיל לאסוף מידע

כל מה שכתב נשמע כמו סינית.
כמו שמדברים איתי (אני איש מחשבים) אנשים שלא בתחום ואני מציף כמה וכמה מונחים מקצועיים.

אנא נסי לעזור לי
אני מבין ש
ADS הוא אוטיזם.
יש DSM 4 שזה דור ישן של אבחונים, שמה לאספרגר היה מקום ראוי
כרגע יש DSM 5 שהוא דור חדש של אבחונים, שם ההגדרות של אספרגר ומשהוא שנקרה pdd nos לא נמצא
בנוסף הוסיפו אותיות חדשות SCD שבאים "לשגע אותנו" ולהוציא מאיתנו את העזרה כלכלית וזכות לתמיכה ממשלתית.

האם הבנתי טוב ?

מצחיק, 30 שנה אני עובד ומשלם מסים ביושר ובאחריות אזרחית, יתכן ויתנערו מהאחריות.
אז השאלה הטובה היא כיצד אני מבטיח את הרישום המתאים של האבחון
הרי ההתנהגות שלו, אופן התקשורת ושלל התופעות אצלו הם בולטות, מאי וסות התחושתי ועד לקויות הלמידה
שלא לדבר על פער לימודית שצבר (מכיתה ה שלמעשה לא לומד).

לשאלתך, לא חושב שיגידו שאנו הורים היסטריים. יש לנו הסטוריה מורכבת בשמפחה.
למעשה אשתי (אמו של בני נפטרה לפני 4 שנים) אני נשאתי בשנית והרמת המשפחה למקום יציב עולה לי במשאבים מכל מיני סוגים.
כרגע אולי הגענו למסקנה שהבחור זקוק לטיפול יותר מאשר לימודים.

מי יכול לכוון לגבי האבחון, זה נראה השלב הראשון.
תודה
שמוליק

 

[dina199]

אני מקווה שיכוונו אתכם למקום מאבחן

מצטערת מאוד על פטירתה של אישתך הראשונה .

אף אחד לא יגיד שאתם הורים היסטריים. השאלה הייתה האם אמרו לכם בעבר (אני הייתי אמא היסטרית ואימא שמחנכת גרוע).
מבחינת המונחים הבנת הכל מצויין. אני מבינה את עניין ה'סינית', גם אני אשת מחשבים. בסוף לומדים הכל

העיקר לקבל אבחנה. רק אז אפשר לדעת מה יש או אין ובהתאם אם יש או אין זכויות.

 

[schlomitsmile]

הגדרות
בספר האבחנות הקודם, DSM4, הוגדרו מספר אבחנות שכולן יחד שויכו לספקטרום האוטיסטי.
בספר החדש, DSM5 , בוטלו ההפרדות. הוחלט שהן מלאכותיות, זה ספקטרום אחד,
והוגדרו דרגות קושי/רמות תפקוד בתחומי התפקוד השונים.
&nbsp
רוב מי שהיה מאובחן בעבר על הספקטרום, יאובחן גם כיום,
ההבדל הוא שכיום לא יצויין שם תת-האבחנה (למשל אספרגר).
יש אחוז קטן כלשהו, שבעבר היה עשוי להיות מאובחן, וכיום יקבל את האבחנה שדינה סיפרה עליה,
שנחשבת מחוץ לספקטרום.
אגב, גם בעבר זה עשוי היה לקרות עם NVLD (לקות למידה לא מילולית).
&nbsp
כל זה נראה לי שאינו כ"כ עקרוני עבורך כרגע

אתם בתהליך של חיפוש בירור והבנה, שיאפשר לכם "לתכנן מסלול מחדש"- זה מה שחשוב

&nbsp
מצטערת לקרוא על פטירת אשתך הראשונה.

 

[schlomitsmile]

ברוך הבא שמוליק

המילים האחרונות בהודעתך, תפסו את עיניי:
"חסום וסגור בתוך שריון בלתי מובן לנו."

זו הרגשה מאד קשה, ומוכרת...
מזכירה לי שיר שכתבתי פעם על בני

http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=647735

מותר לשאול בן כמה בנך?

מנסיוני, הדרך להבין אותו טוב יותר,
שהיא גם הדרך לפתוח בפניו את העולם,
מורכבת משילוב של נכונות לויתור על הנחות יסוד
שאנחנו רגילים לתפוס כאקסיומות, לעיתים בלי להיות מודעים לכך כלל,
להתבונן ולהקשיב לבן בלעדיהן, כששום דבר לא מובן מאליו,
ממקום נקי, לא מהראש;
ושל החשפות לכמה שיותר טקסטים של כמה שיותר אנשי ספקטרום,
שמאירים, כל אחד בדרכו וסגנונו ומכיוונו,
את מה שקורה בתוך ה"שריון הבלתי מובן" הזה
ועושים אותו טיפה פחות לא מובן

אני מניחה שדבריי נקראים לך סתומים משהו, לא ברורים...
אולי כמו אותו שריון...
בקובץ המצורף מכתב שכתבה מישהי לאחיה עם קבלת האיבחון של בנו-
אולי שם זה מנוסח בצורה נהירה יותר.

 

[אמא לנער אוטיסט1]

שלומית, השיר פשוט מקסים. את כתבת אותו? את ממש משוררת! מדהים!

 

[schlomitsmile]

 

[nitzos1]

תודה על קבלת הפשלונים

אני מעריך שאהיה כאן פעיל, אבל כנראה שהדבר תלוי בתוצאות האבחון
חושש מאוד שנפול בין התקנים והגדרות.
שאלתי למעלה לגביה מכון קדם - קיבוץ הסוללים.
יש לכם מידע ?
לגבי הדברים שלך, נראה לי שבמהלך השנים האחרונות הצלחתי להבין את משמעות העינין ואולי בגלל זה הגעתי לאן שהגעתי.
רק שהעלויות של הטיפול הנכון הם בערך כמו עלות של בית.
הבן שלי בן 14.
שלוש שנים שלא נמצא במסגרת מסודרת, הכוונה נכנס ונפלט
התנהגותו בבית לא הייתה לי מובנת עד היום שד"ר צסנר ציין את המילה אספרגר כאופציה המרכזת את כל הדברים גם יחד.
אז כל החלקים התחברו בפזל.
אני עדיין בשוק,
אבל חושב שיש תקווה
בנוסף לעינין האספרגר סיפור חייו של בני היקר מורכב.
לפני 4 שנים אמו נפטרה (אני הפכתי לאלמן) וזה למעשה היה מתכון מעולה לטטא את העיניין שלו מתחת לשטיח הרגשי משהוא.

המסלול להגעה אל היעד כנראה אורך שנים, אך יש תקווה (ככה אומרים) שארה את בני עצמאי ומתפקד.
רק שאנחנו בסנטימטר הראשון.

תודה
שמוליק

 

[dina199]

גם אצלינו כשציינו אספרגר הכל התחבר

בכל מקרה ללא קשר לאבחנה לא צריך לשים מטרות גדולות (האם אי פעם יהיה עצמאי). צריך כל פעם להתרכז במטרה 'קטנה',קרובה ובתקווה שקלה לביצוע. וכך להתקדם לאט לאט הלאה. הרי כבר ידוע לכם כשככל שיפעילו על הבן לחץ כך הוא ייסגר יותר.

 

[nitzos1]

דווקא המטרה הגדולה היא החשובה לי

ז.א. הדרך הארוכה שצפוייה לנו חייבת להגיע למצב שהוא עומד על רגליו ומקיים את עצמו.
יש לי 6 ילדים וזה הדבר העיקרי עליה אני מכוון כל יום וכל שעה לכל ילד וילדה.
נכון שהדבר טביעי יותר בילדים "נורמלים"
ברור שכל חלק בפזל חשוב וכל צעד קטן הוא במסלול.
מבין את הרציונאל ואת המלצה שלך, טוב להזכיר לעצמי.
ובאשר לעתיד. איך הבן שלך כעת ?
הוא הגיע לעצמאות ?
הוא התגייס לצה"ל ?

 

[arana1]

המטרה הגדולה היא להתגייס לצה"ל ?

אם אתה מעוניין שהילד יגיע לעצמאות כדאי שתתחיל לחשוב במונחים שמכבדים את השונות
המומחים שמאבחנים ומייעצים ומטפלים בבנך לא יודעים לכבד את השונות מהסיבה הפשוטה שהם פשוט לא מבינים אותה בכלל
וזו גם הסיבה שהם מתייגים כל מי שמתפתח מסיבות הכי יפות וטובות לכיוון שונה מהממוצע כמי שלא עומד ביעדים ובזמנים של התפתחות

אוטיסטים לא מתאימים למדדי ההתפתחות הרגילים לא בגלל שהם מפגרים אחריהם אלא בגלל שהם מקדימים אותם
ואתה האמת הזאת לא תשמע מאף מומחה
כי כל מה שנחשב לידע על אוטיזם לא מייצג אפילו ולו רק מעט ממה שמתרחש מעבר לאף של המומחה והחוקר והמאבחן שבלווא הכי רק את עצמו הוא רואה ורק לעצמו ולדומים לו הוא יודע להשוות

אוטיסטים לא מתאימים ליעדי ושלבי ההתפתחות הרגילים לעצמאות בדיוק בגלל שהם נוטים להתפתח לעצמאות מהותית ועמוקה הרבה יותר מהמקובל
אם תדע להבין את זה ולתמוך בזה תקבל ילד פורח ויצירתי ורגיש ותורם וחכם ועצמאי במידה שתפיל אותך מהרגליים כל הזמן
אם תתייחס למומחים ברצינות תקבל חיים של עימותים ותסכולים וכאבים וחרדות אין סופיים
קיום שנע בין תלות טוטאלית להתקפי זעם מחרידים
כי שום אדם
ובוודאי לא אדם המחונן בתשוקה לעצמאות מהותית כמו אוטיסט
לא יוכל לסבול יחס שמנוגד לחלוטין לצרכיו ומהותו וצורת זהותו

בדיוק בגלל שכל חלק בפאזל חשוב וכל צעד במסלול חשוב
הכפיה של פאזל נורמטיבי ומסלול נורמטיבי על אוטיסט משמעה חורבן זהותו, והתוצאה של חורבן זה הוא עתיד של תלות, של תסכול, של זעם וחרדה

 

[nitzos1]

נדבר בלשון רצון.

לא מטרה.
הרצון שלי כאבא הוא לראות את בני עצמאי ועומד על רגליו.
שמגלים שהדבר לא הולך לכיוון מתחילים לבדוק.
שמגלים בדרים לא מוכרים, שואלים.
אז אני בשלב השאלות.
ובאמת, תודה על ההתיחסות שלכם.
לגבי השוני, יש משהוא בדבר, השוני הוא מרכיב מעניין בחיים, והתיחסות עליו מורכב.
אחשוב על זה
שמוליק

 

[dina199]

לכולם יש מטרה גדולה

לכן אני מדגישה שלהתרכז רק בה עלול להביא לדיכאון.
קשה מאוד לפרק את המטרה הגדולה ליעדים קטנים, אבל אין ברירה.
לבן שלי אמרו בגיל 12 שלא כולם עושים בגרות ולא כולם מתגייסים לצבא.
וזה היה אחרי שהוא נכנס לדיכאון בחטיבת ביניים ופנינו לטיפול.
אחרי שהוא אובחן בגיל 14 הוא התחיל ללמוד בתיכון לחינוך מיוחד ולא היה איכפת לי מכלום,רק שירגיש טוב אחרי כל שנות הסבל.
היום הוא כבר אחרי צבא ולומד באוניברסיטה

. אלה היו דברים שהתקדמו לאט ואף פעם לא היו 'המטרה הגדולה' אבל הגענו אליהם בעקבות הרבה הצלחות קטנות. למשל בחינת בגרות אחת שהצליחה ואחריה עוד אחת. כשהוא קיבל פטור מהצבא הוא עדיין לא היה מוכן להתגייס. אבל הגיע לרצון שנה אחרי זה ולגיוס עוד שנה אחרי זה כי אישור התנדבות לוקח שנה.
יש לי גם בת שמאובחנת עם OCD (גדולה מהבן בשנה). בסוף תיכון הייתי כל כך מרוכזת בעצמאות העתידית שלה שהיא נכנסה ללחץ ולהתקף OCD חריף.
ואז שוב היה מצב שלא היה איכפת לי כלום אלא רק שתרגיש טוב. לא גייסו אותה אבל מאז היא סיימה אוניברסיטה ועובדת.
אז ברור הלחץ שילדים יהיו עצמאיים. ועצמאות בדרך כלל גם מגיעה. העיקר לא להגיע למצב שהלחץ מהעתיד ישפיע לרעה על ההווה.
גם מה שעזר לי מאוד היה גם טיפול פסיכולוגי לעצמי. אנחנו כל כך מתרכזים בילדים שלא מטפלים בעצמינו וגם זה גורם להתפרק.

 

[nitzos1]

נכון

המטרה לא אמורה להיות גורם מפריע.
המטרה היא יעד לאליו שואפים להגיע.
שמגיעים האז יופי.
אם לא מגיעים, אבל מתקרבים, יפה מאוד.
אבל ברור לי שלא יכולים לחיות את היעד בדרך, כי אז לא הולכים בדרך ולא מגיעים ליעד...
לא ?

 

[dina199]

הבעיה היא הבנה שונה של המטרה הגדולה

בין הורים לילדים.
כשדיברתי על העתיד של הבת עם בעלי אלה היו כל מני התלבטויות לגבי בחירת מקצוע למשל. ודיברנו על 'מקצוע מעשי שאפשר להתפרנס ממנו'.
היא הבינה את זה (וברור שלא אמרה לנו) שאם היא לא תבחר את המקצוע המעשי הספציפי שדיברנו עליו אז היא לא תעמוד בציפיות שלנו. זו בכלל לא הייתה הכוונה שלנו (לא מקצוע ולא הציפיות

) אבל כך זה נקלט אצלה. התוצאה היתה לחץ אטומי ותוצאת הלחץ היה OCD שהתבטא בשטיפת ידיים אין סופיות עד כדי פגיעה בעור. וזה היה הדבר שדרש את הטיפול המיידי ביותר כי במצב כזה בן אדם לא במצבללמוד ולא במצב להתפרנס ללא קשר כמה המקצוע שלו מעשי.