אספרגר

[טופי2013]

אספרגר

שלום,
אני אימא לילד בן 8.5 הלוקה בתסמונת אספרגר והייתי שמחה לקבל מעט עצות מנסיונכם

 

[רונן שפירא1]

אספרגר זה טווח רחב מאוד

ותמצאי פה אנשים עם דיעות שונות.
מה שלדעתי חשוב זה שקודם כל תזכרו שמדובר גם בילד ולא רק באספרגר, ושתמצאו את האיזון בין הדאגה לו לצרכי המשפחה באופן כללי בלי להזניח את עצמכם.
שתדעו להבדיל בין הצרכים שלו ושלכם לבין מה שאומרים לכם לעשות
ותמצאו את החבילה הטיפולית המתאימה לכם.
זה נשמע קל, אבל זה לא ממש ברור מאילו ודורש המון עבודה.

 

[dina199]

ברוכה הבאה

הבן שלי אובחן בגיל 14 לפני 10 שנים.
מתי הבן שלך אובחן , באיזו מסגרת חינוכית הוא נמצא והאם יש לכם עצות טיפולית כל שהן באיבחון ?
אני שואלת כדי לדעת מהן העצות שיכולות לעזור לך .

 

[טופי2013]

תודה על ההודעה!

הבן שלי בן 8.5 ואובחן לפני שנתיים וחצי לערך..
הוא נמצא בבי"ס רגיל בכיתה רגילה עם סייעת צמודה 24 שעות בשבוע.
הוא מטופל אחת לשבוע אצל פסיכולוגית קלינית, קלינאית תקשורת, קבוצה של מיומנויות חברתיות וחוג טניס לשיפור היכולות הגופניות.
אנחנו מתלבטים אם להביא לו לשנה הבאה משלבת מקצועית שמנוסה באספרגר כי עד עכשיו הסייעות היו מביה"ס ולא ידעו איך להתמודד עם בעיות שונות שצצו..
חשבנו האם כדאי לספר לו מה יש לו ולמה ולמה קשה לו לפעמים בסיטואציות שונות...האם זה נכון בגיל הזה לדעתך?

 

[TikvaBonneh]

איך להתמודד עם בעיות

הסייעות מבית הספר לא מקבלות הדרכה לגבי התמודדות עם בעיות. גם אם תביאו משלבת מקצועית ומנוסה באספרגר לא בטוח שהיא תדע להתמודד עם הבעיות.חשוב שהסייעת תקבל הנחיה טובה. האם מאשרים לכם להכניס מנחה מטעמכם? האם הכוונה לבעיות התנהגות? אתם גם יכולים לבקש יותר הנחיה. אתם יכולים לבקש שמנתחת התנהגות מטעם המתי"א תגיע כדי להנחות את הצוות בנושא. אולי הפסיכולוגית או הקלינאית יכולות להנחות את הסייעות?
אם מאפשרים לכם לבחור את הסייעת אז כן, כדאי. הסייעת נמצאת איתו 24 שעות בשבוע זה יותר מכל המטפלים שלו אחר הצהריים יחד, ואולי אפילו יותר מכם, ההורים...

 

[dina199]

אני בעד לספר את האמת בכל גיל

אני מניחה שהוא יודע מה הקשיים שלו . אז כל מה שצריך להגיד לו שלקשיים שלו יש שם.

 

[schlomitsmile]

לספר- לדעתי בהחלט, השאלה איך

האם לא שאל מדוע יש לו סייעת?
האם לדעתך לא הבחין בשונות בינו לבין ילדים אחרים?

הרבה פעמים ילד, במיוחד א"ס (על הספקטרום האוטיסטי) לא שואל,
אבל זה לא אומר שלא חושב על זה, ועל זה נאמר בקרוב:
וזה שלא ידע לשאול, את פתח לו

חשוב מאד לדעתי, שהמסר המועבר לו יהיה אמיתי ומחזק.
לכן אני מציעה לא לדבר רק על קשיים.
מעתיקה שוב הודעה שכתבתי כאן על שיחה שניהלתי עם בני,
שהיה אז בן 6 וחצי, מיד לאחר האיבחון, אולי יתאים לכם, אולי לא

:

אמא: אתה יודע חמוד, יש כלמיני סוגי אנשים בעולם,
למשל: גבוהים ונמוכים, מצחיקנים ורציניים, יהודים, צרפתים,
ערבים, סינים.

:גברים ונשים, שחורים ולבנים...
אמא: נכון! ויש גם סוג שנקרא אספים. אתה אספי, וגם אבא.

: מה זה אספים?
אמא: כל אחד שונה, אבל יש להם כמה דברים משותפים,
למשל- מח חקרן וסקרן.
כמו שכשהיית ממש קטן, שאלת אותי :מה זה מיים? למה הברזל חזק? למה הזכוכית שקופה?

: ממממ
אמא: אספים לפעמים לא כ"כ יודעים איך להסתדר עם בני אדם.
כמו למשל כשסבא וסבתא באו, ונורא שמחת, אבל לא ידעת מה לעשות, אז ברחת, עד שהצעתי לך לומר להם "שלום".

: כן, אני זוכר.
אמא: כשצריך לעשות משהו, הם צריכים שזה יהיה מסודר להם
שלב-שלב, כמו שכשצריך ללבוש פיג'מה למשל, אתה צריך שאומר לך- עכשיו להוריד מכנסיים, עכשיו להוריד תחתונים, עכשיו ללבוש מכנסי פיג'מה וכו'.

:נכון.

בקיצור, ציינתי כמה מאפיינים- חוזקות וחולשות,
הצגתי את זה כחלק מהפסיפס האנושי ולא כפגם,
אמרתי לו שהוא חלק מקבוצה (יחד עם בנאדם שהוא מכיר מעריך ואוהב).
בסוף השיחה הזאת הוא יצא בדילוגי שימחה בסלון.
אמא: נראה לי שאתה שמח, זה נכון?

:כן!!
אמא: למה?

: מכל הדברים שאמרת, מה שגורם להרגשה, גורם לי שימחה!

הילד שנהג לדפוק את ראשו ולמלמל "אני דפוק, אני דפוק" חדל לעשות זאת.

אגב, אם אתם לא מכירים אספים, אפשר להזכיר דמויות מפורסמות שככל הנראה היו א"סים, כגון אלברט אינשטיין, הנס כריסטיאן אנדרסן ועוד.

 

[נועהספרבר]

איזה בעיות צצו בשילוב?

 

[אביב1321]

כמה עזרות

אם הבן שלך בבעית אספרגר
אפשרי לשלוח אותו לכיתת חינוך מיוחד בבית ספר רגיל כגון בתי ספר כמו
תיכון אילון,אחרון הבילויים ועוד
אפשרי גם לשים אותו בחינוך רגיל אבל עם סייעת

מבחינתי התסמונת הזו נחשבת לתסמונת שהיא לא חמורה והיא לא רצינית
יותר טובה מאשר בעיות כמו רט או PDD-NOS שגם PDD-NOS לא ממש חמורה

 

[גמבה מתולתלת]

לא בטוחה שהיא פחות חמורה ורצינית מהשאר

 

[dina199]

את רט בקרוב מגדירים כמחלה

(ממש מחלה) נפרדת ולא כתסמונת השייכת לאוטיזם.

וכל PDD מכל סוג אם לא מטפלים בו נכון , מצבו יחמיר.
,

 

[גמבה מתולתלת]

אבל היא שייכת לספקטרום האוטיסטי

 

[dina199]

לא ב DSM 5 .

הגיעו למסקנה שיש נזק גופני שמספיק להגדרתה כ'מחלה'.