אני תוהה

[AKben]

אני תוהה

פתאום אני צריך לשים לב לפליקרים במסיבות? להישמר ממים? לא לטפס? או ללכת לטיול על הר? מה עם להחזיק פעוט? או כוס קפה בשביל אבא? על כל הדברים האלה בכלל לא חשבתי פעם פתאום אני צריך לשים לב? החוסר מודעות הזה משגע אותי...

 

[חייםלוי]

אם עד עכשיו לא היו לך בעיות בכל הדברים

האלה אז תמשיך להתנהג כמו שהתנהגת. פליקרים משפיעים רק על מי שיש לו אפילפסיה פוטוסנסיטיבית - רגישה לאור מהבהב. על כל השאר זה לא משפיע. אפשר לטפס על הר אבל בזהירות ובחברה. יש לנו אמהות בפורום שגידלו ילדים והכל בסדר אתם

 

[mori17]

בקשר להר....

כל אחד צריך לטפס בזיהרות על הר

ואנחנו קצת יותר... מורי

 

[AKben]

אני פשוט מנסה

לחשוב על זה: עשיתי פעם סנפלינג מגשר, כמה פעמים קייאקים וכאילו, אני מרגיש כמעט חסר אחריות שלא ידעתי שיש לי את זה. ואז עולות השאלות: האם באמת יש לי אפילפסיה? האם יש סיכוי ששני הנוירולוגים שפגשו אותי טעו באבחון? אולי יש משהו שהם לא חשבו עליו, שיכול לגרום לבן אדם לעבור התקף שדומה מאוד להתקף אפילפטי כתוצאה מאכילת פיצה? אני לא יכול להניח לזה את ההתקף הראשון קיבלתי מתוך שינה באמצע הלילה אחרי שאכלתי פיצה. במשך שלושה חודשים אחרי הלילה ההוא לא הזמנו פיצה, את ההתקף השני קיבלתי באמצע הלילה, שוב אחרי שאכלתי פיצה. אז מה המסקנה? לא לאכול פיצה? עוד לא הצלחתי לקבל תשובה... שני הנוירולוגים שפגשתי לא היו מוכנים אפילו לשמוע על זה. שאלתי כאן כבר בעבר אם יש קשר כלשהו, ואני אשאל שוב: יש איזשהו משהו ששמעתם עליו? בדל של מידע? כל דבר יעזור...

 

[מכורה לפיתוי שלך]

גם אני כל חופש גדול הייתי עושה קייקים

ל זה לא חוסר אחריות.. לא ידעת. לגבי הפיצה אני לא יודעת..

 

[פ ו א ס ו ן]

אני אנסה לענות לך ../images/Emo68.gif

לשאלתך הראשונה כבר עניתי והחברה כאן ענו לך : תחיה את החיים שלך אל תעצור

הסתייגות קלה: תהיה מודע לגוף שלך ולמגבלות. לשאלתך השנייה: הנירולוגים משתדלים מאוד לא לתת אבחנה בקלות של אפילפסיה. היות ומדובר בטיפולים תרופתיים לא פשוטים וכמו כן, סטיגמה. לרוב האבחון לא ניתן על סמך התקף בודד! (מלבד כול הבדיקות הנוספות EEG MRI CT ) לגבי אכילת פיצה מאוד יכול להיות שהקשר בין אכילת פיצה להתקף הוא מקרי לחלוטין

אולם ידוע שלכול אחד מאיתנו יש טיגרים משלהם להתקפים. (מלבד מחסור בשינה, אלכוהול לחץ נפשי טריגרים ידועים) למשל, אני יודעת שמחסור באכילת בשר או עגבניות במשך שבוע ימים יעורר התקף אצלי (למדתי עם הזמן) תשאל את עצמך מה היה שונה בהתנהגות הלכת לישון מאוחר, הייתה בלחץ באותה תקופה.... תתחיל ללמוד ולהכיר את גופך עם המחלה!

 

[פ ו א ס ו ן]

סליחה תיקון טעות ../images/Emo163.gif

סביר להניח שהקשר בין אכילת פיצה להתקף מקרי לחלוטין!

 

[AKben]

יכול להיות

באותם שבועות באמת הייתי עייף באופן חריג אבל בכל זאת, מבין 22 שנות חיי כבר היו לי שבועות בהם הייתי עייף באופן חריג הייתי מדריך בתנועת נוער, במחנות הייתי ישן אולי 5 שעות בלילה למשך כמה ימים אני פשוט מנסה להבין מה אני יכול לעשות כדי "למנוע" את ההתקף הבא ואם אני יכול לאכול פיצה! כי זה לא פשוט חיים בלי פיצה... לא נעים... בנתיים אני מתנזר אני זוכר שבגיל יותר צעיר בזמנים לחוצים העפעף שלי באחת מהעיניים היה קופץ, ובמשך שעות חשבתי שזה נורמלי... אולי זה היה גם כן התקף אחד גדול? עוד משהו, בתקופה של שיעורי נהיגה שלי לפני בערך 5 שנים, אני זוכר שהייתה תקופה שכאבו לי השרירים ליד האוזניים, בדומה לכאב שהיה לי לאחר 2 ההתקפים הקודמים שלי יכול להיות שאז היה לי התקף ועד עכשיו לא ידעתי? בכל מקרה, באותה תקופה המשכתי עם שיעורי הנהיגה ואפילו הוצאתי רשיון... תמיד היו לי בעיות עם שעות שינה מעטות נראה לי שאני פשטו אמשיך בשגרה של לישון מעל 7 שעות תודה על התמיכה והתגובות!

 

[משקיף מין הצד]

מי אמר שבאמת יש לי אפילפסיה

זו באמת שאלה מציקה הרי היו לי רק שני "התקפים" בטווח של 3 שבועות ומאז שום דבר (ב"ה) ועבר כבר 6 שנים אולי בעצם אין לי? נכון אני לוקח כדורים אבל גם היתה לי הפסקה של יותר משנה וגם לא התחלתי מיד, זה מעצבן אותי שאני צריך לשנות את דפוס החיים שלי ככה סתם בלי קשר לכלום, אז אני מטייל( עולה על הרים) שוחה שותה אלכוהול מידי פעם רק כדי לומר לעצמי שאני כאחד האדם וזה לא ישנה אותי (פני שאני מגיע למצבי קיצון אלו אני מוודא שאני לוקח כדור בזמן ויושן טוב לפני) קשה להשלים עם המציאות המרה...

 

[פ ו א ס ו ן]

לא תמשיך לחיות ולהנות ../images/Emo8.gif

פליקרים במסיבות - אם הייתה לך רגישות לכך ב- EEG היו עולים על זה . לטייל, לטפס על הרים ,לחצות נהרות להנות מהחיים, אבל רצוי לעשות עם חברים לידע אותם לגבי המחלה ומה לעשות במהלך התקף. אבל אם אתה מתכוון לגבי ביצוע טראקים בחו"ל כלומר מזרח הרחוק דרום אמריקה שם נכנסת השאלה האחרת - קרבה של בית חולים טוב! שאמור לתת מענה למקרה של התקף קשה . לגבי שחיה- אני שחינית ואהבת המים גדולה אצלי

ומה לעשות צריך להשמר בנושא. בימים שאני עייפה או לא מרגישה טוב אני נשמרת ממים, כי מה לעשות התקף במים זה צרה (ראה פוסט שמישהו פתח) סכנת הטביעה גדולה. כוס קפה תרשה לי

פעוט אתה חושש תשב על הרצפה או על כורסא ותחזיק אותו תשחק תהנה. אני אסכם ואומר דבר ראשון תהיה מודע לגוף שלך כי רק אתה מכיר את החולשות שלך בימים שלא טוב לך אל תסתכן. תמצא את רשתות הבטחון שלך בכדי שתרגיש בטוח

 

[mori17]

../images/Emo45.gif צודק

 

[AKben]

תודה

הקטע הזה עם ליידע חברים, זה כל כך מוזר לי הרי ברור לי שגם אם הם יתנהגו כרגיל, תתווסף להם דאגה על הלב והדבר האחרון שאני רוצה להיות זה עול... טוב נו ממילא לא טיפסתי על הר בזמן האחרון... אולי עדיין לא השלמתי עם המחלה (אנחנו ברוגז

)

 

[פ ו א ס ו ן]

במחשבה מעמיקה הפעם האחרונה שטיפסתי על הר

זה היה בטירונות במחנה 80 וזה היה תלולית חול, זה לא היה שו"ס רציני

ולגבי החברים כשתרגיש בטוח תספר להם הם יקבלו אותך כפי שאתה. עוול אתה לא עוול זה לא שצריך לסעוד אותך כול יום! פשוט במקרה וקורה משהו רק שידעו מה לעשות! ותתפלא זה לא שכול אחד מהם יחשוב כול יום: "או הוא חולה אפילפסיה אוי ואוי מסכן ....." מתמודדים ועוברים הלאה. הכול גם תלוי בתפיסה שלך של המחלה , אם תקרין להם שכן אני חולה וחי עם זה במגבלות או שלא ! כך הם ירגישו. יהיה שוק ראשוני יהיו שאלות ותענה בהתאם. לגבי השלמה שלך מבינה אותך לגמרי זה תהליך שלוקח זמן ולאורך הדרך ישנן נקודות שהמחלה והתמודדות איתה טופחת על הפנים (לפעמים כואב יותר לפעמים פחות). אולי במהלך הזמן תשקול לעשות שולם... סולחה ואז נוציא את הדרבוקות טופי התם תם מבטיחה לפצוח בריקוד סוער...

 

[AKben]

עדיף כבר להוציא את התופים

אלה שיודעים אין להם כל כך מושג מה זה... ובעצם, אני לא מרגיש מוגבל הדבר היחיד שמפריע לי במחלה זה התופעות לוואי של התרופה שלי סתם הרהורים אה ואני לא יודע לרקוד!

 

[פ ו א ס ו ן]

../images/Emo163.gif ואתה חושב שאני רקדנית טובה

תשאל את בעלי עדיין לא התאושש מהטראומה של החתונה , הכוונה איך שאשתו רוקדת (בעצם גם מהחתונה הוא לא התאושש

) נו מה לא עושים בשעות מצוקה

ולענייננו עד כמה תופעות הלוואי חמורות? האם מפריעות לתפקוד היומ יומי? אם כן כדי להתייעץ אם הנרולוג....

 

[AKben]

במחשבה שניה...

תופעות הלוואי מקשות עלי השתחררתי מהצבא ואני לא עושה פסיכומטרי בגללן אני גם אתחיל ללמוד רק בשנה הבאה, כי אני פשוט לא מסוגל... כשדיברתי עם הנוירולוג בפעם האחרונה הוא לא התרגש יותר מדי ופשוט שאל אם אני רוצה להחליף תרופה אמרתי לו שאני כבר אשאר עם זו. כל התרופות מבצעות את אותה פעולה, ולפי מה שהבנתי, ההבדל העיקרי ביניהן הוא כמות תופעות הלוואי בגוף. (וכמובן, היעילות שלהן בסוגי התקפים שונים). נשארו לי 8 חודשים עד שאני (אמור) להפסיק את הטיפול אז אני כבר אסבול בשקט... אין לי תופעות לוואי בגוף, אלא רק בראש, במחשבה. אני לא יודע אם אני רוצה להחליף ולהסתכן בתופעות לוואי חדשות...

 

[עמית שפריר]

הבגיקה לא מגלה הכל

EEG לא מגלה הכל. היא לא גילתה שיש לי רגישות לריצודים של האור המהבהב במועדונים. גילינו את זה ע"י מסך המחשב, כי כאשר הייתי מול מסך רגיל למשך זמן רב הייתי מקבל הרבה מאוד ניתוקים ולפעמים התקף. וכשהייתי מול LCD כמעו לו היו לי, וההתקפים נמוכים בעשרות אחוזים מפעם. (וזה אחרי בדיקת VIDEO EEG).

 

[עמית שפריר]

סליחה בדיקה

 

[merav343]

../images/Emo24.gifהיי

שלום לך, כמה זמן את במחלה? את מזכירה לי את עצמי. כשהייתי בת 17 התחילה לי האפילפסיה. וכל החששות שאת מתארת עברו לי בראש. היום 20 שנה אחרי אני יכולה לאמר לך שאני חיה רגיל כמו כולם .מי שלא יודע שיש לי לא יכול להבחין בכלום. יש לי שני ילדים בני 14 ו 16 שגידלתי כמו כל אמא ואפילו נאלצתי לגדל לבד מתקופה מסוימת אחרי שהתגרשתי. הייתי אם חד הורית שמגדלת את ילדיה לבד. (היום אני נשואה בשנית). בקיצור, זה טך טבעי מה שאת מרגישה ויש מקרים שכן,רצוי להזהר בהם אבל באמת זה לא כזה נורא.. באהבה מירי

 

[AKben]

תודה ../images/Emo13.gif

תודה על התמיכה וההבנה ואגב, אני זה הוא