אני רק אנדו......

[m i k a3]

אני רק אנדו......

היי בנות, זה יישמע אולי מגעיל ,אבל זה עצוב לי שאני צריכה להכנס לפורום הזה...כי לא חשבתי ,לא תכננתי, לא בחרתי , וזה בכלל לא היה בשליטה שלי כנראה, אבל גם אני חולה באנדו.. אני בת 24.5 ולפני מספר חודשים שמעתי את המילה אנדומטריוזיס בפעם הראשונה, כשהרופאת נשים ראתה ציסטה , היא אמרה שיהיה צריך לנתח ולבדוק מה זה. לא הייתה הכי סבלנית, זרקה את השם הזה לחלל החדר והשאירה אותי עם המון שאלות ופחד מניתוח. אז הצצתי בפורום וברחתי. כי אולי זה רק ציסטה וזהו, אז למה להכניס לי לראש מחשבות? עוד בדיקה והפנייה למרפאה טרם ניתוחית הבהירה שיש צורך בניתוח. ניתוח ראשון ,מפחיד. שאלות כמו -למה לי? למה בכלל ? הייתי ממש בחרדות בשבוע של הניתוח. הרופאים בבית חולים "העמק" היו סבלניים, הסבירו הכול. ד"ר בוסתן ראוי לשבח. הניתוח עבר, ונשמתי לרווחה.ביום השחרור האחות צחקה ואמרה לי שהתרופה הכי טובה זה להכנס להריון. חזרתי אחרי חודש,לשמוע את התוצאות..ועכשיו אני כבר שבוע חולה רשמית באנדו . כמה זמן סבלתי מהמחלה הזאת? האם זה מאז שהרגשתי כאבים עזים באגן בזמן הווסת? שזה כבר 8 שנים או יותר ? האם הגלולות שלקחתי כל השנים תרמו לזה ? המערכת החיסונית שלי לא מתגברת ? המון שאלות פתוחות, למרות כל ההסברים.. ועכשיו צריך להתחיל טיפול. הרופא שניתח אומר 6 חודשים גלולות ברצף ,הפסקה שבוע ואז שוב שלושה חודשים. הרופא במרפאת נשים אומר שלושה חודשים ברצף, הפסקה שבוע ואז שוב שלושה חודשים. איך מחליטים <? הולכים לרופא שלישי ? שמעתי שמועות שכשלוקחים ברצף המחזור אחר כך ממש קשה וכואב, משהי יכולה לאמת/ להפריך ? נורא חשוב לי לדעת. ועוד משהו היו לי כל הזמן דימומים בין המחזורים , הרופא אומר שזה מהגלולות. האם זה באמת לא סימפטום של האנדו ? אז עכשיו ,כשאני כאן, עוד לא ממש מעכלת ומשלימה, כן מודה שיש מקום לשפוך את הלב, ולפגוש נשמות שמבינות לליבי.. תודה..לילה טוב מיקה3

 

[lee E]

בקצרה..כי אני קצת עייפה...

קודם כל מזל שאבחנו את זה בגיל צעיר יחסית. לרוב זה מאובחן לאחר שהנזק כבר קשה מאוד עם פגיעה באברים אחרים. דבר כן, לא הגלולות גרמו לזה, להיפך, אחת הדרכים לצמצם את הנזק הוא לקחת גלולות ברצף בלי הפסקה בכלל!!! לא אחרי 3 חודשים ולא אחרי 6..פשוט ברצף..שרוצים הריון הולכים לרופא שמבין באנדו' ופוריות ומקבלים ממנו את ההנחיות. סביר להניח שזה התחיל מהרגע שהתחילו אצלך המחזורים...הסימנים מגיעים מאוחר יותר..בצורה של כאבים שונים ומשונים אבל בעיקר חזקים. לפעמים אין כאבים בכלל כי במחלה המוזרה הזו אין קשר בין עוצמת הכאב ןחומרת המחלה. יתכנו נשים עם אנדו' קשה ביותר שלא הרגישו כאבים ולהיפך. דימומים בין המחזורים? יכול בהחלט להיות מהגלולות...משתדלים למצוא את הגלולה שתחזיק אותך ללא דימומים-שמאוד לא רצוים אצל נשים עם אנדו'.

 

[זואילי]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

זה בכלל לא נשמע מגעיל מצידך להצטרף אלינו בעצב. הרי ברור שהלוואי ויכולנו פה לברך אותך לשהות קצרה. אבל לא כך הדבר. לא אצלינו ב

. בהחלט, לא בחרנו את המחלה המגעילה הזאת, וכולי תקווה שיום יבוא ויגלו מה הסיבה ולמה זה קרה דווקא לנו. אז את אחרי ניתוח, אינני מכירה את רופאך, אבל אני מקווה שאת מתאוששת טוב וללא כאבים מיותרים. הריון היא סוג של תרופה, זה בעיקר דיכוי מצויין. אבל אני - אינני נוהגת להשתמש במילה "תרופה" כשמדברים על אנדו. כי נכון להיום אין שום תרופה. יש רק כל מיני סוגים של טיפולים להקל על הסימפטומים. ופה ושם יש גם ניסים. אולי אכן סבלת מהמחלה 8 שנים ולא ידעת, רובינו סובלות/סבלו שנים ארוכות, ואני שחיפשתי שנים כה רבות מה יש לי - סבלתי 17 שנים רצופות. אבל כרגע זה כבר לא משנה, כי יש לך אבחנה וזו עובדה. אז בוודאי שיש את ההלם, ויש את הצער ואז מגיע הכעס ומתי שהוא מגיעה גם ההשלמה. כי יש לנו ברירה אחרת? אם הגלולות שלקחת תרמו לזה - לא. וגם לא ידוע, ועצם זה שגלולות ברצף זה סוג של טיפול לאישה עם אנדו, אז אין טעם לתלות את האשם בגלולות. מערכת חיסונית? שוב, זו גם אופציה שנבחנה. כל השאלות של איך ומה ולמה פחות רלוונטיות, למרות שברור שהן עולות ומטרידות. אבל כל עוד אין הסבר וודאי מדוע יש נשים עם אנדו - אז חבל להטריד את מוחך העצוב בשאלות שאין להן תשובה. לגבי הגלולות ברצף - כל מה שאמרת מוכר. לכל רופא הגישה שלו. כל אחת מחליטה מה נכון לה, ועם איזה רופא ללכת. לא חסרות פה נשים שלא עושות הפסקה בכלל. לא אחרי 3 חודשים ולא אחרי חצי שנה. הן לוקחות ברצף הרבה יותר. כבר בסדר גודל של ספירת שנים... וחלק לוקחות דיכויים בזריקות - 3 חודשים, חצי שנה, תשעה חודשים ועוד ועוד. ויש כאלה שעושות את ההפסקות היזומות הרגילות. או אפילו לא לוקחות כלום כי הן מנסות להרות. או כי הן לא רוצות להלעיט עצמן בהורמונים. יש פה מהכל. אני באופן אישי לא רוצה לקבל ווסת לעולם. אבל אם אני רוצה לנסות להרות, אז אין לי את הפריבילגיה הזאת. לכן כל אחת מחליטה את מה שהכי נכון ומתאים לה. לגבי מחזור קשה וכואב אחרי דיכוי ממושך - שוב, זה מאוד אינדיבידואלי. בדיוק כמו שלא כולן פה סובלות רצח מהמחלה, או עם כאבים כל החודש כל הזמן - יש כאלה שסובלות רק בימי הווסת או בעיקר סביבה, יש הפוגות ויש עליות וירידות. ויש גם כאלה עם ווסתות די רגילות מבחינת הכאב, אבל כלום לא משנה את העובדה שלכולנו יש אנדו. יש פה מגוון רחב של רמות סבל, וכל אחת ומכשפתה היא. מתוך 5 ווסתות שהיו לי בשנה האחרונה (כן, אני סופרת אותן בשאט נפש), יכולה להגיד שאיזה 2 מהן היו מה שאני מגדירה קלות יחסית. (ואצלי קל יחסית יכול להביא אישה נורמלית למיון). דימומים בין המחזורים יכול להיות כל מיני דברים, וזה עניין לרופא המטפל בך. דימומים בנטילה ארוכה בהחלט קורים לחלקינו, ואז פשוט מנסים למצוא גלולה אחרת שתתאים, או שילוב של גלולות עם עוד איזה אקסטרא. את זה עושים ביחד עם הרופא כמובן. קחי את הזמן שלך לעכל. ובין אם תגיעי להשלמה או לא - הכל מובן לגמרי. כל הסערה שאת עוברת מוכרת לכולנו. אז יש לך פה מקום. אם תרצי להישאר או לא, או לבוא לבקר מדי פעם. אנחנו פה

 

[m i k a3]

../images/Emo24.gif../images/Emo51.gif

תודה לכן, זואילי את מקסימה.. כן...יש דרך שצריך לעבור עד להשלמה מלאה עם המצב. אבל נתחיל מפה... אז מאחלת יום טוב לכולן.....לא טוב..מקסים!! מיקה

 

[m i k a3]

../images/Emo24.gif../images/Emo51.gif

תודה לכן, זואילי את מקסימה.. כן...יש דרך שצריך לעבור עד להשלמה מלאה עם המצב. אבל נתחיל מפה... אז מאחלת יום טוב לכולן.....לא טוב..מקסים!! מיקה

 

[nhmhphmh]

הי מיקה,

את נשמעת בדיוק כמוני לפני שנה. אני באמת יכולה להבין מה את עוברת. אני מבינה שיש לך הרבה שאלות אבל האמת היא שיש הרבה תופעות פחות מוסברות עם אנדומטריוזיס. גם אני עברתי שנים של כאבים ושילמתי אלפי שקלים על רופאים שלא עזרו ממש. אני חושבת שאת צריכה להסתכל עכשיו על הצד החיובי ולהתנחם בעובדה שיחסית גילו לך את האנדו בגיל צעיר.לשאלותיך: אני עברתי לפחות 10 סוגים של גלולות ובכולן היו לי דימומים בין וסתיים קשים עד כדי ורטיגו מרוב איבוד דם, אבל משום מה עכשיו אני כבר עוד מעט שנה אחרי הלפרסקופיה עם גלולות גינרה (לוקחת 3 חפיסות ברצף) והדימומים הבין וסתיים כבר לא ממש מופיעים. באמת כמו שאמרו לך פה כל רופא ממליץ בצורה אחרת על אופן לקיחת הגלולות. תתחילי לקחת ותראי איך את מסתדרת - אני אישית לא מרגישה שזה יהיה בריא לי לקחת יותר מ-3 חפיסות כי אני ממש מתחילה להרגיש תופעות כמו גודש בחזה וכאלה אחרי 2 חפיסות, אבל תראי איך הגוף שלך מגיב. בכל מקרה אל תתדחי את זה יותר מדי. אני גם שאלתי את עצמי האם יכול להיות שגלולות עצמן יכולות לעודד אנדומטריוזיס, כי התופעות הקשות הופיעו לי בעיקר אחרי שהתחלתי להשתמש בגלולות, אבל לא ידוע על אפקט כזה וכרגע הן מהוות את הטיפול שלך. אני מבינה אותך שקשה להשלים עם העובדה שאת לא בריאה ב-100%, אבל אני יכולה להגיד לך שאני מרגישה שאני יותר חזקה בתחומים מסוימים מאנשים אחרים ובסוף זה מחשל... בכל מקרה אנחנו פה בשבילך

 

[לולי72]

הי מיקה וברוכה הבאה

דבר ראשון, אני רוצה להגיד לך שאני מהאזור שלך, לפי השם ד"ר בוסתן שהבנתי שעכשיו הוא האחראי על מחלקת אנדומטריוזיס בהעמק, מה שלי לצערי לא היה לפני כשנתיים כשגיליתי את המחלה, אני לא זכיתי ליחס כל כך טוב מרופאי העמק כמוך וחבל שכך, אבל יפה שהם משתפרים. דבר שני, מאחלת לך הצלחה ואנחנו כאן בשבילך.

 

[m i k a3]

היי!

הרופא האחרון שביקרתי אצלו התעקש לא להחליף לי את הגלולות יסמין, הוא טען שאולי אם אני אקח ברצף הדימום ייפסק. בכל אופן, התחלתי תהליך של פנייה לתל השומר בגלל ההמלצות פה, והפירוט שיש באתר שלהם. השאלה אם אחרי הניתוח והאבחנה יש משהו שהם יכולים לתרום לי? האם אני לא יודעת כבר את מה שכולנו יודעות דרך אגב הבנתי שנפתחת מרפאה רב תחומית בבית חולים העמק, משהו שדומה למה שיש בתל השומר. אז לכל הבנות הצפוניות- מקווה שזה יקל , ובאמת המרפאה הזאת תהיה לעזר רב. אני גם מקווה שאני ארגיש מתי שהוא חזקה, כי עם האנדו שגיליתי ,ועם עוד מלא דברים אחרים, זאת נראית לי תקופה בין הקשות שהיו לי. תודה בנות..ערב אווירירי שיהיה

 

[זואילי]

"לתרום לי"

אני יכולה לספר לך רק מה זה תורם לי להיות במעקב במרפאה, מאז שנותחתי לפני שנה וקצת, הייתי מגיעה למרפאה פעם בחודש(

), סוג של היסטריה

. עכשיו זו בעצם הפעם הראשונה שכבר לא הייתי בביקורת איזה 3 חודשים. (וברור שקבעתי תור לסוף החודש....

). זה נתן לי סוג של שליטה במחלה. כי אני במעקב. כי אני בטיפול. אולי זה בגלל שכ"כ הרבה שנים הלכתי מרופא לרופא ומבדיקה לבדיקה ומבי"ח אחד לשני ואף אחד בעצם לא טיפל בי ולא ידע מה יש לי. אז במרפאת האנדו אני מרגישה ששומרים עליי. שהבדיקה ו"בקרת הנזקים" מאפשרים לי את איכות החיים שלא הייתה לי לפני הניתוח. ובטח שזה מרגיע אותי אם נוחתת עלי תקופה רעה/נפילה ואז בבדיקה אני רואה שזה בסדר, שלא חזרתי לאותו מצב בו הגעתי לשם בפעם הראשונה. ברור לי גם שהסיפור שלי עם נושא המעיים טרם הסתיים וששילמתי מחיר כבד על הווסתות שהרשיתי לעצמי ועל טיפולי ה IVF ובמיוחד בגלל שיש לי איזה מוקד סורר פעיל - אז ברור שאני אמשיך עם המעקבים כי רק ככה אני אדע מה הצעד הבא שלי. זו בדיוק השליטה שלי במצב. וזה מה שנותן לי לפחות, כוח.

 

[קרנון32]

זואילי יש לי שאלה...

איזה מעקב עושים בתל השומר? הרי חוץ מאולטראסאונד אי אפשר לראות ממש מה קורה ברחם אני שואלת מתוך בורות...

 

[מייקילולי]

הרופאים במרפאה בתה"ש

יכולים בחלק מהמיקרים, אפילו ברוב המיקרים, לזהות גם מוקדים בבדיקה וגינלית מה שהרבה רופאים רגילים לא יודעים לזהות. והאנדו הוא לא רק ברחם, הוא יכול להיות על השחלות, על רצועות הרחם, על המעי, על הרקטום, בנרתיק, על השלפוחית וכו'. ובל נשכח כי הרבה רופאי נשים מזלזלים במחלה ובחומרתה ובמרפאה בתה"ש מתייחסים לכל תלונה ולא מזלזלים ואם צריך שולחים גם לברור לאורולוג לגסטרו ועוד על מנת לבדוק אם יש מעורבות של איברים אחרים.

 

[זואילי]

מעקב

כל מה שמייקי אמרה - נכון. אני רואה במעקב במרפאת האנדו משהו קבוע כמו שאני פעם בחצי שנה נבדקת אצל כירורג שד ועושה גם אולט' שד, ופעם בשנה אני עושה גם ממוגרפיה (כי יש לי סיפור משפחתי של סרטן). וכמו שפעם בשנתיים אני עושה פאפ אצל רופא נשים רגיל (טוב, עכשיו יש לי רופאת נשים אחרי שהעפתי את הגניקולוג שלי),

אז למרפאת האנדו אני מגיעה כדי שיבדקו אותי ויראו (ירגישו) כל מיני מוקדים חדשים וכרגע טפו טפו לא מזיקים, ומיני הידבקויות וגבשושיות בלתי מוסברות בבטן (אוקיי, גבשושית אחת), ויעשו לי אולט' וישאלו לשלומי ואז אוכל לספר אם הכל בסדר או חלילה לא בסדר (ואז גם לשמוע כל מיני המלצות על מיני ממתקים לטיפול בכאבים), אני מתייעצת שם בעניין טיפולי הפריון ומשתפת בפרוטוקולים שאני מקבלת (ודרך אגב לולא עזרתו והרגעתו של סוריאנו לא הייתי שורדת את הטיפול הראשון שלי), אני מביאה לשם בדיקות שעשיתי בענייני הגסטרו כדי שהם יראו מה מצב האנדו במעיים ומה אמר ד"ר בארגבל כדי לחשוב ביחד מה הלאה. לא חסר.. כל עוד לא נמצא לי תינוק ברחם שאני בטוחה שסוריאנו והצוות שלו ישמחו יום אחד לראות אצלי באולט', אז הוא לפחות רואה מה קורה בשאר המקומות - מעל מתחת מקדימה ומאחורי הרחם...

 

[קרנון32]

נשמע מאד טוב ומרגיע

את צודקת במאה אחוז והכי טוב שכמעט כל הרופאים נמצאים תחת קוראת גג אחד אצלי לצערי הרב החוויה הייתה אחרת סוריאנו שנראה איש מקסים ורופא מעולה לא הסכים לעשות איתי כלופ חוץ מניתוח ואילו כשהייתי מאושפזת פעם אחת בגלל כאבי תופת אחד הרופאים מהחלקה הזו שיסלח לי אבל אני לא זוכרת את שמו אמר שאני לא אמהר להיכנס לניתוחושאני אבוא לביקור אצלם ואכן הגעתי והביקור היה מבאס כי חוץ מלדחוק אותי לנתוח לא דובר על שום גבר אחר על כך שיש מגוון בדיקות שאפשר לעשות לפני שרצים לניתוח אני לא שוללת ניתוח אבל אם אפשר להימנע מכך על ידי ניסון בדרכים אחרות ולבדוק עד כמה שניתן את מצב האנדו אז למה לא.... זואילי אני מאחלת המון בהצלחה ושבמהרה תראי באולטראונסאונד שק יפה ואחר מלבד המראות שאנחנו רואים ברחמנו

 

[זואילי]

../images/Emo51.gif קרנון

אני מסכימה איתך שאין לרוץ ישר לניתוח כשיש עוד דברים שאפשר לעשות טרם הנפת הסכין... בדיקות הן רק אינדיקציה ובשילוב של תוצאות הבדיקות ורמת הפגיעה באיכות החיים - אז יש לשקול ניתוח. (בוודאי אם נשקפת איזושהיא סכנה החל מציסטת שוקולד גדולה שעשויה להפוך למוס ועד לבעיות בכליות ועוד מיני מקרים מפחידים שרבות מחברותינו חוו, אז בכלל אין שאלה של הימנעות מניתוח). אבל עד לניתוח, עד שיגיע ואם יגיע - כל שנותר לנו זה דיכויים, כל מיני תרופות לכל מיני בעיות ופה ושם איזה פיזיותרפיה או רפואה משלימה להקלה על סימפטומים. צר לי על החוויה הלא נעימה שלך, מקווה שתמצאי את הדרך, הרופא והטיפול שיהיה הכי נכון בשבילך ויתן לך מעט שקט. לפחות יש לנו את ה

הזה.

 

[nhmhphmh]

הי שוב

אני שמחה לשמוע שפותחים מרכז בצפון - גם אני צפונית והמודעות פה די נמוכה. .כמו שזואילי ציינה העובדה שיש לך מקום שיודעים איך לטפל בך ושאת מרגישה בטוחה היא מאוד חשובה. שמעתי הרבה דברים טובים על תל השומר אבל אני פחות אהבתי את המרכז- זה נורא אישי.אני לא מוותרת על הרופא שלי אפילו שהוא מהדסה עין כרם בירושלים, אבל אני מודה שזה קצת מגביל וכל הזמן רצה המחשבה של מה יקרה אם יקרה לי משהו דחוף... אנדו זה מחלה שלא מרפה בקלות ואצל רוב הנשים נשארת כל זמן שהן פוריות ולכן את צריכה רופא טוב. חוצמזה יש לך את הפורום שבו את יכולה לראות פחות או יתר מה הטיפולים המקובלים ובמידת הצורך תוכלי להעיר ולהאיר את עיני הרופאים המטפלים בך. שיהיה רק טוב

 

[m i k a3]

../images/Emo214.gif תודה

 

[דורה 35]

רשמים מהשטח.. (-:

אני בת 36 גילתי את המחלה לפני כשמונה חודשים ואכן כפי שהורו לי לקחתי גלולות באופן רציף ואף קיבלתי מחזור בין המחזור לא היה כזה קשה אחד הרופאים אפילו אמר שהאנדו התכווץ מ 22 מ"מ ל 9 מ"מ בקיצור תחשבי טוב יהיה מצויין הרוב בראש בשורות טובות דורה