אני עוד בסימן שאלה

[דינה 27]

אני עוד בסימן שאלה

סליחה על ההתפרצות לפורום,
אני, או יותר נכון בתי , עוד לא קיבלנו אבחנה...
אני חושדת שאולי זה זה, וככל שאני קוראת יותר החששות מתחזקים
איך מאבחנים טורט חד- משמעית?
האם בדיקת אי אי ג'י יכולה לאבחן את התסמונת?
תודה רבה מראש

 

[אלמונית פלונית1]

היי אמא יקרה

מבינה את חששותייך. לגבי שאלתך eeg לא יכול לתת אינדקציה לטוראט ועכשיו אני נקרעת מצחוק שנזכרת איך הטכנאית שבדקה אותי בזמנו כעסה עליי שאני כל הזמן זזה ולא קלטה את הטיקים העצורים או הפרעת קשב. בכל מקרה.. נוירולוג או פסכיאטר יכולים לאבחן וזה בעיקר מסתמך על הראיה שלך ביום יום את ילדתך.

בעקרון טיקים שנמשכים שנה גם קולים וגם מוטורים.

את הכי חכמה ויודעת על כל שינוי שיש בילדתך ואם משהו מציק אז שווה לבדוק.

אנחנו כאן לכל שאלה והעיקר שיהיה בהצלחה

 

[דינה 27]

תודה לך אלמונית

 

[גובלינית]

שלום לך, דינה

קודם כל - את ממש לא מתפרצת... זה בדיוק המקום לשאול שאלות ולהתעניין בכל מה שקשור לטוראט.

המאפיינים העיקריים של TS הם:

הופעת הסימפטומים יכולה להתחיל בין הגילאים 3-16 (הגיל הממוצע הוא 7).

טיקים מוטוריים: עוויתות בלתי רצוניות של השרירים כמו: מצמוצי עיניים, נענועי ראש, העוויות בשרירי הפנים, "זריקות" ידיים, בעיטות ברגליים.

טיקים קוליים: חרחורים בגרון, משיכות אף, נהימות, שריקות ויריקות. חיקוי תנועות וקולות, הרחה מתמדת של חפצים.

הסימפטומים אינם קבועים ועם הזמן מתחלפים בעצמתם ובאופן הביטוי שלהם. לעתים קרובות הסימפטומים מחמירים במצבי לחץ או דחק.

אבחנה סופית מתקבלת רק אם הסימפוטומים נמשכים יותר משנה ובמשך השנה לא היתה הפסקה של יותר מ- 3 חודשים בהופעה של הטיקים.

כפי שכתבה "אלמונימית", האבחון של טוראט נעשה ע"ס סימנים וע"י נוירולוג או פסיכיאטר על סמך תצפית בסימפטומים.
נכון לעכשיו אין שום דרך לאבחן טוראט באמצעות מיכשור רפואי כלשהו.

 

[דינה 27]

תודה רבה גובלינית

אני מבינה שבדיקת eeg שעשינו תצא תקינה, מן הסתם,
ותור לנוירולוגית בעוד חודשיים...אולי יקוצר עם פרוטקציה
יש כחכוח , כמו שיעול פנימי...לא יודעת בדיוק להסביר, אבל כשאני נוגעת בבטן שלה
אני מרגישה את ה"טיק" הפנימי שמלווה את הכחכוח...כמו שיעול כזה מעצבן
ובנוסף יש גם עוויות בפנים-כיווץ האף...
אני לא יודעת אם זה נמשך כבר שנה או קצת פחות, אבל אין הפוגות של 3 חודשים,
וזה אכן מתגבר כשהיא עייפה.
כששאלתי לא מזמן למה עושה זאת, ענתה "זה קורה לי", וגם הגיל מתאים, 7 וחצי.....
אמא'להההההההההההההה

 

[גובלינית]

הי, דינה! עד כמה זה מפריע לילדה ומשפיע על

ההרגשה שלה ועל התפקוד שלה?
האם היא מתלוננת?
האם אחרים מעירים לה?
איך היא בביה"ס ואיך מבחינה חברתית?
והכי חשוב - איך היא בבית?
האם היא ילדה שמחה בד"כ?
השאלות שקשורות לאיכו החיים של הילד הן השאלות שהכי חשוב לענות עליהן - אסור שהטיקים יסתירו אותן.

אז איך אצלכם?

 

[דינה 27]

כרגע זה הכי מפריע לי

היא לא מתלוננת על כך שמפריע לה, באחד הימים היא אמרה
שהמורה אמרה לה "די כבר" כשכחכחה....היא נעלבה קצת, כי אמרה שזה קורה לה..
בביה"ס היא בסדר גמור, בשנה שעברה(כיתה א')קבלה תעודת הצטיינות על הלימודים.
היא ילדה שמחה, פעלתנית מאוד, לפעמים אני מתעייפת רק מלראות את האנרגיות הבלתי נדלות שלה .
מתלוננת על שעמום בכל רגע ללא עשייה .
זה מפריע כי אני לא יודעת ממש מה לעשות עם זה. בהתחלה התעלמתי...כשלא עבר, הערתי לה.
זה נורא, אני יודעת, אני מרגישה עכשיו רגשות אשם נוראיים.

 

[גובלינית]

רגשות אשם זה להתווכח עם העבר, מה שלא מאפשר

לך להשקיע בעתיד היחסים שלך עם הילדה.
מה שהיה - היה.
מכאן - נסי לבדוק למה היא הכי זקוקה ואיך את יכולה לעזור לה.
ניחוש "פרוע" שלי (ידע אישי חינם) - לחזק לה את החוסן האישי.
לעזור לה לעמוד מול ההערות של הסביבה מבלי שאלו יערערו אותה יותר מדי. אולי להתייעץ עם פסיכולוג. מומלץ.

חשוב שגם תהיי עם האצבע על הדופק לגבי זיהומים / סטרפטוקוקים ואם את חשה שזה חשוב - גשו לאבחון.

בשלוש הסוגיות (אבחון, טיפול ומניעה) - מומלץ לגשת להתייעצות ב"שניידר", שם הם גם עוסקים במחקר (ד"ר בן ארויה) על הקשר בין דלקות/ סטרפט' לטיקים. אולי תוכלו להצטרף.

 

[דינה 27]

ועוד משהו

באמת היו לה סטרפטוקוקים שטופלו באנטיביוטיקה לפני כשנה, פעמיים בהפרש של חצי שנה...