אני משתגעת כבר...

[אמא בדכאון]

אני משתגעת כבר...

לפני כשבוע קיבלתי את הבשורה הנוראית: לבנך יש asd.
הלכתי לאבחון בגלל שבני בן 2.8 אינו מדבר בכלל!! כלום!! חוץ מגיבריש.
שסיימנו את האבחון הרגשתי טוב עם עצמי. הילד שיחק חייך והרגשתי שהכל טוב. חוץ מהדיבור.
שבוע אחריי המאבחנים אומרים שהילד אוטיסט שהוא כמעט לא יצר קשר עין לא שיתף אותם במשחק וכמובן הדיבור( לא הוציא ציוץ מהפה).
זה היה שבוע קשה כל היום קוראת ובודקת וחוזרת על הדברים שקרו מאז שנולד. פה אני זקוקה לכם. הבן שלי היה חלד מאוד טוב חחחכן שמעסיק את עצמו מאוד אוהב טלויזיה( היום בדיעבד יודעת שזה טעות).
ילד ראשון אף אחד לא לימד אותי להיות אמא, לא הקראתי לו ספרים, לא לימדתי אותו איפה האור, אברי גוף, צבעים, קולות של חיות וכו....
אז היום גם לא יודע, האם האבחון הזה זה בגלל שלא מפותח מספיק? הוא כן אוהב חברה וכן משחק עם אחרים, כן משתף לעיתים וקשר עין לא יכולה לשמוע תמילה הזו כבר מנסה לאבחן אותו בעצמי לפעמים כן ולפעמים לא... עושה מה שבא לו...
אשמח לתובנות וסליחה על המגילה

 

[schlomitsmile]

הרבה הורים חוו תחושות דומת לשלך בתחילת הדרך,
זה שלב טבעי.
הילד שלך נשאר אותו ילד מקסים שהיה גם לפני האיבחון.
זה שנתת לו לעסוק במה שמעניין אותו לא היה טעות,
הוא לא נהיה אוטיסט כי ראה טלויזיה או כי לא העברת אותו קורס כלשהו.
זה מי שהוא.
וזה בכלל לא נורא, להיפך

הוא יהיה המורה הטוב ביותר שלך ללהיות אמא שלו

&nbsp
ממליצה לך לקרוא טקסט שכתב אוטיסט שהחל לדבר בגיל 12
להורים שזה עתה קיבלו איבחון לבנם/בתם-
http://www.tapuz.co.il/forums/articles/article/612/104140/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD

 

[arana1]

הציפיה של המאבחנים מעידה שהם פשוט מטורפים

מי שחושבים שילד קטן ורגיש ישתף אנשים זרים לו לחלוטין בסביבה לא טבעית לו במבט עין ומשחקים ודיבורים הוא פשוט אידיוט שחבל על הזמן,
מי שמצפה מילד בן שלוש לשתף אנשים שהוא רואה פעם ראשונה במשחקים שלו הוא אדם שלא מבין דבר וחצי דבר בנפש האנושית, בפסיכולוגיה, כלום, אפס.

נכון, יש אנשים פחות רגישים לנוכחותו וזהותו של הפרט ולכן בשבילם זה לא בעייה לשתף וליצור קשר עין או אחר עם כל אחד,
יש אנשים רגישים יותר, שבשבילם היכרות זה דבר שנבנה לאט ובעדינות וברגישות,
המאבחנים הם פשוט אנשים ברמת התפתחות מאוד נמוכה ולכן מתקשים לקשור בין רגישות לקשר ולהקשר לבין התפתחות טובה ובריאה.

אין לך שום סיבה לדכאון ואל תתני להם לעבוד עלייך
סתם מטומטמים חסרי רגש ורגישות
ואם תתני להם את המושכות הם יהרסו לך את הילד

 

[אמא בדכאון]

מודה לך על התגובה..

זה בדיוק מה שאני ובעלי חושבים.
מקווים שצודקים, הזמן יגיד.

 

[חייבתלהגיב]

זה לא משנה מה היה בעבר.

אם את חושבת שטוב יהיה אם תקריאי לו ספרים, תלמדי אותו איפה אור, איברי גוף, וכו' - פשוט תתחילי לעשות את הדברים האלה. אם הוא אוהב חברה - זה מצוין - הרבי להפגיש אותו עם ילדים אחרים. קחי אותו לגן המשחקים (מומלץ תמיד ולכל ילד). באמת לא כדאי לתת לו לשבת מול הטלוויזיה הרבה - שוב, בלי קשר למה קרה בעבר - אל תשימי אותו עכשיו הרבה מול הטלוויזיה, אלא תגבילי, נניח, לשעה ביום. שחקי איתו (גם במשחקים וצעצועים אמיתיים וגם בכאלה שאת ממציאה - נניח, קני לו עגלת סופר וצאו "לקנות" אוכל מהמטבח, שימו בעגלה ודברי איתו על כל דבר, ובסוף הוא ישלם בקופה, וכו'), שירי לו, עשי כל מה שנראה לך שישמח אותו ושיתרום לו - לא יתרום לו כי הוא אוטיסט, אלא יתרום לו כי הוא הילד שלך, וכי זה השלב הנוכחי שבו הוא נמצא. יש דבר אחד שאמא תמיד יודעת יותר טוב מכולם - מה השלב שהילד שלה נמצא בו, בכל תחום - ובכל תחום ממשיכים מאותו שלב ועוד קצת. למשל, אם הילד יודע לבנות פאזלים של שני חלקים, נותנים לו פאזלים של שלושה חלקים. אם הוא יודע להצביע על איבר גוף אחד, מלמדים אותו עוד אחד, וכו'.

 

[רינת1200]

היי לך

לצערי אני במצבך, ילד מתוק באותו גיל שאינו מדבר כלל וכלל וזאת לא ה״בעיה״ היחידה שלו.
אני בגיל שנה וחצי אמרתי משפטים שלמים ואף אחד לא ישב ללמד אותי!
אותו ניסיתי בלי סוף ללמד בצורה אקטיבית, אך ללא הועיל. רוב ההורים לא ממש מתאמצים ללמד את הילד...
בבקשה אל תאשימי את עצמך.

גם אני בדיוק שבוע מקבלת הבשורה והעולם שלי כאילו התרסק. פתאום גם שמתי לב שהמון זמן עצמתי עין ולא קלטתי שהעיכוב ההתפתחותי הוא גדול.
אני חושבת שיש צדק במה שכתבו לך על מאבחנים ואבחונים. זה כלי מוגבל אבל זה מה שיש להם כדי לתת איזו שהיא כותרת...
הילדים של שתינו נמצאים בגיל צעיר מאוד ויש כ״כ הרבה מה לעבוד איתם ולעצב אותם, הם בהחלט יכולים בעתיד להיות ״רגילים״ לגמרי.
ועדיין זה קשה לעיכול, אין ספק.
שולחת לך חיבוק גדול והלוואי שיהיו ימים יפים לשתינו.

 

[אמא בדכאון]

תודה

מקסימה, תודה רבה לך. ��

 

[אמא בדכאון]

תודה לכם על התגובות...

כמו כולם אני עוד מקווה שהכל טעות והאבחון שגוי... מה שכן התחלתי באמת לעבוד איתו וכל יום הוא לומד משהו חדש... אמרו לי שהוא לא משחק משחקי דמיון... ובבית הוא כן הולך ומאכיל את הבובה זה לא דמיון!?? אז מה כן?
אמרו לי שהוא לא משתף במשחקים ולי הוא כן מביא ״לאכול״, כן מביא לי את האוטו שאופייך לו אותו.
אמרו לי שהוא לא יוצר קשר ולא מבין הוראות ושאני אומרת לו שים בפח ומצביעה לו הוא שם. שים בגדים בכביסה הוא שם, שקיות בארון, מוצץ ובקבוק לאחותו-מביא.
אני באמת משתגעת מנסה לאבחן אותו כמה שאני יכולה.
כן מודה שיש דברים שהוא לא מבין ולפעמים אני מדברת לעצמי אבל מי אמר שזה לא בסדר?!? לומד לאט לאט...
אז התקשרתי למרכז וראייטי וקבעתי פגישה בלב כואב ועצוב... מקווה שיגידו לי מה את עושה פה?!?! פרקתי!! תודה למי שקרא.

 

[Yemeth]

רגע, רגע!

עצרי ותנשמי.
נשמע שאת מבולבלת מכמה דברים אך אפשר לתקן.
הילד לא משתתף באיבחונים אבל כן משתתף בחיים שלך. אין בזה שום דבר רע.
עזבי את מה ש"אמרו לך". אולי בשביל הילד, אנשים אחרים לא מעניינים, או נראים כמשהו מאיים והוא פשוט לא "משחק" איתם את משחק הילד הנורמטיבי.
איתך הוא מרגיש נוח ועושה את מה שהוא עושה.
&nbsp
נסי להבין את העולם מנקודת מבטו ותראי שיש היגיון מסויים בתגובות שלו - פשוט זה ההיגיון שלו!

בידיך הכוח ללמד אותו דברים (גם אם זה יקח זמן), לתת לו חוויות (אנשים, מקומות, נופים, חפצים, סיפורים) ולהדריך אותו איך להתנהל עם העולם (בשלב יותר מתקדם).
פחות דאגות ויותר תשומת לב לילד

&nbsp
אגב, אם יורשה לי לרגע להציב מראה להורים שכותבים כאן...על כוחן של מילים.
כשכותבים שוב ושוב שמרגישים שהעולם קורס והאיבחון כולל חדשות נוראיות, איומות, באותה מידה אנו קוראים שאנו הדבר כמעט הכי גרוע שיכול לקרות למשפחתנו.
אני לא שופט, כי אני *חושב* שאני מבין את תהליך הגילוי שהילד אינו כמוכם וידרוש עזרה רבה בנוסף לקושי הרגיל בגידול ילדים.
רק מבקש שלא תמשיכו עם קו המחשבה כשאתם עם הילד. תתלוננו בפורום אבל תנו לו את המקסימום.

&nbsp

 

[arana1]

קשה לשנות את זה, וחבל מאוד.

מי שגדל עם תחושה שהוא אסון ומפלצת ויצור מכוכב אחר ומוטציה יודע שאת החור שזה יוצר בנפש קשה מאוד לסגור,
סביבה תומכת ומקצועית באמת הייתה יכולה לעזור להורים ולמשפחה לקבל שונות לא כאסון אלא גם כהזדמנות אבל לא במקרה היא עושה בדיוק את ההפך.

ואוטיסטים הם ילדים מאוד רגישים ועוד לפני שהם יודעים לדבר ולסדר דברים גם לעצמם הם נאלצים לחיות עם התחושה שסביבתם הקרובה בטוחה שהם לא בסדר,
אוהבים לדבר על החשיבות בתערבות מהירה לפני שיהיה מאוחר,
מעניין איך קורה שאף אחד לא חושב על המשמעות הרגשית של דחיה כל כך מהותית של הילד עוד לפני שהיה לו בכלל סיכוי להבשיל.

ילד שנמצא כמו כל ילד במצב של הזדהות רגשית מוחלטת עם הוריו נאלץ להפנים את עצמו כמקולקל,
אסון שמעטים מאוד מצליחים להינצל ממנו,
אחרי זה מתפלאים שאוטיסטים נוטים לאבדן אוריינטציה ומתקשים לווסת את עצמם חושית ורגשית ותנועתית וחווים חרדה וחוסר בטחון אישי וחברתי אין סופי.

אבל אין מה לעשות
נ"ט באמת לא בנויים לחוש ולכבד שונות,
זה לא בטבע שלהם.
.

 

[מלאת תקוות]

נכון. אתה צודק

להורים זה הקושי הגדול ביותר לקבל את השונות...

ולא לרואות את הילד כ"מקולקל"...

 

[schlomitsmile]

מאחלת לך
שלא יעבור הרבה זמן עד שתחליטי לשנות את הניק שלך, פשוט כי הוא כבר לא יתאים לך

&nbsp
בינתיים, טוב שאת פורקת, זה חשוב.
&nbsp
לילדים על הספקטרום יש יכולת למידה, יש אוקיינוס של דמיון, יש הבנה, יש רצון לקשר.
לכן כל אלה אינם שוללים היותו של ילד א"ס.
יש להם גם פוטנציאל לחיים יפים

הבכור שלי למשל, בן 20, שעברנו איתו ימים קשים, פורח עכשיו

 

[arana1]

All You Need Is Love

https://youtu.be/EKiqthx0GKw

 

[schlomitsmile]

חושבת שאהבה היא תנאי הכרחי אך לא מספיק
בנוסף, צריך איזושהי עוצמה פנימית, תחושת בטחון,
שתאפשר לבנאדם להטיל ספק כמעט בכל מה שלקח עד כה כמובן מאליו
ולהפתח לעולמות לא מוכרים ולא מובנים לו
(בהנחה שההורה נ"ט והעולמות האלה באמת לא מוכרים ולא מובנים לו),
רצוי ביותר שתהיה גם רשת תמיכה כלשהי,
רגשית, מעשית וכלכלית,
וקצת מזל, כמו בד"כ בחיים.

או שמא תגובתך התייחסה לבכור שלי?

גם בהקשר זה, חושבת שאהבה היא תנאי הכרחי אך לא מספיק.

 

[arana1]

אין לי מושג מה זה אהבה

אני בטוח שאהבה זה מספיק בדיוק כשם שאין לי ספק שאף אחד מאתנו לא יודע מהי ואיך לממשה

סתם הבאתי את השיר הזה לא כנסיון להדריך מישהו אלא כתחושה כללית לחלוטין
כנסיון לומר שצריך לשים לב גם למה שאנשים לא יודעים לומר ולא יודעים לעשות בכלל

תגובתי התייחסה לבכור שלך, בהחלט, ולפחות לי אהבה ורק אהבה, פרטית ואישית ויחודית, הייתה הדבר היחיד שהעניק לא את העוצמה הפנימית שגם מאפשרת להטיל ספק בכל המובן מאליו בצורה יצירתית

אהבה זה תמיכה הכי מעשית, ובוודאי מאוד רגשית, כלכלית לפעמים זה מספיק כי זה פותח השראה ונותן מספיק בטחון על מנת להתמודד גם במרחבים שהם מאוד מנוכרים וקשים ואלימים ולפעמים זה דווקא מרחיק את האדם מהפרקטיקות הנחוצות לשם פרנסה בימינו

אני מעדיף לאהוב ולהיות עני מאשר לא לאהוב ולהיות עשיר
אבל ברור שהלוואי והבחירה הזאת לא הייתה נכפית עלינו כך

 

[dina199]

אם האבחנה נכונה

(אני יוצאת מתוך הנחה שהיא נכונה) אל תצפי שהילד יהפוך ל'רגיל' בגלל מאמצים שלך. כן צריך ללמד אותו מה שנחשב לחשוב בעינייך. אבל אם הוא היה 'רגיל' הוא היה לומד הכל לבד ולא הייתם מגיעים לאיבחון. הרי לאיבחון מגיעים רק כשיש קשיים שאי אפשר להתעלם מהם. וזה תמיד מתחיל בהכחשה . לא חשוב מה גיל בזמן האיבחון ולא חשוב כמה מוכנים ל'בשורה', תמיד ההורים מקווים בהתחלה שזה לא נכון. ההרגשה הזו זה עוברת עם הזמן. כי עם הזמן מתרגלים שיותר חשוב שהילד יקבל עזרה מתאימה (בזכות האבחנה) ולא יגידו למשל 'הכל עניין של זמן,
יסתדר לבד'.
ואם האבחנה לא נכונה (כי הילד רק לא שיתף פעולה עם אנשים זרים) זה יתברר די מהר עם הזמן.

 

[אמא בדכאון]

היי דינה תודה על התגובה

ממה שהבנתי ממך אם הבן שלי היה רגיל אז עכשיו כבר היה אמור לדעת קולות של חיות או אברי גוף לדוגמה אם אף אחד לא לימד אותו?
לגבי קשר עין ושיתוף פעולה עם אחרים כן יש לו אני רואה וכן יש פעמים שהוא בשלו ולא מתייחס כל כך... זה אוטיזם? אם כן אין לי מה להגיד.
הכניסו את הילד לחדר עם מלא משחקים וגירויים ומצפים ממנו לבצע הוראות.. קצת קשה לי להבין זאת.. אבל מי אני?!?!?

 

[dina199]

היי. סך הכל אין צורך לנתח כל פרט

ובמיוחד מה היה. אבל אתייחס לשאלות שלך.
אם היה 'רגיל' לא היו לכן קשיים שבגללם פניתם לאיבחון. וזה לא שייך לדיבור או לקולות. למשל אמרו לי שזה תקין אם ילד לא מדבר עד גיל 3. אבל הרי פניתם לאיבחון כי זה לא היה הדבר היחיד. היו כמה דברים (שלכאורה נראים לא קשורים) שהטרידו אתכם.

ילד 'רגיל' כן לומד דברים מהסביבה, והסביבה כוללת הרבה יותר אנשים מאשר רק אמא

. אז אל תאשימי את עצמך שהכל קרה כי את לא עשית משהו. ילד אוטיסט יכול ללמוד בדיוק אותם דברים , רק שצריך להיות מודעים שמלמדים אותו בצורה שמתאימה לו. הבן שלי למשל למד שחיה וקריאת שעון מטלויזיה (יורוספורט).

עודף משחקים וגירויים יכול להציף ילד ט"ס ואז ברור שהוא ייסגר. ועוד בחברת אנשים זרים.
ומי את ? את האמא ותעשי מה שאת חושבת לנכון. רצוי להקשיב לאנשי מקצוע אבל בערבון מוגבל. מה שהם אומרים זו לא תורה מסיני. ההורים אלה שמחליטים על כל דבר.

 

[אלה 82]

היום שאחרי קבלת האבחון

שלום לך,
גם אני קיבלתי את האבחון על בני באותו גיל. הייתי בטוחה שמדובר בעיכוב התפתחותי, היות והיה משיג יעדי התפתחות אך בעיכוב. הוא היה אומר מילים בודדות, כשרצה. הגיב כשרצה. יצר קשר איתנו, אבל כשהיה מדובר בסביבה החיצונית הוא מאוד התקשה.
רק בזמן האבחון פתאום ראיתי את הקושי שלו לפנות וליזום, מפני שקודם לכן הייתי אני שם לכל דבר וצורך שלו, נותנת עוד לפני שהוא מבקש.
קבלת האבחון היא קשה מאוד, מפני שאתה מאוד חרד לעתיד. מעבר לכך שילד כזה דורש הרבה יותר תשומת לב ומאמצים (אבל את זה הרגשתי עוד לפני האבחון, האבחון רק נתן לזה שם), הייתי מלאת חרדות - האם הוא ידבר איתי? האם ננהל שיחות? באותה תקופה הוא היה חוזר אחר המילה האחרונה של השאלות שלי, לא מצליח לענות (אתה רוצה את הצלחת בצבע ירוק או כחול? והוא היה חוזר: "ירוק או כחול"?), הייתי צריכה לשאול אותו עשר פעמים עד שהיה מבין שאני רוצה שיבחר.

הוא תמיד היה ילד מתוק ואוהב ומקסים ושמח, וזה מאוד חיזק אותנו.
הוא נכנס לגן תקשורת, ונמצא שם זאת השנה השנייה. יש התקדמות גדולה מאוד. אנחנו מנהלים שיחות. לא על רומו של עולם עדיין, לא על החיים והמוות, אבל כן על רגשות, הוא עונה לי (ולפעמים אומר לי: שום דבר! אני לא רוצה לדבר!) וגם זה משמח, טוב לדעת מה הוא באמת רוצה... גם אם זה לא מה שאני רוצה. קשה לו עם ההבנה החברתית וכנראה שזה תמיד יהיה קשה, אבל אני חושבת שהפחד הגדול שלי היה בנושא העצמאות - האם יום אחד הוא יוכל להיות עצמאי? לגור לבד? האם תהיה לו חברה? והיום, אני רואה איך הוא רוצה לעשות דברים לבד (כמעט בן חמש), לוחץ על קוד הכניסה לבניין (בהדרכה), לוקח מעדן מהמקרר וכפית מהמגירה ופותח, וכמה שהוא אוהב ומחבק, כמה שחשוב לו שנהיה איתו בדברים שהוא עושה, ואני מקווה שהוא ימצא מישהי בעתיד שתאהב אותו כמו אמא

מה שאני אומרת, זה קשה. ההבנה, החותמת, שהילד שלך לא כמו ילדים אחרים. שהחיים שלך עכשיו הולכים להיות שונים. הוא כנראה לא יביא חברים הבייתה כל כך מהר, ואת בעיקר לא יודעת מה זה כן אומר וזה מפחיד. אבל אני אומרת לעצמי שבמובנים מסויימים השונות הזו לא שונה מכל שונות אחרת (פשוט לפעמים קשה יותר לראות אותה), ולילדים עם ADHD גם קשה, לפעמים לא פחות. יש ימים שאני גאה בו בטירוף, כמה הוא משתדל, כמה הוא מתקדם, אפשר לראות את האישיות והאופי וזה מה שחשוב. יש ימים שקשה, שהוא עקשן מאוד, שאני קצת חוזרת אחורה בתוכי לתקופה של קבלת האבחון, לכעס, לתסכול.
אני משתדלת להזכיר לעצמי ולהדגיש, שבכל זאת זכיתי להיות אמא, ויש בזה הנאה גדולה (בצל החרדות והדאגות). לי מאוד עזר כשעברנו לגן תקשורת. לא לראות אותו כל היום ליד ילדים נ"ט שמתנהגים אחרת. עכשיו הוא אחד החמודים בגן (כולם חמודים!) ואוהבים אותו ויודעים איך להייחס ולהתמודד איתו. וטוב לו מאוד, הוא אוהב את הגן, הוא רוצה להשאר בגן הזה. היום הוא מדבר ואומר משפטים ומקשיב למה שאנחנו אומרים. רגע של שמחה היה כשסוף סוף היינו צריכים לעבור לדבר לידו אנגלית כי הוא כבר מבין אותנו ומתייחס.
זהו, מה שיש לי לומר, זה צעד קטן ועוד צעד קטן. אני מאוד מקווה שעם אהבה וסבלנות הוא יצעד איתך את הצעדים האלה. אם את רוצה להתייעץ ולשמוע עוד את יכולה לכתוב לי בפרטי

אלה

 

[dina199]

ברוכה הבאה

קודם כל זה לא באשמתך. אמהות לא מייצרות אוטיסטים במעשים שלהן

.
מגיע לך צל"ש שהלכת לאיבחון . ובזכות האבחנה הילד יקבל את העזרה שהוא צריך. העיקר לזכור שזה לא סוף העולם. טוב שיש לך הסבר לכל התופעות 'המשונות' (למעשה שום דבר לא משונה) שהיו קודם.
אז עכשיו העיקר זה לעכל את הבשורה (שום דבר לא דחוף) , לראות מה ההמלצות , לחשוב מה לעשות הלאה ואז להמשיך. בהצלחה