אני יודעת שזה מעצבן

[bobi2525]

אני יודעת שזה מעצבן

גם אותי זה זורק, כל פעם שצצ משהו
ונותנים לנו את הבדיה שנחלים.
כנראה שאני עדיין רק ארבע שנים במכה הזאת בתחושה שאני כן מוכנה לנסות הכל. ואולי רק לשמוע ולהוסיף לפריצות הדרך בטיפול בפיברו.
היתה אתמול תוכנית בריאות אמריקראית
היה שם איזה דר. שחוקר את הפיברו.
הוא טוען שפיברו מגיע לחשיפה מרטיבות ולחות גבוהה. זה מוציא איזה רעלן שפוגע במערכת החיסונית. ודלקות.
אני אישית בתחילת הבירורים ועד היום יש לי את שניהם גבוהים בבדיקות דם.
אנחנו גרים עשר שנים בבית שסובל מרטיבות ועובש. (חודש שעבר שיפצהו שוב)
סבלתי שנים משיעול שלא היה מוסבר.

מה דעתכם?!
מישהו יכול להזדהות עם הממצאים?

 

[ריפנזל]

אצלי אין רטיבות ועובש ואין סימני דלקת בדם

 

[ו אולי]

אשמח לפרטים נוספים

מי הרופא ועל אילו בדיקות דם מדובר ?
איפה התוכנית שודרה ? האם היא זמינה על האינטרנט ?

וכן, נחשפתי ללחות גבוהה ולרטיבות ועובש במשך תקופות ארוכות.
וגם אחרי 15++ שנים אני מוכנה ורוצה להמשיך ולהפוך כל אבן....

תודה

 

[Pink Marshmallow]

מעניין

מכירה את עניין הרטיבות בהקשר אחר.
שמעתי מרופאה שטיפלה בי בזמנו שישראל היא מקום נורא עבור חולי פרקים כיוון שהרטיבות גורמת לכאב, זה אחרי שסיפרתי לה שבאיזה טיול בחו"ל במהלך מזג אוויר קר במיוחד, היה לי מאוד נעים ולא כאב. אז אני רואה את ההקשר ביניהם.

האם את זוכרת את שם הרעלן? וכתבת שיש את שניהם גבוהים בבדיקות הדם שלך, אני מניחה שהתייחסת לרעלן אבל לא הבנתי מה השני.

חוץ מזה, בעבר גרתי בבית שבהחלט סבל מעובש והמוקד העיקרי שלו היה בחדר השינה שלי...
עם זאת, אחרי המעבר המצב שלי דווקא החמיר ואני לא גרה היום בבית עם עובש (לפחות לא כזה שידוע לי עליו) אז אולי זה סותר איכשהו את התיאוריה.

 

[bobi2525]

אולי הנזק כבר נגרם

ועם התרופה אולי תיהיה הקלה.

 

[כלנית חיננית]

אצלי הפוך לגמרי

כלומר, גרתי מאז ומעולם בבתים יבשים לחלוטין (שני הבתים שבהם גרתי עם הוריי היו בתים שנבנו ממש לכבודנו, כלומר, היינו הדיירים הראשונים בהם אי-פעם) ושניהם נבנו בסטנדרטים מאוד גבוהים, מה שאומר שמעולם לא סבלנו מרטיבות.
יתרה מזאת, אצלי הפיברו פרצה בגיל 10, כשגרתי אי-שם בהרי ירושלים, מקום שלכל הדעות אינו סובל מלחות יתרה.
נכון שהיום אני כבר אי-אלו שנים חיה במרכז הארץ, אבל עד לשנים הממש אחרונות לא סבלתי מהלחות כאן.
מעבר לזה, מעולם לא התגלו אצלי סימני דלקת בדם.

אני לא יודעת אם זו בדיה שנחלים. אני מאמינה בכך בכל לב. וגם אם יתמהמה בוא יבוא.
ודווקא כן מעניין אותי לבדוק תיאוריות, ובכלל, אני שמחה מאוד על כל רופא/ מדען/ חוקר שלוקח את הפיברו כמשימה. בעיניי זה רק אומר שזו הופכת להיות מחלה יותר ויותר ידועה ומוכרת, וזה מעולה בעיניי. הרי שנים על גבי שנים לא אובחנתי כי אף רופא לא הכיר את המחלה, ואני ממש לא היחידה בארץ או בעולם.

מה שכן, אני ממש לא נותנת לזה לזרוק או להפיל אותי. אני בוחנת את הדברים לאט לאט, בודקת התקדמות של מחקרים, תגובות של מטופלים (כמו בעניין תא הלחץ) וצעד אחרי צעד בונה לעצמי את האמון/ אי האמון בשיטה/ תרופה/ תיאוריה החדשה.

ובד בבד אני ממשיכה עם החיים שלי, כי הם לא נעצרים ולא הולכים לשומקום. הם פה, ואני חיה אותם ומשתדלת להוציא מהם את המירב - למרות הכל. וברוך ה' ותודה לאל אני מצליחה לא רע בינתיים, למרות שזה בהחלט היה יכול להיות הרבה הרבה יותר קל.

 

[bobi2525]

כמו תמיד

כל אחד ומה שקרה לו
מהסיבה כזאת או אחרת.

אני ממשיכה לכתוב על זה אשמח להמשיך בחיפוש לחומר נוסף בנושא.

 

[bobi2525]

ממשיכה לעדכן

זה הרופא

תרגום חופשי :

הוא טוען שהמחלה היא מחלת רעלן ביולוגי.
המחקר מוכיח כי עובש רעיל ואורגניזמים ביולוגים אחרים נמצאים בבתים/מבנים עם ניזקי מים רטיבות ועובש. הרעלן שמשתחרר פוגע בתגובת המערכת החיסונית הנרכשת.
אדם עם גנום שרגיש לרעלן ביולוגי הזה כשהוא נחשף לעובש הוא לא מצליח לחסל את הרעלנים כמו אנשים...
זוהי מחלה כרונית והיא נשלטת עי' מנגונני המערכת החיסונית הנרקשת שלא זוכה להתיחסות מצד הרופאים.

המערכת חיסונית מוזנקת לפעולה שוב ושב וגורמת לגל אירועים בגוףץ היא מנסה שוב ושוב לבצע את עבודתהולא מצליחה ולכן כל ההתשה הזו של הגוף.

 

[bobi2525]

ועכשיו התרופה... תופים ברקע בבקשה

כולסטיראמין או בשמה השני CMM
התרופה קושרת רעלנים ולא נותת להם להספג בדם. התרופה מסירה / חוסמת את הרעלן, ואז מערכת החיסון מפסיקה "להתרוצץ" כל הזמן בלהתמודד מולהרעלן.
ואז הגוף יכול להשתקם.

התרופה השניה היא אקטוס - מפעילה גנים שמעלימים דלקת.

בגדול
בהחלט מעניין ונשמע לי שזה בהחלט מתאים לי.
בגדול הפיברו הגיע כתוספת לדיכאון לאחר לידה שתפס עלי תחת

ועוד טוען הרופא, וזה ממש אהבתי את הכנות, - "התאוששות ארוכה" באסה להיות חסה!

 

[Pink Marshmallow]

נשמע מאוד מעניין

הלוואי שהתאוריה תתפתח עוד ונוכל לשמוע גם על חולים שניסו את התרופה ונהנו מתוצאות טובות.
תודה על העדכונים הנוספים, מודה שהתקשיתי לקרוא את כל הכתבה בשעה כזו, אבל זה נראה מעניין.

 

[ו אולי]

תודה, הרושם שלי שעדיף להתרחק ממנו

אני לא יודעת להעריך האם יש משהו בבדיקות ובטיפול שהוא מציע, אבל מחיפוש קצרצר על האינטרנט נדלקו לי יותר מדי נורות אדומות.

האתר שלו נראה יותר כמו אתר מכירות מאשר אתר רפואי מקצועי.
יותר מדי מהלינקים שם הובילו להרשמה והסברים על אמצעי התשלום.

חיפשתי מאמרים מדעיים שלו, מצאתי מעט מאד, ורוב הציטוטים של המאמרים שלו הם של עצמו...

לפני כמה שנים הוא קיבל אזהרה ממשרד הבריאות האמריקאי על הפרת נהלים כשנתן לאנשים משהו שאושר רק לשימוש וטרינרי על בע"ח.



מהם שני המדדים בבדיקות דם שהיו אצלך גבוהים ושקשורים לנושא ?
מתוך מה שכתוב באתר של הרופא הזה הבדיקות היחידות שרשומות שם ושאני יודעת שנעשות בארץ בקופ"ח הן קורטיזול ו ACTH. האם אלו הבדיקות שהיו אצלך גבוהות ?

 

[ריפנזל]

(אגב, נשים שנוטלות גלולות תמיד יהיה להן קורטיזול גבוה בבדיקות דם)

 

[עפרה מהודר]

טענות, טענות...

במהלך השנים הוצעו גורמים שונים לתסמינים של פיברו ותת"כ.

למשל לפני מספר שנים תסמינים דומים נקראו Gulf war syndrome.
זאת משום שהיו חיילים שחזרו ממלחמת המפרץ עם תסמינים של עייפות וכאבים שלא נמצא להם הסבר רפואי. וחשבו אולי זה בגלל משהו שהם נחשפו אליו שם.
מאז, עברו שנים והתיאוריה הזו עדיין לא הוכחה (למרות שדווקא נחקרה), והתסמינים נשארו חסרי הסבר.

לעומת זאת, קיימת גם תופעה שנקראת "תסמונת הבניין החולה". זו תופעה בה אנשים גרים בבניינים (לרוב ישנים), שיש בהם זיהום סביבתי (למשל עובש במזגן), ואז הם מפתחים כל מיני תסמינים. התסמינים האלה נחשבים כן מוסברים רפואית, והטיפול שלהם הוא על ידי: שיפוץ הבניין, או ... מעבר דירה.
לא הוכח קשר של תופעה זו לפיברו.

 

[עפרה מהודר]

נ"ב

טענות במובן: אחד טוען שגילה את הגורם למחלה, אחד טוען שהמציא שיטת טיפול...
עד היום כולן נשארו בגדר טענות לא מוכחות. לצערנו.

 

[genzer100]

לצערי הרב לא מזדהה בכלל

(ולמה לצערי- כי הלוואי שהיו מוצאים משהו בדגימות דם שלי שלא בסדר ואז היו יכולים למצוא תרופה שתסדר את הסטייה).
הבדיקות דם של תקינות לגרמי, לא נחשפתי ללחות או רטיבות גבוהה בחיי ולפי כל הבדיקות שעברתי אין לי שום בעיה במערכת החיסונית..
כשאני אהיה רופאה אני אחקור את הפיברו מהכיוון של המוח, רוב המחקרים חושבים שיש לנו בעיה בקליטת הכאב והפצתו לכל הגוף במוח- כאילו המוח שלנו מגביר כל כאב פי כמה...

 

[ריפנזל]

פעם, אחת מהתיאוריות האלה תהיה נכונה.

וזה יהיה נפלא.

ובינתיים נשתדל שלא לבכות ונחכה לאנשים הטובים שיודיעו לנו כשהם סיימו.

 

[ויויאן טאץווד]

הנושא של רעלנים בעובש מוכר לי

קראתי ספר (שאני כמובן לא זוכרת את שמו - הפגיעה בזכרון) על מישהי שהיתה נורא חולה ואז הסתבר שזה בגלל רטיבות שהיתה לה בגג עם עובש מסוג מסוים. רק כשהיא עברה דירה מצבה השתפר.

אז הרעיון הזה, כמו חשיפה לרעלים אחרים שסבורים שהם קשורים לתת"כ ופיברו, כמו למשל הסברה של הרעלת פלואוריד או הרעלה מסתימות אמלגם, יכולה להיות סברה טובה כמו כל אחת אחרת, כי לא בטוח שיש טריגר אחד שגורם לפריצת המחלה.

נראה לי שלפני שאת רצה לעבור דירה, או לקחת את הכדור שהוא מציע, תבדקי בשיטת האלימינציה. תנסי חופש של שבוע נגיד במקום יבש, כמו ערד, מצפה רמון, או הנגב. ותראי אם זה עושה הבדל.

שמעתי על אנשים שבחרו מסלול של המנעות מרעלים (כימיים או ביולוגיים) להבראה משתי המחלות שלנו, ונראה לי שיש כאלה שזה עבד להם.
אבל אנחנו כבר יודעים שמה שעוזר לאחד לא בהכרח נכון לאחר. וכן שווה לנסות דברים, רק אם הם לא עולים המון כסף או דורשים איזה מאמץ על.

בעיני יש להזהר מהבטחות גורפות מדי, וסיפורי הצלחה מרקיעי שחקים. כי אם היה משהו שבאמת מרפא את המחלה הזו כולנו כבר היינו יודעים מזה. אז שווה לבדוק דברים אבל בסקפטיות בריאה, ולא להשתגע מכל גילוי מרעיש של מישהו שטוען שהוא גילה והוא מרפא.

ויש גם שיטות לטיפול בעובש וברטיבות בבית, מה שנראה שבכל מקרה כדאי לעשות.

ברכות וישועות,