אני חדשה בפורום

[ahoova]

אני חדשה בפורום

שלום לכולם השבוע הגעתי לפורום במקרה , זה היה ביום שנשברתי ובכיתי הרבה ומאד עזר לי לקרוא הודעות של אנשים כאן . אחרי ההקדמה בני בן 12 (כמעט) וסובל מטורט מגיל 7 +ADHD ובעל לקויות למידה עד החודשיים האחרונים הטיקים שלו היו קלים ומוטוריים בלבד בהתחלה טופל בקלוניריט עד העלמות הטיקים ונשארו רק טיקים מוטורים כמו פיקוק אצבעות וזריקה של הראש אחורה לאחרונה החל בחזרה על תנועות עד כדי עמידה ממושכת באותו מקום וניסיון לשחזר צליל או קול שנגרם בטעות ואין לו אפשרות להשתחרר , הוא ממש סובל ומבקש כי ניקח ממנו את הקליקים כך הוא מגדיר אותם התחלנו טיפול בקלוניריט אך רק יומיים בנתיים אין שינוי בשניידר המליצו על פרוזק אם יש מישהו מנוסה אשמח להמלצות לכאן או לכאן. בכל מקרה ב1 לדצמבר אנחנו מגיעים לשניידר , אנחנו גרים באילת ולא מכירים ילדים עם טורט , רציתי יעוץ האם כדאי שהוא יפגש עם ילדים נוספים שסובלים מהתסמונת והאם קיימים מפגשים כאלו . לצערי אני קצת בהתמוטטות למרות שליד הילד אני משדרת עסקים כרגיל . אבל חוסר האונים שאנני יכולה לעשות דבר עבורו מוציא אותי מדעתי. תודה שאתם כאן

 

[ש ל י ק]

אהובה ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שמחה שמצאת אותנו, אכן הגעת למקום הנכון, כאן ודרך עמותת א.ס.ט.י תקבלי תמיכה ועזרה ככל הנדרש. לגבי הפרוזק ילדי קיבל בעבר עבור המחשבות הטורדניות. האמת שזה עשה לו רע מאוד, אבל איני יודעת להצביע ולומר אם זה בגלל הכדור כי כל כדור שהוא התנסה בו לרבות קלוניריט עשה לו רע מאוד ולכן הוא לא מטופל תרופתית כלל. לגבי מפגש עם ילדים יש לנו דרך העמותה מפגשים פעמיים בשנה עם הילדים וכמובן שאם יש מישהו בדרום שקרוב אליכם מאמינה שישמחו להפגש איתכם. מאמינה ששביק יו"ר העמותה תענה לך בהמשך כמו ששאר חבריי כאן ישמחו להתייחס להודעתך. שיהיה בהצלחה!

 

[דני מאשדוד]

אנו מטופלים בפרוזאק (פריזמה)

אהובה ברוכה הבאה זה עזר מאוד בנושא התפרצויות הזעם , והקל מאוד בושא OCD אין שום השפעה על "טיקים" , אז תשקלי אם להתחיל נשמח אם תצטאפי אלינו לעמותת א.ס.ט.י אני משוכנע שתוכלי להיות הרבה פחות חסרת אונים, באמצעות הידע שנרכש במהלך הרבה שנים וגלום בעמותה בהצלחה

 

[אילנה אמא של שי]

אהובה ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

היי אהובה,

ראשית - הכי חשוב שלא תהיי בהתמוטטות. טוראט זו תסמונת לכל החיים, אבל היא "נראית מבחוץ" הרבה יותר גרוע ממה שהיא באמת. אחת הבעיות שקיימות בטיקים היא, שכל טיק "מגרה את הגוף" לרצות לעשות טיק נוסף. כתוצאה מכך נוצרות "סדרות" של טיקים שחוזרות על עצמן, ומאוד מתסכלות את ההורה שמביט מהצד בחוסר אונים. מצד שני, יש לקחת דברים בפרופורציה. אם הילד יקלוט (ותאמיני לי, ילדים קולטים מצויין) עד כמה העסק "נורא" ו"מפחיד" בעיניכם, הוא עוד עלול להשתכנע שמשהו לא בסדר איתו. וחבל, כי ילד עם טוראט הוא ילד רגיל לחלוטין, רק שיש לו טיקים ועוד כמה "תוספות". הבנתי שאתם מגיעים לשניידר ב- 1 בדצמבר. כדאי לכם מאוד להישאר במרכז יום נוסף, כיוון ש(כנראה) יום לאחר מכן צפוי להיערך מפגש "בית פתוח". מפגש זה מיועד לחברי עמותת אסט"י (ארגון סינדרום טוראט בישראל), ובו נפגשים עם המון אנשים שהיו במצבכם וכיום יש להם ידע רב להעביר לחבר'ה ה"חדשים". (הצטרפות למפגש כזה עולה 50 ש"ח ושווה זהב בעיניי). למפגש ה"רגיל" נוהגים להגיע בוגרים והורים (ללא ילדים), ומידיי פעם נערכים מפגשים עם ילדים. לדעתי, ירגיע אתכם מאוד להיפגש עם הורים במצבכם.

 

[בנבר]

צוללת את נהדרת,ולך אהובה ברוכה הבאה

אני תמיד מאד אוהבת לקרוא את התיאורים שלך צוללת,של מה מרגיש מי שהטורט "אצלו בפנים" ולא כמו רובנו שתמיד מתארים "אותו מבחוץ". כשילדי נמצאים בתקופה בה הטיקים יחסית חזקים,אני מהצד ובתוכי מביטה בהם ברחמים רבים ,אך כשאני שואלת אותם לתחושתם הם תמיד מרגיעים ואומרים שהשד לא כל כך נורא ולא כל כך מפריע.אין ספק שלנו ההורים מאד קשה לראות את ילדינו כך וגם אם מכירים את העסק כמונו שנים רבות וכפול שנים אין זה נהיה יותר קל . ולכן אהובה,קודם כל ברוכה הבאה לפורום,נראה לי שכאן תוכלי לקבל עידוד ולראות שאת ממש בחברה מצוינת שמתמודדת יום יום עם בעיות מאד דומות לשלך. באחריות את יכולה להתעודד ולעודד את בנך כי...יש אור בקצה המנהרה הזאת. בהצלחה צביה

 

[הלנה]

אהובה ברוכה הבאה

אני אמא לילד בן 13 עם טוראט קל. אני מאד מבינה את חוסר האונים.... אבל אין לך ברירה אלא להתרומם מההתמוטטות ולמצא את הדרך הטובה ביותר לעזור לילדך... לגבי פרוזק, אני יודעת שהוא עוזר ל OCD ולמצבי רוח, אנחנו אישית לא התנסנו בו אלא ברסיטל. שיהיה בהצלחה! לגבי מפגש עם ילדים, לדעתי זה רצוי...

 

[יעלבל]

כשאנחנו בשטח - אין מתח...

שלום אהובה.. ראשית - אנחנו אוהבים אותך - מכירים - לא מכירים - ברוכה הבאה. אנחנו נחלקים כאן בפורום לשתי קבוצות - הלוקים בעצמם - והוריהם. אני - מהצד של ההורים. ולפני הכל - אין כאן הורה אחד שלא חווה את שכתבת - "לצערי אני קצת בהתמוטטות למרות שליד הילד אני משדרת עסקים כרגיל . אבל חוסר האונים שאנני יכולה לעשות דבר עבורו מוציא אותי מדעתי"...כולנו יצאנו מדעתנו בשלב זה או אחר, כולנו התמוטטנו...ולצערנו לפעמים שוב "מתמוטטים" (מילה נורא נורא קשה...אבל מבינה אותך)אבל אין ברירה, אחרי כל התמוטטות אוספים את השברים, את העצמות ואת הדמעות וממשיכים הלאה. משפט נחמה?...היום, 7 שנים אחרי שתדעי לך - ככל שנשברתי, ככל שמצאתי את עצמי במצבים קשים או כפי שהבעל שלי אומר - ככל שנדחקנו לפינות החדר יחד עם הג'וקים - ככה צמחנו, החכמנו והיום אולי זו תהיה הגזמה להגיד שאנחנו על הסוס אבל אנחנו לא מפחדים, אנחנו לא מופתעים, אנחנו אלופי העולם במציאת קומבינות ופתרונות לכל סיטואציה והכי חשוב - מילת המפתח להכל היא ידע . ככל שתדעי יותר על תסמונת טוראט - כך תפחדי ממנה פחות, כך תדעי להתמודד יותר ויותר ואני מבטיחה לך שלא תכתבי לנו יותר משפטי שבירה....משפטי נמאס לי כן אבל לא שבירה. לא הצגתי את עצמי - שמי יעל, ואני אם לילד בן 13 עוד מעט שלוקה בטוראט + ADHD + OCD. מטופל תרופתית (לא בפרוזק) ומאוד מאוד מאמינה בשילוב תרופתי וטיפול התנהגותי. עברנו המון רופאים, מאבחנים ומטפלים ובהחלט ממליצה לתחילת הדרך להגיע לשניידר ובהמשך, כשתחכימו על התסמונת - תמצאו את דרך המלך שתתאים לכם. שתהיה לך דרך צלחה....אומנם אני לא מאלה שנמצאים פה הרבה אבל יש כאן בני בית שיתמכו בך לאורך כל הדרך. בהצלחה ואל יאוש. יעל

 

[ahoova]

יעל שלום

תודה על המילים החמות הייתי רוצה ברשותך לדעת מהו הטיפול התרופתי שבנך מקבל.תודה

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה אהובה ../images/Emo24.gif

בננו בן ה12+ לוקה בתסמונת טוראט מגיל 6 בערך, יחסית ה"טיקים" לא מפריעים לנו...OCD כמעט ואין לו סימנים...אך בהחלט בעיות ADD , בעיות התנהגות..ופיענוח קודים חברתיים הם הבעיה העיקרית שלו. לא מכירים את הפרוזק לכן לא נוכל לחוות דעה. בננו מטופל בריספרידל 1 מ"ג ליום.

 

[mickya]

אהובה ברוכה הבאה

הגעת לבית הנכון כאן בפורום המקסים תקבלי עידוד תמיכה ומענה לכל שאלותיך. בנוסף עמותת א.ס.ט.י. שבראשה יו"ר בת שבע גרניט גם היא אוזן קשבת למצוקות החברים. מחזקת את ידיך בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[פוגוש]

שלום אהובה

מקווה ששלומך השתפר עוד קצת אחרי שקראת את ההודעות שכתבו לך כאן... אני טורטניקית בעצמי ומסכימה עם מה שנאמר- לפעמים מהצד זה נראה הרבה יותר קשה. עדין, הבן שלך מתמודד עם קושי גדול וזו לא רק את ש"דואגת". לדעתי, איך שההורים מתייחסים לטוראט ואיך שהם בוחרים להתמודד עם הקושי, הדאגה והכאב שלהם כהורים, משפיע על ההתמודדות של הילד עם הטוראט שלו. אני חושבת שהחרדה הגדולה היא הרבה פעמים לא מההווה, אליו אנחנו מוצאים איך להסתגל כל פעם מחדש, אלא ממה שעוד עלול לקרות. מאי הוודאות שטמונה באופי ההפכפך של הטוראט. וכדאי לנסות ולחזק את האמונה בעצמך ובבן שלך, ובכוחות שלכם שתמיד ישארו ויעזרו לכם לעבור הכל, צעד צעד. הפורום הזה הוא מקום מצויין למידע ולעידוד עבורך. אני אישית בחרתי כל השנים לא להיות בקשר עם טורטניקים אחרים. בעצם זו פעם ראשונה בחיים שאני יוצרת איזשהו קשר דרך הפורום הזה, ועדין לא בטוחה שאני מוכנה למפגש פנים אל פנים... תשאלי את הבן שלך מה הוא מרגיש לגבי זה. הוא ידע הכי טוב.

 

[DBZ3]

אהובה שלום

בנינו בן 12 עם טורט + התנהגות כפייתית קלה. גם אצלו הטיקים היו קלים עד לפני מספר חודשים והוא קיבל רק כלונירית. ניסינו פרוזק למשך 3 חודשים וזה עזר במידת מה לכפיתיות,היתה מן תחושה של יותר רוגע ופתיחות, אך היתה גם השפעה להחרפת טיקים ולכן הפסקנו. בכל מקרה פרוזק אינו פועל נגד טיקים. אנחנו כיום מנסים abiliffy שאמור לפעול להורדת תיקים וכפיתיות. כשאתם מגיעים לשניידר, כדאי לברר האם אתם נפגשים שם עם נוירולוג בלבד או גם פסיכיאטר. יש להביא בחשבון שיש תרופות שאינן יכולות להנתן רק על ידי נוירולוג. בתור מי שגר בערבה שנים -אנחנו מודעים לקושי שכרוך בנסיעה.\בהצלחה

 

[ahoova]

שלום לכם אם תגיעו לאילת אשמח להפגיש

בין ילדינו מס הנייד שלי 0544558478

 

[השגיא]

ברוכה הבאה אהובה

אני גלית ולבן שלי יש טוראט. מסכימה עם כל מה שנכתב. יש לכולנו התמוטטויות לפעמים. אבל בד"כ אחרי תקופה רעה, באה תקופה טובה יותר. (בעצם ככה זה בחיים ,לא?) אני מכירה טוב את אילת (גרנו שם) ושמעתי על 2 ילדים עם טוראט שם אבל אני לא בטוחה שהמקרים הספציפיים האלו יהיו לך לעזר. בכל מקרה בקרוב אני כנראה יורדת לאילת לכמה ימים ואשמח להיפגש איתך. גלית

 

[אילנה אמא של שי]

אהובה ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

אני אילנה אמא של שי בן 15 עם תינמונת טוראט לכולנו יש ימים קשים וימים טובים .אנחנו עברנו את בתוקפה האחורנה עכשיו יש רגיעה

 

[רונן999]

לאהובה

פרוזק היא תרופה נוגדת דיכאון ונועדה לטיפול באפיזודות של דיכאון. אבל היא גם משפרת קשב וריכוז הודות להשפעה המעוררת שלה. לדעתי עדיף האדרונקס בשביל להשפיע על הקשב והריכוז. לאדרונקס יש השפעה יותר טובה בהקשר זה והוא לא גורם לטיקים. קלוניריט יכול לעזור לטיקים, אך לעיתים יש צורך במינון גבוה בשביל השפעה אפקטיבית.

 

[ahoova]

היי גלית

אשמחלהפגש מספר הטלפון שלי 0544558478