אני זקוקה לעצתכם

[דליה אבן]

אני זקוקה לעצתכם

הי. פגשתי זוג עם ילד (אנסה להסתיר פרטים מזהים ככל האפשר) שברור לי שהוא על הספקטרום. לא אפרט אבל יש לו את כל הסימפטומים. הם כנראה כבר היו באיזה אבחון והילד מקבל שעה בשבוע קלינאית תקשורת. אפילו הם יודעים שזו בדיחה גרועה. הילד הולך לגן רגיל וכמובן לא משתלב. ההורים יודעים שהבנים שלי אוטיסטים ושאלו אותי המון שאלות אודותיהם ואודות התהליך הטיפולי שעברנו ושאנו עוברים היום. עניתי על שאלותיהם בהרחבה אבל נראה לי שהם בהכחשה של חומרת המצב של ילדם וכתוצאה מכך אינם פועלים לשם הרחבת הטיפול של ילדם. השאלה שלי היא: האם להתערב? האם לומר להם את מה שאנו אומרים פה בפורום בפתיחות - שהילד זקוק לטיפול מהיר, מקצועי ואינטנסיבי וכו' וכו'? תודה על כל התייחסות. דליה אבן

 

[אמא יעל]

היי דליה מה שלומכם?

בודאי אינני היחידה שתשמח לקבל עוד הצצה לעולמכם בניכר. לגבי המשפחה שתיארת, אני חושבת שבעצם אמרת להם את מה שחשוב. ציינת שהם מודעים לכך שמה שהילד מקבל אינו מספיק. האם הדגשת שאתם פעלתם מהר ובאינטנסיביות כי ידעתם שככל שתשקיעו יותר מוקדם ההתפתחות תשתפר? איננו יכולים לצפות שכולם ינהגו כמונו באותו מצב. אנו יכולים לשתף אותם בתובנות שלנו לגבי החיים שלנו, באופן שיגרום להם להסיק מסקנות לגבי החיים שלהם. אפשר להתעניין במה שקורה באותו מקום, איך הדברים מתנהלים שם, לעודד אותם לשתף, לספר כמה נעזרתם בפורום (קיימים גם פורומים באותו מקום). אפשר לנסות לשוחח עם כל אחד מההורים בנפרד, כי לפעמים הביחד מחזק את ההכחשה בגלל הצורך להגן אחד על השני מפני הידיעה. בהצלחה, יעל

 

[ליייייי]

לדעתי

כן. להסביר את הרציונל,בצורה הברורה ביותר,אבל לא באופן ביקורתי (וזה החלק הקשה). יש לקחת בחשבון, שאם תאמרי להם דברים שהם לא רוצים לדעת, הם ינתקו איתך קשר.... מצד שני יכול להיות שיודו לך על שפקחת את עיניהם ושבזכותך הילד מקבל טיפול יותר אינטנסיבי. אין לי ספק שהסיבה שנפגשתם,היא שתאירי את עיניהם (אני מאמינה שאנשים לא מתחברים/נפגשים "סתם כך"). ושוב, מה שלא תאמרי, הזהרי מלשפוט אותם. זו דעתי.

 

[נועהספרבר]

נסי בהדרגתיות, ורק ברמת הקונקרטי

דליה שלום אני במקומך הייתי מנסה להציע עוד משהו אחד נוסף, כמו למשל: לפנות למנחת שילוב, או לגן מיוחד, מה שנראה לך כנכון עבור הילד. לא להציף בהצעות או בפרטים ולהציע רק הצעות קונקרטיות (למשל: אם יש לך גן מסוים שאת ממליצה עליו עבור הילד). בהצלחה, נועה

 

[נסיכה קטנה וביתית]

אני לא בטוחה

שכל מה שאתם אומרים כאן בפורום בפתיחות לגביי הטיפול המהיר מקצועי ואינטנסיבי הוא הדבר הנכון עבור כל יחד. השאלה האמיתית היא כיצד הילד עכשיו, האם לילד טוב, עזבי את זה שהוא לא מושלם לכל אחד יש פגמים לכל אחד יש תסמונת כלשהי השאלה עם הילד חי בסבבה אם כן הוא לא צריך שום טיפול לא מהיר לא מקצועי ולא אינטנסיבי, כל הטיפולים האלה כמה שהם טובים הם גוזלים זמן ולא מעט עצבים ומעבר להכל הם מורידים ביטחון עצמי והערכה עצמית ברמות שאני חושבת שחשוב מאוד לחשוב פעמיים לפניהם. ואם צריך הוכחה לכל מה שכתבתי אז אני ההוכחה, מסתדרת נהדר רק בעזרת פסיכולוגית תרופות ושיעורי עזר לא מעבר וגם תרופות זה רק נגד חרדה וריטלין כמובן.

 

[מגיב88]

ליפני שנתיים וקצת היה מיקרי דומה

בגן השפתי של בני, לילד היו את כול הסימנים ,גריה חוסר בשפה, וללא,תיקשורת ,המנחה שלנו טען שהוא אוטיסט נמוך בגן רצו לעביר את הילד לגן התיקשורתי. דיברתי עם האב המשפחה הכחישה ,לא רצו לשמוע את מהמילה PDD נאחזו בהגדרה NVLD או על מעבר לגן התיקשורתי. אחרי שנתיים בגן הילד התקדם רבות ,מדבר, אפילו קצת קורא חברים מגיעים אלו הביתה לא ההיתי אומר שיצא מהספקטרום אבל נמצא במקום טוב. ההורים אנשים פשוטים ומשפחה חמה השקעו הרבה ילד הם בהרגשה "אמרנו שהוא לא PDD ! " לא רואה טעם לקלקל להם בסך הכול הם טיפלו ומטפלים בילד בהצלחה ,אך חשוב להם שהוא לא PDD

 

[mayarel]

היי דליה

אני חושבת שהם פשוט בתחילת הדרך. עובדה שהם מאוד מתעניינים בילדים שלך. לפעמים לוקחת תקופה כדי לארגן את הדברים ולא כל אחד באמת מאמין בעבודה אינטנסיבית. אני גם לא יודעת מה קורה בגן אבל אולי זו מסגרת קטנה? אולי הוא מסתדר לבנתיים? אני הייתי פשוט מתעניינת חזרה. שואלת איך הוא מסתדר בגן, האם יש להם תוכניות נוספות, מה קורה עם האיבחון וכדומה..

 

[רונית ולגרין]

הי דליה,

שאלה מאד חשובה, שנתקלים בה הרבה ותמיד יש התלבטות מה איך ועד כמה עושים ומתערבים. כיוון שבמקרה הזה את נמצאת במקום של ידידה, ולא איש מקצוע, (גם אני נתקלת לא פעם בסיטואציה דומה..) אני חושבת שכן צריך לתפוס שיחה, אבל להימנע מלתת שמות או אבחונים לילד. זאת אומרת להדגיש את מה שחשוב וצריך לעשות במקרה של ילד שלא עונה על נורמות ההתפתחות הרגילות (שפתי, חברתי, קוגניטיבי,) ולא לתת שמות למה שאצלך מתחבר כל כך טוב לפזל מוכר. את בהחלט יכולה לומר שיש גיל קריטי להתפתחות יכולות התקשורת, השפה והדבור. את בהחלט יכולה לומר שכיוון שאת למודת ניסיון הרי שטיפול טוב צריך להיות אינטנסיבי וגלובלי ולא פגישה חד שבועית עם איש מקצוע אחד. את בהחלט יכולה לומר שחשוב לשבת עם אדם שמכיר תהליכי התפתחות בגיל הרך ולנסות לשרטט תמונה כוללת של יכולות וקשיים. ואת בהחלט יכולה לומר את מה שאני אומרת להורים/חברים/מכרים שלפעמים מתחילים לטפל, הילד נותן גז, ומיישר קו, ויתכן והטיפול היה מיותר. אבל לפעמים משתהים, מתלבטים, הילד לא מתקדם, ואז אנחנו כהורים חיים בתחושת פספוס למה לא התחלנו בזמן, שאולי הילד עם טיפול היה נמצא במקום אחר. בקיצור- כן לשתף, לקחת הרבה לכיוון דוגמאות של תובנות שאת רכשת במהלך השנים, ולהימנע מלשים כותרות לילד גם אם את בטוחה שאת רואה בבהירות ספקטרום מול העיניים. רונית ולגרין קלינאית תקשורת

 

[ליייייי]

אגב, נזכרתי בשני דברים

1. כשאני התחלתי לשים לב שמשהו לא נראה לי תקין,או שונה עם פיצ, (גרנו באותו זמן בחו"ל),התייעצתי עם ידידה שלי שהיא פסיכולוגית ילדים. תארתי בפניה את הקשיים ואז היא ענתה לי "אם כך את בעצם מתארת קשיים בתקשורת", אז אמרתי לה כן. אז היא אמרה את מבינה למה אני מתכוונת כשאני אומרת קשיים בתקשורת????!!! אז אמרתי לה שנראה לי (בדיעבד ממש לא הבנתי). אז היא הפנתה אותי לאיזו פסיכולוגית באינטרנט לשאול על קשיים בתקשורת, בואי נאמר שזה לא הוביל אותי לשום מקום. אני יכולה להבין את אי הנעימות וחוסר הרצון להיות הראשון שמפנה לקושי הספציפי עם השם הספציפי, אבל במקרה שלנו זה גרם לעיכוב של כמה שבועות חשובים. 2. היתה לי שכנה (גם בחו"ל), אנגליה, עם תאומים בני 3, שספרה לכולם שיש להם עיכוב התפתחותי, רצה הגורל ויום אחד היינו שתינו לבד עם הילדים בגן שעשועים. היות והם "צעקו" פידידי התחלתי לתחקר אותה בעדינות והבנתי שהיא באמת מאמינה שיש להם עיכוב התפתחותי, אז פשוט סיפרתי לה על פיצ שלי ועל כל הסממנים, הכי בעדינות בעולם, כעבור כמה ימים נפגשנו והיא כל כך הודתה לי על שבזכותי היא הבינה מה יש להם (הם לא אוטיסטים , נראה לי שיש להם פידידי... -ניחא), בכל אופן אחרי זמן ברורים היא ספרה לי שהם חוזרים לאנגליה על מנת לטפל בהם,ואני הרגשתי שעשיתי מצווה.

 

[גאמי]

הי דליה!

כפי שאמרה נועה הדרגתיות היא שם המשחק (תנאי הכרחי לא ליצור אנטגוניזם). יחד עם זה בדברים שאת כותבת שתולים רמזים על כך שההורים כנראה חשים שמשהו לא קשורה ויש להם מושג על איזה כיוון מדובר. אני מתכוונת לשאלותיהם לגבי ילדיך, יתכן שהם שואלים שאלות מתוך התעניינות השוואתית, למצוא האם יש דברים הדומים לילדם שלהם. אם כך הדבר, זה עניין של זמן עד שהם יפנימו זאת ואולי הם צריכים את הזמן הזה לגילוי הלא פשוט. טיפטופים נוסח: הילד מאוד מרוכז בדברים שבהם הוא מתעניין, גם ילדי היה כזה בגילו/ה הם דרך לומר משהו באופן דיפלומטי. גם לומר איזה ילד מיוחד יש לכם, היא דרך להציג את הילד כשונה לחיוב, לגבי היתר? מילת המפתח היא כמובן רגישות. יש לי תחושה שהחלחול של תהליך ההפנמה כבר אחל. אבל את נמצאת שם כדי לראות, לא אני.

 

[גאמי]

כשורה ולא קשורה

 

[ל י ל ך פ]

הי דליה

זה שהם מתעניינים בילדים שלך כבר מראה, לדעתי, שהם חושדים.. מהמעט נסיון שלי - כשנתקלתי במקרה דומה, שיתפתי בתהליך שאנחנו עברנו - חוסר האמון, הרצון להאמין שזה רק עיכוב והוא ידביק לבד את בני גילו, הקושי לקבל את האבחון. ומצד שני - הרווח העצום של הילד מהתוצאות של האבחון - הטיפול שהוא מקבל, וההתקדמות שעכשיו אנחנו מתחילים לראות (טפוטפוטפו..). אני מאמינה שיהיה להם יותר קל לעבור את התהליך אם ישמעו על עוד אנשים שעברו אותו, ועוד יותר - כשישמעו על הסיכוי הגדול לשיפור והתקדמות. אחד הדברים שמאד עודדו אותי ממש בהתחלה היה פגישה עם אמא מקסימה, שהבן שלה היום בכיתה רגילה, בלי סייעת, ונקודת המוצא שלו היתה מאד דומה לשלנו.