אני גאה

[יעלבל]

אני גאה

להיות חברה בפורום זה. כאם לילד בן 11 שלא הכירה כלל את התסמונת עד לפני 5 שנים כאם שחייה השתנו מקצה עד לקצה עקב כך כאם שלא ישנה ימים ולילות שהפכו לחודשים ולשנים... כאם שחייה מתנהלים על פי תנודות הטיקים והקללות, לקויות הלמידה וה- OCD, התרופות והטיפולים, הסוגיות החברתיות של הבן בבית הספר, המלחמות הקשות במערכת החינוך, הקרבות הקשים עם מערכת הבריאות....ועוד ועוד....הוסיפו על פי בחירתכם... אני הכי גאה להיות אימו של בני!!! אני גאה בבני על מלחמותיו הקשות היומיומיות, על ההצלחות והכשלונות ועל כל שחרט על דלת חדרו - "מי מפחד מתסמונת טוראט? - אני לא!". תודה על שהסכלתם לפתוח פורום זה להורים, ילדים וכל מי שיש לו נגיעה בתסמונת זו. הינו זקוקים לאתר שכזה. דרך צלחה. יעל

 

[א מ א1]

איזה כיף

לקרוא את מה שכתבת. כיף לילד שלך עם אמא כזו. גם לי יש בת 12 עם תסמונת טוראט (קלה) שמפריעה לה מאוד. עד היום נמנעתי מלתת ריטאלין אבל אני שומעת יותר ויותר שזה עוזר. יש למישהו נסיון בעניין?

 

[אלין של היום]

ריטלין- לפי כתבה שאני קראתי.

והיא נימצאת בבית של ההורים שלי. אף פעם לא נטלתי ריטלין. אני מכירה איזה בן של אחיינית של אמא שלי שאין לו טוראט אך סובל מבעיה התנהגותית ללא טיקים בכלל, הוא לא מרוכז ונוטל ריטלין. לא תמיד ריטלין היא התרופה לטוראט,הטוראט שליתמיד היה ברמה גבוהה מאוד ורק הלך והחמיר עם השנים וכיום אני בת 26+, למה לא נתנו לי ריטלין אף פעם? ובאותה כתבה הכותרת שאני לא יכולה לשכוח היתה " ריטלין נזק מוחי". בסוף החודש אהיה אצל הוריי, ואני מקווה ששמרתי את הכתבה הזאת אוכל להביא אותה ולהעתיק אותה לכאן. אבל מכל מי שאני מכירה אישית וזה מעטים מאוד ף, הריטלין כן עוזר במיוחד לילדים ונוער שיש להם טוראט או הפרעות למידה ריכוז וקשב. שהילדים שלכן יראו וידעו רק אור ושלווה נחת קבלה עצמית ושמחה תמיד- הלואי ואמן!

 

[אלין של היום]

זה בנתיים משהו טוב שמצאתי על ריטלין

מקווה שזה באמת טוב ולא כמו הכתבה שקראתי היא היתה בעיתון לאישה ואני זוכרת את זה היטב. תקראו אשמח להביא עוד כתבות כאלו אם אמצא.

 

[חיוך מסתורי]

אלין אני אוהבת אותך../images/Emo41.gif

 

[חיוך מסתורי]

ואני גאה בך.....יעל

כל הכבוד על האהבה ללא תנאי.....

 

[אלין של היום]

חיוך גם אני אוהבת אותך ואת כולכם

ובכלל אני אוהבת בני אדם .

 

[תיקי וזיו שגן]

ריטאלין../images/Emo24.gif

שלום לך אמא 1 ראשית תודה על השתתפותך בפורום, לגבי בתך בת ה- 12 השאלה היא אם היא מתאימה לקבל ריטאלין? כי אם היא לוקה בתסמונת טוראט קרוב לוודאי שהריטאלין יגביר את הטיקים השאלה היא שוב למה את מצפה בטיפול תרופתי. אני ממליצה לך להתייעץ רק עם רופא נוירולוג מומחה לילדים ורצוי מומחה לטיפול בטוראט. במידה ותרצי עוד פרטים לגבי המרפאות אשמח לעזור לך.

 

[תיקי וזיו שגן]

../images/Emo24.gif

שלום לך אמא 1 ראשית תודה על השתתפותך בפורום, לגבי בתך בת ה- 12 השאלה היא אם היא מתאימה לקבל ריטאלין? כי אם היא לוקה בתסמונת טוראט קרוב לוודאי שהריטאלין יגביר את הטיקים השאלה היא שוב למה את מצפה בטיפול תרופתי. אני ממליצה לך להתייעץ רק עם רופא נוירולוג מומחה לילדים ורצוי מומחה לטיפול בטוראט. במידה ותרצי עוד פרטים לגבי המרפאות אשמח לעזור לך.

 

[יעלבל]

רטלין

שלום אמא 1. בני מקבל המון תרופות. אחת מהן היא טלין. מקבל שני SR ביום. הייתי מאוד מאוד ממליצה לך להכנס לפורום לקויות וזכויות ADHD. תמצאי שם ים של מאמרים, זכויות, עזרה ושאר דברים ומידע בנושא זה. להשתמע, יעל

 

[א מ א1]

היי יעל וכולם

כן, נכנסתי לפורום הזה ומשם הגיע לי הרעיון לתת לה ריטאלין (כמובן לאחר אישור רופא). ובאמת מה שמפחיד אותי זה שדווקא הריטאלין יגביר את הטיקים. כרגע יש הקלה מסויימת אצלה. מעט מאוד טיקים בפנים, אבל כשאני מחבקת אותה (המון המון) אני מרגישה את הרעד בכתפיים ובכפות הידיים שלה. טיקים ווקאליים כרגע אין לה אבל היו בעבר ואני מחכה לגל הבא....... המון המון ברכות על הפורום החדש, חזקו ואמצו.

 

[אלין של היום]

אמא יקרה

כל עוד שהריטלין מפחית לה את הטיקים שלה ונותן לה לחיות בנחת יותר תהיי רגועה, אל תפחדי יתר על המידה, אל תחכי לגל הבא לדבר השלילי דווקא, כי תחשבי חיובי לפי ההגיון למה את פוחדת כל כך נשמה טובה? אני מבינה את הפחד שלך בתור אמא דואגת -אבל אולי הריטלין זה הפתרון לילדה המקסימה?? בכל אופן המון בהצלחה,וכמו שיעל אמרה בפורום זכויות ADHD אפשר להיעזר בהם המון. וחוץ מזה לתת להם קישור, אני קראתי פעמיים שיש שם ילדים עם טוראט וגם כן עם ADHD אז.. שיבואו לכאן . אחד יתמוך בשני אחד יחזק ויאהב את השני, מה צריך יותר מזה כרגע?? תני לילדה חיבוק ענק ממני, היא ואני זה אותו דבר, רק בטוחני שהטיקים שונים. שלא תדע גרוע מזה לעולם. כולה טיקים,, חיים עם זה אין מה לעשות יהיה טוב ב"ה לאט לאט כל יום הוא יום חדש בעבור כל אדם בעולם. תהיו חזקים כולנו איתכן .

 

[א מ א1]

אלין חמודה,

איזה כיף לקרוא את כל מה שאת כותבת. החוזק הנפשי שלך וההתמודדות היומיומית פשוט מכניסות בי תקווה גדולה שגם הנסיכה שלי תגיע לזה יום אחד. כי נכון להיום, הטוראט גורם לה לירידה משמעותית בבטחון העצמי ולתחושה שבלי זה - היא בטח היתה מקובלת יותר / יפה יותר / מוצלחת יותר (מחקו את המיותר................) וכמובן שמאיתנו היא מקבלת כל הזמן חיזוקים חיוביים אבל את יודעת איך זה, מילה אחת לא במקום ממישהו מבחוץ וזה כאילו שכל המגדל הזה שאנחנו בונים בזהירות ובעדינות - קורס. אז תמשיכי להיות כזו אופטימית ומקסימה ואולי אפילו אתן לה לקרוא אותך לפעמים. תודה, טלי

 

[אלין של היום]

אמא אדמה !../images/Emo39.gif

אני כל כך מבינה אותך תאמיני לי. וגם כן את הבת שלך הרי היא ואני זה אותו הדבר רק אולי לא באותן עוצמות. אני מקבלת כוחות מעצמי מכל פעם שאני נפלתי בגלל מילה של מישהו ופעם נורא אהבתי לרחם על עצמי ועל כמה שאני מסכנה ו"רק לי זה קרה מכל המשפחה" אבל כל יום הוא יום חדש, ובכל יום אני לומדת מחדש איך חיים עם דבר קשה כל כך ומעבירים אותו לסדר היום משלבים אותו עם החיים שלי בכל מקום שבו אני הולכת אליו ולכל דבר שאני עושה. תהיי חזקה את לא לבד והיא לא לבד כולנו איתכן. המון אהבה והמשך יום מקסים.

 

[התנין המחיי]

!!!!!!!!! right on sister

אני מכיר את הבעיות עם מערכת החינוך, אותי העבירו לחינוך מיוחד לפני שידעו שמה שיש לי זה טוראט... תראי להם מה זה!!!!

 

[אלין של היום]

יאלה איזה חמוד אתה תנין!!!

אתה מזכיר אותי עם השפה הזאת שלך "תראי להם מה זה" . גם אני מדברת ככה המון, ואגב, גם אני למדתי בחינוך מיוחד בית ספר של מופרעים כאלו. הייתי היחידה בבית ספר הזה בחיפה עם טוראט. אחר כך השתלבתי בתיכון מיקצועי ( אבל לא ממש יצא מזה משהו.. )