אנחנו עם RSV

[בואינג 707]

אנחנו עם RSV

רגע לפני שחרור, ממש רגע לפני- הבת שלי חטפה RSV מצבה הדרדר במהירות והיא עברה החייאה. אין לי מילים לתאר מה עבר עלינו השבוע. כרגע מסתמנת מגמת שיפור ב"ה אנחנו בבידוד היא ואחיה-בתקוה שגם הוא לא חטף את החולירע 8 שבועות הקשים בחיי - קיבלתי כל כך הרבה חיזוקים בהודעה הקודמת שכתבתי שהמשקלים שהם נולדו יפים לשבוע (29) והנה-אנחנו כבר חודשיים בפגיה- ואין לי כוח- ואין לי אוויר ואני לא יכולה להמשיך יותר. באולטרא מוח החוזר הסתמנה הרחבת חדרים לשניהם (ללא דימום) - אני יודעת שזה לא אומר בהכרח שום דבר ונצטרך להמשיך לעקוב כמו אחרי עוד מיליון עניינים שדורשים מעקב ... ואני חרדה ברמות ודואגת ונראה לי שאני על סף קריסה.

 

[טלי 220]

מותק

 

[טלי 220]

(קפץ לי) הרבה חיזוקים!!

זה לא פשוט בכלל, במיוחד כנראה שרואים את הסוף, זה באמת ממוטט. תפרגני לעצמך לנוח,ולאגור כוחותלימים הבאים האם יש להם שמות שנוכל להתפלל עליהם??? יהיו בשורות טובות בקרובממש

 

[בואינג 707]

שלחתי לך מסר

עם השמות שלהם

 

[להבה איתנה]

איזו התשה,החלמה מהירה לקטנה

יש כאן גולשת שהבן שלה חטף RSV קשה רגע אחרי השחרור.... לבכורי,שנולד בשבוע 27+,כבר בן 11 וחצי,יש הרחבה של חדר במח. היינו במעקבים ובדיקות רבים כשהיה קטן,היום,

הילד מחונן בכיתה ו'.

 

[בואינג 707]

האולטרא סאונד הראשון הראה תמונה מסוימת

ואצל שניהם זה מדהים הכל אותו דבר- אין דימום ותמונת מוח מסוימת הבדיקה השניה הראתה הרחבת חדרים - אין פירוט מעבר לזה..כמה הרחבה, מהות ההרחבה-משהו.. כל החוסר ודאות הזה פשוט מטריף אותי-אני מנסה לא לחשוב על העתיד אבל המחשבות מטריפות אותי-מה יהיה, איך יהיה מצד אחד אני מתה להשתחרר -מצד שני אני מתה מפחד לקחת אותם הביתה ובמיוחד אחרי ה-RSV ולאור כל טלטלות השבוע האחרון- כל בן אדם נראה לי מושבת חיידקים על אחת כמה וכמה ילדים ואני שואלת את עצמי אם זה ימשך ככה זה פשוט יהיה נורא לכולנו- לקטנים ולגדול בן ה-5 שגם ככה מאד מעורער לאור הסיטואציה שיש לו אחים בני חודשיים שלא ראה ולא הכיר והם בפגיה איפשהוא.. נכנסים מתי שהוא לנורמאליות בתוך כל הלא נורמאליות הזאת?

 

[להבה איתנה]

לא

הפגות זו שריטה לחיים.... אבל השגרה מגיעה מתישהו.

 

[hope30]

הי

דבר ראשון אני מצטערת לשמוע על הrsv. אני שמחה שהמגמה כרגע היא שיפור. העומס הרגשי שאת נמצאת בו זועק מההודעה שלך. אני רוצה לעזור לך ולא בטוחה שאני יודעת איך. אני חושבת שכל שינוי של השגרה לה הורגלנו, כמו הולדת ילד נוסף, מטלטל את התא המשפחתי. הטלטלה גדלה שמדובר בתוספת שלתשני תינוקות בו זמנית. הטלטלה נהיית אדירה שמדובר בתאומים שנולדו פגים ונוספת גם טראומת הפגייה. בתוך הטלטלה האיומה הזאת את נמצאת עכשיו ומתוכה קשה לראות איך תגיע הרגיעה. אבל היא תגיע. אתם תצאו הביתה, פתאום יהיו לך שני ילדים שאת אחראית עליהם ולא הצוות הרפואי. את תהי עסוקה בעשייה יותר בריאה של האכלות, החתלות הרדמות וכו׳ והשיגרה החדשה תסחוף אותך. את תמשיכי לפחד מוירוסים ומחלות אבל את תלמדי איך להתנהל בתוך זה. ופחות מחודשיים לאחר השיחרור שלך תהי כבר אחרי עונת הrsv. זה לא ימשך ככה לעד. הבן שלך יעבור מהמצב הלא טריוויאלי שיש לו אחים שהוא לא מכיר והורים חרדים למצב הלא טריוואלי שיש לו שני אחים תינוקות בבית

אחרי כמה זמן גם הוא יכנס לשיגרה חדשה ויותר מבורכת. ולסיום אני הולכת להגיד לך דבר והיפוכו, תנסי בכל כוחך לא לחשוב על העתיד אלא לצלוח יום ביומו אבל כן תחשבי עליהם ככה בבר מצווה

ואז תביני שככה זה לא הולך להשאר לעד. שעוד תגיע שיגרה ורגיעה ומשפחתיות נורמאלית וטובה.

 

[כרוביד]

מצטרפת לכל מילה שכתבת

 

[אחת ושניים]

כל מילה

 

[בואינג 707]

הלואי הלואי והלואי

שכל מה שכתבת יתרחש במהרה חזרתי עכשיו אחרי 14 שעות בפגיה- אני פשוט קורסת. כל יום אני ממש גוררת את עצמי לשם מצד אחד השהייה שם עבורי נורא נורא חונקת כבר ומצד שני הפרידה מהגורים שלי היא בלתי נסבלת וכל עזיבה שלהם מלווה בהרבה הרבה דמעות עד האוטו לפעמים מרוב דמעות אני לא מוצאת את החניה

תודה על מה שכתבת

 

[אורטל OSE]

אל ייאוש!

מסכנונת. את. לא הילדה. פגיה היא סיוט גם כשהיא "קלה". פגות של פגים קיצוניים היא גיהנום. אל ייאוש מסוג כזה של כולרה. אנחנו חטפנו 5 פעמים וירוס "רגיל" בפגיה ופעמיים חיידקים טורפי חיים. סיוט. לעניין המוח- לא אומר כלום. אין צורך להרחיב במה שעבר על אליענה אבל בשורה תחתונה קיימת הרחבת חדרים קיצונית ומשמעותית והילדה, טפו, דבש. קחי אוויר. רק עוד קצת. נשמח להתפלל עבורם. תמשיכי לעדכן. בשבילך. חיבוק גדול! אורטל

 

[בואינג 707]

תודה אורטל

 

[Nikpik]

המון בריאות, שולחת חיבוקים ותפילה

 

[כרוביד]

וואו, אני מקווה שעכשיו העניינים קצת נרגעו?

אין ספק שזו התקופה הכי קשה. להיות בטוחים שעוד שניה יוצאים ואז לקבל כזו סטירה, זה מאד מאד קשה. אני ממש יכולה להבין למה את מרגישה שאין לך אויר ונגמר הכח. את יכולה לחשוב אולי מה יכול לעזור לך קצת עכשיו? האם המצב של הילדים כרגע מאפשר לך אפילו נניח להתחלף עם הבעל ולנוח חצי יום בבית? או לצאת קצת? או להיפגש עם חברה? או בקיצור, מה שנראה לך שיעשה לך טוב. תספרי לנו מה שלומכם היום?

 

[בואינג 707]

הבת ללא חמצן ב"ה

אבל עדין לא שומרת על רמת סטורציה יציבה.. חזרנו להאכלה דרך זונדה כי היא נורא נורא מתעייפת אז חלק היא מקבלת בבקבוק והשאר בזונדה.. הבן קיבל מנת דם (שניה) בגלל המטוקריט נמוך-עשה דסטורציות וברדיקרדיות בזמן אוכל ללא הפסקה.. מקווה שיתאושש ב"ה מנה ראשונה קיבל לפני חודש אחרי בירור ספסיס שנעשה שהיה שלילי.. מה יכול לעזור לי? אממ... קצת נורמאליות -אני לא מסוגלת להיפגש עם חברות- אין לי סבלנות לשאלות ולהסברים למרות שזה מגיע ממקום טוב אין לי כוח לדבר ולהסביר. פשוט אין לי כוח. רוצה רק לנוח... בנוסף, אני שואבת כמעט כל 3 שעות והם מקבלים חלב אם בלבד וזה לא תורם לעייפות התהומית..

 

[כרוביד]

אני יודעת שזו שאלה קשה..

אני בסתר לבי הייתי עונה - שישתחרר כבר... אבל ביום יום, חיפשתי את הדברים הכי פשוטים שיעזרו לי - גיליתי שלשאוב כל שעתיים, למשל - זו היתה הוראת הרופאה שהיתה גם יועצת הנקה - דווקא עוזר לי, למרות שזה כ"כ מתיש. כי כמוך, כ"כ רציתי להיות ליד שושו כל הזמן, להסתכל, ללטף, פשוט להיות שם. ומצד שני נחנקתי, בכיתי בלי סוף, היה לי כבד על הלב והיה לי נורא קשה לשמוע בכי של תינוקות אחרים שההורים שלהם לא היו באותו רגע שם - ואז היציאות התכופות לשאיבה עזרו לי להתאוורר - ולמען מטרה טובה. עזר לי שבערב בעלי הצטרף כדי לגרור אותי משם, אחרת לא הייתי מצליחה להתנתק. עזר לי לשהסבתות בישלו ולא הייית צריכה להתעסק עם הענין הזה, רק לשים במיקרו ודי. עזר לי שהחברות שלי הבינו ולא העיקו יותר מדי, ולא נעלבו כשלא עניתי להן שבועות לטלפון. עזר לי, אני מקווה שזה לא יישמע הזוי מדי, אבל ממש עזר לי - כשכבר כן הייתי בבית - לראות בוי.או.די קומדיות מטופשות כמו סקראבס ומופע שנות ה-70, כמה שיותר קצר ומצחיק, ככה הייתי מצליחה איכשהו לברוח מהמחשבות של ' מה קורה לשושו עכשיו בפגיה'. גם עזר לי כשכן הייתי בבית -0לא הייתי שם לבד - פשוט לא הייתי מסוגלת להיות לבד בבית - בעלי תמיד היה איתי, או אמא, או אחותי. ובימים של קריסה מה שהכי עזר לי - לבכות. הייתי מתפרצת בבכי חסר מעצורים בחדר השאיבה דקות ארוכות וזה היה עוזר, משחרר. מקווה שנתתי רעיונות

לא התכוונתי לחפור, פתאום נשפך לי תזכירי לי יקירתי, באיזה שבוע נולדו וכמה זמן אתם בפגיה?

 

[טחיא]

שירגישו טוב וישתחררו במהרה

האם הם הספיקו לקבל חיסון או מכיוון שעוד לא שוחררו עוד לא קיבלו אנחנו השתחררו רק לפני כמה ימים מהפגיה אחרי 6 שבועות שיחסית לשבוע 33 זה הרבה מאוד מבינה את הקושי עדיין מנסה לעשות סדר במעקבים של אחרי ומודה שאחרי שהבכור שלי חלה בRSV שנה ששעברה (והוא נולד בשבוע 38) החרדות כלפי הקטנות הרבה יותר גדולות והן לא זכאיות

 

[בואינג 707]

ביום שהמשטח חזר שלילי

הבן קיבל חיסון וגם הבת למרות שהיתה חיובית.. נשמעה טענה שזה יגרום למהלך מחלה פחות סוער - הסתבר כלא ממש נכון.. למרות שאומרים שבמקרים הקשים באמת מגיעים לטובוס עם 100% חמצן והיא הגיעה "רק" עד סי פאפ 50% ובלילה הקשה מאד מאד שעבר עליה (ועלינו) היא עברה החייאה ועיסוי לב -לעולם לא אשכח את הלילה הזה ובכלל את התקופה האיומה הזאת שעוברת עלינו עכשיו ברכות לרגל השחרור שלכם

מאחלת הרבה בריאות לבנותיך - תהני מהן!

 

[בואינג 707]

המשטח חזר חיובי..