אממ.. התייעצות?

[אפינקה11]

אממ.. התייעצות?

הי לכולן, לפני כשבוע מצאו אצלי איזה ממצא בבטן אמצעית באולטראסאונד. אני אחרי כמה ניתוחים וסיבוכים, כך שלמעשה זה יכול להיות כל מיני דברים. מבצעת הולטראסאונד ביקשה לעשות לי בדיקה סונוגרפית. הרופא שלי קיבל לידיו את הממצאים בכתב (לא ראה את האולטראסאונד) והחליט שזו לבטח אנדומטריומה (שוב, בבטן אמצעית, לא שחלות). בלחצי כי רב, פניתי לרופאת המשפחה שלי שתפנה אותי היא לCT לבירור. היא החליטה להפנותי לרופא נשים אחר, שבמכשיר הצ'וקומוקו שלו לא הצליח לראות כלום, ואמר שאין לי שומדבר על אף שכואב לי, ושאם זה ממשיך כך לעשות CT. וכעת רופאת המשפחה שלי לא רוצה להפנותי לשום בדיקה כי בעצם הרי זה לא משנה שכואב לי, זה לא משנה שאני אחרי 4 ניתוחים וסיבוכים, זה לא משנה שזה הרבה זמן. פשוט איזה רופא לא ראה כלום באולטראסאונד, וזו כמובן מילה יותר משמעותית מתלונות כאביי. סליחה על הסרקזם, אני פשוט מתוסכלת מאוד. האם מישהי מכירה מכון פרטי שבו אפשר לעשות אולטראסאונד? אני אודה לכן מאוד המשך שבוע טוב, ותמיכתי מכאן לכל הנשים שמתמודדות, נאבקות, בעליות ומורדות במחלה הלא סימפטית הזאת.

 

[ליאל ד]

היי אפינקה../images/Emo201.gif

כל כך מבינה אותך, ורק מקווה שלא מדובר במשהו רציני. במקומך הייתי מתעקשת על CT, אני חושבת שאם בבדיקה ראשונה אכן נראה ממצא ויש כאבים אז יש לבדוק זאת לעומק. ידוע שבדיקות אולט' לא מדויקות. אז יש להתעקש על CT. בדיקת אולט' בפרטי עולה כ-300-500 ש"ח, וסי-טי הרבה יותר יקר. אני לא יודעת איך אפשר ללחוץ על הרופא שלך שימליץ על CT. אני חושבת שאת יכולה לבקש את הבדיקה גם מהגניקולוג שאכן ראה את הממצא. מטריף אותי שכאשר רופאים רואים שיושבת מישהי צעירה מולם, אז הם ישר נהיים אדישים - "מה כבר יכול לקרות לבחורה בגילך?"... מקווה שתרגישי טוב!! ושיסתדר עם הבדיקה!

 

[אפינקה11]

תודה ../images/Emo13.gif

יואו בחיי, יש רגעים שאני חושבת עם עצמי אולי באמת אני ממציאה, אבל אני יודעת שלא..כואב לי. לפעמים ממש בא לי לוותר. איזה עצבים. למה אנחנו צריכות לעבור שבעה מדורי גיהנום רק בשביל לדעת לפחות שכרגע אנחנו בריאות. כנראה ש"הלקוח תמיד צודק" לא תקף לגבי רופאים..... תודה על התשובה

ובהצלחה גם אצלך

 

[זואילי]

אוי הבירוקרטיה...

כשאין ברירה אז אין ברירה וצריך לשלם בפרטי וגם לקבל יחס וגם כיוון... מהמלצות ששמעתי מחברותיי - פרופ' שולמן אלוף באולטרסאונד. הוא גם כמובן ממומלצי הפורום כמבין באנדו'. אז אולי שווה לך ללכת אליו. אולי אפילו מגיע לך החזר כלשהוא. כדאי לברר. לגבי CT - אין לי מושג לגבי פרטי, תבררי גם דרך המוקד של הקופה. בהצלחה

 

[אפינקה11]

אכן כך...

מקווה שבעוד 15 שנה ייקחו אותנו קצת יותר ברצינות. נפרוץ דרך לחולות האנדו'.. את יכולה אולי לומר לי איפה הוא מקבל? או איך מגיעים אליו? טלפון? תודה

 

[זואילי]

בטאגליינס יש "המלצות על רופאים"

אם אין תשובה תשאירי הודעה - מזכירותיו חוזרות להודעות אחר הצהריים - ערב.

 

[צירצופית]

הי אפינקה

אני עשיתי CT פרטי דרך המכון ברמת אביב בברודצקי עם חומר ניגוד. הופניתי ע"י גסטרואנטרולוג למישהו פרטי ומומחה. הוא לא מצא כלום. זה היה במאי. ביוני עברתי שוב CT חירום באיכילוב עם חומר ניגוד שלא הראה כלום. יומיים אח"כ, כאשר נבדקתי אצל שיף הוא מישש אצלי אנדו. חודשיים אח"כ עברתי לפרוסקופיה. אז הניסיון שלי עם CT הוא לא מוצלח.בכל מיקרה הCT ברמת אביב עלה 1000 שקל. אבל את צריכה מכתב הפניה מרופא שמפרט איזה CT צריך לעשות (איזה פרוטוקול).

 

[אפינקה11]

וואו!

כמה בדיקות, אני מקווה שהכל בסדר, עד כמה שאפשר... המחלה הזאת מתעתעת. תודה על הפירוט והשיתוף, אני אנסה בכל כוחי להשיג הפנייה... תרגישי טוב!

 

[צירצופית]

תודה רבה על הדאגה

אבל כל זה היה לפני שאיבחנו לי את האנדו. מאז שאובחנתי החיים שלי הרבה יותר טובים. במיוחד כי אני לא מקוטלגת יותר כפסיכית עם כאבים פסיכוסומטיים. אבל חשוב מאוד ללכת לרופא שמבין מה זה אנדו. גם אחרי הלפרוסקופיה שעברתי, הגעתי לרופאה של מכבי כדי לקבל מעקב זקיקים (אני בטיפולים) והיא אמרה לי "את לא מרשימה אותי עם האנדו הזה". כמעט נחנקתי. ואז היא קראה את הדו"ח ניתוח והתחרטה קצת. אבל לי יש בטן מלאה על כל מיני רופאים שבזו לי ומיררו את חיי. גם אחרי שכבר שאלתי את הרופא במיון של איכילוב על אנדו הוא שלל את זה. בלי שיף עוד הייתי מבלה 3 שבועות בחודש מעולפת במיטה. במילים אחרות, אין על תה"ש.

 

[אפינקה11]

נו..בסוף גם אני אלך לשם

אבל העיקר, דבר החשוב ביותר שלמדתי מניסיונות ניתוחיי, רופאיי ושאר מיני מזונות, שאתה תמיד יודע הכי טוב על עצמך. אם כואב אז כואב. אני שמחה שדברים קצת הסתדרו לך, לפחות אני מניחה שאיכות החיים השתפרה, מקווה שגם הבריאות!

 

[צירצופית]

אין מה להשוות!

אני אדם חדש מאז הלפרוסקופיה. אני מאחלת לך שתרגישי יותר טוב. למרבית האנשים שחיים את החיים שלהם ללא מודעות לגוף שלהם אין הבנה כמה הגוף פשוט יכול לכאוב. לחיות כל הזמן עם כאב כרוני (שאצלי הלך וגבר). בסוף פשוט לא נישאר לי כח. אני זוכרת ששכבתי על המיטה באיכילוב וידעתי שעוד מחזור אחד כזה ואני מתה. פשוט לא היה לי כח. ואז, תודה לאל התעלפתי. בחיי שזה היה פחות נורא מלכאוב ככה. אפשר לשאול למה את פשוט לא הולכת לתה"ש? איזה קופ"ח את?

 

[אפינקה11]

אני כל כך מבינה..

זה גם קשה כשמגיעים להכרה שבאת יש אנשים שלא מסוגלים להבין עד כמה זה כואב, וכמה כוחות זה לוקח. לי בהתחלה הסביבה אמרה ש"נו זה רק מחזור, גם לי זה כואב, אני לוקחת 2 אקמול ביום הראשון וזה עובר" נו ברצינות, גם בית מרקחת שלם של אקמול לא יכול לעזור (אולי אם מתעלפים מזה באמת...) אני שייכת לקופ"ח כללית, ואני בצפון, אני מטופלת בעפולה. יש לי רופא שאני ממש אוהבת אותו ואת האופי שלו אבל לפעמים אני באמת תוהה אם הוא באמת יודע מה הוא עושה, ואני לא יודעת כמה הוא מקל ראש (כמו עכשיו לדוגמא עם ממצא שיושב לו בבטן שלי ואף אחד לא מזדרז לבדוק את שלומו).מרופאים אחרים בצפון אני שומעת שהוא רופא טוב, שאני בידיים טובות. בכל מקרה אני מניחה שיהיה לי מאוד קשה להחליף רופא, נקשרתי אליו באמת.הוא מכיר אותי, את תוכי, את ההיסטוריה הרפואית העניפה שלי. וזה אכן מרגיש לי כמו בגידה, כמה מטופש שזה נשמע. ותה"ש כ"כ רחוק, הרי אני לא אוכל להיות שם במעקב, אולי רק לייעוץ. לא יודעת, לא יודעת... לא יודעת

 

[צירצופית]

לא נשמע לי מטופש בכלל

גם אני נוטה להיקשר רגשית ולפתח נאמנות. אולי את פשוט יכולה לקבל עוד חוות דעת ולא לראות בזה החלפת רופא? לגבי מעקב, הוא לא יומיומי. רק פעם בחצי שנה- שנה. אולי את יכולה להתייעץ עם סוריאנו באופן פרטי (אני לא מכירה את הכללית אבל אולי המושלם מכסה?) ואח"כ תוכלי להחליט עם דעה נוספת. עשית CA-125?

 

[אפינקה11]

צירצופית

איך שכתבת "פרטי" רצתי במיידית לבדוק אם סוריאנו מקבל פרטי בכללית, ומסתבר שלא. אני כל כך שמחה שמישהו מבין אותי ולא חושב שאני נוהגת בטיפשות, כי אני אמורה להיות נאמנה לעצמי, אבל נורא קשה לי עם זה. וכשהרופא הבא יגיד משהו שלא מוצא חן בעיני גם אותו אני אעזוב ואחליף?. אני בדיוק עכשיו אחרי 9 חודשים של זריקות ואני צריכה לעשות CA125 אז אני מקווה שהיא ירדה קצת מאז הפעם הקודמת. אחד הרופאים שהתייעצתי איתו אמר לי שבגלל שאנדומטריוזיס אין עליה קונצנזוס טיפולי, לכל רופא יש את הצורה שלו לטפל. אני אחרי 9 חודשי זריקות (תודה לאל ללא מחזור) ועכשיו הרופא אמר שננסה קצת לחזור לגלולות כדי שאני אקבל גם קצת אסטרוגן לגוף ולא רק פרוגסטרון, ורוצה שאני אקח רצוף חודשיים והפסקה, ז"א עליי לחזור לקבל מחזור. אז נגיד שאני אלך לעוד התייעצות. ויגידו לי שאני צריכה לקבל זריקות להמשך חיי, אז מה אני אמורה לעשות? ללכת לרופא שלי עוד כמה חודשים ולהגיד לו שמישהו אחר חושב אחרת? ומי יודע מי טועה ומי צודק? אני רוצה בכלל חיים ללא הורמונים. אני מבולבלת!!! ואפילו אין לי באופק אולי חבר, שיתעתד להיות בעלי ואב ילדיי, ככה שאני יודעת נגיד שעוד איזה שנה שנתיים אני אהיה בהריון. אוי אברוך. מצטערת אם הפלגתי בהתלבטויותיי

 

[מייקילולי]

אפינקה

את יכולה להגיע לסוריאנו פרטי דרך הכללית מושלם פעם ברבעון בעלות של 100 ש"ח, וזאת בגלל שהוא סגן מנהל מחלקה בבי"ח. כשאת מתקשרת לקבוע את התור את צריכה לציין שזה דרך הכללית מושלם.

 

[זואילי]

אפינקה

ופה את מזכירה לי את מה שהיה לי עם רופא הנשים שלי... הייתי אצלו איזה 8 שנים. אחרי שהחלפתי כמובן כמה וכמה ("מחזור זה לא מחלה", "לכולן כואב", "תיכנסי להריון והכל יעבור" וכו' וכו' משפטים שהבריחו אותי מהם). נשארתי אצלו כי הוא היה חייכן... אמרתי, לפחות זה... אבל כמו שאמרת - לכל רופא יש את הצורה שלו לטפל. וכאן הבעייה...

כי אני למשל, לא טופלתי. גם אם אותו רופא בטוח שטיפל בי... אז נכון, הייתי על גלולות מאז גיל 16 כשהתחיל העניין. שמעתי על האנדו גם אז אבל מי בכלל ידע מה עושים עם זה לפני שנים רבות. מעולם לא אמרו לי לקחת גלולות ברצף, וכשכבר אותו אחד הציע את הפיתרון הזה אחרי שנות סבל רבות כי לא ידע מה לעשות איתי, הייתי מקבלת פעם בחודשיים... ממש טיפול. ואז בכלל, הוא הציע לי להפסיק לגמרי כי זרקתי לו את נושא ההריון. זו הייתה הטעות הגדולה שלי. חצי שנה בלי דיכוי, על כל הנזק המצטבר הובילה אותי היישר ל - 6 שעות ניתוח וסוף סוף מצאתי את עצמי אצל האחד והיחיד - סוריאנו. כשנטשתי את הגניקולוג לאחר הניתוח הוא טרח להגיד לי - "אבל תמיד ידענו שזה אנדו". ברור שמאז לא חזרתי אליו. מצאתי רופאה אחרת, בשביל המעקב הסטנדרטי והבירוקרטיה. ולמרפאת האנדו אני מגיעה בכל פעם שצץ משהו חדש. כולנו מעדיפות חיים ללא הורמונים, אבל אני אישית מעדיפה הורמונים על מחזור. מעדיפה כל דבר כולל ניתוח רק שלא אסבול.

 

[צירצופית]

אני באמת חושבת שאת צריכה ללכת למומחה

בתור נשים שרוצות להביא ילדים לעולם מצבנו מסתבך עם האנדו

והדבר הכי חשוב בעולם זה לשמור על הבריאות שלך, הכוח שלך והפוריות שלך. בעיקרון, ככל שלרופא יש יותר ניסיון כך יורדת הסבירות שהוא טועה ועדיין הוא יכול לטעות כי הוא רק בן-אדם. ובגלל זה חשוב מאוד שהרופא שלך יהיה בן-אדם. כזה שאפשר לדבר איתו בפתיחות ולהבין מה המצב. לגבי חיים ללא הורמונים... אני לא יודעת אם זה אפשרי לבחורה עם אנדו קשה. אני אוכלת עכשיו רק אוכל שמומלץ לאנדו, עושה רפלקסולוגיה ודיקור (יחי מכבי טבעי) ועדיין כל פעם שבא מחזור (ואצלי הם קשים גם בגלל טיפולי הפוריות) אני מגרדת את הריצפה מלמטה. את רק בת 27, זה גיל צעיר יחסית ואני מאחלת לך שיבוא הבחור שיכבוש את לבבך וגם אם לא יבוא ותוך מס' שנים תחליטי שאת רוצה ילד, היום אפשר להביא ילד גם בצורה יחידנית. בחיי שכדאי לך לדבר עם מישהו שיש לו ניסיון בפוריות ואנדו. אני מרגישה תמיד שאני יודעת את העובדות קל לי יותר להתמודד. סוריאנו הוא לא סתם מומחה, הוא באמת ה-מומחה ולדעה שלו צריך להיות יותר משקל מלדעה של הרופא בקו"פ. לי יש רופא פרטי שאני סומכת עליו (פרופסור שיף) והוא הפנה אותי לסוריאנו במרפאת האנדו בתה"ש. ביום-יום סוריאנו הוא לא הרופא שמטפל בי בתחום הפוריות אבל הוא ניתח אותי ודעתו חשובה. להתייעץ עם רופא מומחה,לדעתי מס' 1 בארץ, זה חובה במצב שלנו והרופא המטפל צריך להביא את דעתו בחשבון. אני שונאת מלחמות אגו מטופשות בין רופאים ולפחות בתה"ש הם יודעים לעבוד יחד. וכרגיל יצא לי שיר הלל לשיף וסוריאנו אבל הם באמת הצילו את חיי ואני מקווה ששיף יסדר לי גם איזה

קטן בקרוב.

 

[אפינקה11]

בנות יקרות

אני קוראת ומזדעזעת! אני אישית עובדת במקצועות הבריאות ולעולם לא אחשוב לזלזל במטופל, בהרגשתו ובחומרת מצבו, כי מי יודע הכי טוב אם לא הוא? ואני תמיד תוהה למה יש רופאים שחושבים שהם מורמים מאדם? חרפה וחוצמזה אני קוראת את כל מסכת הטיפולים והקשיים שאתן עוברות ואני קצת חוששת... מה יהיה כשאני ארצה להכנס להריון. אוי ואבוי חיבוקיי ואיחולי הצלחה לכל אלה שכבר מנסות...

 

[זואילי]

בוז לפועלת עם התג..

אני יכולה להכיר לה עוד אחת כזאת, הן יכולות להיות אפילו חברות, שכשהגעתי למח' IVF לפתוח תיק אמרה לי - אנדומטריוזיס זו מחלה שלא מעניינת אותי וממש לא רוצה גם להתעסק בזה. ואת זה היא אמרה אחרי המשפט המהמם להוריי - איך לא מצאתם לה חתן, כשהיא הבינה שאני יחידנית.... אמנם לא נחנקתי, אבל הוריי דאגו שלא אחנוק אותה. עניתי לה כמובן. השתקתי אותה ואחרי שהגיע רופא הפריון - היא זכתה להתעלמות הפגנתית עד שהבינה שהיא משוחררת. לא רואה אותה ממטר. במילא כולם נחנקים בעצמם אחרי שהם קוראים את דו"ח הניתוח, בדיוק כמו אצלך... אז נכון, איכילוב לא מצטיין בהבנה מה זה אנדו, אבל לא חסרים

ים בכל מקום..

 

[צירצופית]

לא מעניין אותה?!

איזה מגעילה, אלוהים. איפה מייצרים אותן??? לכולם יש דעה - על האנדו, על הטיפולים. בחיי שלפעמים נמאס לי. איך לא חנקת אותה? כל הכבוד. אני גיבורה נורא קטנה שכל מיני רופאים/אחיות מעליבים אותי. יש גסטרואנטרולוג אחד שדיבר כ"כ לא יפה שבעלי (המנומס באדם) רוצה לתבוע את האם-אמא שלו. ניסית הזרעות קודם או שישר עברת לIVF? אני בהזרעות עכשיו לפני IVF. את עושה פרוטוקול ארוך (דיכוי ארוך)? אפשר לשאול אצל מי את? אני בת לאמא חד-הורית מגירושים ואני יכולה להבטיח לך שלפעמים עדיף בלי אבא מאשר אבא מחורבן ואת זה תמסרי לפוסטמה ממני.