אמא של נועה

a v i v 3 7

New member
אמא של נועה

קודם כל אני רוצה לברך על הפורום זה מאוד מחמם את הלב לדעת שלאנשים אכפת, ןלא שוכחים .ביתי נועה בת השנה וחצי נפגעה בצורה קשה מאכילת הרמדיה .היא לא משמיעה קולות היא לא זזה בכלל היא לא בוכה ,לא עוקבת אין לנו מושג מה היא בדיוק רואה ואם בכלל. בעקבות זה התפתחה לנועה עקמת קשה בגבה והיא נמצאת בתוך מחוך 24 שעות ביממה ושוב העקמת זה משהו שהרופאים נתקלים פעם ראשונה בגיל כזה מוקדם וכשאין רקע למחלה בעצמות והם טוענים שהחוסר בB1 זו הסיבה היחדה להיוצרותה של העקמת.אני רוצה לציין שנועה נולדה ילדה בריאה ילדה שמחה שהשמיעה קולות ותמיד בכתה היא נולדה בלידה רגילה אפגר 9,10 אחרי חמש שנים מהלידה האחרונה כולנו שמחנו, הרופאים אמרו לי אחרי הלידה שיש לי ילדה מהממת בגיל שבועים היא הרימה ראש והפכה אותו מצד לצד היתה לה החזקת ראש מעולה ופתאום כמעט חודש אחרי אכילת הרמדיה נועה הבחנו שנועה שלנו לאט לאט הולכת ודועכת במקום להיתפתח היא הולכת אחורה הבכי הלך ודעך עד שנגמר ,נועה הפסיקה להוציא קולות ולאט לאט הבחנו שנועה שלנו לא מצליחה להרים ראש ולא להזיז אותו היא הפסיקה להתנועע ולהביט בנו, העניים שלה רצו מצד לצד,נועה התחילה לפרקס לא הבנו מה קורה לה ובכל התקופה הזו אנו רצים מרופא לרופא ואף אחד לא הבין מה קורה לנועה הקטנה, הרגשנו שאנחנו מאבדים אותה אבל היא נלחמה בשניים כדי לשרוד,נועה היתה בגיל של הילדים שנפטרו{יהי זכרם ברוך}.כשהפרשה התפוצצה הרופאים הבינו שזו הבעיה של נועה ,הרופא לקח אותי לצד ואמר לי שאם הפרשה לא היתה מתפוצצת תוך יום יומים לא היתה לנו נועה יותר.עד היום הרופאים לא יודעים לתת לי תשובות לגבי העתיד של נועה אנחנו משקעים את הכל בנועה כדי שתחלים ומנסים להיות אופטימים ,לכן אני מבקשת אל תוותרו גם אם אתם חושדים תמיד תעקבו אחרי ההתפתחות של התנוקות הקטנים כי אתם לא יכולים לדעת מתי ובאיזה גיל החוסר של הויטמין יכול להשפיע כיוון שיש תאים במוח שמתפתחים בגיל יותר מאוחר כמו תאי למידה ואי אפשר לדעת כלום, זה בכל אופן מה שהרופאים אומרים לי אז להיות תמיד עם יד על הדופק,ותאמינו לי העיקר הבריאות כלום לא שווה כשיש לך תינוק בבית כמו צמח ולחיות באי ודאות כל הזמן.תודה על ההקשבה
 

אמא של2

New member
תחזיקו מעמד

כפי שסיפרתי,גם הבת שלי נפגעה אך בצורה יותר קלה ועדיין ההתמודדות לא קלה, אז תחזיקו מעמד.
 

שרון123

New member
אמא שלנועה../images/Emo24.gif

הסיפור שלך שבר לי את הלב
ולכן גם לקח לי כ"כ הרבה זמן לענות. איכשהו התרגלתי עם השנים האחרונות, שיש תינוקות שנולדים פגועים או חולים. אבל סיפור הרמדיה הוא פשוט בלתי ניתפס בעיני, ולמרות שאנחנו לא ניפגעי רמדיה, הוא מטלטל אותי בכל פעם מחדש
חוסר הודאות שאתם חיים בו הוא פשוט נורא
אני מאד שמחה שהגעת לכאן
הלוואי שמהיום והלאה נועה תלך ותתקדם ותפתיע אתכם ביכולות שלה
במה היא מטופלת? יש טיפולי פיזיו שעוזרים לה? היא מאוזנת עכשיו מבחינת הפירכוסים? איך היא אוכלת?
 

a v i v 3 7

New member
היי שרון

היי שרון,
קודם כל את ממש מקסימה,רק מלקרוא את מה שאת כותבת לאנשים ומחזקת אותם אפשר להבין שאת כזו.נועה שלי מטופלת בתרופות לאיזון הפירכוסים לומינל וסבריל ,נכון להיום היא די מאוזנת היא מקבלת כל יום פיזיו חלקם בקהילה וחלקם פרטי ,היא גם מקבלת פעמים בשבוע הידרוטרפיה , היא אוכלת אוכל טחון לאט ובזהירות ,בשניידר ניסו לשכנע אותי לשים לה פג אבל אני נלחמתי איתם שלא ישימו לה ,הם פוחדים שהיא תפתח דלקת ראות ,אבל אני שומרת עליה ומאכילה אותה בזהירות וברוך השם היא לא נחנקת והיא לא מפתחת דלקת ראות וגם עולה במשקל,רק שתמשיך כך.צריכים להיות חזקים ולא להישבר,אגב היום הייתי עם נועה בבדיקות בשניידר וניגשה אלי בחורה עם תינוק ובקשה לדבר איתי ,היא זיהתה אותי מהטלויזיה כי בזמנו הופעתי המון התקשורת בקיצור היא בכתה ואמרה לי שבאותה התקופה אני מאוד חיזקתי אותה בכל פעם שהיא ראתה אותי בתקשורת במיוחד בתוכנית בוקר של ירדנה ארזי ודוב גילהר היא סיפרה לי שהבת שלה גם ניפגעה באופן הרבה יותר קל מנועה ובכל זאת מאוד קשה לה,כלכך ריגש אותי לשמוע שאנשים היתחזקו מימני והיא לא הראשונה שפנתה אלי ,תמיד מזהים אותי במיוחד בבית חולים כי אז מקשרים שזו אני ותמיד ניגשים ואומרים מילה טובה וזה תמיד מחזק.
 

x bay

New member
שעלה

מה הרמדיה עשתה לילדם? ואיך אני ידע אני אנשים ניפגע? ומה קיבלתם כפיצוי על זה? ואיך זה קרה? ומי עשם?
 
../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif../images/Emo24.gif

אני בת 18, אין לי תינוק ולא מכירה אף אחד שקשור לפרשה, פשוט מרגישה צורך לתמוך.
 

חלמית

New member
אין לי מילים ../images/Emo7.gif

העיקר שתזכרי שתינוקות וילדים במהלך הגדילה וההתבגרות מפתיעים מאוד ביכולת ההחלמה שלהם מדברים, אפילו קשים מאוד. אז תמשיכו להיות תומכים כמו שאני בטוחה שאתם כבר עכשיו, ואני בטוחה שנועה עוד תפתיע אתכם
בינתיים, קחי חיבוק גדול
ואני מבטיחה להתפלל להשתקמותה של נועה המתוקה
 

libi4

New member
נורא ואיום../images/Emo124.gif

אני גם אמא של נועה בת שנה וחצי....נועה קיבלה רמדיה צמחית אך בגלל שאני מתקשה לקום בלילה לתינוקת נתתי לה ביחד עם זה מעט דייסה וזה כנרה מה שהציל אותה. מצטערת לשמוע וכואבת את כאבך.... לא אשכח את הבכי שבכיתי ששמעתי את תחילת הפרשה....עד שהילדה הזו נולדה אחרי שתי הפלות כל כך פחדתי לאבד אותה.... מאחלת לך רק טוב....
 

ossh3

New member
אמא יקרה

ראיתי בטלויזיה את הכתבות. כעת אני גם קוראת את המכתב שלך. והדמעות זולגות. הלב כואב על הפשע הנורא שנגרם לעוללים היקרים, על לא עוול בכפם. אני מאחלת לכם הרבה כוח ובריאות, הלוואי שמצבה של נועה ישתפר במהרה.
 
למעלה