אמא מודאגת

[ענת ד42]

אמא מודאגת

חג חנוכה שמח לכל משתתפי הפורום, אנחנו משפחה ותיקה בנושא הטוראט בני אור כיום בן 11.5 אובחן בגיל 7 כטוראטניק ו- ocd וכמובן ליקויי למידה וחרדות והתמודדנו ביחד עם הכל, עכשיו בני הקטן רון בן 6.5 מראה סימנים שגם הוא מצטרף לחגיגה עד כאן אפשר לומר שזה בסדר כיוון שתמיד היתה לי הרגשה שזה יגיע אבל הטיקים שלו הרבה יותר קשים לאור הטיקים באו בצורה של מצמוצים ומשיכות באף ועם הקלונידין הטיקים הופחתו משמעותית, לרון יש מצמוצי עיניים אבל גם זריקה של זרעות ופתאום הראש קצת זז והעיניים קצת נפתחות עדיין לא הייתי אצל נארולוגית השאלה שלי מי שסובל מטיקים תנועתיים או שלילד שלו יש רציתי לדעת האם זה מחמיר, האם הקלונידין עוזר, האם זה יפריע לו בחיי היום יום הוא לוקח כיום בגלל בעיות התנהגות רספרידל וקונצרטה . אני יודעת שיש לי הרבה שאלות אבל אשמח לקבל תשובות כדי לדעת איך אוכל לעזור לו להתמודד ואיך אני צריכה להתמודד. תודה וחד שמח , ענת (בעבר הייתי רשומהכ- ענתד1

 

[ש ל י ק]

היי ענת אני זוכרת אותך../images/Emo24.gif

שמחה שחזרת אלינו, לא מכירה את הקלונידין אבל היתי שואלת את הרופאה אם הקונצרטה טובה לילדך, שמעתי על יותר מדי מקרים שקונצטרה "גרמה" לטיקים לצאת, ואני יודעת שמי שיש לו נטייה לטיקים אז באיזה שהוא שלב יתפרצו החוצה אבל בכל זאת הייתי בודקת לעומק. מעבר לזה ידוע לך שהטוראט מאופיין בגלים ובעוצמות שונות ומשתנות, לכן כדאי אולי שתבדקי עם נוירולוגית טובה שבקיאה בתסמונת, ואולי שווה לתת לילד כדור בשביל הטיקים. שיהיה לכם בהצלחה

 

[הלנה]

שלום ענת

אני לא יודעת כי לערן אין הטיקים שציינת והוא גם לא לקח קלונידין... מקווה שזה ירגע..

 

[mazy]

ענת שלום...

בעניין ההחמרה, כאם לילד אחד שלוקה בטוראט, את ודאי יודעת שלטוראט דינמיקה משלו. יש בהחלט תקופות של החמרה, אך יחד עם זאת, יש בהחלט גם תקופות של רגיעה. תקופות הרגיעה נותנות לנו שהות לקחת אויר עד הגל הבא. אין דפוס תקופתי קבוע. זה מאד אינדיוידואלי ומשתנה מלוקה אחד לאחר, כמו גם סוגי הטיקים ועוצמתם. באשר לקלונידין (קלוניריט), זו הייתה התרופה הראשונה שניתנה לבני, ובהתחלה אכן עזרה וריסנה את הטיקים, אך בהמשך, כשהגוף הסתגל לתרופה, עלינו במינון, אבל התרופה התגלתה כלא אפקטיבית, ונאלצנו להפסיק. לא מוכר לי השילוב של ריספרדל, קונצרטה וקלוניריט. כיום בני נוטל הלידול שהוכחה כעוזרת מאד לריסון הטיקים. בכל מקרה, זה שווה בירור נוירולוגי. בהצלחה, מזי

.

 

[ש ל י ק]

לא ידעתי שקלונידין זה בעצם קלוניריט

אם כך גם ילדי נטל אותה בתחילת הדרך וגם התבררה לאחר חודשיים כלא אפקטיבית עבורו....

 

[mazy]

שלי, באשר לקלוניריט...

קלונידין הוא שם החומר, וקלוניריט הוא אחד מהשמות הגנריים של התרופה.

 

[ש ל י ק]

תודה על ההסבר../images/Emo24.gif

 

[pini2002]

היי ענת

אצלנו התחיל הטיפול הטוראט עם הקלונידין. היו טיקים מוטוריים בלבד - מצמוצים ופתיחת הפה\מתיחה. הגענו למינון של 2 כדורים ביום, דבר שהרגיע לחלוטין את טיקים אבל גרם להתקפות זעם קשות. מסתבר שהן נבעו מהכדורים היות והפסקתי לו אותם כאשר נרגעו הטיקים, ואז גם הסתיימו ההתפרצויות. היום יש לנו טיקים ווקאליים ואנו מטופלים בהלידול. כשהיתה התפרצות נוספת של טיקים מוטוריים, ניסינו לחזור לקלונידין אבל הפשוש טען כי זה עושה אותו מאוד עצבני והוא לא רוצה לקחת את הכדור. עם הטיקים המוטוריים הוא מסתדר לבד. זו ההתנסות והתהייה שלנו. מקווה שהארתי מעט

פיני.