אמא מודאגת

[יפית נוי]

אמא מודאגת

אני אמא לילד מקסים בן 7. לפני כ-3 שנים הופיעו אצלו מס' טיקים בפנים מלווים בטיקים קוליים. בביקור אצל נוירולוג נאמר לנו שכנראה יש לילד טוראט ושעלינו להתכונן לשנים קשות. הטיקים חלפו כעבור כחודש ומאז הופיעו פה ושם טיקים קוליים עדינים שחלפו תוך מס' ימים. היו גם חודשים ארוכים ללא כל טיקים. לפני כשבועיים שלושה, החלו טיקים קוליים שהלכו והתגברו הן בעוצמתם והן בתכיפותם ואיתם נמוגה התקוה שזה חלף והרופא טעה. אי לי מושג מה עלי לעשות. נכנסתי לפורום כדי לשאוב עידוד ואינפורמציה ומה שמצאתי מכניס אותי לרמות איומות של חרדות. האם לילד הקטן והמקסים שלי צפויים חיים קשים של נידוי חברתי, קשיים בלימודים, קשיי ריכוז, טיקים משתנים ברמות שונות הפרעות ריגשיות ועוד...? ואיך אפשר להתמודד עם כל זה? ומתי אני אלמד להתמודד עם זה? אני מרגישה באבל ממש. איך להתחזק כדי לחזק אותו? האם יש איזו קרן אור?

 

[Matanhirsch]

אני בן 17.5...

ואצלי נראה לי התחילו הטיקים האלה בגיל 10 בערך.. זה לא היה הפריע לי כל כך ורק השנה גיליתי שזה תסמונת טוראט. הטיקים לא גרמו לי לנידוי חברתי,קשיים בלימודים או קשיי לימוד.... מקווה שזה גם לא יגרום לבן שלך את זה.. בהצלחה עם זה..ולא צריך לדאוג יותר מידי(נראה לי). ביי

 

[יפית נוי]

מודה לך על התייחסותך

ובכל זאת, האם גם אצלך הופיעו טיקים קוליים או רק מוטוריים? ואיך התמודדת עם ההערות של החבר'ה? ואני בטוחה שהיו כאלה. שהרי גם הבן שלי כבר סופג אותם ואני רואה איך שהוא מתכנס ומתבודד וזה כל כך כואב לי.

 

[Matanhirsch]

אממ..הופיעו אצלי טיקים "מוטוריים"

או איך שקוראים לזה... טיקים בעיניים..והיה גם שיעול אבל אני לא בטוח אם זה קשור. בקשר להערות...אני אומר להם שככה אני ואין מה לעשות... אף פעם לא יצא לי להסביר להם על התסמונת טוראט... אני לא נותן להערות שלהם לדכא אותי!!!

 

[אלי של נופר ובר]

אמא מודאגת, ערב טוב ../images/Emo24.gif

שמי אלי ואני אמם של שני ילדים לוקים בטוראט (17,14) ולשניהם התפרץ הטוראט בגיל 5. בכל השנים שעברנו מאז ( והיו שנים קשות יותר וקשות פחות) לא חששנו לרגע אחד מנידוי חברתי בשל הטוראט . מעולם לא שידרנו להם שהם שונים יותר מילדים אחרים (ולכל ילד יש את השק שלו,בין אם הוא בולט אם לאו). לגבי קושי בלימוד: אכן יכול להיווצר בשל טיקים או הפרעות קשב וריכוז, אבל היום מערכת החינוך מכילה ילדים עם צרכים שונים ומתאימה עצמה (לפעמים ההתאמות דורשות שיילחמו עליהן, אבל המערכת בכלל מאד השתפרה והכיוון הכללי הוא ללכת לקראת...) תחושת האבל שלך מובנת וכולנו היינו שם. זו המדרגה הראשונה אך גם הנמוכה ביותר. מנקודה זו אפשר רק לעלות. התחזקי והתעודדי ושדרי זאת גם לילדך. איכות חייו תושפע מהקבלה שלך אותו כפי שהוא. בכל בוקר בו ייצא מפתח הבית חזק ומחוזק - אף אחד לא יוכל לו שם בחוץ !!!!

 

[יפית נוי]

לא יודעת איך אפשר להתמודד עם

האופי המתעתע של התסמונת. אתמול היו אלה טיקים בפנים... היום טיקים קוליים... ומחר...??????????? האם הוא יתחיל לקלל? להניף גפיים או ראש? לאבד כושר ריכוז? למה בעצם אני צריכה לצפות?

 

[אלי של נופר ובר]

נכון יפית, אין לדעת לעולם למה לצפות

ומתי. (אם כי ניתן לזהות כי מצבי לחץ מגבירים "טיקים" ואף חום הקיץ אינו מטיב עמם). הטוראט די דינאמי. עם זאת אצל רבים מהלוקים יש הטבה ניכרת עם ההתבגרות. ישנו גם הטיפול התרופתי שיכול מאד לעזור בתקופות גאות ה"טיקים". וישנם , כמובן, גם הטיפולים האלטרנטיביים והאומגה 3 והרסקיו רמדי וכל מה שרק יכול לעזור (לצערינו אין מכת מחץ, ומה שטוב לאחד עלול להוכיח עצמו כלא יעיל לאחר).

 

[mazy]

יפית, ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

היי, אני מזי, ובני בן ה-13 לוקה בטוראט מגיל 9. קודם כל - קחי נשימה עמוקה והשתדלי להירגע ולא לדאוג כל כך הרבה. מה שאת חווה ומתארת מוכר מאד וזכור לי מהתקופה של טרום אבחון הטוראט אצל בני, וגם לאחריו. כמו שציינה לפני אלי, כולנו היינו שם, עברנו את תקופת האבל שאת מתארת, הכחשנו, בכינו, סרבנו להשלים, התעלמנו, קיווינו שהכל ייעלם והתבדינו. אבל בעיקר, וזה הכי חשוב, אספנו את עצמנו, התחזקנו, התעודדנו והמשכנו הלאה. אחד המפתחות החשובים שיעזרו לך להתגבר ולהתמודד עם כך ולעזור לבנך, הוא קבלה. עליך להשלים עם העניין (ולא הכל רע ונורא), לקבלו כמות שהוא, ולא לשדר לו אומללות, כי זה רק ירע את המצב. את תתגברי, אין לך אפשרות אחרת, כי את חייבת להיות שם עבורו, ולשם כך עלייך להיות מחוזקת. בעניין הקשיים, לא אצל כולם הקשיים זהים, וזה די תקופתי, כפי שודאי נוכחת לדעת. הטוראט הוא "חבילה" שטומנת בחובה הרבה נספחים, ולא אצל כולם הטוראט זהה. עם הזמן ילמד בנך לקבל את הטוראט, יסתגל למצבו וילמד לחיות עם העניין. ולהגיד לך משהו? שאלת איך את תתמודדי ותתרגלי לעניין ומתי.... הפורום הזה הוא אחד מ"גלגלי ההצלה" החשובים והמחזקים ביותר. נצלי אותו. שתפי, שאלי, התלבטי. אנחנו תמיד נהיה כאן כדי להושיט יד, לתת כתף, וירטואלית אומנם, אבל בכל זאת.

מזי.

 

[יפית נוי]

תודה לכולכם ובמיוחד לנתן

על התייחסותכם המעודדת, ובכל זאת נשארתי עם כל כך הרבה שאלות, אנו עדיין טרום-אבחון רישמי ולמרות שהסיכוי לא גדול אני עדיין מקוה שזה לא טוראט. ברור לי שאני צריכה לקבל ולהתגבר, רק שלא ברור לי איך עושים את זה ומנין שואבים את הכוחות? הכל כל-כך מפחיד. אלוהים שרק יהיה לי כח לעזור לו. טובעת בים של עצב.

 

[בנבר]

יפית שלום

שמי צביה ואני אמא לארבעה ,שנים מהם בעלי תסמונת טורט(19,20) שאובחנו אמנם בסביבות גיל 10 אך בדיעבד ברור לנו שהסימנים הראשונים הופיעו מוקדם יותר בערך בסביבות גיל 5.התהליך שאת עוברת כפי שכבר ציינו האחרים הוא מוכר ונורמלי.כאשר הילד "המוכשר" שלנו נתקל בקשיים, ביחוד שהם לא כל כך מוכרים,ישנה תקופה לא קלה של השלמה ובעיקר למידה של הבעיה וכעת את ממש נמצאת שם. הטורט מאד שונה מאדם אחד לשני ,ואם אכן זה טורט תלמדו לזהות את הקושי ולהתמודד איתו. בדר"כ ללוקה בטורט מספר טיקים שחוזרים בתדירות מסוימת, ישנן תקופות רגועות וישנם תקופות קשות יותר .מה שעליך לעשות כרגע זה ללמוד על הטורט ודרכי ההתמודדות איתו .באתר שלנו ובפורום תמצאי את הידע , הכלים והתמיכה להתמודד איתו.לא אכביד עליך עם סיפורי טורט כרגע אך מה שאנחנו אימצנו לאורך כל הדרך כולל היום היא השקיפות של הטורט ,אנו סיפרנו לכולם על הטורט על הקשיים וההתנהגות הנובעת מכך וכמעט תמיד הם זכו ליחס מאד אוהד. מבחינה חברתית הם תמיד היו מאד מרכזיים והטורט לא פגע בקשריהם החברתיים. יפית ההתמודדות לא קלה אך דעי שיש רבים כמוך שיודעים על מה את מדברת אך גם מדווחים מגוף ראשון שבהחלט אפשר לחיות עם הטורט חיים נפלאים. בהצלחה צביה,

 

[ריניהיחידי]

שלום יפית,

אני בד"כ לא כותבת וכל הזמן קוראת אבל כל כך הזדהתי עם החששות שלך שהמילים יוצאות לבד. אני אמא לילדה מדהימה בת 9, שאובחנה אצלה התסמונת לפני כחצי שנה. כשזה התפרץ זה היה בעוצמה מאוד גדולה ובדיוק כמו שאת מתארת ,החששות הציפו והשמיים נפלו. מאז יש תקופות של שקט ותקופות אחרות אבל עם הזמן מתחילים להבין שזה מה שיש, שאף אחד לא מושלם ואת יודעת מה - כנראה שזה לא סוף העולם . התסמונת היתה לילדתי מגיל צעיר יותר כנראה ולא אובחנה, היא ממשיכה להיות תלמידה מצטיינת, זכתה במדלית כסף בתחרות קראטה ובנבחרת הישוב בהתעמלות קרקע שנה 3. אני לא אמר לא לדאוג ולא לחשוש כי אנחנו רק אמהות אבל כנראה שזה רק חלק ממה שיש בילדה שלי וכך צריך לראות את זה. אני גם אמא לבן 13 - מאובחן כADHD מכיתה א' סיים השנה כמצטיין שכבתי כיתה ז ומקובל חברתית ואת יודעת מה? גם לו יש טיקים ולאחרונה יש גם קולות והנאורולוגית אמרה לנו במפגש האחרון שיש לו אופי טוראטי ( מה זה?)אבל הוא זרם עם כל החבילה את כל הדרך , כשהיו קשיים התגייסנו וגייסנו את מי שצריך וטפו טפו טפו - בנתיים הכל בסדר. אולי כשאת קוראת את הדברים האלה את חושבת "אצלי זה אחרת " אבל אני אומר לך בכנות שגם את זה הרגשתי ובימים לא טובים זה חוזר אבל למדתי גם לא לראות לרחוק מדי אלה מיום ליום ולהנות מכל הצלחה ומכל יום טוב.. מקווה שעזרתי.

 

[yasha31]

שלום יפית

שמי יעל ואני אמא לילד בן 6 עם טוראט מגיל 3 מאובחן מגיל 5. באיזהשהו אופן אני עדיין נמצאת במצב שלך למרות שזה בא והולך עם ה"גלים" של התסמונת. כשיש תקופות שקטות (ויש גם כאלה) אני מרשה לעצמי "לנוח" עם המחשבות הקשות, ואז אני מכינה כוחות לגל הבא. אני משווה את זה לצירי לידה. הצירים מאוד כואבים אבל לפחות בין ציר לציר יש כמה דקות שלא כואב כדי להסדיר נשימה ולהתכוננן לציר הבא. כאן זה בדיוק אותו הדבר. וגם אותי משגע חוסר הוודאות לגבי העתיד במיוחד שהילד כל כך רגיש ופגיע. נכון לעכשיו, בגן, הילדים עדיין לא מודעים לטיקים. לדעתי הוא גם מטייק הרבה יותר בבית מאשר בגן. אני בהיסטריה מכתה א' שהוא עולה אליה בשנה הבאה כי עכשיו הוא ממש בחממה. אבל, כמו שאמרו קודמי, אין לנו ברירה. זה מצב נתון ואם נרצה או לא - צריך לאסוף את השברים ולהתחיל מחדש כי אם אנחנו לא נהיה שם בשבילם - אף אחד לא יעשה את זה. הבית הוא המקום שבו הם מרגישים הכי בטוחים וזה צריך להימשך כך. אז שולחת לך חיבוק ותדעי שזה שלב ידוע שיעבור. אני בטוחה שהילד שלך מקסים ורגיש וחכם (רוב הטוראטים הם כאלה) ולכן אני בטוחה שהוא יפתח בעצמו דרך להתמודד עם המצב ואם תמשיכי לקרוא בפורום תראי שיש גם ילדים מקובלים חברתית למרות הטוראט, ויש מבוגרים עם טוראט שהקימו משפחות, ועובדים וחיים חיים רגילים. גם יכול להיות שהטוראט אצל בנך יהיה טוראט קל ובכלל יעבור בגיל ההתבגרות. אז כמה שיותר אופטימיות!!

יעל

 

[ay12]

אמא מודאגת

שלום לך יפית אני אמא לילד בן 15.5 הלוקה בתסמונת טוראט.התסמונת התפרצה בגיל 6 עם טיקים חזקים בעיניים ואחר כך קולות כחכוח מהגרון. מאז היו עליות וירידות בתסמונת ,כאשר באופן כללי כול הזמן הטיקים הלכו ופחתו,כאשר כעת יש רק טיקים מועטים בפנים ולפעמים מעט קוליים. מבחינה חברתית זה לא הפריע לבני, בלימודים הוא כול הזמן מצטיין,כולל עכשיו בכיתה י' שגם כאן במגמה ראלית הוא סיים בהצטיינות.הוא מאוד רגיש ומתחשב, ולדעתי התסמונות עם כול הקושי שלה עושה אותו בן אדם יותר רגיש באופן כללי מה שאצלנו קורה זה מעין עליות וירידות ,לאחר כול שיא של הרבה טיקים באה תקופה של רגיעה.לפני כול שינוי או לחץ יש עליה בטיקים אבל זה עובר. לפני כול שנת לימודים ,הייתי נוהגת לשוחח עם המחנכת שלו ולהסביר לה על התסמונת, ובדרך כלל המורות היו אומרות לי שכמעט לא שמים לב לטיקים . אשמח לשוחח איתך אישית אם תשלחי לי מייל להתראות אבי

 

[תיקי וזיו שגן]

שלום לך אבי וברוכה הבאה../images/Emo24.gif

על העידוד.

 

[יפית נוי]

לאבי

המייל שלי הוא [email protected]

 

[הלנה]

אבי, ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

 

[אילנה אמא של שי]

אבי ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

 

[תיקי וזיו שגן]

יפית נוי ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

הרבה אין לי מה להוסיף, אספר לך בקצרה את סיפורי. אני אם לאוראל בן 12 (בחודש הבא), נולד כילד רגיל לחלוטין, עם התפתחות בגדר הנורמה. בגיל 5 אובחן עם בעיית קשב וריכוז,ולאחר טיפול של ריפוי בעיסוק כחצי שנה הופננו לנוירולוג ילדים...שהחל מייד בטיפול עם ריטאלין. לאחר כמה חודשים הופיעו "טיקים" מוטוריים רבים ומתחלפים..לא ידענו עדיין שזה "טוראט"..רק שהנוירולוג ביקש לאלתר להפסיק את הריטאלין... ומכאן הכל הסטוריה. אובחן לראשונה עם תסמונת טוראט, בבי"ח שניידר....בגיל 6 בערך החלנו במגרת נסיון לטפל עם ריספרדל ומאז אנו עם אותו כדור עם השפעה טובה תלוי בתקופה. מאחלת לך המון סבלנות....הדרך ארוכה ומייגעת אך אני מבטיחה לך שתמיד נעמוד כאן לצידך בכל שאלה או התלבטות. לרשותך ישנה גם קומונה של "איש החידות" שם אנחנו ממש פורקים מעלינו כל דבר שאינו מתאים לכל הסקרנים שאין להם נגיעה לטוראט....גם על דברים שלא בהכרח קשורים לטוראט.(עלייך רק לבקש את רשותו

)

 

[יפית נוי]

תודה לאל שאתם פה

אמנם מעיין הדמעות עוד לא יבש, אבל זה מעודד לקרוא את כל שכתבתם לי. פשוט מחמם את הלב לדעת שיש עוד "אנשים טובים באמצע הדרך..."בנוסף להקלה הגדולה שיש בשיחה, גם אם היא וירטואלית, עם אנשים שמבינים על מה אני מדברת ומה עובר עלי ושעברו בעצמם תהליך דומה.

 

[שביק]

ליפית ברוכה הבאה. את בחברה טובה

ולמה? ראשית, מפני שהאוכלוסיה בעלת טוראט היא אוכלוסיה טובת לב ורגישה. עם טוראט ניתן לנהל אורח חיים תקין לחלוטין. אני אם לבן בן 35, בעל טוראט, נשוי, אב לבת ועובד, שירת בצבא שירות מלא. מקובל חברתית. קצת מנסיון החיים שלנו: לנו הוקל מאד כאשר התברר ש"לבעיה" של הבן יש גם שם - טוראט. סוף סוף יודעים אנו מה זה, ומכאן יצאנו לדרך. חייו החברתיים השתנו ממש לטובה כאשר רכשנו לו את מערכת התופים בה הוא חפץ כל כך ושנים רבות. (מילדות). התופים פתחו לו את שערי החברה. כולם רצו להרכיב להקה בתיפופו. רצוי מאד להדגיש את כל הצדדים החזקים והיפים שבו. לחזק את הכשרונות ולהביאם לידי ביטוי. זה חשוב לחיזוק הבטחון העצמי. לפני אמרו כאן כולם מלים נכונות מאד וכמובן לא אחזור עליהן. אמצי אל לבך את כל המלים החמות שנאמרו. לכן אוסיף עוד שיש לנו עמותה, א.ס.ט.י. וניתן לקבל חיזוקים נוספים באמצעות מפגשי ה"בית הפתוח" הנערכים אחת לחודש ברעננה, מפגשים מיועדים לחברים ותיקים וחדשים. להלן (למעלה)ישנה הזמנה לכנס השנתי. אשמח אם תגיעי ונכירך. בברכה חמה שביק, בת-שבע גרניט. יו,ר העמותה.