אלטרולט התייעצות

[sila12]

אלטרולט התייעצות

היי,
ראשית תודה על הפורום הגדוש אינפורמציה ותמיכה!

אני מאובחנת עם פיברו 7 שנים, לא קיבלתי טיפול תרופתי / אחר כי לקח המוןןן זמן להבין שכל בעיות הגסטרו וכו' הן בכלל פיברו והיה גם אנדומטריוזיס חריף ברקע.
התחלתי לקחת אלטרולט לפני 6 ימים בהמלצת ד"ר אלקיים
התוצאה לא איחרה לבוא, ישנה טוב בלילה! ומתקשה לקום בבוקר למרות 11 שעות במיטה
הבעיה - גם ביום אני ישנונית, רוצה לשכב ולא לעשות כלום (כאילו מישהו כיבה את השאלטר שלי לחיים) נמצאת בערפל, מתקשה לתפקד והמחשבה איטית ולא עקבית. (לא מתאים גם לאופי שלי)
המוח כאילו מעוך תחת השפעת התרופה.

אז לעצתכם, האם זה עובר? תוך כמה זמן אם כן?
כמה זמן לתת לזה צ'אנס? אם אני מפסיקה לקחת תוך כמה זמן התרופה יוצאת מהגוף?

תודה..... ובריאות והקלה לכולכןם.

 

[ויויאן טאץווד]

ברכות על התחלת הטיפול התרופתי

באופן אישי לי אלטרולט זו התרופה שהקלה עלי מאד, ולקח זמן לא מועט עד שנמצא המינון האופטימלי.

האם דר' אלקיים לא דיברה איתך על תופעות לוןאי? לוקח זמן והן עוברות. חשוב להיות עקביים, לקחת בשעות קבועות ולהיות עם סבלנות כי לוקח זמן עד שהכימיה מסתדרת בגוף.
כמה זמן כדאי לנסות עד שיתיישרו התופעות לוואי וכמה זמן עד שהשפעה פגה אחרי הפסקת התרופה והכי חשוב, אם מחליטים להפסיק תרופה איך לעשות את זה. כי יש תרופות (ואני די בטוחה שאלטרולט ביניהן) שחייבים להוריד בהדרגה.

בקיצור 6 ימים זה ממש מעט. בדרךך כלל שלושה שבועות זה פרק זמן שמתייחסים אליו, כי לגוף יש מחזוריות של 21 יום.
והתופעות לוואי שאת מתארת הן הגיוניות ושכיחות ולא מוזרות או משהו, כך שאני לא רואה סיבה להלחץ.

אגב, אחרי 11 שעות שינה אני הרבה פעמים לא מצליחה לקום או קמה רע מאד ועם מוח מנוטרל גם בלי קשר לכלום, זו המחלה.

תופעות הלוואי אמורות לעבור בהדרגה, וההשפעה החיובית של הכדור (אם הוא זה שיעשה לך את זה) גם לוקחת זמן. חשוב להיות בקשר עם הרופאה ובשום אופן לא להפסיק כדורים על דעת עצמנו.

רק לצורך העניין בפעם האחרונה שניסיתי מינון עם האלטרולט (כמובן שביחד עם הנוירולוג) היו לי סחרחורות ממש של להיות על אונייה כל הזמן, ועוד תופעות לוואי הרבה יותר לא נחמדות מאלו שאת מתארת, ובגלל שכל כך רציתי שהכדור ימשיך את ההשפעה המעולה שלו על חלק מהסמפטומים נתתי לזה צ'אנס חודש ימים, חודש שהייתי עם אונייה ומחזיקה קירות עד שהתייאשתי (בצער רב) וירדתי למינון יותר נמוך שהייתי בו קודם.

עדיין מקווה מתישהו לחזור לעשות ניסוונות להעלות מינון, כי בשבילי אחרי ניסיונות עם לא מעט כודרים, ותופעות לוואי והסתגלות והכל, זה הכדור שעושה שינוי ממש משמעותי.

--
סליחה שאני כותבת ארוך, לא מרוכזת.

אגב, את כותבת על ערפל במחשבה כאילו זה משהו שקרה לך רק בששת הימים האחרונים, בשבע השנים זה לא היה לך?

מה שטוב בפורום זה שבין היתר אפשר לשפוך תסכולים וכך לךהעביר את הזמן עד שהגוף יסתגל לכדורים למשל. ומעוד סיבות

-
ואני מקווה שהאנדומטריוזיס טופל ושאת כבר לא סובלת מזה.

 

[sila12]

ערפול

היי ויואן

תודה על המידע שחלקת.

ערפול הוא תופעה מוכרת גם אצלי (רק, לקח לי מיליון שנה להבין שזה פיברו)
אך הוא מגיעה מתוך סטרס (נסיעה ארוכה, שיחה ארוכה וקולנית, סביבה רועשת ותזזיתית, סחיבת תיק, חוסר בשינה ועוד)
תופעה של תחושת חום וכאב באזור הראש מגיעה איתה יחד... ותחושה שהעולם תכף יצלה אותי בעודי חיה.
האנדומטריוזיס טופל (גם לזה לקח 7 שנים) אבל יש הטבה.

הרבה בריאות וטוב

 

[ויויאן טאץווד]

לרגע חשבתי שנחסך ממך הבריין פוג

את מתארת במילים מאד מוצלחות, כי קשה למצוא מילים בכלל להסביר מה אנחנו חווים.

חלק מאיתנו עם הבריין פוג והכאב פצצת אטום על הגולגולת וכל זה כל הזמן.

מצד שני מבאס לשמוע שלקח כל כך הרבה שנים עד שהבנת מה הוא מה. אבל הנסיון כבר לימד אותך שמאמץ (גם משהו שלא נחשב מאמץ לאדם רגיל, כמו מאמץ רגשי) מחריף את הסמפטומים או גורם אותם כמו שאת מתארת, וזה כמעט כל החוכמה כולה. כי ככה לומדים איך למנוע ואיך לא להגיע למצבים.

וטוב לשמוע שיש שיפור באנדומטריוזיס. מקווה שגם נושא מערכת העיכול השתפר בעקבות הבנה מה שייך למה, להלן שתי פסקאות למעלה, לכי תסבירי למישהו שזה שניסית לרכז נתונים בטבלה בקובץ וורד עלול לגרום לך להתפרק בשירותים למשך שעות.. אז כן, גם הבטן מושפעת ממאמץ שאותנו גומר. סביבה רועשת ותזיזתית - כמה מדויק, לכי תסבירי שזה גורם לנו להיות חולים ממש ובסבל נוראי.

טוב, אני שוב מאריכה.
מה שרציתי לומר זה שכמו שאת יודעת שהדברים האלה גורמים לך לסמפטומים שאת מכירה, אז להתחיל או לעשות שינוי בטיפול תרופתי זה שינוי. ואנחנו כבר יודעים שהמחלה מגיבה לשינויים.

חבל שדר' אלקיים לא הכינה אותך לזה. ואני מקווה שהיא התחילה איתך ממינון נמוך. ואת העלייה כדאי לעשות מאד בהדרגה. חולי פיברו תת"כ נוטים להיות רגישים לחומרים ולתרופות. כמו עם הרעשים.

אחד הדברים המקסימים באלטרולט זה שהוא עושה שינה של תינוק - ז"א ככה זה היה כשקיבלתי אותו בעבר, לפני המחלה, למיגרנות. כשלקחתי אותו למחלה הוא לא הזיז לשינה, כמו שאר הארטילריה.

האם את לוקחת אותו בלילה? אני לוקחת כשעתיים לפני שאמורה להיות ישנה.

אם התופעה של ישנוניות אל תוך היום ממנו תימשך (ובכלל לא בטוח. זה יכול לעבור) תבדקי עם הרופאה אולי היא תמליץ לקחת בשעה אחרת.
או לשנות מינון.

לעתים נדירות יש בינגו של מיד למצוא את הכדור שעובד. בדרך כלל זה ניסוי וטעייה של כל מיני נסיונות.

מה שכן אלטרולט נמצא בקו הראשון של מה שמציעים למחלה, וזה אומר שהוא הוכיח את עצמו בצורה טובה. ול"טובתו" אומר גם שהוא כדור ותיק כך שיש איתו ניסיון רב שנים לעומת תרופות חדשות יותר.

מה שלא סותר את זה שיש אנשים שהוא עשה להם לא טוב, כמו שלי תרופות אחרות עשו לא טוב. וגם כן: יש מינון שהוא לא מורגש בכלל, ולא עושה את הדברים הטובים, ויש מינון (והכל מאד מזערי) שאני על האונייה שלא שטה לשום מקום.

בהצלחה.

ותמשיכי לעדכן. הבחירה שלך במילים מאד מעניינת ופוקחת עיניים.

 

[ויויאן טאץווד]

לא עשיתי הגהה מספקת

מסתבר.
אז חוץ מעוד טעויות, אחרי הפיסקה השנייה התכוונתי לכתוב שזה שאלות שצריך לשאול רופא (כמה זמן לנסות וכמה זמן עד שהחומר יוצא מהגוף - שזה אגב משמעותי בעיקר כשמחליפים לתרופה אחרת, וצריך להיות "צינון" ביניהן). בקיצור זה שאלות לרופאים.

 

[סיסטר מורפין]

אלטרולט

לי היה ניסיון לא טוב עם אלטרולט, נשברתי אחרי חודשיים בגלל תופעות לוואי מאוד דומות למה שאת מתארת. התחושה הכללית הייתה כאילו מישהו דפק לי פטיש בראש. אם ההטבה היחידה היא בנושא השינה ישנם כדורים אחרים שעוזרים לא פחות, אבל אין להם תופעות כה קשות. כמובן הכל תחת הסייג שכל אחת מגיבה אחרת לגמרי. דבר אחרון - מניסיוני האישי כדאי מאוד לקחת את הכדורים הללו בליווי פסיכיאטר מכמה סיבות, ראשית כל מציעים מעקב הדוק יותר, שנית מכירים הרבה יותר סוגים של כדורים ושילובים אפשריים וגם יותר בקיאים בתופעות הלוואי השונות. בתחום שכולו ניסוי ותהייה יש יתרון מאוד משמעותי לניסיון. נקודה אחרונה: יש אנשים המגיבים באופן פרדוקסלי לתרופות על בסיס סרטונין (כמוני למשל) ובמקום שיפור במצב רוח חווים ירידה חדה, התקפי בכי וכו'. כדאי שתהיי עירנית לדבר, חבל שייגרם לך סבל מיותר גם ככה לא קל. בהצלחה רבה, מאחלת הקלה מהירה.

 

[sila12]

הפסקתי לקחת אחרי 6 ימים

היי סיסטר מורפין

מבחינתי גם 10 ימים / שבועיים היו יותר מדי זמן לחוש את הפטיש הזה בראש כמו שתיארת בדיוק רב.
ד"ר אלקיים (האדיבה והנחמדה!) רשמה לי את התרופה
כשבדקתי אם צריך ליווי של פסיכיאטר היא מסרה שלא
כי זה מינון נמוך (אבל בלב אמרתי... אנחנו אנשים רגישים!)
בקיצור אחרי 6 ימים של פטיש בראש, כמעט התקף פאניקה, תחושת דכדוך עזה, התקפי בכי ותחושת שהעולם ממש נגדי. הפסקתי.
מאחר ולא היה ליווי לא היה גם את מי לשאול איך להפסיק
כתמיד, אני הרופאה של עצמי וסמכתי על הגוף שאם זה רע ואפסיק הוא יחזור לעצמו. הפעם כך היה.
אתמול הרופאה התקשרה (השארתי הודעה) והציעה לקחת 5 מ"ג
אמרתי לא תודה.
אני לא ישנה טוב בלילה בכלל
אבל מצב הרוח חזר, יש בי חיות, למרות כאבי הבטן הנוראיים (דימום באסלה כבר שבוע) וחוסר השינה.
הצעות לכדורים אולי טבעיים שעוזרים לשינה? אשמח.
אני לא חושבת שפסיכאטריה ואני מתאימים

כל טוב ממני, והרבה הרבה הקלה ובריאות לכולכן

 

[ויויאן טאץווד]

החלטה שלך, גוף שלך וכו'

אז אני מבינה שהיא התחילה איתך עם עשרה מיליגרם, לא טוב. זה המינון ההתחלתי לאדם בריא, אצלנו מומלץ להתחיל עם חצי משל אדם בריא. (אם יש מישהו שמתלבט בזה שאסור לחצות כדורים למינון קטן וכד', אנא התייעצו, יש דרך לקפסל כדורים לכל מינון בדיוק מיקרוסקופי)

שוב, זו החלטה שלך ואני מאחלת לך כל טוב.
אבל תופעות לוואי הן חלק טבעי של התרגלות לכל מיני חומרים אקטיביים, הם יכולים להיות "מן הטבע (או מחנות הטבע)" או שיוצרו במעבדה.
זה תהליך הגיוני ובריא של הגוף כשהוא עושה סדר חדש.

שוב, אני לא מתווכחת, זו החלטה שלך. וחבל לי שלא תזכי ליהנות משיפור לעתים ממש גדול שתרופות יכולות לעשות לנו. אגב זה כדור נוירולוגי ולא פסיכיאטרי בהגדרה הראשונית שלו. ויש כדורים שיש להם התוויות בנושאים שונים. זה שכדור הוא "גם" משמש בתחום הפסיכיאטריה לא אומר שצריך לשים עליו סטיגמה או עלינו.
זה כדור שגם ניתן למניעת הרטבת לילה אצל ילדים (בגלל הסגולות שלו על איכות השינה).

מי שלא מוכן לעבור תופעות לוואי, גם כמה ימים (כמובן שתלוי באיזו עוצמה וכדאי מאד שהרופא יהיה זמין לו לשאלות) אז באמת אין לו מה לנסות לקחת כדורים.

גם גלולות נגד היריון למשל עושות תופעות לוואי לפעמים לא קלות כמו כאבי ראש קשים, שעוברים אחרי חודש עד שלושה. כי לגוף לוקח זמן להסתנכרן עם הסדר החדש.

זה מה שתרופות עושות. תרופות נגד לחץ דם, תרופות נגד כולסטרול רק לצורך הדוגמא באות לשפר את התיפקוד הלא תקין, משהו ש"התקלקל" בגוף ולעשות "סדר חדש", לפעמים הן גם פותרות את הבעיה לצמיתות גם כמפסיקים את התרופה. וזה הכי טבעי והגיוני שהגוף יגיב לזה שיש שינוי. ומצד שני יסתגל. בעיקר כי זה נבדק בצורה רצינית מאד.

את נשמעת בנאדם מקסים ואני באמת מאחלת לך שתמצאי את הדרך שלך לשיפור במהירה. ואשמח אם תמשיכי לשתף את חוויתיך, תמיד לומדים ותמיד טוב לשמוע על שיפור או אם אפשר לתמוך כשפחות טוב.

כתבתי את זה גם למען אחרים. וגם כי זה מטריף אותי שאנשים זורקים לפח 200 שנה של מחקר אמפירי שהביא את האנושות ובעיקר את העולם המערבי לקפיצה אדירה בתחום הבריאות, רק כי אנשים לוקחים כמובן מאליו את השיפור האדיר באיכות החיים, ונוהים אחרי פרופגנדה בגרוש של אופנת העידן החדש וגם הרבה בגלל חוסר ידע, ובחלק הזה רופאים יכולים לעשות יותר. מצד שני מי שהולך לרופא מן הסתם רוצה להעזר בידע ובכלים שיש לרפואה המערבית האמפירית כי אם לא הוא היה הולך לשמאן או החרטטן האחר, ואנשים אכן עושים זאת ומשלמים המון כסף כדי שיגידו להם מילים בהודית וידברו איתם במושגים אמורפיים. שזו גם כם בחירה שלהם.

אז כדורים יכולים לעזור, ויכולים גם לא. ותקופת הסתגלות זה חלק מהעניין. מי שזה לא מתאים לו עדיף שלא יכנס לזה. כי להפסיק תרופה בבת אחת על דעת עצמך עלול לגרום לעתים לנזק קשה ובלתי הפיך.

ואני חסידה גדולה של זכות האדם על גופו.
אז ברכות

 

[sila12]

הייתי שמחה להבהיר קצת את עצמי

תופעות הלוואי שחוויתי היו מחרידות
בתוך כל זה, הרגשתי נטושה ושאין לי למי לפנות
אני חיה לבדי במקום מבודד יחסית והימים האלו היו נוראיים ממש עבורי.
את התפקוד היומיומי שלי שהוא כל כך חשוב לי ושומר עלי שפויה, לא יכולתי לעשות.

ההעדפה שלי להפסיק היא לאחר הרבה מאוד שיקולים לכאן ולכאן ובתוכם כמובן גם הרצון לתת לזה צ'אנס ואולי למצוא מזור אל מול הסבל שנגרם מהפיברו
ללא הסבר בהיר מהרופאה (למרות שישבנו יחד חצי שעה) על מה לעשות אם מגיעות תופעות לוואי קשות, זה לא פשוט להמשיך לתת אמון כשמרגישות כל כך לבד ואין מידע זמין ועזרה.

אין לי התנגדות מובנית לטיפול קונבנציונלי בכלל
כשהייתי צריכה לעבור ניתוח (אנדומטריוזיס חמור) זה נעשה אחרי שנתיים במעקב חודשי במרפאה ובליווי צמוד, עשיתי זאת ואני מודה על הטכנולוגיה והרפואה ומה שהיא מאפשרת לנו כבני אדם היום.

אבל זה לא בדיוק העניין מבחינתי, עידן ישן או עידן חדש
לרפואה המערבית יש את המגבלות שלה, ולדעתי חשוב גם להכיר בהן
למשל, אני לא תופסת אותי כפגומה / מקולקלת (התפיסה הזו ממש מקשה עלי להנות ממה שיש וגורמת לי סבל רב ומיותר)
אני מבינה שככה הגוף שלי כרגע ויש לכך סיבות לא תמיד הכי ברורות (אולי טראומה נפשית, סטרס לאורח זמן, מחלה כרונית קשה אחרת) הסיבות האלו חשובות, בעיקר בכדי להבין מה אפשר להפסיק לעשות ובאיזה אורח חיים מטיב לבחור.
ומבחינתי הגישה הזו תקפה למצבים כרוניים כמו פיברו ובטח לא להתקף לב. עם קומנסנס אני מוצאת שאפשר ללכת בשביל האמצע וכמובן בלי אמפיריות, כל אחת לעצמה.

אנחנו עם אותו תיאור של מחלה, אבל לא אותו אדם ולא חוות את אותם הסימפטומים באותו האופן
ולכן, חשוב לי המרחב לבחור כל אחת לעצמה, מה שעוזר לה ומה מבחינתה הם תופעות לוואי קשות ומשבשות, שהתרופה כבר לא לגיטימית במצב כזה.

אני בעד להיעזר, במה שעוזר, במה שניתן, במה שאפשר.

כולנו בסך הכל רוצות להרגיש טוב יותר

 

[סיסטר מורפין]

תשובה

מחזקת את ידייך על ההקשבה לעצמך. אחת השאלות הקשות עם תרופות היא האם זאת תקופת הסתגלות או שהתרופה לא מתאימה ואין על זה באמת תשובה, אבל בהחלט כוח הסבל שלנו (הלא מבוטל) הוא גורם מכריע. מעבר לעובדה שאני לא יכולה להחזיק הרבה זמן במצב הזה ללא החוסן הנפשי שלי וממש הרגשתי שהתרופה מערערת אותו. לגבי שינה בלילה: יש את נושא הגיינת השינה, אפשר למצוא המלצות בעניין ברשת. בנוסף יש כל מיני מוצרים מצמח הוולריאן, כדאי לבדוק כמובן שלא מתנגש עם משהו אחר שאת לוקחת. מדיטצייה, הרפיה ודמיון מודרך יכולים מאוד לעזור גם, זו מיומנות נרכשת המצריכה קצת סבלנות, אבל בהחלט שווה את המאמץ. לגבי פסיכיאטרים: מסכימה ממש, מכל הרופאים הם היו הכי בלתי נסבלים לי, בשנה האחרונה מצאתי אחת מאוד טובה ומקצועית, עם ראש פתוח וגמיש, היא מציעה מעקב וקשר רציף במייל וממש לא דוחפת כדורים שלא לצורך. בנוסף עזרה לי למצוא פסיכולוגית טובה דרך הקופה, בקיצור, לפעמים יש הפתעות בחיים

 

[jaffainvestor]

(אלטרולט) amitriptyline

היי,
גם לי רשמו פעם את התרופה הזאת (בתור טיפול בבעיות שינה). לשינה היא לא עזרה, וגם גרמה לתופעות לוואי בלתי-נסבלות של "ניטרול" ו"פתיש בראש" ומאוד דומות לאלו למהן את סבלת, לכן הפסקתי עם התרופה לאחר כיומיים.
אני מאוד מאמין בהקשבה למה שהגוף שלנו אומר לנו. לכן אני חושב שנכון עשית שהפסקת - כניראה שלך אישית התרופה לא מתאימה.
אכן, לצערי, אנחנו חולי הפיברו ותת"כ נאלצים במקרים רבים להיות הרופאים של עצמנו - אנחנו כמו בנים חורגים של הרפואה...
לאחרונה, אגב, התחלתי לקחת ליריקה; התחלתי ממינון נמוך מאוד, ועד כה לא היו שום תופאות לוואי.

 

[דליה471]

אלטרולט

שלום שלי 12
גם אני נוטלת אלטרולט לטיפול בכאבי ראש, ועכישו אני מבינה את התסימינים שיש לי, ישנוניות וחוסר אנרגיה ,כבר נטולת כמעט חודשיים, יש לי פיברומיאלגיה מילדות,שלא אובחנה,