אלו"ט למה הם טובים?

[מירנוק]

אלו"ט למה הם טובים?

אני אמא לילןד בן 7 וחצי מאובחן pdd ולומד בבה"ס קשתות בקיבוץ ברקאי . לא ברור לי מדוע מידי שנה אלו"ט פונה אלי ובטח לעוד הורים שכמוני ע"מ שניתרום והבן שלי אינו נהנה בכלל מעזרתם.

 

[snooopi]

אלו"ט חשוב מאוד

אלו"ט העלה את נושא האוטיזם למודעות ציבורית בצורה ששום קבוצה אחרת לא הצליחה. הרבה מהחוקים שאת נהנית מפרותיהם היום הם תוצאה של הפעילות שלהם. כחברת אלו"ט את יכולה להשתתף בפעילויות נופש מותאמות למשפחות לילדים אוטיסטים. רק לאחרונה אלו"ט הגישה תביעה נגד בטל"א על הקטנת הקיצבה לחלק מהמשפחות. אלו"ט הקימה את כפר עופרים לאוטיסטים בוגרים ואת האלוטפים לילדים בגילאי טרום גן, ועוד ועוד... לכן אני בטוח שאם תצטרפי כחברה לאלו"ט תהני מהרבה מאוד שרותים שניתנים על ידם, ותתרמי גם לחיזוק האירגון המרכזי שמקדם את עניינינו במוסדות השלטון השונים.

 

[מחל]

אלו"ט הגיע להישיגים ששום ארגון נכות

אלו"ט הגיע להישיגים ששום ארגון נכות לא השיג. בביטוח לאומי רווחה ועוד. ועומדת על המשמר שלא יפגעו בזכויותינו גם בעת קיצוצים הצליחו להסביר לאלה למעלה שאוטיזם היא נכות קשה מאוד. אנו נהננו מאוד באלוטף ואנו אסירי תודה להם כל הזמן.

 

[omer המקורית]

למירנוק

אני מבינה שאת/ה עברתם כנראה איזה שהוא מקרה שבעקבותיו החלטתם לומר את מה שאמרתם. אני מזמינה אתכם להרים אלי טלפון ולספר לי מה קרה, כנציגת חטיבת הטף. מאוד קשה לשמוע דברים כאלו, כשדני ואנוכי, ועוד הרבה הורים מתאמצים ומנסים לארגן ולשפר את המצב הקיים, כולל היעדרויות שבאות על חשבוננו הפרטי , על חשבון הזמן האיכותי שלנו עם ילדינו. אני גם יכולה להזמין אותכם להצטרף לשורותינו ולהביע את דעותיכם. אך בצורה שבה כתבתם , אתם מפנים עורף לארגון היחיד שמקים גני אוטיסטים בדוגמת אלוטף, ללא מימון של הממשלה , למשל. מזמינה אתכם להרים טלפון, לא מתוך כעס או נזיפה אלא לשמוע מה הביא אתכם לכתוב את שכתבתם. דניאלה

 

[מירנוק]

תגובה לomer

ראשית אשמח מאוד ליצור קשר טלפוני.. את צריכה לבוא לראות באיזה תנאים בני ועוד 30 ילדים מנסים ללמוד ובאיזה אטימות וחלמאות אנחנו ניתקלים גם מאלו"ט!!! יפה מאוד שאלו"ט מקדמת את בני ה שלוש אך גם בני השבע צריכים ויכולים להתקדם !!! היינו באלוטף בעצמינו אבל זה לא מספיק.

 

[doroniz]

פעילות למען הילדים

שלום מירנוק, פעילויות רבות המתקיימות בבתי הספר לאוטיסטים הם בזכות פעילות של אלו"ט, כמה שנים לפני שאת וגם לפני שאני הצטרפנו לאגודה הזו. אלו"ט חגגה לפני כשנה 30 שנה. זהו אחד מארגוני ההורים הותיקים הארץ וביחס לגודלו ולגודל האוכלוסיה שהוא מייצג אפשר לומר על אלו"ט שהיא אגודה ענקית שתורמת ומקדמת את כל אוכלוסית האוטיסטים בכל הארץ, בכל קבוצות הגיל ובכל רמות התיפקוד. סדרי העדיפויות משתנים בהתאם לצרכים שעולים על פני השטח. בתור חבר וועד עד לפני שנה וחצי אני חושב שלמדתי להכיר את פעילות האגודה לפני ולפנים במהלך 6 שנות פעילותי בה. גם היום אני ממשיך להיות פעיל באלו"ט, במסגרות מקומיות של פעילות הורים באזור הצפון. תכלס: 1. איסוף הכספים ממכירת לוחות השנה בספטמבר נשמר ונרשם לטובת המסגרת. כך גם לגבי קופות התרמה במהלך כל השנה. הורים שמעוניינים לגייס כספים מומנים לעשות זאת בדרכים אלה. 2. פגישות של נציגי חטיבת נעורים עם וועד ההורים והנהלת בית הספר מתקיימות במטרה ליצור חיבור טוב יותר. 3. לובי וסינגור: למשל, כאשר היה איום לסגור את אחד מבתי הספר היתה קריאה להורים להצטרף למסע הסברה והיתה היענות מדהימה. יש עוד לא מעט פעילויות שנעשות, רובן ללא פרסום רחב היקף וחלקן ללא פרסום כלל. דורון.

 

[זהב טהור1]

אלו"ט ותפקוד גבוה

נכון שלאלו"ט יש הישגים, אבל, כל מערכת ההסברה של אלו"ט לוקה בחסר לדעתי. יש המון המון מקום לשיפור בתחום, אני כאמא לילדה בתפקוד גבוה מאוד לא רואה שיש איזו הסברה על תפקוד גבוה. אני חושבת שכל אחד שתשאלי ברחוב "מה זה אוטיסט?" יתן תשובה בסגנון "ילד מסוגר שאינו מסוגל לתקשר ולדבר כלל"... כך שיש המון המון מקום להסברה על כלל הספקטרום. יתכן שבשביל הפרסום, בשביל לעודד את האזרחים לתרום, תשדיר על ילד שאינו מתקשר כלל - מצטלם נהדר בטלויזיה. ולכן אני לא מרגישה שאלו"ט מייצגת אותי.

 

[doroniz]

הסברה

אכן זאת נקודה רגישה שדורשת טיפול יסודי..... יש בהחלט (הרבה) מה לשפר בנושאי ההסברה במעגלים השונים: בין ההורים, במערכות היחסים בין המשפחות לנותני השירותים וגם בהסברה הכוללת לציבור הרחב. אלו"ט מייצגת את כ ו ל ם, גם את האוטיסטים בתפקוד הגבוה. העניין הוא סדרי עדיפויות בחתכי שונים (רמות תיפקוד, קבוצות גיל, אזורים גאוגרפיים, קידום פרויקטים. את סדרי העדיפויות קובעים ההורים כולם או באי כוחם שהם הורים ונציגי ציבור בוועד המנהל (שני שליש הורים ושליש נציגי ציבור). חשוב לזכור שעובדי המטה של אלו"ט, מסורים ככל שיהיו (וכולם ללא יוצא מין הכלל מסורים לעבודתם ולמשפחות), מבצעים את משימותיהם עפ"י סדרי העדיפויות שנקבעים ע"י הוועד. אם התחושה היא שהאוטיסטים בתפקוד גבוה לא מיוצגים כיאות ע"י אלו"ט יש בהחלט מקום לדאוג לשינוי סדרי העדיפויות ע"י פעילות הורים מתאימה בתוך אלו"ט ולא מבחוץ. דורון.

 

[דקלה סולומון]

לפחות חצי מדינה מכירה את דניאל עמית

והוא בתפקוד גבוה. דרך אגב, השידור שהיה בזמנו בתכנית הבוקר עם אברי גלעד עזר לי מאוד להסביר בעבודה מה יש לילד שלי (לפני כן הם כל הזמן ניסו לשכנע אותי שהוא לא בספקארום האוטיסטי כי הוא ילד מאוד חכם)

 

[rutimay]

שוב החלוקה המאוסה הזאת

לתפקוד "גבוה" ותפקוד "נמוך". כל הילדים המאובחנים ממוקמים היכנשהו על הרצף האוטיסטי - ונראה לי שרובם נמצאים יותר לכיוון האמצע, כשהם ונעים במהלך חייהם לאורך הרצף. אני רוצה פעם אחת שמישהו יגיד לי אם הילד שלי "גבוה" או "נמוך" ואיך זה נקבע. אבל אם כבר הועלתה הסוגיה הזו ונעשתה החלוקה, אני חושבת שככל שתפקוד הילד יורד - הוא בפירוש זקוק ליותר משאבים: כלכליים, פיזיים ונפשיים. אי אפשר להשוות ילד שבגיל ההתבגרות עדיין לא שולט בצרכיו, לא מדבר, לא מתקשר, מסוכן לעצמו ולסביבתו וזקוק להשגחה של 24 שעות ביממה לילד שלומד בבי"ס, הולך לצופים ונשאר לבד בבית. זה כמו שאי אפשר להשוות בין עיוור לבין לקוי ראייה המרכיב משקפיים מינוס 12. צריך להכניס קצת פרופורציות גם בנושא זה. ובנושא ההסברה והתרומות: אם גיוס משאבים לטובת כלל הילדים האוטיסטים מצריך "גישה שיווקית" זו או אחרת - אין מה לעשות. יש אנשים בציבור שמראה הילד המנותק והלא מדבר יגרום להם לפתוח את הארנקים ולתרום, ויש כאלה שדווקא מראה הילד הכמעט-נורמלי יעשה להם את זה. אם אפשר היה להקרין בימי ההתרמה סרטונים של "לפני" ו"אחרי" כדי להמחיש לציבור את התהליך - ועד כמה זה חשוב לעבוד קשה ולהשקיע בילד כדי לקדם אותו - זה היה אפקטיבי מאוד. כשמראים תמונות מנותקות מהקשר - קצת קשה להתייחס אליהן ולהבין את מהות הקושי.

 

[yonitbrk]

אפשר לתת דוגמאות טובות

מתקופת המלחמה בקיץ, איך אלוט דאגו תוך שעות, לפנות משפחות למקומות מוגנים במרכז הארץ, כולל מציאת מסגרות מתאימות לילדים , כדי שימשיכו כמה שיותר את שיגרת החיים , וכן כדי להקל על ההורים. לפנות , הכוונה מציאת מקום מגורים חליפי לכל המשפחה, ולא רק לילד האוטיסט. ומדגישה שוב, תוך שעות.

 

[למען ילדינו]

עו"ד ברק שעזר לכ"כ הרבה ילדים

להשתלב הוא עו"ד שנשכר מטעם אלו"ט לטובת ענין השילוב. אמנם השתתפנו בעלויות אבל זה לא כמו עלויות של עו"ד פרטי. ואגב נדמה לי שרוב הילדים המשולבים הם בתפקוד בינוני-גבוה. אז גם להם אלו"ט סייעה.

 

[omer המקורית]

מירנוק שולחת לך מסר עם פרטים

 

[זהב טהור1]

אני מדברת כאן על מערך ההסברה באלו"ט

ולא על הדברים החשובים האחרים שהם עושים. ונכון מה שנכתב (בלי קשר) לגבי דניאל עמית, הפייבוריט המקסים.

 

[דקלה סולומון]

את בטח מתכוונת לפירסומת משנה שעברה

משהו כמו "אלפי אמהות בישראל לא ישמעו את בנם קורא להם אמא", אני הזדעזעתי פעם ראשונה ששמעתי.אח"כ הבנתי שזו פרסומת שצריכה להשיג מטרה מסוימת, ובאמת לצערנו יש אמהות שלא ישמעו מילה זו מילדיהם.

 

[קטרין שוורץ]

העזרה של אלו"ט היא לא

פר הורה אלה לכל אוכלוסית האוטיסטים כמו בניית מקומות מגורים לבוגרים חופשות למשפחות פניה לחברי כנסת לחקיקת חוקים קורסים וסדנאות ועוד