איקסל ורמוטיב

[מנסה להיעזר]

איקסל ורמוטיב

שלום,
אולי תוכלו לעזור לי, אני כ"כ מתלבטת. אובחנתי עם cfs ע"י רופא אחד שהציע איקסל (אחרי שכבר ניסיתי סימבלטה, ציפרלקס ועוד כמה לפניו ולא יכולתי להסתדר עם תופעות הלוואי) ואמר שהוא לא מאמין שהרמוטיב יכולה לעזור לי. כדי להתגבר על הבעיה הצפויה עם תופעות הלוואי הוא הציע להוסיף בשבועיים(או עשרה ימים) הראשונים תרופת הרגעה שתטשטש את תופעות הלוואי. בינתיים דחיתי את הטיפול מסיבות שונות והגעתי לחוות דעת נוספת לעוד רופא ששוב אבחן cfs ואמר שבגלל ההיסטוריה שלי עם תופעות לוואי ומעוד סיבה הוא לא בטוח שכדאי איקסל והמליץ לנסות רמוטיב. עכשיו אני בדילמה במה לבחור, יותר נוטה לאיקסל כי הבנתי שהוא יותר נחשב כיעיל במחלות האלו והמצב שלי ממש קשה (תשישות קשה ביותר. פוגעת משמעותית בתפקוד שלי).
למישהו יש ניסיון עם התרופות האלו בהקשר של תשישות?
האם איקסל מומלצת בעיקר בהקשר של פיברומיאלגיה או גם לתשישות כרונית?
ויש עוד מישהו כמוני שסובל כ"כ מתופעות לוואי בהתחלה ויכול לתת עצה טובה? כמה זמן צריך לסבול עד שזה באמת עובר? ואולי מישהו שניסה את ה"טריק" עם תרופת הרגעה ויכול לספר מניסיון איך היה?
אני לא יודעת אם יש לי כח נפשי לעמוד במה שהתרופות האלו עושות לי ולכן שוקלת כן לנסות את הרמוטיב. מצד שני אני רוצה עזרה מקסימלית למצבי.
עידוד ועזרה יתקבלו בברכה

 

[מנסה להיעזר]

מישהו שיכול לענות ולעזור??

או מישהו עם ניסיון בתופעות לוואי של כדורים אחרים?
בינתיים התחלתי עם האיקסל ואני מרגישה עייפה ומותשת+כאב ראש. השאלה כמה זמן זה אמור להימשך

 

[פיפה4]

היי,

אני לא מומחית גדולה לכדורים,לכן,קחי את עצותי בעירבון מוגבל.
לקחתי אלטרולט כשנה פלוס וסימבלתה פחות מחצי שנה- בשתיהן התופעות לוואיי היו חזקות מאוד ולכן הפסקתי.
מה שאני יודעת בוודאות זה שבהתחלת טיפול התופעות לוואי חזקות יותר- אצלי עם הסימבלתה היו הפרעות שינה נוראיות לא ישנתי שבועיים שלושה זה היה נורא, היו לי בחילות שלא יכולתי לאכול כלום.אבל אחרי חודש וקצת זה עבר לי וישנתי כמו תינוקת.
אני כרגע בלי תרופותואני לא יודעת כמה זמן זה ימשך...
אני מאמינה שזה טוב שאת מנסה בטוח בסוף תמצאי תרופה שתתאים לך מה שכן נראה לי שתמיד יהיו תופעות לוואי השאלה עד כמה הן מפריעות לתפקוד הימיומי.
מקווה שעזרתי...
נטלי

 

[מנסה להיעזר]

חודש תופעות לוואי?!

אני לא יכולה אפילו לדמיין את זה...
תודה על התשובה

 

[פיפה4]

כנראה שזה היה אמור להדליק לי נורה מההתחלה

שהכדור לא מתאים לי, בדרכ זה אמור לקחת שבועיים

 

[חיה קרן]

כן, חודש הסתגלות זה מה שלוקח...

לצערנו התרופות העיקריות שבהן משתמשים כדי להקל על חולי פיברו, המשפחה שלהן בשילוב הרגישות הראשונית שלנו לכל דבר שהוא
[ותאוריה ישנה באשר למינוני תרופות, תאוריה שאני חושבת שדי נכחדה אבל נוכחתה קיימת]
בהחלט מאריכים את תהליך ההסתגלות שלנו לכל טיפול תרופותי שהוא-
לי לקח למעלה מחודש עם האיקסל, והיא היתה לי טובה מאוד לתקופה ארוכה ברגע שיצבו את המינון שלה.

גם האלטרול ובעצם עם כל טיפול תרופתי [למשל- חזרתי לטיפול ביתר לחץ דם אחרי חמש שש שנים בערך- וגם איתו זה כך]
לוקח לי זמן הסתגלות לא קצר, מזמן למדתי שזה חלק מהמחלה שלי, ואני משתדלת להערך בהתאם מבחינת לו"ז, התחייבויות וכו'..

 

[כלנית חיננית]

היי,

אני לא מכירה אף אחת מהתרופות האלה, כך שקצת קשה לי לענות לך.

מה שכן, הרבה פעמים לרופאים שונים יש דעות שונות בקשר לתרופות השונות. אני גיליתי שהרבה יותר מסבך לפנות לכמה רופאים ולקבל כמה חוות דעת.
הכי פשוט בעיניי זה ללכת לרופא אחד, לנסות את הטיפול שהוא מציע, אם הטיפול לא עוזר או גורם לתופעות לוואי קשות, להגיד לו ולהמשיך עם מה שהוא מציע.

מכל מקום, צריך להביא בחשבון שלכל תרופה (כמעט) יש "זמן הסתגלות" של עד שלושה חודשים, כך שאם את נוטלת את התרופה פחות מזה, עלייך להיאזר בסבלנות.

וגם: לתשישות אני לא מכירה עד היום תרופה באמת טובה. יש את הפרוביג'יל (שהפרוצדורה שיש לעבור כדי לקבל אותה, רק היא לבד גורמת לתשישות זוועתית) אבל גם לה יש לא מעט תופעות לוואי, בעיקר בנטילה ממושכת. חוץ ממנה אני באמת לא מצליחה לחשוב על שום תרופה שעוזרת לעניין של התשישות.

 

[מנסה להיעזר]

תודה

בינתיים אני כבר שוקלת ברצינות אם להמשיך. אני מרגישה סחרחורת וחולשה ומדי פעם זה כ"כ חזק שאני מרגישה שאני כמעט מתעלפת.
נראה מה אני אחליט

 

[ריפנזל]

אולי תנסי את הרימוטיב ותראי?

כי זה לפחות לא אמור לעשות תופעות לוואי,
ואם לא יעזור תלכי על ההמלצה השניה שלו.
לא שמעתי על לקחת תרופת הרגעה תוך כדי, נשמע רעיון מעניין.
לגבי התשישות - כמו שכלנית אמרה, לצערי המאוד רב, גם אני לא מצאתי תרופה שבאמת עוזרת לזה.
הסימבלתה עוזרת במשהו, בגלל שהיא עושה אותי קצת יותר עירנית במהלך היום, והיא מאוד הורידה לי את הערפול המחשבתי (קוראים לזה פיברו-פוג) שהיה מגיע כל הזמן ו"מכבה" לי את המוח.

מה שהכי עזר לי בהסתגלות לתופעות קשות זה:
א. להתחיל מהמינון הכי קטן שאפשר ולעלות בהדרגה
ב. לדעת שאני לא אהיה במצב תפקוד בזמן הזה ולהתכונן בהתאם ולהודיע למשפחה או מי שצריך שאני אצטרך אקסטרה עזרה ושלא ייבנו עלי יותר מדי.
ג. לדעת שזה מתחיל וזה נגמר, ולהתעזר בסבלנות, ובתקווה אחר כך יהיה יותר טוב משהיה לפני כן.

 

[חיה קרן]

לרמוטיב לא רק שיש תופעות לוואי

יש גם כל מיני הגבלות שונות בעת נטילת התרופה,
ויש להיות מודעים להן- הראשונה והעיקרית שאני מכירה היא הימנעות מחשיפה לשמש.

 

[ריפנזל]

וואלה, שכחתי לגמרי

בטח כי לי זה לא עשה שום תופעות, מה שמאוד חריג אצלי.
מצד שני, זה גם לא עשה בשבילי שום שינוי...

 

[מנסה להיעזר]

בינתיים ירדתי מהאיקסל

לא בטוחה שלא אחזור אליו אבל כנראה לא כרגע.
מאוד מצער מה שאתן כותבות שאין תרופה לתשישות. מה שאומרים שתרופות עוזרות זה לכאבים? אבל אני סובלת בעיקר מתשישות, והיא כ"כ נוראית וחזקה שאני חייבת עזרה. אני תשושה ברמה שאני לא יכולה אפילו לטייל עם בני התינוק כי אני לא מסוגלת לדחוף את העגלה יותר מכמה מטרים.המקסימום שאני מצליחה זה להגיע לספסל הקרוב. מישהו מכיר משהו כזה?בעבר לקחתי סימבלטה והיא עזרה לי לתשישות. אבל עכשיו לא הצלחתי לחזור אליה. היא עשתה תופעות לוואי בלתי אפשריות. מכדור אחד בודד לקח לי יותר משבוע להתאושש.
ועוד שאלה- חיה כשאת אומרת שלקח לך חודש להסתגל לאיקסל, מה היה בחודש הזה? עד כמה הוא הגביל לך את התפקוד? ובאיזה דברים הוא עזר?
ואם יש כאלו שנעזרו ברמוטיב אשמח מאוד לשמוע במה.

 

[hadas141]

איקסל

היי, אני לוקחת כרגע איקסל כי ציפרלקס ממש הרדים אותי.. אבל אני עדיין ממש רדומה רוב שעות היום.. ככה שלדעתי זה לא הכדור בשבילך..