איפה כולם?

[נמלה של החיים]

איפה כולם?

די, זה כבר לא משעשע - איפה אתם?

 

[שיריתה המקורית]

אנחנו עסוקים בבעיות שלנו

ומידי פעם מציצים. וכמו שכתבת, זה יכול להיות סימן טוב. עצם העובדה שאני כותבת כאן היום מעידה על הדרדרותאצלי. על יאוש, על אפיסת כוחות, על דיכאון שחוזר. אני באופן אישי באה לפה ע"מ לקטר. את מוזמנת לקטר יחד איתי כדי שלא ארגיש בודדה במערכה.

 

[שיריתה המקורית]

ואני רוצה עוד לקטר. אפשר?

ביום ראשון הכיתה הולכת להצגה. להזכירכם, מדובר בבי"ס לאוטיסיטים. ילדים במצבים שונים, חלקם גרועים יותר מהבת שלי, לא מדברים בכלל, סגורים בתוך עצמם. חלקם במצב טוב יותר. אבל, הפניה אלי בקשר להצגה הרגיזה והעציבה אותי. המורה אמרה שאם היא תהיה רגועה יקחו אותה להצגה. אי אפשר לתכנן כלום, אפילו במסגרת כ"כ מיוחדת, כל התכנונים לגביה תלויים במצבה הנפשי. דבר נוסף, בתחילת השבוע הגעתי לבי"ס ע"מ לתת חיסון לילדה. נכנסנו לחדר האחות והיא התחילה להשתולל. האחות הסבירה למישהי שעבדה איתה (שלא מהבי"ס) שמדובר בילדה מאד קשה. מה זה? לא כל הילדים קשים? למה הבת שליצריכה להיחשב כקשה אפילו במסגרת כ"כ קשה. אני יודעת את התשובה, כי בתקופות קשות ההתפרצויות שלי בלי הפסקה ואי אפשר להרגיע אותה, והם בעוצמה רבה, יותר מילדים אחרים כנראה. לא יכול להיות שכל הילדים יותר קלים, אני בודאות יודעת שלא, ולכן זה מדכא אותי שוב ושוב להרגיש עם הילדה שלי בשוליים, אפילו בחברה שכל כולה מתנהלת בשוליים, אני רוצה להרגיש במקום מסוים שייכת כמו כולם ולא בשוליים.

 

[ל ו ל י ת]

מותר ומותר

ובשביל זה (גם) הפורום קיים. נשמע מאד מאד קשה לשמוע דבר כזה. מה עם הילדה עכשיו? מה מצבה ביום יום? אני מאד מעריכה אותך על ההשקעה, והכוחות לשמוע את הדברים אלה ולהמשיך הלאה. אני חושבתש זה כמו שאת אומרת, כל ילד והמצבים שלו. אבל כשילד שקט אז אולי גורמים כמו אחות פחות מחשיבים אותו כבעייתי, הרי הוא לא עושה רעש... מה עם הטיפול שלה? התרופות? יש שינוי? מה שלומכם בבית?

 

[שיריתה המקורית]

טפו, טפו, טפו

העלינו מעט את התרופה. תקופה יותר רגועה. מצליחים להתגבר על התפרצויות "קלות" בעזרת "רסקיו" שזה תמצית פרחי באך. אני מאד מרוצה כי זה במקום תרופת הרגעה ממכרת אשר כל פעם צריך להגביר את המינון שלה. ביום ראשון הקרוב אני מצטרפת עם הכיתה להצגה. רוצה קצת למשש את הדופק מה קורה אחה"צ בבי"ס ולהשאיר אותה קצת יותר מאוחר בבי"ס. עכשיו היא עד 15. אני רוצה שתישאר עוד שעה. המסגרת כעיקרון היא עד ארבע וחצי. אני יודעת שאנחנו (אני והבנים) זקוקים לעוד שעה בשביל עצמינו ואולי אפילו יותר אבל בעלי בד"כ מתנגד ומרגיש הרבה יותר בטוח כשהיא איתי בבית, מה שנכון אבל קשה גם לנו וגם לה כי היא משתעממת. חוץ מזה, התחלתי לקחת אותה פעם בשבוע לחוג בישול והיא נהנית נורא. אני מנסה לבדוק עוד חוגים (לילדים עם צרכים מיוחדים). מי שמפעיל את החוג עושה את זה בהתנדבות, בנוסף לכל ילד מצמידים מתנדב\ת, להורים שמחכים מחוץ לחוג דואגים תמיד לשתיה חמה, ובגלל שהחוג מתקיים בעיר אחרת ואין לי רכב, סידרו לי ולעוד כמה הורים הסעה. מחמם את הלב לשמוע שיש אנשים שפשוט איכפת להם, נכון? אה, ומחיר החוג הוא ממש סימלי. בחודש הבא היא חוגגת יומולדת 8 ואני מקוה נורא שתהיה רגועה ואני אוכל לעשות לה מסיבה נחמדה בבי"ס או במתנ"ס. אבל הכל תלוי במצבה הנפשי, ואף אחד לא יכול לצפות אותו. הבן הגדול הולך לפסיכולוגית ובקרוב מאד ילך לקבוצת תמיכה לאחים. הוא לא ממש רוצה אבל אני יודעת עד כמה הוא זקוק לזה. בנוסף, אני מנסה מכל הכיוונים "לשדך" לו חברים שיש להם אחים חריגים , כדי שהוא לא ירגיש שרק לו זה קורה וגם כדי שיוכל "להשוות חויות". הקטן עובר איבחון בהתפתחות הילד בגלל בעית מוטוריקה עדינה קלה, למרות שדחיתי ודחיתי את האיבחון, עכשיו אני מרגישה יותר פנויה לטפל בכל בעיה שיש לו. וחוץ מזה, בעלי ואני מנסים "לגרד" זמן להשקיע בזוגיות כי הגענו למסקנה שביחד הרבה יותר קל לעמוד מול הקשיים. וכמובן, זמן לעצמי, על זה אני לא מוותרת . זהו, החיים ממשיכים, מוכרחים להמשיך.

 

[ל ו ל י ת]

שיריתה, באמת טפו טפו טפו

שיריתה היקרה, נשמע באמת שדברים מתחילים להכנס לאיזה מסלול. מאד ריגש לשמוע על החוג הזה של הבישול, איך הגעת אליהם? ולגבי הקבוצה לאחים? מי יידע אתכם על זה? אני חושבת שמסתובבים ב"עולם" המון אחים של שהם מאד מפוחדים ולא מבינים וחוששים ולו היו יודעים היכן יש קבוצות שכאלה, מלבד המקום שציינתי לא מזמן ("שחר"). האם את יכולה לשתף יותר כמו איפה יש קבוצות כאלה לילדים ו/או למבוגרים? ואת יודעת מה? זמן לעצמך, זמן לשניכם יחד זה נשמע כמו משהו שהיה עד לא מזמן מאד לא מובן מאיליו. אני מחזקת את ידיך וידיכם של שניכם ושל כל המשפחה. שיהיה יום טוב