איך מתחילים?

איך מתחילים?

הקטנטונת המקסימה שלי בת חצי שנה ואין לי ספק שיש לה בעיה לא פשוטה.
אני קוראת המון ברשת, אוספת מידע, לומדת, ולא ככ יודעת איך להתחיל למיין ולהתקדם הלאה.

היא לא מדברת. בכלל. לא משמיעה קולות. לא מלמול ואפילו לא גרגורים. אין "דו שיח" בינינו. היא כן מחייכת המון וצוחקת מעט.

קשר עין מינימאלי. ממש של הרף עין. מיד בורחת לי ומחפשת להסתכל על משהו אחר שנמצא לידה. משחקת ממש יפה עם הצעצועים שלה. מנופפת בידיה כשהיא עייפה ועצבנית.
המון על הבטן - אפילו מעדיפה להיות על הבטן מאשר על הגב, אבל לא מתהפכת. כן עושה סיבובי ציר. מלידתה סובלת מרפלוקס קשה, ומלבד טיפול תרופתי, ובהמלצת הגסטרו שלנו, החלפנו כבר 2 הנקות בארוחות מוצקים, והיא אוכלת יפה.

אני מנסה לא להשוות לאחיה הגדול בן השלוש שהתפתחות השפה שלו הייתה ועודנה פנומנאלית, וגם היום מבטא את עצמו בצורה מעוררת השתאות, עם משפטים ארוכים ומשועבדים, תנאי ותוצאה וכדומה. ילד שובב מאוד ובריא. מצד שני, ברור לי כשמש שמשהו לא בסדר.

השמיעה של הקטנטונת פשוט מצוינת, אבל ידעתי שאי אפשר להתקדם בלי בדיקת שמיעה. רופא הילדים המוערך עד מאוד שלנו חושב שאני היסטרית, אבל נענה לתחנוני ושלח לבדיקת שמיעה, ואתמול ביצענו אותה והיא אכן שומעת היטב.

אני קוראת המון על חשיבות הטיפול המוקדם ומוכנה ורוצה לעשות הכל כדי לעזור לה. האם זה מוקדם מדי? איך אני ממשיכה הלאה? רופא הילדים מסרב להפנות להתפתחות הילד בשלב הזה, ולמעשה אני לא חושבת שכדאי לי להתעקש, כי קראתי המון בפורום על כך שחלקם עושים עבודה שטחית, ובוודאי לא מותאמים לטיפול בגילאים כאלה.

קראנו גם שאוטיזם אצל בנות אמנם שכיח פחות, אבל בדרך כלל התפקוד של אותן בנות הוא נמוך וזה מעציב.

אנחנו מדברים איתה המון. שרים. מקריאים סיפורים. מדגישים הברות. משחקי קוקו. מכריחים את הגדול לנגן לה קצת, כי אליו היא מגיבה טיפה יותר.


איך אני ממשיכה הלאה? מחכה? פונה לקלינאי/ת תקשורת? אנחנו גרים באיזור ירושלים ואשמח לקבל המלצה, פה או בפרטי, על אנשי מקצוע מומלצים לטיפול בגיל הזה.

קראתי פה על ד"ר חנוך קאסוטו שמקבל באזורנו במרכז ווראייטי. יש טעם לנסות להגיע אליו? הוא בכלל יסכים לראות אותנו בגיל הזה?
קראתי גם על "מפנה", אבל אני לא מעוניינת להגיע אליהם. נשמע לי על סף השרלטנות. אולי אני טועה?

זקוקים להכוונה ועצות. רוצים לעשות כל מה שאפשר.

תודה!

לוקחת נשימה עמוקה ושולחת
 

schlomitsmile

Member
מנהל
נשימות עמוקות זה תמיד טוב
חצי שנה זה באמת גיל ניצני מאד.
אני ממש לא מזלזלת בתחושת הבטן שלך,
ומרגיז שהרופא חושב שאת היסטרית,
אבל בגיל הזה נראה לי שמה שיש לעשות זה מה שאתם עושים:
לשיר לה, לשחק איתה, להנות ממנה

את יכולה לנסות לפנות לד"ר קאסוטו- אני אישית מאד ממליצה עליו,
יתכן בהחלט שהוא יגיד לך לחזור אליו במקרה הצורך בעוד חצי שנה לפחות.
 

TikvaBonneh

New member
מפנה

הייתה פה לאחרונה בפורום הודעה של הורה שחזר ממפנה והיה מלא שבחים. לא נשמע שהוא חושב שהייתה שם שרלטנות. פגשתי את חנה אלונים בכנסים מדעייים חשובים בעולם, היא נחשבת לאשת מקצוע רצינית ובעלת שם ואינה נחשדת בשרלטנות.
הנה קישור להודעה של ההורה.
 

TikvaBonneh

New member
לגבי תפקוד של בנות

אני מכירה בנות בתפקוד גבוה מאוד. החברה של הבן שלי, בת 19, מסיימת עוד מעט שרות לאומי, נערה מבריקה ויפהפיה.
 

randy1982

New member
מרכז מפנה הינו שנוי במחלוקת.

חוץ מזה שהם גובים עשרות אלפי שקלים
השאלה האם הם באמת מטפלים באוטיזם נשארת פתוחה.
אני ממליצה לך לא למהר עם מסקנות כי מישהו אמר
שהוא ראה את בעלת מקום והיא נראית לו בסדר.
היו כאן כמה דיונים בנושא, עם הרבה אנשים והרבה דעות.
כדאי לך מאוד לעיין.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לגבי מפנה ולגבי בנות- הרושם שלי ממפנה, מודה שמקריאה בלבד,
הוא לגמרי לא חיובי בלשון המעטה.
בנות בתפקוד גבוה הרבה פעמים לא מאובחנות,
כנראה שזה מה שיוצר את הסטטיסטיקה של 1:4 בנים מול בנות, והתפקוד היחסית נמוך של חלק גדול יחסית מהמאובחנות.
אבל כל זה לא ממש רלוונטי לך כרגע
 

שלומות0

New member
הסמפטומים של הבנות

קצת שונה ומכאן גם המאבחנים פחות "עולים" על האוטיזם ולוקח להם יותר זמן עד שהם מאבחנים..
 
לגבי קאוסוטו

בויראייטי יש אליו רשימת המתנה של שנה לפחות. הוא מקבל גם בהתפתחות הילד בכללית, אבל נדמה לי ששם הוא לא מקבל מטופלים חדשים. כך שמציאה לך לקבוע אליו תור או להכנס לרשימת המתנה בכל מקרה. מקסימום תמיד תוכלי לבטל.
אנחנו עשינו את כל האבחונים בגיל הרב יותר מאוחר כך שלצערי אין לי המלצה לגיל כל כך צעיר. מה שכן ממליצה לך לקחת אותה לאבחון אצל מרפאה בעיסוק טובה או קלינאית תקשורת שמתמחה בתינוקות ופעוטות. יש בירושלים מישהו בשם דורית דיל, שהיא שם דבר בתחום, אשת מקצועה מצויינת וגם אישיות מדהימה. לא בטוח שהיא מקבלת חדשים אבל היא מכירה את כל המטפלים בתחום בירושלים כך שתוכל להפנות אותכם למישהו אחר.
 
תודה על ההמלצות. אני רואה שהיא לא קלינאית

תקשורת אלא מרפאת בעיסוק. נדמה לי שהטיפול היחיד שיכול להיות רלוונטי לגיל הזה הוא של קלינאית. אני טועה? כיצד ריפוי בעיסוק יוכל לסייע?
 

aba mudag

New member
באייפד יש אפליקציות גם לגיל צעיר מאד,למשל:

my first app - תינוקות בוכים/צוחקים (להבחנה בין רגשות)
PeekabooPets משחקי קוקו עם חיות
האפליקציות החינמיות של FisherPrice
MagicFingers, Heat Pad ודומיהם - אפקטים חזותיים יפהפיים שמעודדים נגיעה והתנסות חופשית
Baby Finger מיומנות מוטורית של הצבעה לתינוקות
FindMe מיומנות בסיסית של קשב והפרדה בין אנשים לחפצים, והצבעה
תראו אותי! נוסעים לטייל, ודומיו - משחקים עם התמונה של הילד
MusicColor SoundTouch - להכללה בסיסית, ללימוד פעולה ותגובה
ממש לאחרונה יצאה סדרת המשך של VideoTouch מומלצת מאוד אבל לגיל יותר מאוחר (לכל אחד מהמושגים של 4 סרטונים קצרים שמדגימים אותו. למשל: פרה, אז יש 4 סרטונים של פרות במצבים שונים. וכנ"ל אוטובוס, או חצוצרה, וכו' וכו'. זה נשמע בסיסי אבל יש המון שימושים תקשורתיים שניתן לעשות עם זה, כי הסרטונים שובי עיניים).

אולי כדאי להשאיל מכשיר ולראות אם את/התינוקת מתחברים לזה. ראי בחתימה שלי למטה לפרטים בנושא האייפד לאוטיסטים. אגב, אם היא לא מגיבה לשם שלה עוד כמה חודשים - זו אינדיקציה עם מתאם יחסית גבוה לאוטיזם לגיל הצעיר הזה (בהשוואה לאחרות).
 

aba mudag

New member
יש מאמץ אדיר במחקר לגלות אוטיזם בגיל חצי שנה

יש לא מעט מחקרים חדשים שעובדים עם אחים צעירים של אוטיסטים, שהם בסיכון גבוה, ומגלים בסריקות מוח בגיל חצי שנה שינויים שמעידים על אוטיזם. למשל:
http://www.autismspeaks.org/science...ists/2012/discovery-pre-symptom-marker-autism

למי שמתעניין במחקר, מומלץ מאוד לעקוב אחרי מידע חדש באתר של אלוט:
http://www.alut.org.il/template/default.asp?maincat=3&catID=14

"שינויים בהתפתחות מבנה המוח בקרב תינוקות בני 6 עד 24 חודשים שאובחנו עם אוטיזם.
זיהוי מוקדם של תינוקות הנמצאים בסיכון ללקות באוטיזם, יכול לצמצם את ההתפתחות האב-נורמאלית ולמנוע חלק מן ההשלכות ההתנהגותיות הקשורות באוטיזם. מחקרים קודמים שבדקו תינוקות בסיכון גבוה לאוטיזם, מצאו כי סימנים ראשונים ללקות מופיעים לקראת גיל שנתיים, לאחר תקופה מסוימת של התפתחות תקינה, אך עדיין לא קיימים כלים מדעיים אמינים לאבחון מוקדם של הלקות. המחקר הנוכחי זיהה הבדלים במבנה המוח של תינוקות בני 6 חודשים שבהמשך אובחנו על הרצף האוטיסטי. במחקר נבדקו 21 תינוקות שנחשבו לבעלי סיכון גבוהה לפתח אוטיזם, כיוון שלכל אחד מהם היה אח או אחות שאובחנו על הרצף האוטיסטי. במהלך המחקר נערכו לתינוקות סריקות MRI בגיל 6 חודשים ונבדקה ההתפתחות ההתנהגותית שלהם בגיל שנה ובגיל שנתיים. בסריקת המוח נמדדה צפיפות החומר הלבן, אותו החלק העשיר בסיבי עצב שאחראי על הקשר בין החלקים השונים במוח. .1 ילדים מתוך קבוצת המחקר אובחנו בגיל שנתיים על הרצף האוטיסטי. סיבי העצב בחומר הלבן של הילדים שבסופו של דבר אובחנו כאוטיסטים היו עבים וצפופים יותר כשהיו בגיל 6 חודשים, בהשוואה לילדים בעלי התפתחות נורמאלית. בגיל שנתיים התוצאות היו הפוכות, והילדים עם אוטיזם היו בעלי חומר לבן דליל יותר בהשוואה לילדים בהתפתחות רגילה."

כרגע הייתי ממליץ לשכוח מנושא האבחון (בכלל לא בטוח שזה דווקא אוטיזם ולא בעיה התפתחותית אחרת) ולהתמקד בטיפול, במתודולוגיה מסודרת לפי טעמך באחת מהשיטות הנפוצות והסטנדרטיות, שעבור כל אחת מהן יש ספרי הדרכה בעברית. לעניות דעתי, לפני שרצים אחרי אנשי מקצוע יש לבחור את השיטה שמתאימה לך כהורה, ואז לפנות למי שמטפל באותה שיטה, ובעיקר לעבוד לפיה בעצמך. לבן שלי, למשל, האייפד מאוד הועיל, ללא שום קשר ישיר לאנשי מקצוע.

כמו כן, מומלץ מאוד לכל הורה לפני/אחרי אבחון לקרוא את הבלוג המעולה הבא (8 עמ' סה"כ), שכתבה אמא ותיקה מהפורום, ובו גם סקירה של השיטות השונות:
http://israblog.nana10.co.il/blogre...de=&year=2012&month=7&day=0&pagenum=8&catdesc
המדובר בחומר קריאה מרתק ויקר מפז, ממש קריאת חובה לכל הורה. הקישור מפנה לתחילת הסיפור בעמ' 8 של הבלוג, וממנו מתקדמים לעמ' 7, וכו'.

יוחאי
 

aster1409

New member
בעניין

אני מחפשת מחקרים שבני יוכל להשתתף בהם בתחום התקשורת,ובתחום החברתי
ידוע לכם היכן ניתן למצוא פרסומים?.
 

aba mudag

New member
תפני לד"ר אסתר בן יצחק

[email protected]
היא חוקרת ידועה בתחום האוטיזם בארץ. תתארי את המצב של הבן שלך בקצרה, ותשאלי אם יש מחקר/חוקר שהיא יכולה להפנות אליו שתתאימו למחקר שלו. אחד היתרונות בהשתתפות במחקרים היא קבלת אבחון ותמונת מצב עדכנית של הילד בהתאם לשאלון ADOS, שהוא כלי אבחוני מתוקף ואמין יותר מהאבחונים שמקבלים בד"כ בהתפתחות הילד.
 

aster1409

New member
aba mudag

תודה על תגובתך כן השם מוכר לי היא גם בצוות של ד"ר צחור.
אבדוק זאת שוב תודה.

יום טוב,
מaster1409
 
תודה לכולכם על התגובות

לא התכוונתי לעורר מחדש את הויכוח בנוגע למפנה, ולמעשה אם הבנתי נכון, הוא ממילא לא רלוונטי לנו, כי הוא מטפל רק בילדים שעברו אבחון...

האם אתם מכירים מכונים/רופאים שמאבחנים בגיל הזה? האם טיפול של קלינאית תקשורת יכול לסייע?

שוב תודה!
 
למעלה