איך התמודדתם

[פפריקה היחידה 1]

איך התמודדתם

עם חוסר האונים עד שקיבלתם תשובה סופית?
רק התחלנו את האבחון ואני יודעת שיכול לקחת זמן עד שנקבל תשובה סופית, אבל עם כל הכאב והעצב שיש סיכוי גדול שהילד אוטיסט, עדיף כבר להיות בוודאות במקום בחוסר ודאות.

 

[אמיתמי]

מסכימה איתך

חוסר הודאות, בתקופה שלפני האבחון, זכורה לי כמצב איום להיות בו. אני לא זוכרת איך התמודדתי, רק שזה הרגיש כמו גיהנום. עם האבחון, באה תחושת אבל מצד אחד אך גם הקלה. גם היה לנו שם לדבר הזה וגם דרכי פעולה. כאילו הגענו למקום שחשבנו שהוא סוף העולם, אבל אז ראינו שיש המשך, שיש חיים גם אחרי.

 

[אופטיסימיסט]

אני יכול להעיד רק על עצמי

אחרי האבחון שהיכה אותנו בשוק, ניסינו לשמור על אופטימיות. אולי כי עוד במהלך האבחון כבר הבנו את הכיוון הכללי, ולא מעט דמעות נשפכו עוד לפני קבלת התוצאה הסופית. יש משהו בכך שמקבלים את התוצאה ואז אי הוודאות לגבי העניין נעלמת - אבל אז צצה אי ודאות חדשה שנוגעת לעתידו של הילד, הרבה שאלות לגבי מה יקרה כשיגדל (עכשיו הוא בן 2.5) ואיך יוכל להתגונן ולהתמודד מול פני החברה האכזרית שם בחוץ, וגם מה יקרה כשנזדקן, איפה הוא יהיה, מה הוא יוכל לעשות בלעדינו...
התחושה הכללית אצלנו היא הרבה לחץ, עצבים, אבל אנחנו נמצאים בתהליך של עבודה עצמית. צריך להבין שהחיים נמשכים, לכן אין טעם לשקוע במרה שחורה. אנחנו אפילו יוצאים לבלות בסופי שבוע עם חברים.

 

[פפריקה היחידה 1]

העתיד מאוד מדאיג אותי

איך יתמודד עם העולם? כמה אוכל להגן עליו?

 

[dina199]

להשקיע בהווה

לא לחשוב על העתיד .
אף אחד לא יודע את העתיד (כמו שנאמר ב'חזרה לעתיד 3'

)

 

[פפריקה היחידה 1]

משקיעים בו כמו בילד לא אוטיסט

אבל אם הוא כן, הוא זקוק לאקסטרה טיפולים שאנחנו לא נעשה עד לאבחון. כך שבינתיים הילד שאולי אוטיסט (בהרגשה שלי הוא כן) לא מקבל את הטיפול שזקוק לו בגלל עומס באבחונים

 

[dina199]

אבל הוא רק בן שנה ו 9

הילד עדיין אפילו לא בן שנתיים

ז"א לפני ש'עתיד' יגיע (אני מניחה שאת ממתכננת מעל גיל 18 ) יש לכם מספיק זמן להגיע לאבחנה נכונה ולטיפול נכון. שום 'חלון הזדמנויות ' לא נסגר בגיל שנתיים או שלוש או ארבע.

 

[דרישון]

תגובה להודעה

הבן שלי בן יחיד אין לנו לא אחים לא אחיות לא סבים ולא סבתות הבאנו אותו לעולם בגיל מבוגר כך שאין סיכוי לעוד ילדים נוספים. קשה לנו מאוד והרבה פעמים יש תחושה של חוסר ודאות לגבי העתיד.

 

[פרח לי יפה ורוד]

לא ישנתי בלילות

 

[נועהספרבר]

בן כמה הילד/ה שלך? נראה שזה קשור גם לזה...

 

[פפריקה היחידה 1]

בן שנה ו-9 חודשים

 

[TikvaBonneh]

התשובה לא נתנה לנו ודאות

לקח לנו זמן לעכל, והיינו צריכים חוות דעת שניה ושלישית.

 

[שרון123]

הדחקה

היה ברור לנו לגמרי, מעבר לכל ספק, שיגידו לנו שסתם בזבזנו להם את הזמן ושהילדים בסדר גמור, ואני (כרגיל) אמא היסטרית.

 

[רנה73]

סוג של הדחקה

כיוון שבאבחון עצמו לא היו בטוחים, רמזו לנו שהמקרה גבולי. ואז המליצו על טיפולים ללא קביעת דד ליין לאבחון חוזר.
וכך לאורך חצי שנה המשכנו לקבל את ההרגשה מהצוות שהיא "בתחום האפור". התחושות התנדנדו כל הזמן בין "היא בסדר גמור" לבין "היא לא כמו כולם". תלוי במה שקרה באותו יום.... אבל בגדול, לא באמת חשבנו על ההשלכות של מה יקרה אם נקבל אבחון של "אוטיזם". היא הרי "בתחום האפור"...
כך שלבסוף, כשקבלנו את האבחון, נתפסנו עם המכנסיים למטה מבחינה רגשית.

 

[דרישון]

שאלה

האם הילד שלך לומד בחינוך רגיל או מיוחד? ואם הוא לומד בחינוך הרגיל האם בליווי של סייעת?
הילד שלי למד בחינוך המיוחד בגן שפתי המליצה על א' מעבר.
אני חוששת לגבי עתידו מה נכון לו האם לשלבו בחינוך המיוחד או בחינוך הרגיל?

 

[dina199]

מה שקובע לגב העתיד, זה מקום הכי

מתאים לילד בהווה.
ואת העתיד עצמו אף אחד לא יודע לגבי אף אחד

 

[dina199]

לדעתי זה תלוי בגיל.

אם הילד א"ס אז אוטיזם קיים בכל מקרה - עם האיבחון או בלעדיו. לא האיבחון הופך את הילד לא"ס. למעשה אם הילד א"ס , חשוב מאוד שיהיה מאובחן נכון.
אבל להורים לילדים קטנים (בהערכה גסה שלי - מתחת לגיל בית ספר יסוד)י יש הרגשה שהאיבחון הוא זה שמביא 'גזר דין'.(אוטיזם זו מילה כל כך סטיגמטית שהרבה אנשים מתייחסים אליה כ'גזר דין')
ואילו הורים לילדים גדולים (ובמיוחד אם מומחים סוחבים אותם שנים על גבי שנים עם 'ילד מאבחן') מכירים את כל הקשיים בלי שיהיה להם 'גזר דין' רשמי. כשמגיעים לאבחנה נכונה אמנם יש הלם (תמיד יש

) , אבל יש בעיקר הקלה גדולה. כי כל מה שנותן האיבחון זו האבחנה הנכונה - השם הנכון לקשיים וסיכוי להבין את הילד טוב יותר ולתת לו את הטיפול הנכון (כי ייתכן במשך השנים עבר טיפולים לא נכונים )

 

[אמא של דפנה]

כרגיל. המשכתי לטפל בהן כמו ילדות רגילות

נכון היו כאבי בטן, היה כאבי לב אבל הסתכלתי על הילדים והמשכתי הלאה.
הם לא משתנים עם האבחון הם נשארים אותם ילדים רק שסוף סוף יש שם למה שיש להם ואפשר לתת להם את הטיפולים.

 

[Precious37]

בקושי. זה לא קל.

הילדה שלי בתהליך אבחון בהתפתחות הילד כבר חצי שנה, כאשר לפני 4 חודשים אמרו לי שהיא על הספקטרום ועכשיו הם אומרים שלא. לא קיבלתי אבחון כתוב מהם עדיין.

לקחתי אותה לאבחון פרטי ושם היא נמצאה על הספקטרום.

התהליך מאוד קשה, חוסר הוודאות היה בלתי נסבל. הרגשתי הקלה גדולה עם תוצאות האבחון הפרטי בשילוב כאב לא פשוט.

מקריאה של ההורים הוותיקים פה, נראה שבסוף מתרגלים.

 

[dina199]

אני לא יודעת אם המונח זה 'מתרגלים'.

מבינים שהילד א"ס , ושהוא א"ס בכל מקרה ללא קשר אםמהיה איבחון ואיזה גיל הוא היה.
אולי מתרגלים למחשבה שלא האיבחון הפך את הילד לא"ס