איזה בעסה

[pini2002]

איזה בעסה../images/Emo4.gif

אחרי 5 שנות סיוט בביה"ס התחלנו לתת ריטלין לבקשת הפשוש. רצה לנסות אם זה באמת יכול לעזור לו לADD כמו שכולם מספרים. אז התחלנו עם הרגיל חצי כדור של 10 מג', והפשוש היה מאושר כי "כל הערפל התפזר לו" כך אמר, ועכשיו הוא מבין כל מה שאומרים בכיתה ואפילו זוכר. אבל אחרי שבוע התגברו הטיקים, אז עברנו לריטלין LA כדור שלם של 20 מג' אבל לא עשה כלום, ומיום ראשון העלנו לכדור וחצי 30 מג' פעם ביום שעבדו מצויין, אלא שהטיקים

וואי, וואי, וואי, מה זה שיעולים שהוא ממש בקושי נשם...אז ברור שהיום הוא כבר לא קיבל כלום, וגם העלתי לו את ההלידול בטיפה נוספת,[מקבל 6 פעמיים ביום] וטלפון דחוף לנוירולוגית שאמרה - להפסיק, אין ברירה, אין ממש משהו אחר שניתן לקחת......וחוץ מזה המליצה לקחת קלונקס רבע מג' ליומיים ש"יהרגו" את הטיקים מייד. טוב, אז עד שהבאתי את הכדורים אחה"צ ראיתי שהטיקים ממש נרגעים לו לבד, [אני ממש לא אוהבת לתת כדורים, רק אם אין ברירה] והוא מתחיל לחזור למצב טיקטוק נורמאלי, מאמינה שמחר יהיה לו כבר הרבה יותר קל. אבל מה עושים? דיברתי עם המורה שהיתה מאוד סקפטית לגבי המשך יכולת הלימודים שלו בכיתה. בעיקר אחרי שראתה איך הוא לומד לפני ואחרי. אז נכון שלא כולם צריכים ללמוד באוניברסיטה, אבל הפשוש כבר מדבר על התיסכול שלו מזה שאסור לו לקבל יותר "כדור שכל" ומה יהיה עכשיו? ואיך הוא ילמד? - זה מה ששאל תוך כדי סערה חזקה..... באמת אין פיתרון? פיני.

 

[השגיא]

אולי לנסות אצל נוירולוג/ פסיכיאטר

אחר. כבר נכתב כאן בעבר שחשוב להיות מטופלים אצל רופא שבאמת מבין בטוראט. ובדיוק השבוע ד"ר פורטו בן-הראש אמר שיש טוראטניקים שיכולים לקחת ריטלין. אני מכירה כמה טוראטניקים שלוקחים ריטלין ביחד עם ריספרדל. אז לא להתייאש. לא לפחד לנסות עוד רופא. אני יודעת שיש ילדים שבאמת זקוקים לריטלין, אז אני בטוחה שאפשר למצוא את הדרך לתת לבן שלך את זה. בהצלחה ולא להתייאש גלית

 

[liya המקורית]

שלום לכם אני חוזרת אליכם הערב לאחר

תקופה ארוכה. ומאוד קשה שעברנו עם בתי בת ה-11.5 בכיתה ה .והנה אני קוראת את השאלה של הקודמים לי ואנחנו בדיוק באותה בעיה. אולי לא באותה הבחנה אבל בהחלט באותה בעיה של התאמת תרופה ל-adhd. אנחנו ניסינו המון תרופות אך ללא הועיל. אם תרופה אחת התאימה מבחינת הטיקים היא לא התאימה בשל תופעות הלוואי שגרמה לבתי והייתי צריכה להוציאה באמצע היום מהלימודים.אם תרופה אחרת היתה נוחה ולא היו לה תופעות לוואי כמו בחילות סחרחורות כאבי בטן ועוד הרי שהיא גרמה לתיקים.בתי לוקה בתיסמונת טוראט,ocd,adhd וחרדות .הודות לאחד ההורים פה בפורום שיעץ לי לבקש סייעת עשינו זאת בעזרת מלאך בשם מיקי אברמוביץ שלא הרפתה דחפה ועזרה ובתי קיבלה סייעת ממש בימים אלו.אז איני יודעת אם בנך קיבל במתנה עוד כמה דברים נילווים לתסמונת פרט למה שציינת adhd ,וטוראט אז אולי שווה להתייעץ עם מיקי מה גם שהיא אדם מקסים ביותר וסבלנית מאוד וטוב שיש לנו אחת כזו.ובקשר לתרופות גם אני אשמח לשמוע על תרופות שלא גרמות לתופעות לוואי ולא גורמות להגברת הטיקים ואם תימצא לא תהיה מאושרת ממני בעולם בברכה ובהצלחה .ושנדע ימים טובים יותר.

 

[liya המקורית]

דרך אגב שכחתי לציין שלכל התרופות

שבתי ניסתה זה היה בשילוב עם ריספרדל אז אם תופעות הלוואי הן טיקים בלבד הרי שתוכלי להוסיף את הריספרדל למתן את הטיקים .בתי מטופלת בשנידר כשנתיים. בהצלחה

 

[DBZ3]

מצבנו כמצבכם.

6 שנות בית ספר עם קשיי קשב והתארגנות קשים ללא ריטלין - כי הוא גורם לעליה בעצמת הטיקים. מילת אזהרה לגבי התעקשות על השימוש בריטלין (בשילוב עם רספרדל לדגמא)- במקרים בהם ריטלין גורם להחמרת הטיקים באחוזים מסוימים מהלוקים גם לאחר הפסקת הריטלין לוקח עד 12 חודש לטיקים לרדת.. לגבי המורה בבית הספר. מנסיונינו יש להבהיר בצורה הברורה ביותר שזה הילד! וזה המצב איתו היא, הילד, ואתם צרכים להתמודד. לאמר שאין תרופה שהוא יכול לקחת ל ADD בגלל שיש לו טוראט, וצריך ללמוד לתפקד עם זה במסגרת בית הספר. לא לפתח תקוות שוא אצל המורה כי גורם כלשהוא משמיים עשוי לגרום לשינוי המצב. אנחנו למדנו מנסיון לרכז את האנרגיה בתקשורת עם המורים בנושא איך מתמודדים עכשיו, ופחות לפרט את ניסיונותינו הבלתי פוסקים לחפש תרופה קונבנציונאלית יותר או פחות לשיפור המצב עצמו. וחשוב לו פחות- מדוע לא אוניברסיטה!!!!! בכיתה ה' לא להתיאש כל כך מהר מהסיכוי למצא פתרון שיאפשר ניצול הפוטנציאל האישי!!!! והליקויים גם ידועים ביכולתם לפחות עם השנים. אפילו לירח הגענו!! אנחנו כרגע בשליחות בארה"ב, יש מספר תרופות שנכנסו כאן חזק מאוד לשימוש בלוקי טוראט במצב דומה ובארץ עדיין לא עוסקים בהן (כמו ששמענו מרופא שרואיין השבוע).

 

[pini2002]

היא מאוד מאכזבת השנה המורה

זו שנה שנייה שלהם ביחד, והקודמת היתה יותר מוצלחת. המדד הלימודי שלו נבחן בעיקר ע"י מבחנים, כך זה אצלה. כי שעורי בית הוא מכין, ולהשתתף בכיתה הוא משתתף, אלא שבמבחנים הוא מוציא ציון נמוך - עד 55 בדרך כלל. אז היא טוענת, ואומרת לו שהוא מקבל 55 מתוך 0 שקיבל לפני כן, אלא שמבחינתו זה עדיין נחשל למרות המאמצים שהוא משקיע. מה שאומר - שוב כישלון. בתקופה של הריטלין קיבל בפעם הראשונה בחיים ציון 83 במבחן בהסטוריה [מקצוע קשה לכל הדעות] התקשר אלי מבית הספר כדי לספר לי, היה מאושר מאין כמוהו, חיכה בקוצר רוח למבחן הבא כעבור יומיים למבחן הבא בתנך, כבר ללא ריטלין, דיברתי עם המורה אמרה שקיבל 48, [הוא עדיין לא יודע]. הסברתי לה שהיא לא יכולה לפתור את עצמה בלתת לו ציון כזה, ולפני שהיא מחזירה את המבחן עליה לזמן אותו לשיחה, ולהסביר לו שהיא יודעת שהשתדל, למד, ועדיין קשה לו אבל כל הכבוד שהתקדם מהאפס ל50%. חוץ מזה שיכולה לתת גם הערכה, לא רק מספרים. אז מבחינת ההתנהלות שלה, נראה היום מה יהיה, אבל מבחינת הילד, אחרי שנוכח שהוא יכול, איך מסבירים לו שלא יהיה ממש קל להגיע לתוצאות דומות שוב היות ואסור לקחת ריטלין יותר? איך גורמים לו שלא ירים ידיים? בקטע הזה אני לא ממש יודעת איך להתנהל איתו. פיני.

 

[תיקי וזיו שגן]

פיני בוקר טוב,../images/Emo24.gif

אני כל כך מבינה אותך את בדיוק במקום שהייתי בו לפני שנתיים בערך...ואכן בזכות מאמציה של ד"ר אברמוביץ מיקי הגבירו את שעות הסייעת ל-15 שעות שבועיות...ולמרות זאת הילד למד בקושי רב...טופל בריספרידל ומזה שנה חזרנו לתת לו ריטאלין ביחד עם הריספרידל. למען האמת ה"טיקים" לא הפריעו לו מעולם אלא לסביבה...אנחנו למדנו לחיות עם ה"טיקים" אבל עדיין ישנן בעיות של התפרצויות. השנה כבר החלטנו והעברנו אותו למסגרת של חינוך מיוחד...מהסיבה שרצינו שיתחיל לחוות קצת הצלחות בלימודים ובמבחנים ולא רק כשלונות. יש לציין שקיבלנו ילד חדש להפליא ...מיוחד ומקסים עם תוספת של "טיקים" שממש כבר חלק מחיינו. לגבי המורה...אכזבה לא אכזבה...היא זו שצריכה להתמודד וללמוד יותר על הנושא ולהבין שיש עליות ומורדות...ושלפעמים יש "כשלון" בטיפול הרפואי...אז שלא תייאש אותך ואת הילד - המשיכי לחפש אחר רופא מומחה לעניין טוראט...ושימשיכו לנסות להתאים לו את הטיפול הטוב ביותר...עבורו

 

[pini2002]

../images/Emo140.gifתיקי תודה, נראה לי באמת שאני

אזמן שיחה משולבת עם היועצת והמחנכת בכדי שיבינו באמת שזה המצב הנתון כרגע, ואיתו צריך ללמוד להסתדר. לפחות שהמורה תתחיל להרפות מעט מלחץ הדרישות והתקוות להוקוס פוקוס. לגבי הפשוש, החלטנו יחד לנסות טיפול בדיקור סיני, להפחתת חרדות, לחצים, ולנסות להגיע לאיזון. שוחחתי עם 2 אימהות שסיפרו כי הטיפול חולל פלאים בילדים שלהן. כמובן שכל אחד מגיב אחרת, אבל לא ננסה - לא נדע. פיני.

 

[DBZ3]

הערכת השגים בבית הספר

נראה שצריך לחנך (בלי ציניות) את המורה לגבי דרכים הולמות להערכת השגים בילדים עם קשיי למידה ולעשות תאום ציפיות נכון.. ממה שאתה מספר נשמע שאת החומר הוא קולט, אבל מסגרת המבחן הפורמלי אינה מתאימה אולי להערכת השגיו. האם הוקרו עבורו התאמות בצורה מסודרת בבית הספר? לדגמא הארכת זמן במבחנים? או ביטול מגבלת זמן במבחנים? או להבחן רק בעל פה? או להבחן רק בנוכחות סייעת שתעזור לו במיקוד בזמן הבחינה? אצלנו עזר מאוד לערב בעניין את הפסיכולוגית של בית הספר, שלמזלנו יש לה הבנה נכונה של המצב. הסיעת לעומת זאת למרות שהיו לה כוונות נהדרות, לא היה לה הרקע והנסיון המקצועי להדריך נכונה את המורה. ותמיד קימת כמובן מיקי אברמוביץ הנהדרת!

 

[mickya]

ציון נמוך כ"כ

יש לעקור מן השורש מתן ציונים מצחיקים לתלמידים שמשקיעים יש לעשות את הכל להוביל אותם לציון מתקבל על הדעת בהתאם לידע. כשלון במבחן לתלמיד שלמד אינו מצביע על הידע שלו.לא יעלה על הדעת שמורה שאמור להיות דמות חינוכית ומוסרית יתן לילד שלמד ויודע את החומר ציון נמוך כ"כ. ציונים כאלו יובילו את הילד לדיכאונות מיותרים. כתוצאה לדימוי עצמי נמוך ביותר ויאוש שיוביל אותו למחשבות ואמירות כמו "אני דפוק, מטומטם, אין לי סיכוי, למה לי להשקיע, לא יצא ממני כלום וכו'. ואין זה מנחם , עם כל הכבוד, לספר לילד התקדמת מ -0 ל -50 . יש להתאים לילד את דרך ההבחנות!!! תלמיד הוא לא מספר. ברמת גן אחד התלמידים בתיכון למד והשקיע וידע את החומר ובמבחן קבל ציונים מצחיקים, 28 וכו' בהתערבותי ובהדרכתי שינו לילד את דרך ההבחנות ובאותו מבחן כעבור כמה ימים קבל בשיטה החדשה 82. הילד זרח מאושר ותתפלאו גם המורה. בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[pini2002]

../images/Emo24.gifאת באמת צודקת.../images/Emo51.gif

 

[השגיא]

פיני עוד דבר שאולי כבר קראת אצלי

בתגובות קודמות. אצל שי יצא הטורא לאור בגיל 8. עד אז לא היה שום סימן לשום דבר שקשור בטוראט. לא חרדות! לא קשיי ריכוז! לא טיקים. כשהיתה לנו אבחנה, החלטנו הזוגי ואני שנשתדל ככל שנוכל להסתדר ללא תרופות. לאחר כחצי שנה, הכרתי את גיא בן צבי ובהדרכתו התחלנו לקחת אומגה 3. היום שי לוקח אומגה 3 במינון של 4.8 גרם ביום + 4 כדורים שמייצרת בוני גרימלדי בשם TS+, ויטמין E ואני מקפידה שיאכל כל יום פרי שעשיר בויטמין C. מאחר ועם הטוראט התפתחו אצל שי חרדות, טיקים מאוד מורכבים, טיקים בעלי אופי של OCD קשיי קשב וריכוז, אני מוצאת שהאומגה 3 מרגיעים אותו מאוד וממש מאפשרים לו ללמוד. עדיין יש תקופות טובות יותר ופחות, (כמו שגם גיא הבטיח לי שיהיו..), אבל אני מרגישה שאנחנו בדרך טובה (צעד אחורה אבל שניים קדימה, בפראפרזה על השיר) כבר פעמיים היינו תוך כדי התקופה הזו ללא אומגה 3, וראיתי את ההחמרה . לדעתי זה בבירור עוזר לו להתרכז, לשלוט בעצמו טוב יותר, ללמוד, להתנהג בצורה טובה יותר בין חבריו. אז כמובן לכל אחד יש את מה שעוזר לו, אבל אני מאוד ממליצה על אומגה 3. גלית

 

[pini2002]

היי גלית

נכנסתי באמת לאתר שלו לפני זמן, היה נראה לי מסובך כל הקטע של התוספים, מינונים ביחס לתרופות שלוקח, בעיות של תגובות בין תרופתיות..... הבנתי שצבי הוא אבא טוראטניק [הבנתי נכון?], אבל מעבר לכך מהיא בעצם ההכשרה שלו? רק ניסיון אישי? אשמח לשמוע עוד. פיני.

 

[השגיא]

פיני- במקרה קפצתי הביתה באמצע

וראיתי את ההודעה שלך, אז תגובה מהירה ואח"כ אשלח לך מסר עם הטלפון שלי ואשמח לשוחח איתך במוצ"ש. ראשית, זה לא מסובך בכלל. בוודאי לא יותר מתרופות. שנית- יש באמירה שלך משהו שקצת סומך מדי על רופאים ופחות מדי על עצמך. לצערי הרב מאוד, טוראט היא מחלה שרוב הרופאים לא מבינים בה. ויש שמבינים בה לא מספיק. לא תאמיני איזה שטויות שמעתי מנוירולוגים. דברים שהם בטוח לא היו אומרים אילו הם היו קוראים מחקרים.. אבל זה כבר נושא אחר. אם לטוראט היתה תרופה חד משמעית ומתאימה, הייתי שמחה להישמע כמוך, אבל אין, וכולנו שפני נסיונות מתוך מטרה למצוא את הטיפול הנכון לילדינו. גיא החליט שהוא לא מוכן להיות שפן ניסיון של אף אחד, ולכן החליט ללמוד את הנושא לבד ובאופן מעמיק ביותר. אני מציעה לך לפנות אליו במסר, הוא תמיד מוכן לעזור ויש הרבה מה ללמוד ממנו. אגב, הדבר שהכי למדתי ממנו, הוא לקחת אחריות על המחלה של הבן שלי ולא לסמוך אוטומטית על הרופאים. שולחת לך מסר גלית

 

[pini2002]

שלחתי לך חזרה ../images/Emo140.gif

 

[אלי של נופר ובר]

פיני , צהרים טובים

לבר הומלצה התרופה דיפרקסן (תרופת "קו שני"), ל-ADD . לא ניסינו, פחדנו מתופעת הלוואי ( שינוי בקצב הלב), בשל העובדה שבר עוסק המון בספורט. גם לא ניסינו ריטאלין (נדחתה על הסף בגלל הטיקים). כרגע מצבו לא כל כך טוב. הוא בכיתה ט', ציוניו במגמת ירידה, המורים מתקשרים אלי בשל הפרעות וחוסר ריכוז (עושה רושם שכל נושא ה-ADD הולך ומתעצם מיום ליום ותופס תאוצה ממש מפחידה). במקביל, התסכול שלו הולך וגדל. הוא חש שהוא נשאר מאחור, חושש שלא יצליח להיקלט באחת מהמגמות המובילות. אני מרגישה אבודה בחוסר היכולת לעזור באופן כימי. הוא כבר ביקש לשבת לבד, מנותק מכל גירוי סביבתי (עד כמה שאפשר). אנחנו מקווים לטוב.....

 

[pini2002]

ליבי איתכם. כל הכבוד לו../images/Emo24.gif

 

[תיקי וזיו שגן]

אלי מסרי לו ../images/Emo24.gif והרבה סבלנות

יהיה בסדר..

 

[אלי של נופר ובר]

תודה פיני ותיקי ../images/Emo140.gif, אלא שסבלנות

זה בדיוק החומר שהולך ומתכלה....... יש כדורי סבלנות ??????

 

[תיקי וזיו שגן]

בואי נמציא....../images/Emo24.gif אזרי כוחות