אטופיק דרמטיטיס - עצות ועידוד

נטלי22

New member
אטופיק דרמטיטיס - עצות ועידוד

ביקרנו ביום שישי האחרון אצל ד"ר אביקם הראל, ששמענו עליו כ"המומחה" בהא הידיעה לאטופיק דרמטיטיס בארץ, ויש לי כמה דברים לספר לכם נתחיל מהעידוד - אצל ילדים התופעה אצלהם מתבטאת בצורה בינונית ומטה, רק בעור ולא משולב עם אטופיה בדרכי הנשימה (אסטמה, נזלת אלרגית וכו´), ושאין תופעות אטופיות חמורות במשפחה הקרובה, הסבירות שהתופעה תעלם לחלוטין עד גיל 6 היא 80-90 אחוז. סוף סוף שומעים מספרים והסתברויות... חלק גדול מהטיפול הינו התנהגותי. את רוב הדברים כבר ידענו ויישמנו בעצמנו, אבל אני מפרטת הכל לטובת אלה שלא יודעים: * לבוש: קליל, רחב (גדול במידה מהמידה האמיתית), 100% כותנה * אסור בתכלית האיסור מגע עם צמר - לא בבגדים, לא בשמיכות ולא בצעצועים * אבקת כביסה: תינוקלין * אמבטיות: גורם הטמפרטורה חשוב יותר מהשמנים: טמפרטורה פושרת עד קרירה. ככל שתהיה יותר קרירה זה יעזור יותר. ממליץ לעבור מבלנאום הרמל לתחליב רחצה על בסיס שיבולת שועל ( החברה המייצרת נקראת ADERMA. חברה צרפתית), מכיוון שבלנאום הרמל הוא על בסיס סויה, שהיא אחד הרכיבים שאינם מומלצים לילדים אלרגיים. * מזגן: בקיץ כמה שיותר. אפילו 24 שעות ביממה. לישון בלילה עם מזגן. * ארגזי חול: להימנע ככל האפשר ממשחק בארגזי חול למניעת זיהום האזורים הנגועים. אם היתה שהייה בארגז חול, לקלח מייד עם ההגעה הביתה ולא לחכות לאמבטיה של הערב. * תזונה: אסור עגבניות אסור פירות הדר אסור פירות טרופיים (למעט אבוקדו ובננה) אסור מילון, תות, אפרסק מבחינת פירות מומלצים תפוח, אגס ואבטיח להימנע מ (או להפחית ככל האפשר) ביצים, סויה, דגים, בוטנים וכל נגזרותיהם (כולל במבה), צבע מאכל צהוב (להימנע מממתקים וממזונות מלאכותיים צהובים, כתומים וירוקים. אפשר לתת דברים אדומים, ורודים, כחולים). נרשם לנו קרם טיפולי בהרכב מיוחד שיוכן עבורנו בבית מרקחת. פרט לכך - כקרם לחות רגיל מומלץ קרם בשם אקסומגה, שגם הוא על בסיס שיבולת שועל. מקווה שזה יעזור גם לנו וגם לאחרים! לבריאות לכולם נטלי
 

ציפי ג

New member
בקיצור ../images/Emo104.gif

עופר שלי ילך ויעלם. הוא אוכל רק סלט, בזמן האחרון הוא התאהב בביצים, ואת כל השאר הוא לא אוכל. ולגבי האסטמה, אז אנחנו שייכים למיעוט שבמיעוט כנראה, שהכל בא ביחד.
 

יונית ש

New member
עופר יהיה ילד חזק ומשגע ../images/Emo9.gif

ואולי זה לא יהיה קל ואין ספק שהתפריט קשה לביצוע אבל אפשרי לא להתייאש עופר זקוק לאמא חזקה ואופטימית בהצלחה יונית
 
ציפי, אפשר להצטרף למיעוט שלך?../images/Emo8.gif

יונתן שלי התחיל את הסטוריית האסתמה שלו בערך בגיל שנתיים, אולי פחות, ועד היום הוא אסתמתי (בן 8+) ומקבל טיפול מונע עם משאפים. יש לו גם אטופיק דרמטיטיס, יש לו גם אלרגיה לבוטנים (=במבה, חמאת בוטנים, קשיו ועוד), וגם אלרגיה לחתולים ולתוכים. האכילה שלו היתה בררנית בצורה מפחידה במשך שנים. וחוץ מזה היה לו עיכוב התפתחותי ושפתי (היום אי אפשר לעצור אותו מלפטפט ולקרוא כל מה שנמצא מתחת לעיניים שלו). הוא ילד משגע (איך לא), טוב לב בצורה יוצאת דופן, הומוריסט, פילוסוף.... הוא עדיין בררן באוכל, אבל מתגבר על הכל בקצב שלו. אז - מקווה שהסיפור שלי הוא בבחינת "צרת רבים חצי נחמה", ושהכל יהיה לכולנו בריא וטוב!!! ביי מיה
 

לאה_מ

New member
גם אנחנו היינו אצל ד"ר הראל בזמנו

ואני דוקא לא ממש יצאתי מגדרי. קודם כל, כשהיינו אצלו אורי היה בערך בן 3 חודשים וינק מלא. את כל מה שאת כותבת בעניין התזונה, הייתי אמורה ליישם בעצמי במשך כל הזמן שאני מניקה. מכיוון שאורי כבר בן שנה וחמישה חודשים ועדיין יונק - עדיין הייתי אמורה לאכול כך (או לא לאכול כך, ליתר דיוק). לדעתי זו גזירה שהציבור אינו יכול לעמוד בה. אני לא, בכל אופן. חוץ מזה, המשחה המיוחדת שהוא רושם (אני מניחה שזו אותה משחה שרקחו לנו על פי הוראותיו) מכילה סטרואידים. נכון שבכמות קטנה יותר ממה שיש בקרמים מסוג "דרמקומבין" ודומיו, אבל בהחלט משחה סטרואידית, ולכן - את משתמשת בה, הכל עובר, וברגע שאת מפסיקה זה חוזר - זו פשוט התמכרות. אני אישית יישמתי רק חלק מההמלצות שלו. את המשחה אני מורחת לו רק באזורים מאד מאד בעייתיים ובמקרה שזה לא עובר באמצעים אחרים. מכיוון שד"ר הראל היה מאד נחרץ לגבי הבלנאום הרמל (הוא אמר שאני יכולה להשתמש בזה או לא - אין שום הבדל), אני מרשה לעצמי להיות סקפטית לגבי המופלאות של תכשירים דומים. ובקיצור - בסוף זה עובר לבד
.
 

עינתפ

New member
אז גם אנחנו במיעוט כי אצל שי

ישנה גם נזלת בזמן התקפים. לגבי מה שאסור, כנראה שאצלינו אין אפשרות ליישם, אחרת שי לא יאכל כלום. המשחות עם הסטרואידים גם אצלינו נמרחות אבל רק שיש התקפים חריפים, מורחים ועוברים. אבל כל יום מורחים את דרמקומבין או המלצה של הרופאת עור שמן תינוקות כי הוא נספג מהר והדרמקובין לא. עוד משהו, גם אני סבלתי מאוד, מאטופיק, בגיל ההתבגרות רוצה להגיד שזה עבר כמעט לגמרי, לפעמים פה ושם יש גרד אבל עם משחה זה עובר.
 

נטלי22

New member
לאה, אני לא מסכימה עם חלק

מדברייך. ראשית - במשחה שד"ר הראל רשם יש סטרואידים במינון אפסי - סטרואיד בריכוז של 0.1%, שמהווה רק 30% מהמשחה, הווה אומר ריכוז של 0.03%. כל פרמקולוג יגיד לך שבמינון הזה הסטרואידים בכלל לא אמורים להשפיע, לא כל שכן להזיק בצורה כלשהיא לגוף. אני לא יודעת באיזו חומרה מתבטאת התופעה אצל בנך, אבל נופר סובלת ברציפות מעל לשנתיים כולל גרד עד זוב דם, ואנחנו מורחים באדיקות קרמי לחות שונים ומשונים (לא תמיד יעילים), כך שלא אכפת לי למרוח את הקרם שלו במקום קרם אחר. בכל מקרה לא נימנע מהמריחה לפחות לכמה שנים הקרובות. לפי הוראות הטיפול שלו תוך זמן קצר אמורים להגיע למצב של עור חלק לחלוטין (מצב שלא נתקלנו בו מאז שהתגלתה אצלנו התופעה) ולעבור בהדרגה למינון של מריחת המשחה שלו רק פעמיים בשבוע, כאשר בשאר השבוע נמרחים קרמי לחות אחרים, כך שלא מדובר במינון גבוה וב"התמכרות". ולגבי התזונה - אני לא חושבת שההגבלות שניתנו הן כה חמורות. נופר מאוד נהנית מאכילת מוצרי גבינה (שלא נפסלו על-ידו למרות ששאלנו מפורשות). עגבניות וחמוצים ממילא כבר מזמן הוצאנו לה מהתפריט כי ראינו מה זה עושה לה. אין בעייה לאכול את כל סוגי הירקות (פרט לעגבניות), פסטות, לחם, בשרים ועוף. אני לא רואה כאן מגבלות חמורות מדי. לא לנופר ולא לאם מניקה. במקרה שלנו ממש לא מדובר ב"גזרה שאיננו מסוגלים לעמוד בה", בעיקר גם לאור העובדה שד"ר הראל אמר מפורשות שגם אם היא כן תקבל פה ושם משהו מרשימת ה"איסורים" זה לא אמור לפגוע בטיפול באופן חמור, כלומר אם היא מקבלת בגן ביצה אחת לשבוע או ארטיק (עם צבעי מאכל "אסורים") ביום שישי, אין צורך למנוע ממנה את זה. הוא בפירוש אמר שאין צורך להפוך לפנאטים. כמובן שאני מדברת עוד בטרם ראינו אם הטיפול עוזר או לא, אבל כל מה ששמענו ממנו נשמע הגיוני, וככל הידוע לי יש לו נסיון עצום בנושא. לבריאות גם לכם! נטלי
 

odeia

New member
נטלי, רק הערה אחת קטנה, גם

בצבעי המאכל האחרים המותרים לכם, לפעמים מערבבים בהם את הצהוב שנקרא סנסט פי סי פי או טטרזין, תבדקי כל צבע ב-1000 עיניים כדי לא לאכול משהו שאסור לכם. תהיו בריאים.
 
אטופיק דרמטיטיס מתחילה - שאלות....

האם מכשיר אדים קרים יכול לעזור? בשילוב עם המזגן אולי? לנו רופא מומחה לאלרגיות אמר למרוח את קרם הלחות מייד אחרי האמבטייה כשהעור עדיין רטוב כדי שהמים לא יתאדו ויאדו גם את הלחות הטבעית של העור!!!!! לגבי האדרמה - הומלץ לי למרוח את הקרם הטיפולי שלהם, את יודעת משהו עליו, או את משתמשת רק בתחליב רחצה שלהם? ואיזה מדכא שפירות הדר מחוץ לתחום - אני כל הזמן מספרת להדרשבחורף הבא הוא כבר יאכל פירות הדר
 

נטלי22

New member
היי מיכל!

לגבי האדרמה - ייתכן שלא ציינתי זאת, אבל ד"ר הראל המליץ בחום לעבור גם לתחליב הרחצה שלהם וגם לקרם הלחות שלהם. עד עכשיו מרחנו דרמקול (צטומקרוגול) כקרם לחות, והוא היה לא רע בכלל, אבל באדרמה אמור להיות אפילו טוב יותר. מכשיר אדים לא יכול להזיק לדעתי, למרות שלא צויין מפורשות ב"הוראות הטיפול". בהצלחה ולבריאות!
 
הי נטלי, גם אנחנו עם אטופיק

וגם אנחנו היינו אצל ד"ר הראל, ובינתיים כל עוד אני מניקה, גם עלי נאסרו המון דברים. אבל, לא מזמן היתה כתבה בידיעות אחרונות על רופא מאסף הרופא שמצא תרופה שיש אותה רק בארה"ב, אבל אפשר ליבא אותה לארץ עם מסמכים מתאימים והיא ממש מרפאת. אנחנו עם אטופיק לא חמור, אז אנחנו לא מנסים להכנס לבלאגן של התרופה הזו, אבל עושה רושם שאתם כן עם אטופיק רציני. אני צריכה למצוא את הכתבה, שמרתי אותה, תשלחי אלי מסר, אם את רוצה עם הטלפון שלך, ואני אקריא לך או אפקסס. כדאי לך לקרוא את הכתבה! שתהיה המון בריאות גית
 

מאיה10

New member
גם אנחנו עם זה

גם אני וגם תומר. מה שחשוב לדעת הוא שיש דרגות שונות למחלה וגם כמובן שכל ילד מגיב קצת שונה לטיפול ומניסיון שלי יש תקופות טובות יותר ויש תקופות טובות פחות. אבל אין ספק שטיפול "תחזוקה" נכון מאוד עוזר, כלומר גם כאשר הכתמים נעלמים חשוב מאוד לא להתעצל ולהמשיך למרוח את הקרמים בוקר וערב וככה מפחיתים את השימוש במשחה למינימום. ועדיין עדיף להשתמש במשחה קצת יותר מאשר לתת לילד לסבול, אני לא חושבת שהנזקים שלה חמורים והיא מאוד עוזרת.
 
למעלה