אז קצת עידכונים

טחיא

New member
אז קצת עידכונים

נתחיל מזה שסוף סוף נסגר התיק ברווחה הייתה ישיבה בשניידר ששם נתהו להם את חוות הדעת לגבי המצב של נגה ממה הוא נובע ומה האכלה בכוח כמו שנדרשו בהתחלה יכולה להוביל

מעבר לזה אמרו שלא נראה להם שיש משהו שיכול לרמז על מינכהזן וכשנשאלו בשניידר למה היא אכלה כשהאכילו אותה בכול ההסבר שלהם היה שהיא פחדה ( שזה מאוד הגיוני)

מעבר לזה נגה בשבועות האחרונים התחילה לקרב דברים לפה היא לא אוכלת בפועל שום דבר מוצק אבל מקרב ומכניסה טיפה לפה גם היא מוציאה את זה ואם נכנס היא מקיאה עוד לפני שזה נבלע ועדיין זה שינוי מאוד גדול לעומת מה שהיה

החליפו לנגה את האוכל אחרי מלחמת התשה עם קופת החולים לאישור האוכל רק שבנתיים זה ממש לא עוזר והיא ממשיכה לשלשל
מחר יש לנו יעוץ אצל רופא גסטרו בשניידר

היא ירדה בשבועיים האחרונים 200 גרם מה שמשאיר אותה תקועה במשקל אבל אני נושמת אומרת ועם המון סבלנות

רוצים לעשות לה בחודש חודשיים הקרובים בדיקה של הורמון גדילה ( בדיקה של כמה שעות ) כי לדעתם יש לה תסימים שיכולים לרמז על חוסר

היא עברה גם בדיקת שמיעה לא בהצלחה נקווה שאת הבדיקה החוזרת היא תעבור בהצטיינות
 
אני לא מכירה את כל הסיפור עם הרווחה

אז לא כל כך הבנתי...
אבל נשמע שאתם עוברים המון !
אז שולחת לך חיבוקים וחיזוקים ומקווה שנגה תעבור בהצלחה את כל הבדיקות!!
 
מזל שנגמר הסיפור עם הרווחה


נראה שנגה התחילה לעלות על הדרך הנכונה, מקווה שהיא תמשיך ככה
ענקי ענקי
 

טחיא

New member
אוף אולי דיי באמת שנמאס שוב אישפוז???

היינו היום במרפאת גסטרו בשניידר בגלל שילשולים מתמשכים
שם המליצו להעביר אותה לנאוקייט עם אורזן על בסיס מי אורז
ומעבר לזה רוצים לאשפז אותה בגלל המשקל עם זונדה!!!

זה יחזיר אותה המון אחורה ממש מתסכל


אמרתי להם שאני רוצה שידברו קודם עם דר שטייר
עשו לה מלא בדיקות דם מכול מיני סוגים 9 מבחנות
חוץ מזה שליחו אותה לבדיקות צואה מיוחדות
ורצים שנעשה לה ברה ותבחין זיעה
 
חושבים שהיא לא סופגת?

יש לה בעיה כלשהי במעיים?

ליה קיבלה נאוקייט בגלל תת ספיגה (עברה ניתוח NEC בפגיה) וזה האוכל היחיד שעזר לה לעלות במשקל.

בהצלחה!!!

אבל למה אישפוז? למה לא לנסות את הנאוקייט בבית קצת ואז לבחון המשך?
 

טחיא

New member
עשו לה מלא בדיקות דם השבוע

היינו בייעוץ בגסטרו בשנחחדר בגלל שהיא משלשלת כבר 3 חודשים הרופא אחרי יעוץ של המנהלת שלה הייתה מוכנה לאשפז אותה באותו רגע

בגלל שכמו שהיא אמרה העקומות שלה מאוד מרשימות ( מה שלא חדש ) מה שחדש שהיא ירדה שוב באין אחוזון שלה

אבל אמרו שיחכו עוד שבועיים לראות מה קורה עם המשקל

ולמערי גם בביקורת בFTT אמרו שכנראה לא תהיה ברירה

כול עוד היא עלתה לאט לאט זה עוד היה בסדר אבל היא ירדה 200 גרם בשבועיים

לקחו לה בגסטרו המון בדיקות גם 8-9 מבחנות ( מסכנולה שלי ) ועוד בדיקות צואה ורוצים עוד ברה ותבחין זיעה


הגסטרו החליפו למאוקייט בגלל השילשולים ורוצים לאשפז בגלל המשקל שכמו שידוע לא היה להיט עוד לפני שהתחילה לשלשל
 

טחיא

New member
היא אוכלת ברצון אבל

לטענת המרפאת גסטרו לא בכמות מספקת וצריכה השלמה

אני בעצמי מנסה להבין מי אנד מי

הגסטרו היה אמור להיות יעוץ בגלל השילשולים ופתאום מפיתרון לשילשולים קיבלנו גם המלצה לאישפוז ומיליון בדיקות
 
ואוו כמה שמוריה חסרה לי כאן,אבל אני

כבר מעלה את הרעיון של אולי הזנה ישירות לקיבה
כל נושא האכילה אצלה הוא דבר שמלחיץ אותכם ואותה
ואולי ככה היא תקבל את מה שהיא צריכה מבחינת תזונה ותגדל ותתחזק
האכילה דרך הפה תהיה בשבילה רק בשביל התחושות
וחוץ מזה ראיתי כבר לא מעט ילדים שמוזנים תקופות בזונדה וילדים שמוזנים ישירות לקיבה, אלה שמוזנים לקיבה סובלים פחות...
ויודעת שכתבתי דבר לא קל ומקווה שלא פגעתי
 

tamlav1

New member
את בטח כבר יודעת מה אני חושבת.....


בכל מקרה תלכי עם תחושות הבטן שלך ואל תתני להם לחפות עליך טיפול שאת חושבת שלא מתאים לנגה.

אני מקווה שיעבור מהר וטוב.
 

טחיא

New member
מה שמשגע אותי

שבFTT לא היו בכלל בלחץ ביום חמישי מהמשקל למרות ירידה של 200 גרם בשבועיים האחרונים הם יודעם שהיא רחוקה מהאחוזונים ויותר מתרגשים מזה שהיא מכניסה דברים לפה
ופתאום היעוץ במחלקת גסטרו הפך להיות המלצה ובעצם הפניה לאישפוז

ביום חמישי אני אדבר עם ד"ר שטייר שאחראי על הFTT ונראה מה הוא יגיד ומה הוא ממליץ כי עליו אני סומכת ואני בטוחה שהוא חושב על טובתה של נגה

אוף כול פעם צץ משהו חדש
 
היי טחיא

מאוד קשה מה שעובר עליכם,אין לי הרבה דברים חכמים או מועילים לומר,
רק שלדעתי האישית תסמכי על מה שאומר ד"ר שטייר, אם הבנתי נכון בגסטרו לא ממש מכירים את נגה ואת הרקע שלה?
אם ככה אז הם בטח ממליצים זאת על סמך המשקל שלה? (לא יודעת כמה היא שוקלת )
אבל אני מתארת לעצמי שבמקום שמכירים אתכם ועוקבים אחריכם הרבה זמן יודעים להתייחס לכל התהליך ולא רק לעניין הנקודתי של המשקל, ולכן לא ימהרו להמליץ על אשפוז.
שולחת לכם הרבה כוחות, ומקווה לשיפור
 

טחיא

New member
בגסטרו מתייחסים למשקל ולעקומות

בגסטרו לא מכירים אותה זה פעם ראשונה שהגענו לשם בעקבות הפניה של הftt ליעוץ בגלל השילשולים

כשראו את המשקל והאחוזון שלה החליטו שהיא חייבת אישפוז ונותנים לה עוש שבועיים לראות מה קורה עם במשקל
מעבר לזה אמרו שהיא אוכלת רק 60 אחטז ממה שהיא אמורה

והרי בftt יודעים מה המשקל יודעים כמה היא אוכלת ולא דיברו איתי שם בפעם האחרונה ( ביום חמישי שעבר) על האכלה בזונדה למרות שהיא ירדה במשקל

אני מחר איתה בftt ונראה מה דר שטייר יגיד עד עכשיו זונדה בכלל לא הייתה אופציה מבחינתם
 

tamlav1

New member
מה שמדהים זה שגם לנו הגסטרו לחצו על זונדה

ומליון בדיקות ושאר הרופאים היו פחות לחוצים.
לא יודעת להסביר את זה אבל הרי עברנו את אותו מסלול עד שאני החלטתי להפסיק ללכת לגסרו ....

זה באמת מטריד השילשולים שלה. אצלנו זה הסתדר עם השינוי בהרכב תחליף החלב.
אולי תרמזי לגסטרו שיתמקדו בשילשולים ולא במשקל כי המשקל כבר מטופל על ידי מרפאת ה FTT !!!
 

טחיא

New member
זה בדיוק העיניין

שבכלל לא ציפיתי שהתייחסו למשקל כי הרי הפניה אליהם הייתה ממרפאת FTT אז דיי ברור שהיא מטופלת ועוקבים טוב אחרי המשקל שלה מה גם שאמרתי שהיא נמצאת כול שבוע שם

מה שאני חוששת וזה אני מקווה שנראה את הכיוון מחר זה שמכיוון שזה שתי מחלקות באותו בית חולים שהFTT לא יחליטו פתאום ללכת לפי ההמלצות של הגסטרו למרות כול מה שנאמר עד עכשיו

מה גם שהסיפור עם הרווחה עדיין כול כך טרי שלא הייתי רוצה שפתאום יחליטו שאם אני מתנגדת לזונדה שאולי צריך לערב אותם שוב
 

טחיא

New member
אז היום גם בFTT כבר מדברים על אישפוז

היינו היום בFTT וגם שם אמרו שאם היא לא תעלה כמו שצריך כנראה שלא תהיה ברירה כבר לא יודעת מה לחשוב

נראה מה יהיה בשבוע וחצי הקרובים איך היא תוכל ואיך היא תעלה
 
טוב שנגמר עם הרווחה..

אני מודה לאל שלא שלחו לנו רווחה בשנים הראשונות של ליה.
ליה שקלה 7 ק"ג בגיל שנתיים.
היום בגיל 4 היא נושקת לאחוזון 3.. ולמרות זאת לא מרוצים ורוצים שנראה אנדוקרינולוג.

מאחלת לכם למצוא את ה"מתכון" הנכון לתזונה של נגה.. ומקווה שיהיה שיפור.

אני יכולה לדמיין כמה אתם מותשים ומחזיקה לכם את כל האצבעות לשיפור.

בריאות ובהצלחה!
 
אחוזון 3..

אני מכירה פגית, שנולדה בשבוע 31 אם אני לא טועה,כל השנים היתה קטנה מאוד ולמרות שלא אובחנה בעיה עם הורמון הגדילה נותנים לה זריקות מכיוון שלא צמחה מספיק. היום,אחרי כמעט שנה של זריקות,צמחה ב-10 ס"מ והיא בגובה סביר לבני גילה. היום היא היא עולה לכיתה ג'
 
למעלה