אז מה יש לילד שלי?

[כוכב7]

אז מה יש לילד שלי?

טוב , יופי אבחנו אותו ואמרו לי שאין לו טוראט ... אז מה כן ? עכשיו אחרי שבוע מהאבחנה שזה לא ,אני מתחילה לתהות ...יש לו טיקים ...כל פעם במקום אחר , פעם יותר חזקים פעם פחות . אתמול הייתה לי שיחה איתו והוא אמר לי " אמא זה ממש מפריע לי הלוואי וז\ה כבר יעבור " זה קרע אותי - כל כך התחשק לי לבכות אז דברנו על מה שהרופא אמרה שזה כלום , וכמו שזה בא ככה זה יעבור ... אבל בלב פנימה אני כל כך דואגת ... כוכב 7

 

[חגית35]

די מפתיע האמת...

אחרי כל התיאורים שלך פה... אז מה זה כן? אני מאוד לא אוהבת את "זה כלום זה יעבור" ועצות כמו "תתעלמו וזה יעלם" זה מזכיר לי ביקורים אצל רופאים שמהם למדתי להתרחק, כאלו שפוסלים על הסף טיקים. אתם גם תארתם פה מאפיינים מובהקים של אוסידי, ואני די מופתעת עבורך מהאיבחון. מי אגב הרופאה? על אילו איבחונים הסתמכה? שאלונים?

 

[ש ל י ק]

חית זו ד"ר שטיינברג משניידר

שכחת את השרשור

 

[ש ל י ק]

חית=חגית

 

[חגית35]

כן נזכרתי שניה אחרי שעניתי

די מפתיע באמת. אני זוכרת שכמה רופאים חשבו שאני משוגעת וסתם אמא היסטרית ואני באתי עם המאפיינים ואמרתי אחד לאחד שיש לבן שלי אותם ואמרו לי עזבי אולי תנהלי יומן ותעקבי אבל זה לא זה... את רגשנית מידי, מסתכלת יותר מידי במיקרוסקופ עזבי והוא ירגע זה פסיכוסומטי הוא עושה לך את זה בכוונה ועוד... הפרנו אותי לכל מיני מומחים של עיניים וריאות (בגלל הטיק הווקאלי הנשימתי) ומה לא... ואני ידעתי, ידעתי שזה טוראט. כמובן שזה טוראט, לקח שנה עד אחרי ההתעקשות שלי שאישרו זאת הן בשניידר והן ע"י נוירולוג זה או אחר וכמובן שהאבחנה לא השתנתה וילדיי "עומדים בקריטריונים" עד היום בהתמדה ואין רמיסיות בטיקים.

 

[אלי של נופר ובר]

חגית, גם בר נשלח למומחה ריאות

בעקבות טיק נשימתי, אבל רק כדי לשלול בעייה אחרת\נוספת. רופאת הילדים שלנו לשעבר (לצערי הרב יצאה לפנסיה) מאד אוהבת לנקוט משנה זהירות. זה יהיה חסר אחריות מצד הרופא המטפל להשליך כל הפרעה בגוף על הטוראט , למרות שזה מתבקש. מוטב לשלול ממצאים פתולוגיים.

 

[ש ל י ק]

כוכב מבינה לליבך באמת...

וחושבת שיש מקום ללכת לאבחון נוסף אצל מישהו שבקיא בטוראט כדי להיות שקטה... אגב הילד נוטל ריטלין? כי ידוע שזה גם מוציא טיקים למי שלא היה עד לקיחת הכדור...

 

[שביק]

בקר טוב, כוכב, את מוזמנת ליצור

קשר טלפוני 09-7408478 בשעות הערב. ניראה כיצד אוכל לעזור לך. חייבת לצאת עכשיו. להת' ויום נעים שביק

 

[כוכב7]

לא הוא לא, דבר נוסף היא טוענת שאין

קושי בקשב וריכוז...והכול על סמך האבחנה שעשתה לו ...האמת הוא באמת היה מבריק ...

 

[אילנה אמא של שי]

כוכב 7 ../images/Emo24.gif

למה לא תלכו לאיבחון נוסף בשערי צדק למרפאה אנחנו הינו שם כי גם לא ידעו מה יש לבן לשם הגענו דרך המלצה של תיקי .ושם הוא אובחן שיש לו טוראט .כדי לנסות עוד איבחון בהצלחה

 

[כוכב7]

אני לא בטוחה ....בקשר לזה...

הגעתי לאן שהגעתי בהמלצת הפורום .. היא אמורה להיות מומחית בטוראט והיא עושה רושם מקצועית ביותר . אני לא חושבת שכעת כדאי לי לשגע את הילד שלי ולרוץ איתו ממרפאה למרפאה עד שיגידו מה שאני רוצה לשמוע ...אני חושבת שכדאי קצת לחכות ...הואלי זה המתח בעקבות האבחון שיוצא עכשיו ?

 

[השגיא]

כוכב בוקר טוב

מאחר ואיבחון הטוראט הוא לא איבחון קליני אלא איבחון סימפטומטי, באמת כל אחד יכול להביט בנתונים ולקבוע מה שנראה לו. לא מזמן (נדמה לי שזה היה אפילו בהקשר של השרשור שלך), כתבתי כאן שההגדרה המקובלת של טוראט היא: טיקים שונים שמתחלפים בעוצמתם ובמיקומם בגוף וקיימים בגוף יותר משנה. אם מה שיש לבן שלך עונה להגדרה הרי שיש לו טוראט. הבוס שלי שהוא מנהל בי"ס תיכון הוא טוראטניק מיליון אחוז!!!! והוא ממש לא יודע את זה. למרות שלדעתי מאז סיפרתי לו על הבן שלי הוא אולי חושד... לעומת זאת הבוס שלו (המבנה האירגוני של איפה שאני עובדת קצת מסובך להסברים), סובל מטיקים מאוד קשים בעיקר בעיניים, ובקול אבל בטוח שהוא לא טוראטניק. ענין האיבחון לא מפתיע אותי. אני שנה שלמה הסתובבתי עם הבן שלי בין רופאים והרגשתי שכולם חושבים שאני משוגעת.. עד שהגעתי לאלן אפטר ומבט קצרצר בילד הביא לאיבחון. העיקר לא לדאוג ולחזק את הילד!!

 

[yakovs]

גלית, איזה מעניין אצלכם בעבודה...

יש אצלכם גם כאלה משעממים, בלי טיקים?

 

[השגיא]

../images/Emo6.gifכן אלי, האמת היא שכשהלכתי

לראיון עבודה, חשבתי לעצמי שאם תהיה לי תלמידה עם טוראט אני אזהה את זה בשניות ואוכל לעזור.. ואז אני יושבת בראיון עבודה,ושני הבוסים שלי, אחד מטקטק לי טיקטוקים פראיים בעיניים, והשני עם טיקים ווקאלים וטיקים מוטורים שאי אפשר לתהות לגבי פישרם. לא יכולתי שלא לחייך...

 

[חגית35]

והצלחת להתאפק ולא להגיד דבר???

בטח אני לא הייתי עומדת בפיתוי ומגיעה לשם בשיחה... מי שרואה מולו מישהו שמבין ויודע מה זה גם מרגיש ישר נינוח לידו, כך מניסיוני. בהרבה ראיונות עבודה נמצאתי מול adhd ים והשיחה מה זה גלשה לשם...

 

[השגיא]

לא אמרתי כי אני חושבת שזה מאוד

לא הולם. אגב לא רק בראיונות לעבודה. יש אנשים שחיים בהדחקה ובהכחשה עם הבעיות שלהם ויש שלא מדחיקים אבל לא מרגישים בנוח לשתף את כל העולם ואישתו בכל מה שיש להם... כאילו, לא מספיק שזה נראה, צריך גם לתת הסברים לכל עמישראל. אני מאוד מאוד נזהרת במקומות האלו. עם הבוס הישיר כבר הספקתי לדבר כמה פעמים על זה אבל גם אז נזהרתי מאוד לא לקחת את זה למקומות שלו. עם הבוס הגדול, לא מזמן היתה לי שיחה ארוכה, שבה אמרתי כמה דברים באופן כללי, ותוך כדי יצא לי: "נו טיקים... אני לא צריכה להסביר לך מה זה טיקים.. נכון? "

 

[yakovs]

כוכב, זה לא כל כך נורא אם אין לו

טוראט. אני יודע שבתור אמא את מודאגת, אבל תאמיני לי , מנסיון: זה לא כל כך משנה איך קוראים לזה. ואם היו מאבחנים טוראט, אז מצד אחד טוב שאנחנו יודעים מה זה, אבל מצד שני, מה יהיה עכשיו...הטיקים יתחלפו, השנים יעברו, אבל המנגינה לעולם נשארת.

 

[כוכב7]

שלום יעקובס

אהבתי את תשובתך...האמת יש בזה משהו ... תודה...

 

[mor143]

שאלה , האם בני אדם שסובלים מטיקים

אך לא אובחנו כלוקים בטוראט , אז מה יכולה להיות הבעיה ? פארקינסון או שמא נזק נפשי או ליקוי פסיכולוגי ( אשר נפסל כאשר מדובר בטוראט על פי הבנתי).

 

[mor143]

בטעות ניסחתי את זה כתשובה ,

הכוונה היא שזוהי שאלה....=]