אז ככה...

[ענת1980]

אז ככה...

אני רוצה לספר קצת על מה שעובר עלי... אני בחורה בת 25, כבר 9 חודשים יש לי חבר מקסים! יש לו טורט שמתבטא בטיקים קוליים ומוטוריים, יחסית הם לא קשים אך כמובן שבולטים ( מצמוצים, יריקות...) בהתחלה זה לא הפריע לי בכלל, לאט לאט כשדברים נהיים יותר רציניים ואנחנו חושבים על מיסוד הקשר , אני מתחילה לפחד נורא, הרי טורט זו תסמונת תורשתית וזה ממש מפחיד אותי להכנס לזה, אבל מצד שני אני באמת אוהבת אותו ויודעת שיהיה לנו טוב ביחד. וישנה עוד בעיה די רצינית, ההורים שלי נורא מתנגדים לקשר ביננו ולא מבינים למה אני לא יוצאת עם בחור "רגיל"...כל ההסברים שלי לא עוזרים.. אני לא יודעת לה אני מספרת לכם את זה אולי כדי לקבל תמיכה אולי כדי לקבל מידע לגבי התורשה וסתם להתייעץ לגבי הבעיה עם ההורים שלי... אשמח לשמוע תגובות...

 

[mickya]

לענת שלום

את יוצאת עם חברך כבר 9 חודשים. את מספרת שהוא מקסים. לחבר יש טוראט ומאידך יש לו הרבה מעלות שלא מצאת בקשריך עם אחרים. את מספרת שהטוראט מתבטא אצלו בטיקים לא קשים ואת מאושרת איתו. דעי לך שאנשים הלוקים בטוראט הם בדרך כלל מאד איכותיים וברוב המקרים החסרון שלהם מפוצה ע"י יתרונות שאין לאחרים. הם מאד רגישים וטובי לב וגם ברוכי כשרונות. ספרי לנו עוד על הדברים היפים שאת מוצאת אצל החבר שלך. שימי על מאזניים את נקודות החוזק שלו ונקודות החולשה שלו, ראי לאן נוטה כף המאזניים וכך תוכלי אולי לשכנע את ההורים שלך ביתרון הקשר החזק שלכם. מאחלת לכם המשך זוגיות נעימה. בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[הלנה]

ענת שלום וברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

קודם כל אני רוצה לברך אותך על שמצאת "חבר מקסים" ושאת כנראה מספיק אוהבת אותו עד כדי חשיבה על מיסוד הקשר..נכון שאת צעירה, אבל שתדעי לך שזה לא דבר מובן מאליו... יש אנשים שכל החיים שלהם מחפשים אחר בן זוג שיאהב אותם ושהם יאהבו אותו ושיהיה להם טוב ביחד, כפי שאת יודעת שיהיה לך עם חברך (לפי מה שכתבת). אני מבינה שלהורים שלך יש התנגדות, אבל לדעתי זה נובע אולי מכך שהם לא מספיק מכירים אותו, לא כמו שאת מכירה אותו בכל אופן, ונכון שמהצד התסמונת נראית קצת מפחידה ואפילו לא "רגילה"... אבל את כבר יודעת שהחבר שלך הוא בחור "רגיל" ואולי אף מעבר לזה..ונכון הוא ממצמץ, משמיע קולות, יורק או כל דבר אחר אבל את בכל זאת אוהבת אותו, לא? אז מה? את תותרי על חיים עם מישהו שאת אוהבת רק בגלל התופעות החיצוניות האלה? כפי שמיקי כתבה לך תחשבי על כל התכונות החיוביות שיש לו (למרות שאני לא מכירה אותו, אני מניחה שאם את אוהבת אותו אז בודאי מצאת בו הרבה דברים מיוחדים) וכל זאת לעומת כמה טיקים קלים או קשים או בינוניים... בקשר לתורשה...נכון יש סיכוי שיהיה לכם ילד עם טוראט, או עם טיקים קלים וחולפים או בלי כלום.... לי למשל יש ילד עם טוראט, לי היו טיקים קלים בילדות שעברו לפני גיל 10 ולאף אחד אחר המשפחה הגרעינית (כולל ההורים שלי) אין טיקים ולא טוראט... כך שהסיכוי הוא לא באמת כל כך גדול (אני לא בטוחה לגבי סטטיסטיקה, אבל אני חושבת שבאתר של אסט"י זה רשום בדף של שאלות ותשובות). לגבי ההורים שלך, כדאי לתת להם חומר לקריאה על התסמונת, לפעמים כשלא כל כך יודעים (ואולי הם כן יודעים..) זה הרבה יותר מפחיד ממה שזה באמת. אני אישית עד לפני שנה וחצי לא ידעתי כלום על טוראט והיום אני לא רק יודעת, אלא גם מכירה באופן אישי הרבה ילדים ובוגרים עם טוראט וכל אחד מהם מיוחד בפני עצמו (כולל הבן המקסים שלי כמובן, שאין לי ספק שהוא יהיה יום אחד בעל נפלא לאישה מקסימה שתדע להעריך אותו על מה שהוא). אז...אני שמחה שפנית אלינו ואני מקווה שנוכל לעזור ואני מאחלת לך ולחברך הרבה שנים מאושרות ביחד. אם יש לך עוד שאלות או תהיות אני אשמח לענות. הלנה

 

[הלנה]

תשובה על תורשה מתוך האתר

מחקרים גנטיים מראים כי טוראט מועבר בתורשה כגן דומיננטי, אשר עשוי לגרום לסימפטומים שונים אצל אנשים שונים מאותה המשפחה. לאדם הלוקה בטוראט יש %50 סיכוי להעביר את הגן לילדיו. אולם, גן זה עשוי לבוא לידי ביטוי במיגון ביטויים וביניהם (פרט ל-ת"ט): הפרעת טיקים פשוטה או התנהגות כפייתית ללא טיקים בכלל. מינו של הילד משפיע על אופן הביטוי של ההפרעה. הסיכוי של בנים ללקות בהפרעה הוא פי 3 גבוה יותר מאשר אצל בנות. אולם, רק ל- %10 מהילדים הנושאים את הגן יהיו סימפטומים חמורים אשר ידרשו התערבות טיפולית. במקרים מסוימים, ת"ט אינה תורשתית ונובעת מפגיעות ראש או בעיות בהריון ובלידה.

 

[yakovs]

ענת, שלום.

אני יעקב, נעים מאד. תראי, אספר לך סיפור אישי. כשהייתי בערך בגילך, עמדתי להתחתן עם בחורה, וההורים שלי לא ממש התלהבו. בסופו של דבר לא התחתנו, והיום אני יודע שזה לא בגלל ההורים. אלא שהקשר ביני לבינה לא היה מספיק בוגר. וטוב שלא היה, כי בסופו של דבר התחתנתי עם אשתי שתחיה. וגם כאן לא קפצו מרוב התלהבות, אלא שאנחנו ידענו שזה הדבר הנכון, וההורים שראו שהחלטתנו נחושה, הצטרפו למהלך, והיום ברוך השם כולם מרוצים. טיקים? טוראט? תורשה? הם לא ינהלו לנו את החיים. יעקב.

 

[תיקי וזיו שגן]

שלום וברוכה הבאה ענת1980

הגעת למקום הנכון - לפחות כאן תמיכה תקבלי. ראשית רוצה לאמר לך

על הכנות...אני אמא לילד בן 11.5 עם טוראט. קצת מוקדם מדי לדבר על בת זוג...אך הייתי רוצה להתברך במשפחה שלא תשפוט אותו עפ"י התסמונת, אלא בזכות היותו רגיש אוהב ומעניק. קשה קצת לומר להורים שלך שיתנו לך לעשות מה שאת חושבת לנכון...כי סה"כ אף אחד לא יוכל להבטיח לך שילדייך (בהנחה שתתחתנו) לא ישאו את הגן הלא ידוע. אבל בואי ננסה יחד להעביר להורייך את הגלגל...ולתת להם חומר למחשבה... מה היו עושים אם הם היו בצד השני של המתרס...איך היו מתנהגים או איך היו מצפים שיתנהגו אם היה נולד להם ילד עם בעיה כזו או אחרת....לא היו רוצים לראות באושרו....האם לבחורים עם "תסמונת טוראט" לא מגיע להתחתן...ולהקים משפחה...ומי מבטיח להם שאם לא תתחתני דווקא איתו אלא עם מישהו אחר...האם תהיי מאושרת? האם יכבד אותך ויהיה רגיש אליך כמו חברך הנוכחי. וחס וחלילה אם היית מתחתנת עם בחור רגיל והיה נולד ילד שהוא עם בעיה אז מה היו אומרים לך..... באופן אישי אני חושבת שאת מספיק בוגרת להחליט את ההחלטה בעצמך...ואני חושבת שעם הזמן יכירו אותו יותר לעומק...ואולי יבינו שהם טעו כשיראו כמה אתם מאושרים יחד. אני מאחלת לך ולחברך הרבה אושר - והכי חשוב להיות שלמים עם כל החלטה שתקבלו. נשמח להיות לך לעזר בכל עת

 

[שביק]

ענת שלום, אני מבינה מאין הקושי

ואולי אוכל לתת לך נקודות מחשבה וחשיבה נוספים. אני מזמינה ליצור איתי קשר טלפוני 09-7408478 לשיחה יותר ממצה ומעמיקה. שמי בת-שבע, יו"ר עמותת אס"טי בישראל.

 

[בנבר]

ענת שלום

שמי צביה ויש לי שני בנים בגילאי 19,20 בעלי תסמונת טורט לשניהם יש חברות והן מקבלות אותם כמו שהם .הם חיים בשלום עם הטורט ומצליחים להעביר את השלמות הזו הלאה ומצליחים להראות את הדברים היפים הרבים שבהם הם ניחנו.הפתרון לדעתי היא הפתיחות ,לדבר ולהסביר במה דברים אמורים ולהראות שהשד הוא לא כל כך נורא.

 

[טייקון27]

ענת שלום

ענת שלום אני נשואה לאדם הלוקה בטורט ורק לאחר אבחון בני כלוקה בטורט גילנו שבעלי הוא טורט -אצל בעלי ישנם טיקים וקצת קולות והרבא אנרגיות...לא היתי מחליפה אותו הוא מקסים (גם אחרי 10 שנות נשואים)וזה למרות שיש לנו בן מקסים הלוקה בטורט ודורש הרבא צומת לב. לדעתי זה לא צריך להיות שיקול. לכולנו חסרונות ומעלות .

 

[טייקון27]

אני במצוקה

בני בן 8 מקלל ועוסה תנועות מגונות בעיקר בבית הספר .חבריו לכית מתעלמים מהקללות והוא ילד מאוד מקובל חברתית אבל המורים לא מצליחים להתמודד אם זה הוא יוצר מאומה רבה והוא גם קצת חוצפן ובכלל אנחנו לא יודעים מתי זה טורט ומתי זה "אם מותר לי לקלל אז ילהההההה" הוא לוקח רספרדל ואני רוצה להעביר אותו לבית ספר פתוח אך מאט חוששת שגם שם הוא יעסה להם ברדק למרות שאם לא לוחצים אליו הוא ילד חמוד וממאט לקלל.איך יודעים מתי לסים לקללות ולתנועות המגונות גבול?

 

[נטלי273]

שלום לך,טייקון

יש לי בן ,בן 13 כמעט ,עים טוראט . למען האמת גם לי נורא קשה להפריד בין דברים שהוא עושה בגלל הטוראט, לבין דברים שלא קשורים ,אני בהחלט מבינה אותך. לכן ,לדעתי כמובן,צריך להעמיד אותם על "טעותם" ולא לתת להם לעשות ככל שירצו,בכל זאת יש גם אחים בבית, חוץ מזה אני מתיחסת לבני כילד "רגיל" ,כדי שילמד שהשוני שלו מאחרים הוא לא כ"כ גדול. {כשניסיתי להבין מה נגרם בגלל הטוראט ומה לא ,כדי להגיב ,התבלבלתי לגמרי}.

 

[טייקון27]

נטלי תודה

האם זה עוזר כשאת מעירה לו על הקללות כי בבית כאשר אני מעירה לו זה עוזר בדרך כלל אבל בבית ספר הם ממש לא מצליחים להרגיע את הקללות והוא כמובן מנצל את זה למשיכת תצומת לב של חבריו. יש לך רעיון איך להגביל אותו בבית הסר כל כך נמאס לי מהטלפונים שלהם שבימים האחרונים העדפתי להשאיר אותו בבית לפחות כך אני יכולה לעבוד ואני לא דואגת לו .

 

[ש ל י ק]

טייקון היי

אני חושבת שיש לשים לילד גבולות בכל מצב ובעיקר בבית הספר. ילד אמור לדעת מה הם הכללים בכל מקום ואם צריך אז גם מעמידים אותו במקום. ילדי קיבל השבוע ביחד עם כל בני כיתתו עונש חינוכי לכתוב על דף מה הם הכללים שיש בכיתה ...איך יש להתנהג כלפי המורה והחברים.או למשל הוא למד שעתים בכיתה אחרת כי הוא לא התנהג יפה בשיעור מקצועי. מציעה על לדבר הרבה ולהסביר למה יש להתנהג טוב למרות הקושי ואני מודעת לקושי אבל עם יד על הלב יש ביכולתם לשלוט במצבים מסויימים.(אני בטוחה כך לגבי בני).ברגע שישנה עקביות גם בבית וגם בבית הספר הדברים יכולים להסתדר ולהראות אחרת. בהצלחה!

 

[שביק]

לטייקון שלום, אני מזמינה אותך

ליצור איתי קשר טלפוני לשיחה על מצב זה. הטל:09-7408478. אשמח לעזור. שביק

 

[חגית35]

למה "לשכנע" את ההורים? את גדולה

אם את אוהבת אותו והוא טוב לך אז לדעתי זו חוצפה ואני כאמא מעולם לא הייתי מתערבת לילדיי וזה לא כי אני אמא לילדים עם טוראט אז זה מרגיז אותי אלא כי היום הם יקבעו לך עם מי להתחתן ומחר מה? איני יודעת מהיחסייךל עם הורייךל ואולי את נתמכת בהם ודעתם חשובה במובן של הגמוניה אבל אם לא- לכי עם לבך כי לאהבה אין מגבלות ואם תתאהבי במישהו כה עור? פחות חכם מאחר? עם מקצעו שלא יאהבו? עם שם משפחה לא לטעמם? אני בעקרון מאוד נגד הורים שמתערבים ואפילו מתקוממת נגד (ואילו הייתי במקומך הייתי נלחמת על אהבתי) ולגבי כל השאר - כן יש סיכוי שיהיה לך ילד טוראט על זה כן תחשבתי זה לא מום או נכות אבל זו תסמונת עם נלווים שיכולה אולי כן ואולי לא להפריע למהלך הילדות ולכם כהורים להעמיד המון מצבים של התמודדויות רגשיות, חברתיות ועוד... את יכולה להתרשם ממה שאנחנו מספרים פה בפורום שזה מאוד מאוד משקף מה שאנו עוברים וכל אחד חווה זאת אחרת. במובנים מסויימים כגון הפרעות נלוות לא רק הטיקים (אוסידי, הפרעות קשב וריכוז, היפראקטיביות, חרדות או תוקפנות) את זה למדי לעומק ותדעי מראש ועל זה תחליטי בכובד ראש- כי אין דרך חזרה. שלא יאמרו לך אחר כך "אמרנו לך" כי זה יהיה הנורא מכל. איני מכירה את ההורים שלך- אבל אם הם כאלו ולדעתם יש משקל והם מעורבים בחייך במידה גדולה אז בהחלט מבחינת שלמות משפחתית זה עשוי לחבל לצערי ולדעתי הלגמרי אישית. אבל אם את תלכי שלמה לנישואין- תהיי חזקה בעתיד אגב, לא מזמן הרהרתי ביני לביני וחשבתי על זה כשבני יגדל וימצא אשה האם עליו יהיה לאמר לה...??? כי כמו שאת אומרת מקבלים את מי שאוהבים באש ובמים וכשההורמונים משתוללים והאהבה גואה כלום לא חשוב. אבל האם חלה עלינו חובת הגילוי הנאות בנושא טוראט? יש לזה המון משמעויות ולדעתי הרוב עד היום לא ידעו ולא סיפרו כי קיבלו אותם כמו שהם בלי לדעת מה זה ואיך קוראים לזה אבל כיום שאנו יודעים הכל- האם יש ליידע את בן/ בת הזוג המיועד???

 

[שביק]

לחגית35 שלום רב, אני מצטערת,

אך אני חולקת על גישתך. אין אנו מכירות את משפחתה של טייקון, ועל כן אל לנו לגרום לסיכסוכים ומועקות במערכת המשפחתית. יש להיזהר בדברים שאנו נוקטים. יש תשובות אחרות. זו דעתי כמובן. לטייקון! בהצלחה משביק

 

[mickya]

לחגית וענת שלום,

אני בהחלט חושבת שאת טועה כאשר את רואה את התערבותם של הוריה של ענת כחוצפה. הורים תמיד רוצים את הטוב ביותר לילדיהם. כאמא אני יכולה לומר שהורים רואים דברים יותר מאשר הילדים. אני דוקא רואה יתרון בדיבורים על נושא החתונה והקשר וזה קיים גם שאין טוראט. שיחות כאלו יוזמות שיקול דעת יותר רציני ומעמיק תוך לקיחת כל המשמעיות הטוראטיות. אם יש נכונות למרות ובגלל, הקשר יהיה חזק ואיתן ולא תהיינה הפתעות. באם יש סימני שאלה/ השגות/ פיקפוקים אני ממליצה לעבור לגור יחדיו. כך תיטיבו להכיר אחד את השני ותהיו שלמים עם הקשר על כל המשתמע מכך. יתכן שגם ההורים שיראו שחייכם נעים על מי מנוחות יתמכו בקשר. החיים צופנים הרבה הפתעות לאו דוקא בהקשרים טוראטיים. שיהיה בהצלחה בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[השגיא]

../images/Emo45.gif מיקי אני מסכימה עם כל מילה

 

[אילנה אמא של שי]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gifמיקי ושביק

 

[יעלבל]

אמא ואבא של ענת - כנסו רגע...

אני מבקשת לשתף אותכם במסקנה שהגעתי אליה מלהיות אמא של ילד הלוקה בתסמונת טוראט - מי שלא חווה אהבה של לוקה בטוראט לא חווה אהבה מעולם... אושרה הגדול של ענת שזכתה להכיר באהבה שכזו - ואל תקלקלו לה... מה רע בבחור שכזה? ...אז קופצת לו העין,קופצת לו הרגל, יורק פה ושם, מקלל לפעמים, קופץ לו הצוואר הצידה לפעמים ואתם חושבים שהוא פוזל הצידה לכיוון בנות אחרות, הוא משמיע קולות גניחה באמצע הארוחה ואתם חושבים שזה לא מתאים כי זה צריך להיות בחדר המיטות....אז מה????? אז ככה - עדיף בחור "רגיל" שאולי יהיה מהמר? פושע? רוצח? אולי עדיף "חרש אילם" כי אז תוכלו להגיד לו כל מה שיש לכם והמסכן לא יוכל להגיב כלל? אולי עדיף בחור גדוע איברים שענת תאלץ לדוחפו בכיסא גלגלים, להאכילו ו.....? ועוד משהו... ענת תינשא לפאר היצירה....לבחור הכי מושלם שתבחרו עבורה. במזל טוב ובשעה טובה תיכנס ענת להריון ותלד....אושר, פיסגת החלומות...והילד יגדל, ויגדל, ויצוצו בעיות, והחיים ילכו ויעשו קשים ופתאום, בגיל 7 ענת תגלה כי לבנה, לנכדכם, בנו של פאר היצירה יש תסמונת טוראט....מה תעשו אז? טוראט לרוב הוא תורשתי אבל כ- 20% לא....מה יהיה על נכדכם? מי תרצה להיות חברה שלו????? אז איך אומרת תיקי - טוראט זה לכל החיים - אך לא החיים... תנו לענת לחיות על פי רצונה, על פי בחירתה...היא תהיה מאושרת... וענת יקירה, חיי את חייך...אלו הם חייך ולא חיי הורייך. סמכי על תחושותייך ועל ליבך ותדעי שזכית לדעתי לאהבה הכי גדולה שיכולה להיות - אהבתו של טוראטניק. יעל. ולחגית - אני שונאת את האייקון הזה

(יש בו מן סוג של זלזול ובמקומות מסויימים הוא נותן תחושה מאוד מעליבה)- אבל כל מילה שלך היתה במקום...אני איתך. יעל