אוף.

[moribat]

אוף.

היום בלילה זה שוב קרה.כמה דקות לפני השעה שלוש, התקף שינה. אמרתי-"לא נורא, התקף שינה פעם בעשרה ימים, יכולה לחיות עם זה). בחמש וחצי זה שוב קרה, ההתקף השני (גם שינה). כל כך קיוויתי, רציתי, חיכיתי לשקט הזה מההתקפים. אני מתה מעייפות, (הוא תופס את כל המיטה, וממש אין עם מי לדבר במצב שהוא נמצא אחרי 2 ההתקפים).יש לי בחילה איומה, חולשה, ואני רק רוצה לישון.תמיד זה קורה במצבים שאני הכי עייפה! רוצה לצאת כבר ממעגל האפילפסיה- מציאת עבודה-מצב כלכלי רע.רוצה איזה שקט לשנה שנתיים, שיוכל למצוא עבודה, שנשכור דירה גדולה יותר שיהיה לי חדר לברוח אליו ולישון במצבים האלה. רוצה שיפסיקו כבר המצבים האלה.

 

[hashy]

../images/Emo24.gif ענק!!!!

זה הדבר היחידי שיש לי לאמר לך כרגע.... יש לך אפשרות לישון בסלון בינתיים? ואולי שוב לקרוא למישהו? מה קורה עם העבודה שהוא מצא? הוא עדיין עובד בה? אני כל כך מבינה את התיסכול שבעייפות הזו המצטברת. עדיין קחי את הנימה האופטימית הראשונה שלך והמשיכי איתה - זני ההתקפים אתמול בלילה הם אחד. מה אומרים הרופאים? אין להם משהו לתת לו אחרי התקף ראשון שלא יבוא עוד אחד? מה עם להגדיל את רמת הטופמקס? מצטערת שאין לי מילות נחמה גדולות יותר. אם היית לידי הייתי מטפלת בך כמו שצריך... שוב

ו

 

[moribat]

תודה האשי על ה../images/Emo24.gif

ועל מילות הנחמה.בינתיים הוא התאושש, ואבא שלי בא לקחת אותו אל הוריי לארוחת צהריים.(לא סיפרתי להם על ההתקפיםלא רציתי להדאיג, הם כבר התמודדו עם התקף ערות שלו אצלהם-הם יודעים איך להגיב). אבל לא התאפקתי, ועוד לפני שיצא מהדלת הדמעות פרצו..ומאז הן לא מפסיקות...כבר שנתיים שהמצב נמשך ואין סוף באופק. אין סלון, זו דירונת של 2 חדרים כשבחדר השני גר אחי (אי אפשר לשלם שכר דירה ולחיות ממשכורת אחת-ביקשתי מאחי שיעבור כדי לעזור).עד 3 התקפים זה לא מרגש את הרופאים (ביום) אחרי זה צריך להגיע לבית חולים.אבל אנחנו לא מקפידים על זה, כבר היו ימים של 6 התקפים (שינה).הוא עדיין לא הגיע למינון המקסימלי שהרופא רשם לו (ד"ר בלאט שבשמו נתקלת אתמול).אחרי חודש וחצי צריך לקבוע תור ולראות איך ממשיכים הלאה. נכון, הייתי אופטימית,אבל אחרי לילה קשה כזה האופטימיות התעופפה לה ודבקה בי העייפות והייאוש.אפילו העבודה שהוא מצא (עוזר טבח) היא רק 4 שעות ביום, וביום חמישי הוא מסר אישור רפואי שבו כתוב-סובל מאפילפסיה, נוטל תרופות, ואף נכתב שאושפז השנה בשל האפילפסיה (הרופאה אמרה שהיא חייבת לרשום).מעניין אם יסכימו להמשיך להעסיק אותו.. 2 אחיות שלו חיו עם אפילפסיה עד גיל 32 בערך, ואחרי זה נעלמו לגמרי ההתקפים.כל כך קיווינו שזה יקרה גם במקרה שלו, אבל לא, לגורל דרך משלו. מרענן מה שאמרת...לטפל בי...כבר שכחתי איך ההרגשה שמטפלים בי...אני רגילה לעבוד בעבודות טיפוליות, התחתנתי עם מישהו שגם בו אני זו שדואגת לו, ועדיין הדמעות לא מפסיקות לזלוג. לפחות יש לי מקום בו אני יכולה לפרוק ולו במעט מה שמתחולל בי בפנים ואת זה כולכם מציעים ופתוחים לקבל, גם זה סוג חשוב של טיפול בי. הלוואי והיתה קבוצת תמיכה ליקירי חולי אפילפסיה.לא הייתי מפספסת אף אחת, גם לא בתקופות הכאילו שקטות.הייתי צוברת כוח לפני הסערה שתפסה אותי אתמול. תודה על ההקשבה ותמיכה.גם אלו שלא מגיבים אלא רק קוראים וזה נוגע בהם בפנים, כמו שקורה לי רבות פה בפורום.

 

[ufo11]

כל מה שאני יכול להגיד לך זה...

שאני מחזיק לך אצבעות שהכל יהיה בסדר... ורק בריאות, כי בסופו של דבר זה מה שמחזיק אותנו כאן...

 

[moribat]

תודה...מחזיקה אצבעות לכולנו...

מסכימה איתך, עם תוספת קלה-הכמיהה הזו לבריאות, המרקם השברירי של הבריאות, העבודה הזו להגיע לאותו איזון.מקווה שכבעלי יגיע לאיזון, אני לא אעבור עד אז התמוטטות עצבים.

 

[qt1]

אופטימיות ../images/Emo140.gif כי אין דרך אחרת...

הצטערתי לקרוא את הדברים שכתבת , כמו שאר הכותבים שהגיבו לך בשרשור, לגבי קבוצת תמיכה, אני לא יודעת אם יש לך קשר עם אי"ל במרכז, אפשר לברר אם יש קבוצת תמיכה ואם אין אז לארגן, בשביל מה אנחנו כאן לימור??? נארגן את הקבוצה אם היא לא קיימת ויהיה בסדר,זו לא צריכה להיות כזו בעיה גדולה. לגבי ד"ר בלאט והמינון, טופמקס אם אינני טועה? כמה זמן יגאל מטופל אצל ד"ר בלאט? האם ניסיתם לקבל חוו"ד נוספת לגבי מצבו מאז שאתם מכירים האחד את השני? מקווה שנהניתם אצל ההורים ,תשני , תשלימי שעות יש לדברים נטיה להסתדר , רק אל תאבדי תקווה, יש לך אותנו,(לכם), יש לך (לכם) את המשפחה האוהבת שלך... זה לא מעט לימור, אתם לא לבד...

ובנימה אופטימית זו

 

[ufo11]

מסכים עם כל מילה!

 

[moribat]

טוב, כבר התחיל להשפיע כל מה שכתבתם

....

ים הדמעות קצת הקל עליי.שלחתי את יגאל לבד להוריי, הייתי צריכה קצת להתמוטט ולבכות, בשביל להתחיל מחדש.. מחר אתקשר לאיל לברר אם יש אפשרות להקים קבוצת תמיכה(בזמנו נלקחו הפרטים של יגאל ואמרו שייצרו קשר לגבי קבוצת תמיכה לחולים אך לא יצרו איתנו קשר מאז-לפני שנתיים וחצי).אני הייתי במספר פגישות טיפוליות אצל עו"ס מתחיל לגבי ההתמודדות שלי עם האפילפסיה (מטעם איל) אך זה לא צלח. אני מאוד רוצה לפגוש אנשים ונשים שחווים את ההתמודדות סביב קרוב יקר שיש לו אפילפסיה.ההרגשה של הלא לבד, שנוצרת שפה משותפת ,אמפטיה, יכול להועיל ולהקל לדעתי. יגאל מטופל אצל ד"ר בלאט שנה בקרוב, אחרי שהוא טופל אצל פרופ' כהן מאיכילוב.היינו אצל מספר נוירולוגים בקופה (כללית) אבל זה ממש לא זה. אין מה לעשות, נצטרך למצות את אופציית הטופמקס ואז נראה.(לפחות במהחל השנה ד"ר בלאט מיצה את אופציית הלמיקטל וקבע שהלמיקטל נכשלה וגורמת לו נזקים).יגאל מרגיש נינוח איתו, ושניהם די "תאומים" באופי, זהירים, הססניים,וזה מתאים ליגאל הטיפול הזהיר וההדרגתי של ד"ר בלאט.לי אמנם אין סבלנות (מטבע אופיי)אבל כל עוד לא מוצה הטופמקס, אין טעם לדעת כולנו לנסות משהו אחר.(יגאל לוקח גם דפאלפט, גם טופמקס, ומעט מעט למיקטל).אנחנו עדיין בתקופה של שינוי תרופתי, אז אולי באמת העניין עוד לא נגמר. טוב, זהו, נפסקו הדמעות, התקלחתי, אני מרגישה רעננה הרבה יותר, וגם יגאל שולח כל הזמן הודעות טקסט שהכל בסדר איתו אצל הוריי כדי שלא אדאג. תחי התקווה והאופטימיות...

 

[qt1]

לימלימ...../images/Emo24.gif

אם את מתקשרת לאי"ל מחר ורוצה שננסה לארגן משהו שקשור איכשהו לפורום, אז תמסרי ליוסי אוקיי?, אני אעשה הכל כדי להגיע למפגשים בתאום עם יוסי וחיים כמובן, נראה לי שזה יכול להיות רק לטובה, עכשיו כששרה עזבה , כדאי לך להשאיר ליוסי הודעה עם מס' טלפון כדי שיחזור אליך, או לשאול מתי הוא יהיה כדי לא לבזבז שיחות מונה, אם את צריכה עזרה מעבר, פני אלי במסר, אני אשמח לעזור.

ד"ש ליגאל...

 

[moribat]

אולי יתפקדו כל אלו שמעוניינים

בקבוצות תמיכה למינהן, עם אזור מגורים? אני גרה ברמת-גן, כך שמטבע הדברים מדובר על איל שבבית לני בקינג ג'ורג'.

 

[qt1]

אני מציעה שתפתחי שרשור../images/Emo140.gif

אבל יש לי תחושה שקיימות קבוצות תמיכה במרכז, ושעדיף לך לשוחח על כך עם יוסי, אם תחליטו אחרת , אין בעיה, אם את מעדיפה להיות בקבוצה עם חברי הפורום, את כמובן יכולה לפתוח שרשור, אם תהיה הענות, אין לי ספק שזה רק ישמח את יוסי ואת יורי העו"ס של ת"א. הכל פתוח לימור , רצונך כבודך יקירתי, העיקר שלא תרגישי לבד ואני לא כותבת את זה כדי לצאת ידי חובה אלא מתכוונת למה שאני כותבת. מה שמרגיש לך נכון בסדר? שווה לנסות...

שיהיה שבוע טוב וד"ש ליגאל

 

[S E M 151]

לא תמיד יש מה להגיד../images/Emo23.gif../images/Emo24.gif