אוף!!!

[Pink Marshmallow]

אוף!!!

אתמול ביקרתי אצל רופא לביקורת לאור בעיה ספציפית בשריר.
בפעם האחרונה שהגעתי אליו לא יכולתי לקום מכיסא ללא עזרה ובקושי הצלחתי לשבת עליו יותר משנייה.
זה היה לפני מספר חודשים ומאז לקחתי את כל עצותיו, התחלתי להתאמן באופן קבוע, פניתי לטיפול פיזיותרפי, עשיתי מתיחות בבית וכו'. אבל עדיין מאוד כואב לי.
באתי לשאול אם פספסתי משהו, אולי זה נשמע נאיבי, אבל בסתר ליבי האמנתי שעוד מתיחה אחת\ תרופה אחת\ שיטת אימון אחרת ואני שוכחת מהמטרד החדש הזה.
אז הוא בדק ואמר שיופי שאני מתאמנת וכל הכבוד שאני מתמידה, אבל כמו כל דבר שקשור לפיברו הזה, זה מקשה על הכאבים שלי ומצריך ניסוי וטעייה עד שפשוט אתעורר ואגלה שמשהו גרם לכאבים ללכת

יצאתי מה זה בדיכאון.
אני לא יודעת איך מתמודדים עם חוסר הוודאות הזו, ייתכן שמשהו יעזור וייתכן שיכאיב עוד יותר.
יכול להיות שיתאים ויכול להיות שסתם בזבזתי זמן, וגרוע מכך, הרבה מאוד כסף.

והכי מבאס, שהוא אמר שממש רואים עליי את השינוי, שרואים שיותר טוב ואני מרגישה אחרת ואני צריכה להסתכל על זה כצד החיובי.
אני באמת מסתכלת, רק שלא ידעתי שזה מקסימום השיפור שאליו אפשר להגיע, חשבתי שעוד קצת ואני חוזרת לעצמי

אני מרגישה תקועה מול קיר בלתי נראה ולא יודעת איך עוברים אותו, התקדמתי, קצת יותר טוב ויש שיפור, אבל זה לא מספיק.

זהו, הוצאתי את כל המטרד הזה בחפירה אחת ארוכה.
אשמח לתגובותיכן, אני מאמינה שבכל זאת מי שחווה את הכאב הזה יודע יותר טוב איך להתמודד מכאלה שלא...
תודה וחג שמח לכולם

 

[ריפנזל]

זאת מחשבה מאוד מוכרת לנו.. שאם רק נעשה את מה שצריך, ונתמיד, הכל יחזור לקדמותו - רק עוד רגע. ואז נתקעים בקיר הזה

אפשר לעבור את הקיר הזה, אבל מניסיוני כמה צעדים אחריו מחכים עוד קירות.

זה לא היה ממש מנחם, הא?

 

[Pink Marshmallow]

תודה על החיבוקים והעידוד

האמת שאני דווקא כן מצאתי את זה מנחם. מעדיפה את האמת על פני "יהיה בסדר" חסר משמעות.
אז תודה.

 

[חיה קרן]

זה ממש לא סופי

המחלה שלנו היא גלית, ויש חולים שאצלם הצונאמי אורך חודשים או שנים.
אני יודעת שזה לא ממש מעודד בקריאה ראשונה אבל מה שאני מדגישה הוא שתמיד יש סיכוי ואפשרות שהמצב ישתפר.
אחת התיאוריות שאימצנו בחום כאן לא רק הגליות של המחלה, אלא גם המחשבה שכמו סופה- כל גל מתקצר גם בעצמה וגם באורך.
לא יודעת לומר עד כמה זה באמת כך כי זה משהו שאי אפשר למדוד, אבל את בטח שמה לב שגולשים רבים באים והולכים עם הגלים שלהם, ושאין פה חוקיות-
אני חושבת שאת בהחלט צריכה להמשיך ולקוות, להאמין שיש עוד לאן להתקדם ולהשתפר,
ושההתפרצות שלך היא עצומה ארוכה וניראת אין סופית אבל יגיע יום שבו תשימי לב שהעוצמה של המחלה קצת פוחתת, ושהשיפור הנוסף הגיע.
ואחרי תקופה תגיע עוד כזו הבנה של שיפור.

אצלי האמונה הזו היא חלק מהקבלה וההתמודדות שלי, ואני חושבת שאצלי יש גם יותר קבלה והבנה -מבחינת הלמידה העצמית של היכולות שלי ושל הכוחות שלי, כך שאני גם מחשבת את רזרבות האנרגיה שלי כמו שמחשבים תקציב- מתי יש יותר, מתי אפשר לעלות הילוך ומתי צריך ממש לפנות זמן למנוחה.

אז תמשיכי במה שאת עושה, במה שאת יכולה ואל תאבדי תקווה- השיפור הנוסף בא יבוא.

וגם תרופה, בסופו של דבר

 

[Pink Marshmallow]

תודה על התגובה

אני יודעת שאת צודקת וצריך להמשיך בטיפול ובאמונה, אבל ברגעים האלה שההתקף מגיע וכואב ואי אפשר לתפקד, מילים הגיוניות פשוט לא מצליחות לשחק תפקיד יותר.
כואב לי ואני עצובה וממש מנסה לחשוב בימים האחרונים איך מתמודדים עם מה שיש ועדיין מצליחים לנהל חיים רגילים יחסית.
אני מתגעגעת לכל השגרה המשעממת שהייתה פעם, לפני שההתקף הנוכחי הגיע ושיבש את הכל. אני פשוט לא יודעת איך לתכנן קדימה והאי ודאות הזו מאוד מקשה עליי.
לא מחפשת תוכניות חומש, אבל כן רוצה להרגיש שאני קצת בשליטה על המחלה ולא היא בשליטה עליי.

 

[כלנית חיננית]

כל כך זוכרת את ההרגשה הזו

שחיפשתי כל תרופה, טיפול, דיאטה אפשרית.. ניסיתי כל מדקר, רפלקסולוג, רופא אלטרנטיבי.. התנזרתי ממים מהברז, מסוכר, מקמח לבן, מפירות, מגבינה צהובה, מבשר אדום, מקפאין ומצרכיו.. היתה אפילו תקופה אי-שם בעבר שאמרו לי שאם מסדרים את החדר על פי עקרונות הפנג-שוואי זה עוזר לזרימה טובה יותר של אנרגיה ואני הלכתי וניסיתי את זה.

את יודעת מה? זה לא עוזר. כל הדברים האלה יכולים לעזור מעט, יכולים לעזור חלקית, יכולים לעזור לחלק מהאנשים.
אבל עוד לא נמצאה השיטה שעוזרת הרבה לכל האנשים כל הזמן.
בינתיים ספורט וכל הקשור לאימון קבוע הוא הדבר היחיד שהוכח שעוזר - ולו במעט - לכל הסובלים מהתסמונת המעיקה הזו.
אבל בספורט, כמו בספורט, ההשפעה היא מצטברת ולא חד פעמית. כלומר, גם אם התאמנת מספר חודשים או עשית מתיחות וכדומה - כנראה תצטרכי להמשיך בכך לשארית חייך אם תרצי לראות איזה שיפור, וגם אז השיפור לא יביא להחלמה אלא - כמו שכתבתי - רק לשיפור, כלומר, להרגשה פחותה של הכאבים.

בעיניי, אחד הדברים הכי חשובים בהתמודדות עם המצב הזה הוא, עד כמה שזה נשמע קשה ובלתי אפשרי ומתסכל ומעיק ומרגיז - לקבל בהכנעה שכך נגזר עלינו ושכך ייראו החיים שלנו מעתה והלאה.
התפיסה שלי אומרת שכמה שמשלימים עם המצב מהר יותר, כך רמות התסכול יורדות, ההבנה לגבי צורת ההתמודדות עם עצמנו ועם המצב החדש עולה וכך אנחנו מצליחים להתאים מהר יותר את אורח החיים שלנו למצב הרצוי לנו - כאנשים חולים.

אני מקווה שלא דיכאתי אותך עד עפר. אני גם מקווה בשבילך שתמשיכי עם המתיחות והאימונים, כי חבל להפסיד את מה שהשגת עד כה. והכי אני מקווה שהקבלה של המחלה לתוך החיים שלך, וההבנה שאלה הם חייך מעתה והלאה, לא ידכאו אותך יותר אלא יגרמו לך להבין שאפשר להמשיך לחיות חיים טובים, מלאים ועשירים גם מתוך מצב של מחלה, וגם אם החיים האלה מעט שונים ממה שהיו עד כה.

 

[Pink Marshmallow]

לא דיכאת כלל, רק עוררת סימני שאלה נוספים

כמו שאמרתי באחת ההודעות הקודמות, אני אוהבת תגובות כנות וזו אחת הסיבות שהתחלתי לכתוב פה בפורום. כדי לא לשמוע שהכל יהיה בסדר, אלא לקבל תגובות אמיתיות, גם אם אין לא חיוביות או חייכניות.
אני מודה לך על הכנות.
אני ממשיכה להתמיד בכל. מקפידה על משטר ההתעמלות ומרגישה את השפעתו לטובה מידי אימון, הבעיה היא בעצם קבלת החיים החדשים, המגבלות הקיימות והקשיים.
מאדם עם מחלה אך פעלתני, הפכתי לאדם שעיקר חייו הם המחלה והפעילויות הם רק מסביב בימים טובים.
אני לא יודעת איך מנפצים את הקיר הזה כדי לחזור לעבוד. למעשה זה הכי מפריע לי. לא יודעת איך מוצאים עבודה במסגרת המגבלות הקיימות, בעיקר כי אני לא יודעת איך לחפש את זה.
אין לי מושג מה מתאים לי, אם בכלל יש כזאת עבודה (לא ברמה של איזה מקצוע, אלא נטו איזו משרה מבחינת מה שהיא כוללת והגמישות שלה) ואני גם לא יודעת איך מסבירים על הדבר הזה למעסיק פוטנציאלי.
ולבסוף, אני הכי מבולבלת מהרעיון שאני לא מצליחה לקבל את זה ולהמשיך לחיות חיים כמו של פעם כי מידי יום אני חווה "מכה" קלה שמזכירה לי שוב, שאני לא עצמי ועוד לא חזרתי ליכולותיי. קשה לי לחשוב שלא אשוב אליהן לעולם.
תודה על התגובה וסליחה על החפירה החוזרת. אני מוטרדת ומסתבר שדווקא נוח לכתוב על זה...