אוף מתסכל

טחיא

New member
אוף מתסכל

ום חמישי היינו במעקב בשניידר אחרי שלושה שבועות נגה עלתה 95 גרם שזה טוב שהיא עולה אבל לא הרבה מה גם שהיא הורידה כמויות במוצקים

נכנסנו לרופא מתמחה שלקח לו בדיוק דקה וחצי לקרוא לד"ר שטייר ( אין לי שום דבר נגד מתמחים הם צריכים ללמוד אבל אחרי כול מה שעברנו עם נגה אין לי גם הרבה סבלנות מודה )

אחרי שהם עברו שוב על הנתונים של נגה הוחלט להמשיך את הבירור או כמו שטייר אמר עד עכשיו השתדלנו לא להציק יותר מידי בגלל מה שהיא כבר עברה
עשו לה בדיקות דם מטבוליות ובדיקות שתן והוא הפנה אותנו ליעוץ גנטי הבעיה שבשניידר יש זמן המתנה של שנה ולכן הוא הציע שנלך דרך המושלם

מעבר לזה ראו את היומן אכילה שלה וראו שהאינטק שלה נמוך ( ברמת הטעימות ) ושוב עלתה האופציה של זונדה ( או ציטוטו של שטייר " מה נחזיר אותה לזונדה ")

החשש שלהם שהיא תלך אחורה מצד שני היא גם לא עולה הרבה
האמת כבר לא יודעת מה לחשוב יצאתי יותר מודאגת מהביקור הזה כי אני חשבתי שאת הבדיקות סיימנו והמקסימום יהיה שניתן עוד בקבוק על חשבון מוקים לא חשבתי שיש עוד בדיקות שרלווטיות לה ולא שיעלו שוב אופציה של זונדה

האמת שעם כול החשש מהזונדה אם זו תהיה ההצעה שלהם כנראה שנסכים כדי לעזור לה לעלות גם אם היא תאכל פחות מוצקים

אוף מאז אני בעיקר חושבת על זה והתור הוא בחמישי בעוד שבועיים
 
הרעיון של זונדה נראה לי גרוע, מציק עד טראומה

לא הבנתי אם הכוונה לרדת ממוצקים ולתגבר בקבוקים
לדעתי אם מחליטים על הזנה לא דרך הפה עדיף כבר פעם אחת הליך פולשני של הזנה ישירות לקיבה
ועוקבת אחריכם לאורך כל הדרך
 

טחיא

New member
זהו שהוא לא ממהר לזה

אבל האופציה הזו כן קיימת ברקע שזה לעצמו מלחיץ

כרגע ממשיכים כרגיל עם המוצקים כלומר שני בקבוקים ביום והשאר מוצקים הבעיה שגם לפני שהיא ירדה בכמיות היא לא אכלה מספיק מבחינת מוצקים

שטייר ממש לא ממהר לשים שוב זונדה אבל כן מאוד מוטרד מזה שהיא לא אוכלת הרבה ובקושי עולה במשקל
 

טחיא

New member
יש לה עיכוב רב תחומי

לא יודעת אם קשור למשקל או לפגות

מבחינת חוסן נראה שזה כן משפיע
 

אורטל OSE

New member
איזה תסכול


תגידי, הוא לא דיבר אולי על אופציה של גסטרוסטום? אני שואלת פשוט כי לפעמים זה פשוט עדיף להמשיך ללמד ילד לאכול אבל שבמקביל היא תגדל בלי לדאוג ובנוסף זה לא יגרום לה שוב לטראומה של האכילה דרך הפה, לא?!

נסי להתנחם- עד כמה שאת יכולה- בעובדה שלמרות שהכמויות קטנות והיא היתה קצת חולה היא בכל זאת עלתה מעט במשקל.

תחזיקי מעמד.
 

טחיא

New member
לא דיבר על זה

לגבי הזונדה זה נאמר תוך כדי שיחה שלו עם המתמחה מה שיותר הלחיץ כי לא ממש יכולתי להבין מזה עד כמה הוא באמת חושב ברצינות

הוא אמר מה נחזיר אותה לזונדה וראה את התגובה בפנים שלי ואמר שזה יחזיר אותה אחורה כלומר כאילו משתמע שהוא כן חושב על זה אמר חושש מאוד מהמוצקים
 
אני לא מומחית בתחום, אבל אינטואיטיבית

נראה לי שגסטרוסטום זו אופציה שיש לשקול, כי יאפשר העמסת המון קלוריות שלא דרך הפה, שכרגע הוא איזור טראומטי. מסיפורים שאני מכירה, על פחות מן המצב שלכם הפעילו את האופציה הזו. זה בוודאי גם עניין של אסכולה או גישה, אבל שווה בעיני דיון מפורש.

תמשיכו במגמת העליה!
 

tamlav1

New member
באמת מתסכל.

כמי שנמצאת באותו מצב אני ממש מבינה.
גם אצלנו הזונדה עשתה כל כך רע שאני באמת חושבת שזה רעיון ממש ממש גרוע.
אני גם חושבת שגסטרוסטרום זה רעיון רע. לנו כבר היה תור לניתוח וביטלתי אותו. אני לא מצטערת על זה.

תגידי, לא סיפרת על הכנס בנושא שרוצים לקחת את נגה בתור דוגמה ללמה לא להאכיל בכוח????
גם גסטרוסטרום זה סוג של להאכיל בכוח, לדחוף אוכל לקיבה או למעי.
אבל זאת דעתי, לא יודעת אם אני צודקת.
(זה מה שאני החלטתי לגבי לילך שאני לא דוחפת לה אוכל. ימים יגידו......)
חזקי ואמצי
 
גסטרוסטום הוא לא האכלה פעילה בכח

ופעמים רבות זה נעשה בכלל בלילה, כך שכל העניין ההתנהגותי והפסיכולוגי הוא לחלוטין אחר, לטעמי ולתפיסתי. עבור ילדים עם FTT זה לעיתים הפתרון המיטבי.
 

tamlav1

New member
זה בדיוק כמו זונדה. לא מתווכחת רק מביעה את

דעתי האישית לאור הנסייון שלי עם ילדה אחת בלבד.
 

גנזר

New member
זה בכלל לא בדיוק כמו זונדה

יש לפג הרבה יתרונות על פניה.

החסרון הברור של הפג הוא הניתוח (+הצלקת)

היתרון על פני הזונדה, ברור בעיקר אצל ילדים עם PSTD בעקבות חדירות מרובןת (מי אמר פגים ולא קיבל)- הזונדה מחזקת את הטראומה סביב אזור הפה ולכן עלולה להגביר את הרתיעה מהאוכל.
חשוב לזכור שהזונדה דורשת תחזוק יותר שוטף מהפג וכל הוצאה\הכנסה עלולה לפצוע שוב את הושט- חיזוק ה-PSTD כנ"ל.

הPEG מממזער את ההתעסקות סביב הפה. הפה נשאר פנוי לאכילה יזומה ורצונית של הילד. אין מריבות על אכילה, אין חדירות כואבות.

המשותף לפג ולזונדה זה ההאכלה ה"כפויה".
קודם כל - זה שונה מהאכלה כפויה בכפית\בקבוק שיוצרים את הקישר שאוכל = סבל. בגדול הילד לא אמור לסבול בזמן האוכל מפג\זונדה ולכן אין חיזוק של ההתניה הזו.
ברור שזה ויתור (לפחות חלקי) על יצירת הרגלי אכילה נכונים. אבל ילד במצב אקוטי צריך *קודם כל* קלוריות ורק אז הרגלי אכילה (או שלא יישאר את מי ללמד הרגלי אכילה)
מה שכן- ההחלטה צריכה לביות מבוצעת בכובד ראש (=לוודא שבאמת אין כרגע אלטרנטיבה אחרת) וגם מתוך מחשבה לעתיד (= המטרה הסופית היא ילד בריא עם הרגילי אכילה נכונים, איך אנחנו בונים נכון תכנית שגולת הכותרת שלה היא גמילה מוצלחת מהפג)


אלו היו השנקל שלי. לא היה לי יותר מדי זמן לניסוחים וכו'. סורי
 
מסכימה מאוד ומוסיפה

שדווקא ההרפייה מן הלחץ סביב האכלה דרך הפה, מקלה מאוד, פסיכולוגית, על הילד (וגם על הוריו) ואז מאפשרת עבודה עם מרפאים בעיסוק ושאר צוות פרה רפואי על אכילה נכונה ולא טראומטית.
 

טחיא

New member
דווקא כן סיפרתי

והם באמת מתכוונים להציג אותה

אני לא חושבת שהאכלה בכוח משתווה לזונדה או גסטרוסטרום

בכול מקרה אני שוקלת אם לנסות לדבר איתו מחר טלפונית כי אנחנו מאוד מוטרדים ורוצים לדעת מה הכיוון כרגע
 
למעלה