אוטיזם ואיקס שביר

[צלליתי]

אוטיזם ואיקס שביר

מכיוון שאחי הגדול לא מוכר/מאובחן/מטופל וכו'....


עלי לנסות סוף סוף לאבחן אותו בעצמי (כחלק מהאוסידי שלי כנראה).


האם תוכלו לעזור לי?


אני רוצה לפרט את כל הסימפטומים שלו - ואם אתם יכולים, נסו להבין יחד איתי אם מדובר באוטיזם, אספרגר, איקס שביר, המון תסמונות אחרות וכו'...


לגבי איקס שביר - פתאום חשבתי על זה...
הוא כנראה לא מפגר, אחרת לא היה יכול לעשות בגרות.
אבל ראיתי את המראה של בעלי האיקס השביר (אוזניים מאוד בולטות למשל) והוא ממש נראה כך.
מצד שנמי, יש לו ראש הרבה יותר קטן ממה שמתארים במאמרים על האיקס השביר.


קראתי גם על תסמונת לנגר גדעון - והוא קצת נראה כמו התיאור הפיזי (לא מצאתי תמונות)...

 

[גור42]

כמעט בטוח אוטיסט. וגם אני הייתי פעם במצב לא פחות גרוע ממנו.

ואני גם הוכחה לכך שאפשר לצאת מהמצב הגרוע הזה מבלי "לצאת מהאוטיזם".

 

[נתנאל 123691]

אתה באמת עונה לה ברציניות גור?

או שהתחלקתם על הראש? היא לא נתנה פה שום תיאור מזה אוזנים מחודדות ,או שכולכם מסתלבטים או או שהתחרפנתי לגמרי...

 

[צלליתי]

בשרשור אחר הסברתי...

נתתי את התיאור בשרשור אחר.


הנה שוב (פחות או יותר): נמנע מקשר עין, לא יודע להתמודד במצבים חברתיים, לא מבין קודים חברתיים, התפתח באופן איטי יחסית, תנועות סטריאוטיפיות, מגביל עצמו בתנועות, בעיה במוטוריקה עדינה (לא מצליח לפתוח קופסת טונה של פעם למשל, למד לקשור נעליים בגיל מאוחר ועוד), לא מבין בדיחות (אלא אם הן מאוד ברורות), לא ברור אם מבין שפת גוף או לא, נראה חסר אמפטיה באופן מוחלט (אם כי אני מקבלת את התאוריה של ארנה...שהוא אולי פשוט לא יודע איך לבטא זאת, או מבטא את זה באופן שונה וכו'), מליוני טקסטים (רקחיצת ידיים רבה מגיל צעיר אך המנעות ממקלחת), דיבור לעצמו, תשובות לקוניות מאוד...

לגבי המראה, לא יודעת אם זה קשור...אבל הוא לא דומה למישהו אחר במשפחה. הוא למשל בעל אוזניים בולטות החוצה, אז חשבתי שיש קשר לאיקס שביר, למרות שזה בעצם לא הגיוני כ"כ.

 

[נתנאל 123691]

אני יודע קראתי והתנצלתי.

אם אני פוגע בך או מתנהג לא יפה אליך/אליכם אני מתנצל אני במצב לא טוב אז אני קצת מתעצבן מהר ( חמום מוח חבל על הזמן) אז מקווה שתבינו.

 

[נתנאל 123691]

אגב את יכולה לפנות עלי לפרטי.

ואני אנסה לעזור לך גם בשאר הדברים, אני אנסה לסייע לך.

 

[צלליתי]

אולי אפנה

אז עכשיו הכל בסדר איתנו? אתה כבר לא רותח עלי?

 

[נתנאל 123691]

אני מתחמם ונרגע....

אני ככה אני משוגע...

 

[נתנאל 123691]

כן הוא בהחלט נראה לי אוטיסט.

זה גם דומה לתיאור שלי גם המטוריקה עדינה, אבל לא הטקסים, אני כבר לא. אני די רגיל מבחינה זו, פעם הייתי ככה, מסדר קלפים, או רואה תוכניות באותה שעה ( גם היום אבל פחות). גם הייתי מתקלח 8 פעמים ביום, וכו די מזכיר לי אותי, גם אני מדבר לעצמי במשך שעות, אין ממש עם מי לדבר אז אני מנהל שיחות בקול רם מאוד עם עצמי. הוא מאוד דומה לי.....

 

[צלליתי]

הוא לא מתקלח

חבל שאין לו חברים כמוכם, או מישהו בכלל...

בכל מקרה, אולי מבחינתך זה דומה (זה שהוא רוחץ ידיים עשרות פעמים ואתה מתרחץ 8 פעמים), אבל אחד האוסידיים שלי זה שהוא לא מתקלח.


זה ממש עושה לי מחשבות כפייתיות הקטע הזה, במיוחד בגלל שאם יש לו בעיות באחוריים :/..... לך תדע איזה נוראי ומציק זה כשזה לא נקי.


אגב, יש לו ממש אינסוף טקסים, על כל צעד. נניח לפני שהוא נכנס למטבח, זה נראה שיש לו אלפי טקסים (מס' מסויים של מבטים לעבר השעון, עמידה, צעד מסויים, תנועה עם הכתף ועוד ועוד).

אגב, זה משהו שכדאי להוציא מהאוטיסטים, או שזה טוב ומרגיע אותם ?

כי הבנתי שאוטיסטים יכולים לצאת מזה, השאלה אם זה טוב או רע עבורם...
כי לי מהצד זה נראה כמו סבל ועם השנים יש יותר טקסים.

 

[נתנאל 123691]

טקסים לטעמי זה דבר שמשחרר אותך.

ונותן לך חופש אבל כל דבר במידה, מה שאת מתארת זה טקס מזיק ,ופוגע בו מאוד, כי הוא לא נקי, והוא גם פוגע בכם ,אני יש לי גם טקסים אבל הם לא פוגעים באיש -גם לא בי לכן אני חושב שכדי קצת לברוח מעולם, מן המציאות הזו ולהיות בעולם משלך, אבל מה שאת מתארתך זו זוועה. לא חושב שזה בריא כלל וכלל.
&nbsp
ושנית שלחתי לך הודעה בפרטי, מה שכתבת נגע בי ( דבר שלא קורה כמעת בכלל כי אני די קהה רגש אז אני שוב יודה לך שהחדרת בי רגש לא מה בכך).

 

[צלליתי]

גם לי זה נראה ככה

אם הוא מאטמין שהוא לא צריך להתקלח ושככה צריך להרגיש כל הזמן...

ועומד 6 שעות על אותה משבצת - זה סבל גדול עבורו ועבור כולם.


אם הוא בטקסים כמו - להתעמק בתחום מסויים בלי סוף, או סדר יום מאוד מוקפד...זה כבר עניין אחר.

 

[נתנאל 123691]

יש לו תחומי עניין?

זה כבר טוב גם אני יכול ללמוד המון שעות, אני חושב שזו גם דרך לתקשר איתו, תשאלי אותו מה הוא עושה, מה מעניין אות,ך מה קראת : אמא שלי שהייתי ילד כדי שאני יתקשר הייתי בא עלי ושואלת אותי מה אתה קורא? אחרת לא הייתי מתקשר איתה גם שנה, היא גם לא טיפוס תקשורתי בכלל. אבל היא גם ניסתה להיות קצת אמא אחרת...

 

[נתנאל 123691]

הגיע עליך המסר שלי.?

אני באמת רוצה לעזור : אם את רוצה הסקייפ שלי שם.

 

[נתנאל 123691]

6 שעות על אותו משבצת?

זה באמת מטורף ה,כי הרבה שאני עשיתי זה היה לדבר עם עצמי 8 שעות בקולי קלות ולנהל שיחות ולהביט על התיקרה ככה במשך איזה חצי שנה, זה מטורף מה שאת מספרת, איך הורים לא מנסים לעזור לו? זה ממש מדאיג העניין הזה...

 

[צלליתי]

יש לו תחומי עניין

אני לא לגמרי יודעת עד הסוף, אבל אם היתה לו הזדמנות, אז למרות שנראה כאילו הוא ממש מתאמץ לא לזוז בכלל, ברגע שצמישהו היה לוקח אותו לטיולים (ואמא שלי לא היתה מנסה לעצור את זה), אז הוא היה כנראה נורא נהנה (וחשוב שכל פעם זה יהיה מקום אחר).
כשאף אחד לא לוקח אותו לטיולים, אז הוא לא יוזם בעצמו (אבא שלי עושה איתו את זה רק פעם בשנה).


ויש ערוץ מוזיקה אחד שהוא אוהב (אם הוא היה באיזה הוסטל, הייתי מבקשת מהם להדליק טלוויזיה על הערוץ הזה).
מעבר לזה, מדאיג אותי שהוא נחשף לתכנים דתיים (בעעע) בטלוויזיה (כי אמא שלי רואה הדברות) וכך נכנסים לו עוד רעיונות של טקסים ואיסורים לתוך הראש שגם כך מלא בטקסים...אוף).


אגב, הוא היה יכול להיות טוב בציור (כשהיה קטן, צייר דרדסים)...אבל איכשהו זה הופסק (בטח אבא שלי מנע את זה..כי אבא שלי תמיד הפסיק לנו חוגים משום מה).

 

[נתנאל 123691]

הבנתי.

גם אני ככה שאני נהנה שאני לומד אני לא זז בכלל ומורכב רק בזה כל הזמן, ורק לומד, זה גם טוב אבל הוא חייב לצאת קצת מהבית אחרת הוא ישתגע, לפחות פעם בשבועיים, אסור להשאר כל כך הרבה זמן עם 4קירות, הוא ]שוט מתחרפן, אני לא יודע תנסו להוציא אותו, אבל בטח הוא יתנגד ואז זה בעייתי מאוד, כי אי אפשר ממש להכריח אותו וגם לא רצוי זה צריך לבוא ממנו...

 

[נתנאל 123691]

גם לי אין אף אחד אני לבד 24/7 כבר 4 שנים.

זה משגע לגמרי ,אני יוצא פעם בחודש החוצה או שבועיים זה טוב לי בחוץ יש אנשים, ויש רעש, אני לא אוהב לצאת החוצה בכלל, ולא אוהב לתקשר עם בני אדם...

 

[arana1]

אין טעם לראות את זה כאוסידי

לדעתי עדיף להבין עד כמה ההגדרות הפסיכולוגיות הן סתמיות לחלוטין,
הן טובות על מנת להעביר מידע דרך קיצור מוסכם,
אבל הן לא אומרות דבר על מהות המידע עצמו.

הבעייה עם מקלחת למשל היא בעייה שיש להרבה ילדים ואנשים שמאוד מאוד מתקשים במעברים בין מצבים אלמנטרים, יבש ורטוב, למשל, זו רגישות למגע שמתבטאת לכן גם כרגישות מאוד חזקה לשינוי מיידי במהות המגע.
כשאתה יבש כל טיפה של מיים צורבת אותך ועצם המחשבה עליה עושה לך רע
ולהפך
אלה דברים שיכולים להסתדר כשמשהו במציאות הרגשית שלך זז
ושום דבר במציאות הרגשית שלו לא יזוז כל עוד הוא חי ליד אמא שלו

הטקסיות מעידה על מציאות חסרת אחיזה
גם לאנשים נורמטיבים יש מיליון וחצי טקסים שאותם הם חייבים לערוך בצורה מדוייקת ככל האפשר וכל מי שסוטה מהם ולו מעט מייד מקבל שם של מחלה,
וזה בגלל שהטקסים שלהם הם חלק מהמוסכמה,
חלק ממה שמקובל כמביא תועלת ומבטא את העצמי,
לאוטסיסט הטקסים האלה לא רק חסרי מובן אלא אף מפחידים ומאיימים על קיומו הרגשי ועל עצם תחושת זהותו
אז הוא מאמץ לו סט של טקסים משל עצמו
שבהרבה מקרים הם לא פחות מופרכים מהטקסים הנורמטיבים

לומר שלום ובוקר טוב לכולם כל הזמן זה לא טקס מטומטם ומיותר לחלוטין ?
ברור שכן,
אבל זה מקובל,
מבחינתי לקפוץ שלוש פעמים על רגל שמאל ולצרוח כמו תרנגול זה זה משמעותי והגיוני, וחלול וחסר מובן,בדיוק כמו לומר "בוקר טוב".

פעם הייתי גם עושה את הדברים האלה ולכן כמו נתנאל זכיתי לשם של הליצן המשוגע,
היום אני לא טורח בכלל כי ברור לי שזה לא משנה,
שהתגובות שלי לא יעזרו לאנשים נורמטיבים להשתחרר מהאוסידי שלהם.

 

[צלליתי]

אם המגע של מיים כ"כ רע עבורו

אז למה הוא כל הזמן רוחץ את כפות הידיים?

ואולי זה בכלל משהו אחר..ודווקא מגע עם מיים כן היה יכול להיות טוב עבורו, אם היה מקבל דוגמא טובה מהסביבה...


השאלה אם למשל - כפי שמגע המיים לא נעים להם וכן נעים לכ"כ הרבה נ"ט, אז דברים אחרים...כמו לא לזוז, שיטריפו את הנ"ט, כן בסדר עבורם...


ואת זה לעולם לא אדע כנראה.



מסכימה לגמרי בנוגע לבוקר טוב. גועל נפש של מנהג.