אהלן

[dsxzfsdafdsaf32]

אהלן

כבר חודשים אני סובל מתסמינים שהם דומים לפיברו.. כולל גם מין עייפות בלתי מוסברת כזו, והרגשת דיכדוך ודיכאון כללית אובחנתי ע"י ראומטולגית סובל מגמישות יתר. הדבר היחיד שהיא אמרה בקשר להמשך הטיפול הוא רק חיזוק.. בחדר כושר וכאלה. בכל אופן, המחלה שינתה לי את מהלך החיים.. יותר מהכאבים הפיזים.. מפריע לי הירידה בנמרצות שהיתה לי, והדיכאון והאפרוריות הזו שהשתלטה לי על החיים.. הבנתי שהתסמונת הזו ממש נדירה. דיברתי עם בחורה בגילי, בת 20 שסובלת מהתסמונת.. והיא עוד יותר גרועה ממני.. בחורה מדהימה, אבל התסמונת שישבה לה את החיים.. ימים של חוסר חושק, עייפות.. הרבה פציעות. הרבה כאבים. ששאלתי אותה היא אמרה שדיכאון ועייפות הם חלק בלתי נפרד מהתסמונת הזו.. משהו שהולך ביחד, לטענתה כי חסר לנו איזה חומר שגורם לזה.. מה אני רוצה..? קצת חומר. להתחיל לדעת ממה אני באמת סובל. מה עובר ומה אני צפוי לעבור. איך לטפל בעצמי קצת יותר טוב. הבנתי שיש איזושהיא חפיפה בין שתי התסמונות.. ו..נמאס לי לחיות בכאב דיכדוך ודיכאון.

 

[linar1]

צחי היי../images/Emo42.gif

על תתיחס לכל מילה של רופא, כאילו "תורה מסיני" לא תמיד יש דיכאון לכל החולים פשוט עכשיו אתה בתקופה לא קלה והכאב גורם לך לחשוב, שזה מהשיהיה. אני מאוד ממליצה להתחיל, למרות הקשיים, בפעילות פיזית מתונה... ראה סרטים שאתה אוהב ומאוד מומלץ, כאלה שגורמים לך לצחוק... ואני בטוחה שהטבע יותר חזק מכל:אתה בחור צעיר ותתגבר על העצב ששולט כעת... זה זמני, רק תתאמץ - אין דבר יותר חזק מרצון להיות בצורה, שמתאימה לבחור בן 20. תזמין חברים, שכיף לך איתם ולא שעושים פרצופים חמוצים. על תרגיש מסכן...רחמים עצמיים, זה לא תמיד טוב. צריך לאהוב את עצמך ולפנק, אבל עד נקודה מסויימת. תמצא איפה עובר הגבול בין אהבה ורחמים עצמיים - איזה מסכן אני. ברגע שתשנה את יחס לעצמך ותפנים שיש סיכוי להצלחה - אתה גם תצליח. מחשבות חיוביות מביאות להצלחה. דבר אחד תפנים:תגיד את המילה - אני אצליח!!!אני יכול!!! שיהיה לך יום עם יפה ובלי כאבים.

 

[B Positive]

../images/Emo45.gif עם לינאר... הגישה חשובה

כולנו נופלים למלכודת הזו של שקיעה ברחמים... בתקופות הקשות בעיקר וגם בהתחלה לפני שמאובחנים ובחודשים הראשונים של ההסתגלות למחלה... התסכול ואי הוודאות לצד גוף תשוש וכואב מביאים לדיכאון... זה לא בילט אין בפיברו' אלא תופעת לוואי. אז בסדר מותר לנו קצת לרחם על עצמנו , לבכות את אובדן הבריאות אבל לא לתת לזה להשתלט על חיינו. לשבת לחשוב בשקט על דרך להתמודדות... אם עם כדורים או פעילות גופנית (שמאוד מחזקת וגם משפרת מצב רוח). וכל פעם שהדיכדוך מתגנב להקציב לו כמה דקות ואז להתנער ממנו...ע"י פעילות, הסחת דעת, אפילו זימזום שיר שיחסום את המחשבות. תרגיש טוב!

 

[dorgad]

dsxzfsdafdsaf32 - מה עושים?

קודם-כול נכנסים לקישורים של הפורום הזה, של הפורום המקביל בוואלה, ושל האתר של עמותת אס"ף ולומדים היטב את החומר. במקביל - פונים לרופא (נוירולוג, ו/או ראומטולוג, ומשפחה, ודואגים שיהיה אבחון רשמי, מוזן לתיק האישי בקופת-חולים. במקביל ומתי שצריך - פונים לפורום לקבלת תשובות לשאלות שמציקות. אומנם זה פורום לא רפואי, אך חבריו, ובעיקר חברותיו, צברו (למרבה הצער) ניסיון רב. אתה כבר השני שאני שומעת ממנו (הפעם הקודמת הייתה ממנה) על קשר בין גמישות-יתר לפיברומיאלגיה, ונזכרת בעוד מישהו, שבמפגש של עמותת אס"ף סיפר לי שהוא רקדן-לשעבר. מניסיוני האישי - גם מי שסובל מחוסר גמישות כרוני יכול "להנות מפריבילגיית" הפיברומיאלגיה...

אתה בראשיתו של מסע לא קצר ולא קל, ולכן כדאי שתצטייד בהרבה-הרבה אורך-רוח. בהצלחה, דור

 

[engel34]

פיברומיאלגיה אינה תסמונת נדירה

שכיחות פיברומיאלגיה באוכלוסייה היא כ- 3-5 אחוזים מכלל האוכלוסיה, כאשר 95% מהסובלות הן נשים. בקשר לגמישות יתר הרופא צדק יש צורך בחיזוק שרירים שרירי יציבה וקבוצות שרירים גדולות, בגמישות יתר יש גם תופעות של כאבים כאשר השרירים אינם מחוזקים.....ולפי מה שאני מבינה לא אובחנת בפיברומיאלגיה אז לפי מה אתה מסיק שיש לך?