אבחון

[איטי המקורי]

אבחון

אחרי מספר הודעות שקראתי היום ובהם הפניה לזימן ולדיצה צחור אני קצת מבולבלת, הבן שלי בן הארבע וחצי אובחן בהתפתחות הילד בתל- השומר בתחילה כ-ADHD היות ויש לו אפילפסיה היתה נטייה לראות בהתנהגותו ובעכוב השפתי איזו תוצאה לעובדה שהאפילפסיה אותרה (לצערינו) זמן רב אחרי שהחלה ולפיכך לא היתה מטופלת. הוא היה שנה בגן שפתי כשמאבחנת פרטית שהבאתי לצפות בו בגן טענה שמקומו בגן תקשורת וכי עלי לשוב שנית לאבחון. ואכן כך עשינו ובסיומו של האבחון הנוסף נקבע שהוא משהו בין PDD לתסמונת לנדאו קלפנר, אחרי שקראתי חומר על 2 האפשרויות אין לי ספק שמדובר ב-PDD. השאלה היא אם האבחון שם מספיק או שיש צורך באבחון יותר ספציפי יותר ממוקד?

 

[עמליה עמית]

בשביל מה את צריכה את האבחון?

כבר יש לך פדד + התסמונת, לדעתי עכשיו צריך להתחיל לעבוד. ובהצלחה.

 

[איטי המקורי]

אולי תרחיבי קצת את ענין ה"לעבוד"

כי התחלנו קלינאית ומרפאה בעיסוק ושתיהן לא הצילחו לעבוד איתו בכלל, הוא היה מגיע למפגשים צורח ובוכה מפזר את הצעצועים וזה הכל. שתיהן המליצו אחרי מספר מכובד של מפגשים שלא נגיע עד שמצבו ישתפר ואני לתומי חשבתי ששיפור יבוא בעקבות העבודה שלהן איתו.... אז מה עוד לעשות?רכיבה טיפולית?הידרותרפיה? ואם הוא יהיה בגן עד רבע לחמש מתי אמורים לדחוס את כל הנ"ל?

 

[mayarel]

מתי לדחוס

שעות אחר הצהרים אחרי הגן גם אצלינו הן לטיפולים אם של אנשי מקצוע ואם שלנו בשיטה הריגשית. לדעתי קלינאית תקשורת שמצליחה לעבוד עם הילד זה חובה. גם לרותם קשה במעברים אבל יש צעצוע שמרגיע אותו, או חטיף לנשנש או סוכריה על מקל.. כל ילד ומה שעובד. אני גם מוציאה את רותם בארבע. אין אף ילד שנשאר בגן אצלינו עד הסוף למרות שגננת וסייעת כן נמצאות. זה זמן לא ממש מנוצל וחבל שלא להשתמש בו לעשיה אחרת. גם סופי השבוע הם לא רק למנוחה אלא גם לעשייה מכוונת. תלמדי כמה שאת יכולה, תבקשי הנחיות להמשך מאנשי המקצוע וכך יהיה לך קל יותר לנצל כמה שיותר את הזמן איתו. כן לתת לו הפסקות אין ספק, אבל גם לעבוד. אל תשכחי שבגן לא כל הטיפולים נעשים באותו היום לאותו הילד או אפילו לא כל שבוע.. ובכלל תמיד עדיף להיות חלק מהטיפול כדי לייעל אותו ולהביא אותו הבייתה. אולי אם עדיין מאוד קשה לו לשתף פעולה צריך יותר לאפשר לו ליזום ולהיות חלק במה שהוא עושה במקום להכתיב לו את הסיטואציה, אבל הוא גם ילמד לשתף פעולה ברמה מסויימת מתפתחת ומשתפרת פשוט כי יהיה לו כיף או כי הוא יקבל תגמול (תלוי איך עובדים איתו). תנסי למצוא את המקום שאת יכולה לעזור לו בזה אבל שווה להתאמץ ולא לוותר.

 

[עמליה עמית]

לי ניראה שהילד צריך לפני הטיפולים

הפרטניים, טיפול ביתי והתנהגותי. אני חושבת שכדאי לך לפנות לאחת ממנחות ה-ABA שזאת שיטת טיפול התנהגותי. בABA, עובדים על חיזוקים, על כל הצלחה-חיזוק. זה יוצר מוטיבציה אצל הילד. (המטרה היא ליצור מוטיבציה, כדי שבכלל אפשר יהיה לעבוד ושהוא יהיה מוכן לשתף פעולה.) לי ניראה כרגע שלילד אין את המוטיבציה, ולכן הילד לא יכול להתקדם ולכן צריך לגרום לו לרצות להתקדם ולהצליח. וזה לדעתי המקום להתחיל. אם תהיי מעוניינת, יש בבית לורן רשימה של מנחים לABA. היו כאן שירשורים בעד וכנגד השיטה, אבל לדעתי, מכאן את צריכה להתחיל.

 

[mayarel]

זו כבר פילוסופית חיים

דווקא ילד שכל כך קשה לו לשתף פעולה אולי צריך דווקא ריגשי? אין תשובה אחת נכונה..

 

[עמליה עמית]

מאיה, אין לי ויכוח איתך, אבל

היא מספרת שהילד לא הצליח לשתף פעולה בטיפולים הרגשיים. והמטפלים עצמם אמרו לה שלפני שתחזור אליהם, הילד צריך להרגע. יש לך רעיון אחר?

 

[עמליה עמית]

ד.א. אני לא עבדתי בשיטת טיפול

מסויימת עם הילד שלי, ולכן זאת לא פילוסופיית חיים. סתם הגיון ברור. דווקא הילד שלי קיבל את שיטת טיפול "אמא" והתחושות שלה מה מתאים ומה לא.

 

[למען ילדינו]

אני מסכימה עם עמליה

צריך להתחיל לעבוד עם הילד באופן אינטנסיבי. לדעתי ABA יכול לעזור.

 

[mayarel]

קריאה חוזרת ../images/Emo13.gif

היא לא סיפרה את זה עמליה. עם הקלינאית והמרפאת בעיסוק הם לא הצליחו ולא בתוכנית ביתית כלשהי ואין מילה עם טיפול ריגשי... אגב ריגשי זה לא אומר שהטיפול לא אינטנסיבי, ולרוב להיפך, הוא מתבצע בכל זמן פנוי ובנוסף בזמני המקלחת או האוכל וכדומה.

 

[עמליה עמית]

כנ"ל לגבי טיפול התנהגותי,

האם את יכולה להציע טיפול מתאים? ואיך הטיפול יאפשר לילד שיתוף פעולה.

 

[איטי המקורי]

לגבי שיטת ה-ABA

כשקבלנו את האבחון של ה-PDD פניתי לגננת מהיישוב שלנו שעובדת בגן בב"ב שעובד בשיטת ABA ומלבד חומר והמלצות לספרים היא גם נתנה לי קלטת וידאו של מישהו בשם מיכאל לא זוכרת את שם המשפחה שמדגימה איך עובדים בשיטה הנ"ל בגן. פניתי אליו ישירות כדי לבקש הדרכה וייעוץ אבל הוא אמר שהלו"ז שלו מלא ולכן עדיף לחכות לתחילת השנה בגן תקשורת. היות ובתחילת חופשת הקיץ היה לילד משבר גדול מאד כשהתחלף הצוות הקבוע של הגן בצוות של הקייטנה החלטתי באמת להמתין לתחילת העבודה בגן ובחופש לנסות "לעכל" את האבחון... לא תיארתי לעצמי שבגלל שורה של מחדלים הילד המקסים שלי יישב ללא גן עד לאמצע אוקטובר וכצפוי תחול אצלו רגרסיה התנהגותית משמעותית ומתסכלת במיוחד. ועכשיו כשלא ברור עדיין איפה הוא ימשיך אני מנסה להבין איך מיישמים לבד את השיטה הזו, מקווה שנצליח.

 

[עמליה עמית]

צרי קשר עם בית לורן... על תהססי

ואת יכולה כמובן לדבר איתי, 0523-641177

 

[mayarel]

אבל למה לבד?

הצעד הראשון היה להחליט על שיטה. החלטת על התנגותית, חפשי מנחה והדרכה. יש מרכזים, אפשר לפרסם בלוחות דרושים, יש קורסים להכשרה.. בקיצור זה לא חייב להיות כל כך קשה. היתרון בשיטה הזו הוא שהיא מאוד מסודרת, מחולקת לרמות ושלבים. יש גם עזרי לימוד מיוחדים שונים. תוך כדי הטיפולים תהיי מעורבת ותבקשי שיעורי בית. ככה הזמן שאת איתו יהיה להמשך יישום ותרגול.

 

[mayarel]

רעיונות לשיתוף פעולה

קודם כל אני מתחילה בכך שאני אומרת במפורשות אני עדיין מתלמדת, הניסיון שלי הוא רק עם רותם ועוד ילדה חמודה של חברה טובה שלי ומקריאה מרובה ככל שניתן. ועכשיו לרעיונות- אני מבינה שהילד קטן מאוד ועדיין לא מדבר או מדבר מעט. הרעיון העיקרי מאחורי הטיפול הריגשי הוא לחפש את היוזמה של הילד ולמצוא את הדרכים לחבר את היוזמה הזו לאינטראקציה ולתת לה משמעות. מה זה אומר בפועל? הילד רץ הלוך וחזור? אפשר לשחק תופסת, מחבואים, להיות רכבת, להיות אריה שרוצה לתפוס אותו, לאגף אותו וכשהוא מצליח לברוח לתת לו תחושה שהוא ניצח את המבוגר המצחיקוני... וכדומה שוכב על הריצפה? להיות השמיכה שלו, לכבות את האור ולומר עייף הולכים לישון!, וכסות אותו במטפחת צבעונית ולשחק קוקו, להזהיר: אני ב-א-ה לדגדג את ה..., להישען אליו (בזהירות

) עד שהוא מוחא.. מפנה את הגב? לדפוק על הגב: טוק טוק טוק, להופיע מולו שוב ולומר קוקו.. משחק שוב ושוב באותו משחק? לקחת חלקים ולהחביא בבגדים, להשמיע קולות מצחיקים שיהיו אפקטים קוליים.. מצייר ? מנגן? לומר "עכשיו אני" ולעשות דברים שוב עם קולות מצחיקים ומהר ולאט וחזק וחלש.. לא שם לב שמתחילים משהו? ליספור א-ח-ת ש-ת-י-ם ו---ש--ל--ו--ש!!!!!! לחכות לקשר עין לפני השלוש. רוצה לאכול משהו מסויים? להציע לו קודם משהו מפלסטיק או משהו שהוא לא אוהב.. להתבלבל כל הזמן כדי שיסביר את עצמו וכל הזמן להתייחס בסבלנות ובאמפטיה לנסיונות ולעזור ביצירת מעגלי תקשורת נכונים לפי הרמה: לא מלפפון? אולי גזר? לא גזר? אולי חומוס? כן ?? האאא חומוס!!! להלביש אותו לא נכון.. לגרוב גרבים על היד מכנסים על הראש, לעשות רק חצי.. בקיצור אי אפשר על רגל אחת. יש המון מידע והספר ילדים עם צרכים מיוחדים של גרישפן ווידר נותן הרבה רעיונות. אני בנוסף הולכת להדרכה במרכז בייקר שמאוד עוזרת לי. אם תתנו לי מצבים ספציפים אוכל לעזור יותר. היות והילדים האוטיסטים מבלים הרבה זמן בטיפולים ומסגרות שהם צריכים ליישר קו ולעשות את המתבקש מהם, חיפוש היוזמה אצלם מאוד עוזר להם להיפתח ולבחור בתקשורת מתוך הנאה משותפת. שווה מאוד לנסות להצחיק, להיות מגוכחים, מבולבלים. לתת להם את הזמן להגיב, ואת התחושה שיש למעשים שלהם משמעות. למצוא הנעה והנאה. ליצור מעגלי תקשורת ארוכים יותר ויותר. הרי הילדים לא צריכים לדעת איך משחקים במשחק מסויים, איך מציירים קו כזה או אחר או איך מסיימים פאזל באיקס זמן. הם צריכים לדעת לצאת מהבועה שלהם. הם צריכים לתקשר. הם צריכים להנות מאנשים נוספים מלבד עולמם העשיר. הם צריכים להיות בעלי יוזמה ויכולת לפתור בעיות (כמו איך מסבירים לאמא שגרב שמים על הרגל?). האמת, זו שיטה שכל הזמן צריך להמציא את עצמך מחדש אבל ההנאה היא של כולם ולא רק של הילד. ורותם מתקדם מאוד יפה ואני מאמינה שכמו כל ילד הוא צריך את אמא שלו וככה אמא שלו גם עונה על הצרכים המיוחדים וגם הרגילים.

 

[נועהספרבר]

אמא יקרה: קודם כל - אל יאוש. ולא-

לא ללכת לרכיבה טיפולית או להידרותרפיה רק כי הקלינאית והמרפאה בעיסוק לא הצליחו להתמודד איתו. עלייך לחפש קלינאית ומרפאה בעיסוק שעובדות עם PDD. יש כאלו שמתמחות בכך.