אבחון צליאק בת 3

[לרה14]

אבחון צליאק בת 3

שלום,
אני חדשה הנושא של צליאק...
בתי בת כמעט 3 מזה כמה חודשים מתלוננת על כאבי בטן, כך שהלכנו לרופא ועשו לה בדיקות דם,
הרופא הפנה אותנו לגסטרו כי ראה רגישות לגלוטן,
הבדיקות היו:
Endomysial Ab - שלילי.
TransGlutaminase (IgA) Ab - 10 (טווח 0-6.9)
Immunoglobulin A - 101.9 (טווח 21-140)

לפי הנסיון שלהן/ם האם מדובר בצליאק? אני לא כל כך מבינה את העיניין אם זה שלילי וזה חיובי...
אני יודעת שעד התור עם הגסטרו היא צריכה להמשיך לאכול כרגיל.
תוכלו לעזור לי בכיוון לפחות? תודה רבה.

 

[GalMilshtein]

לא להפסיק עם הגלוטן

היי

לפי מה שאני יודע הבדיקות דם לא חד משמעיות.
אצלנו לאחר בדיקת דם שהראתה רגישות לצליאק הלכנו לבדיקת ביופסיה בבדיקה עצמה הרופאה אמר שאין לדעת אבל חזותית המעי נראה כלא רגיש לגלוטן (אמור להיראות עם מהמורות).
הביופסיה קבע חד משמעית. צליאק!
וזה מאוד חשוב לגלות את זה ככה כי זה אכן חד משמעי.

עצתי אליך שימו דגש לא להפסיק עם הגלוטן. כמה שזה יהיה קשה והרצון שלנו כהורים שהילד לא יסבול. להחזיק מעמד עד הבדיקה.

אנחנו הפסקנו אחרי הבדיקת דם ואז החזרנו את הגלוטן לעוד חודשיים נוראיים כדי שהבדיקה תיהיה תקינה. היה כואב כהורים לתת לילד שלך רעל (מבחינת הגוף שלו זה רעל).

בהצלחה

 

[GalMilshtein]

לא להפסיק עם הגלוטן

היי

לפי מה שאני יודע הבדיקות דם לא חד משמעיות.
אצלנו לאחר בדיקת דם שהראתה רגישות לצליאק הלכנו לבדיקת ביופסיה בבדיקה עצמה הרופאה אמר שאין לדעת אבל חזותית המעי נראה כלא רגיש לגלוטן (אמור להיראות עם מהמורות).
הביופסיה קבע חד משמעית. צליאק!
וזה מאוד חשוב לגלות את זה ככה כי זה אכן חד משמעי.

עצתי אליך שימו דגש לא להפסיק עם הגלוטן. כמה שזה יהיה קשה והרצון שלנו כהורים שהילד לא יסבול. להחזיק מעמד עד הבדיקה.

אנחנו הפסקנו אחרי הבדיקת דם ואז החזרנו את הגלוטן לעוד חודשיים נוראיים כדי שהבדיקה תיהיה תקינה. היה כואב כהורים לתת לילד שלך רעל (מבחינת הגוף שלו זה רעל).

בהצלחה

 

[לרה14]

זה מאוד קשה

תודה,
כן אני מרגישה רע עם זה שאני ממשיכה לתת לה גלוטן, אם זה באמת לא טוב בשבילה,
הלכנו לסופר ורציתי לקנות את כל העוגיות שהיא אוהבת ופתאום אמרתי יאווו אם באמת זה צליאק היא לא תוכל לאכול את זה עוד... זה מאוד קשה, גם ההרגשה שהיא לא תוכל את זה עוד וגם ההרגשה שעד הבדיקה היא ממשיכה לאכול וזה לא טוב בשבילה... זה נורא קשה!.

איך עושים את הבדיקה? עם הרדמה?
תודה רבה....

 

[אמא של הבנים]

לרה, הקושי מאד מובן ומוכר מאד

עם זאת, מאד מאד חשוב שתהיה אבחנה נכונה ולא להעביר אותה לתזונה ללא גלוטן ללא צורך דבר שעשוי להקשות על אבחנה חד משמעית.
הבדיקה נעשית עם הרדמה בבית חולים. ההליך הוא קצר והילדים לרוב לא מרגישים דבר. הבדיקה נעשית דרך הפה.
הדבר היחידי שהצלאיקי שלי זכר מהבדיקה היתה המתנה שקנה לאחר מכן

 

[GalMilshtein]

קשה והכרחי

זה אכן לא פשוט אבל זה חד משמעי.
כמו שהרופא אמר לנו עדיף לוודא עכשיו מאשר לקבל תשובה לא ודאית ואז או לעשות עוד בדיקה או לחיות עם צליאק כל החיים ולא לדעת על זה.
&nbsp
יהונתן (הצליאקי) שלנו גם בן 3 .
הסברנו לו הכל על התהליך (בצורה יפה ועדינה).
הסברנו לו על ההרדמה והכל ועל זה שאנחנו ליידו כל הזמן, כמה שזה לא נכון כי לאחר שהוא נרדם ההורים יוצאים ואז חוזרים לפני שהוא מתעורר.
חשוב מאוד שאתם תשמרו על קור רוח ותבינו ותקרינו שזה הדבר הכי חשוב וטוב בשבילה.
ואכן הכי חשוב מתנה שווה ומאכלים ושתייה שהיא אוהבת (גם גלוטן

&nbsp
מבחינת ההורים מול הצוות הרפואי לדעתי הכי חשוב לבוא באנרגיות טובות ולהבין שבשבילם זה עבודה ויש להם עוד הרבה לקוחות.
אז כמה שתהיו יותר נחמדים ומבינים לצוות זה רק יעזור לילדה כאשר לא תהיו לידה.
&nbsp
בהצלחה

 

[אמא של הבנים]

שלום לרה14 וברוכה הבאה

אינני רופאה וכמובן שיש לפנות לייעוץ מסודר אצל גסטרו' ילדים.
למיטב הבנתי התשובות שקיבלתם אינן חד משמעיות שמדובר בצליאק.
בדרך כלל כאשר TransGlutaminase הוא חיובי, כלומר מעל טווח הנורמה, הבדיקה מועברת לבדיקת Endomysial. כך נראה שנעשה אצל בתך אך ה-Endomysial יצא שלילי שדווקא מצביע על כך שאין צליאק. יכול להיות שגסטרו' ימליץ לעקוב ולבצע בדיקות דם חוזרות בעוד כמה חודשים ולראות מה קורה.
לפעמים קורה שבדיקות דם מראות באופן חד פעמי תוצאה חיובית וכאשר ממשיכים לעקוב רואים שלא מדובר בצליאק. לפעמים כעבור כמב חודשים רואים שיש דווקא עליה בערכים...
בכל מקרה, הכי חשוב הוא להמשיך בתפריט רגיל ולא להוריד גלוטן מהתפריט ולהתייעץ עם גסטרו' ילדים.
הרבה בריאות,
אמא של הבנים

 

[לרה14]

תודה, כך נעשה

 

[טליאמתי]

ברוכה הבאה לרה14

אמרו הכל לפני לכן ממני רק בהצלחה גדולה