אבחון פיברומיאלגיה

[mmk3]

אבחון פיברומיאלגיה

היי לכולם,

בחודשים האחרונים אני חווה הרבה תופעות שאף רופא לא ידע להסביר אותם אורתופד נירולוג א.א.ג רופא עניים פסיכיאטר וכבר הופנתי גם לרופא גסטרו וגם לארגאולוג.
עברתי כמיות של בדיקות ורובן יצאו תקינות (,MRI,CT ומיפוי עצמות ובדיקות דם שונות ומשונות) עם הזמן התווספו עוד כאבים במקומות שונים בגוף. לאחר ביקור אצל רופא המשפחה הוא העלה השערה שאכן מדובר בפיברו.
השאלה היא כזאת אם יש טיפולים שאכן עוזרים להעביר את הכאב הבילתי פוסק במפרקים? אם כדי ללכת לארומטולוג. האם הוא יחדש לי משהו שאני לא יודעת ממה שקראתי ברחבי האינטרנט? (אציין שסימבטלה לקחתי בעבר וכרגע זה לא אופציה בשבילי כי אני לוקחת תרופה אחרת)
האמת שהסיפור הוא יותר ארוך כמתאים לחולי פברומיאלגיה הכל התחלי כבר לפני שנה בערך. אבל רק לפני שובעיים נתוני לי שם למה שכנראה יש לי.
ושאלה יותר נקודתי- בימים החרונים התחילו לי בצקות בידים וברגלים וכשאני נוגעת בנקודות האילו אין לי תחושה. זה משהו שאני צריכה לדאוג ממנו?
בנוסף אני כרגע מרגישה מאוד אבודה במצ"ב שלי ושאף אחד מסביב לא מבין אותי לא בעלי ולא המשפחה שלי. אשמח לקבל קצת תמיכה כיצד להתמודד עם כל הדברים האילו.
תודה מראש על העזרה

מיכל

 

[כלנית חיננית]

אתמול ישבתי לכתוב לך הודעה ארוכה שהתפוז מחק לי

ובגלל שהייתי עם חום במיטה לא היה לי כוח לשחזר..
עכשיו אני לא הכי זוכרת מה היה כתוב שם, אבל כן כמה מילים בכל זאת:
&nbsp
קודם כל, תמיד שווה ללכת לקבל אבחנה מסודרת. גם כדי לדעת שאנחנו לא המשוגעות שלפעמים המערכת הרפואית רוצה שנאמין שאנחנו, אבל בעיקר כדי לדעת איך להתמודד. ולא, האינטרנט לעולם לא ילמד אותנו בצורה מעולה איך להתמודד. במקרה הכי טוב נדע איפה לקבל תמיכה (רמז, רמז (-; ). רופא יידע אילו בדיקות עברת, מה ההיסטוריה הרפואית שלך, מה ניסית, מה לא ניסית. הוא יידע לעזור לך הכי טוב מכולם.
בהנחה שהוא מהראומטולוגים ה"טובים", כלומר, אלה שלא מנסים לשכנע אותך שפיברומיאלגיה היא ההגדרה שרופאים המציאו לעצמם כדי לא לטרוח יותר מדי עם חולה שנוטה להציק כי בעצם אין לה שום בעיה.
רשימה של רופאים מומלצים תוכלי למצוא במסך הזה, למעלה מצד שמאל, אחרי שתקישי ברובריקת החיפוש "רופאים מומלצים".
&nbsp
דבר נוסף שיש לי לומר לך הוא בקשר לבצקות:
כעיקרון, כל דבר שנראה לך חשוד, לא קשור, יכול להיות בעייתי, צריך לקבל ממך יחס שכזה. במילים אחרות - צצה תופעה חדשה? לכי תבדקי אותה.
לי לא ידוע על קשר בין בצקות לפיברו או לתשישות כרונית.
&nbsp
בהצלחה רבה!!
ותחזרי אלינו לעדכן. גם לגבי הראומטולוג וגם לגבי הבצקות.

 

[סיסטר מורפין]

מסמך חשוב מאוד שיכול לעזור לך

בעקבות העמימות והבלגן האופפים את הפיברו האבחון והטיפול בה התכנסו הראומטולוגים הבכירים בארץ וכתבו מסמך רשמי שעושה קצת סדר ומציע תכנית אבחון וטיפול מסודרת. ראי לינק מצורף:
http://www.ima.org.il/Ima/FormStorage/Type7/clinical_68_fibrom.pdf
המסמך כתוב בצורה ברורה ופשוטה, אינו ארוך מידי ובהחלט יכול לתת לך כיוון התחלתי. מאחלת לך שיהיה קל ובמהרה.

 

[mmk3]

חזרתי...

היי לכולם.
אמת שלא כתבתי ע ל תפתחויות כי ממש כאבו לי הידיים והיה קשה לי לכתוב.
הייתי אצל הרופא משפחה שלי שכמובן הפנה אותי לארומטולג שלפני שעה יצאתי ממנו.
הוא אבחן אותי כחולת פיברו ונתן לי ליריקה שאני לא ממש יכולה לקחת כי זה מתנגש לי עם תרופות אחרות.
השאלה היא כזאת איך מתמודדים?? עובדה, ילדים, בן זוג, חיי חברה

אם יש לי יותר משימה אחת ביום אני כבר מיואש מהבוקר שאני לא אצליח לעשות את הדברים אחרים? והילדים שם זה נקודה באמת כואבת יותר מהידים!! אין לי כוח להכין להם ארוחת ערב לקלח לשבת איתם על שיעורי בית להכין מערכת חוגים זה משרה מלא בפני עצמה והדבר היחיד שאני רוצה לעשות אחרי העבודה זה ללכת לעשות אמבטיה חם ולישון.
מה עושים? איך עושים?
ועם כל זה לשמור על תזונה נכונה ועוד לעשות פעילות גופנית?

 

[ויויאן טאץווד]

זה שיש אבחון ושאת לא צריכה להתרוצץ לגבי זה

זו כבר בשורה טובה.

אם הליריקה מתנגשת אז צריך לחפש כדור שלא מתנגש, ברוך השם יש לנו מגוון.

לגבי איך חיים עם זה, שבי איתנו קצת, קשה לי לכתוב את כל התורה. אבל על רגל אחת, המפתח הוא "ניהול המחלה", וזה אומר בעיקר ניהול אנרגיות.

לא לעבור את קו התשישות, אם עוצרים לפני אפשר "לחסוך" אנרגיה שמצטבת אם מתנהלים רק בתוך הקו, בלי לעבור אותו. וכך לאט לאט אפשר להגדיל את טווח הפעילות.

יש הרבה תובנות וכו', וגם עצות פרקטיות. אז מוזמנת לשתף ולהשתתף, לאט לאט תראי איך מתמודדות כל מיני מבינינו.

שיעור מס' 1: החיים חייבים להשתנות. אי אפשר לנסות לרדוף אחרי החיים כמו שהיו קודם. המחיר מגיע באופן מיידי ובולם אותנו. על האף.

וכן משימה אחת ביום זה לא מובן מאליו גם כן. ולעשות הרבה מנוחות יזומות, לפני שמגיעים לתשישות.