אבחון ילדים בספקטרום

[הלוך ושוב]

תגובה לניבה

על זה בדיוק כתבתי ("הורים נפגעי רופאים"). וכמובן(כמעט) כל ההתקדמות בזכות ההורים הדוחפים (והם שצריכים להבין בהקדם שגורל ילדיהם בידיהם). ולא לשכוח כמובן שקיימים בספקטרום גם ילדים שמצבם רע ונורא (מקרים בהם הרבה פירות אי אפשר לקטוף...). ואגב: הורים אלו (משום מה) אינם מתבטאים בפורום.

 

[הלוך ושוב]

אבחון ילדים בספקטרום

להורים שלפני אבחון ילדם: עכשיו כשאני נמצא בנקודת מבט מעט רחוקה מהאירוע (מהאבחון)וחושב על העניין- נראה לי שזה די פשטני להורים להאשים את אנשי המקצוע באי חיזוי/אבחון מיידי של מצב הילד. והמסקנה המתבקשת היא שעל ההורים לא לחכות ולא להשהות ולכפות את האבחון של ילדיהם. ההורים חייבים לדעת בהקדם שגורל הילד וסיכוייו בעתיד בידיהם. ההורים חייבים לעמוד כל הזמן על המשמר ולדעת שתמיד קורות תקלות של המערכת האמורה לעזור להם. הרגשת התסכול המוצדקת מהמערכת הרפואית "תישכח" במהרה. היא חייבת להישכח: חייבים להמשיך קדימה, לעקוב ולתקן את הטעויות הבאות שנכונו בהמשך הטיפול. אנסה לפרט: מי אשם בדרך החתחתים בתחילת הדרך- בדרך אל האבחון הראשוני? הרופאים/פסיכולוגים/יועצים/מאבחנים- הילד לא שלהם. בילד שלהם בודאי היו מטפלים אחרת. אבל להורים אין ברירה- לרופאים הידע, הניסיון ויש להם את הסמכות. יש לרופאים גם ניסיון אחר. איך לטפל בספקטרום ההורים של הילדים בספקטרום האוטיסטי. לטפל במגוון ההורים ששונים ממקרה למקרה... רוצה לומר: חתך הרופאים הממוצע בארץ (וגם בארצות המערב- שלא תהיה טעות בכך) סיגל (לדעתי) דרך התמודדות מול ההורים, מההורים המתנהגים כבת יענה ועד ההורים התובעניים וההסטריים שבינהם: הרופאים כפסיכולוגים (בגרוש) סיגלו מין גישה פוליטית ולא ממש רפואית שלפעמים קרובות ניראת שקרית ולא מקצועית. הרופאים שומעים את ההורים, רואים עד כמה בשלים ההורים להגדרת בנם. ובזהירות (במקרה הטוב) מנווטים את עצמם ואת ההורים לאבחנה הסופית. האם יש דרך אחרת לרופאים? לדעתי ולצערי לא. הורים שלא בשלים לקבל את מורכבות הבעייה של בנם, גם לא ידעו בהמשך איך לטפל בילד בצורה הנכונה וכך יתרון האבחון המיידי יתפספס ויגרם נזק יותר מתועלת (לילד ולתא המשפחתי). מצד שני ההורים הצעירים וחסרי הניסיון לא יודעים את "כללי המשחק". הם בדיעבד זועמים ובצדק. הבעייה היא שאי ידיעת כללי המשחק ואי התאקלמות מהירה במגרש פוגעת בהרבה מקרים בקידום הילד. השנים הראשונות, שהן המשמעותיות בקידום הילד לא מנוצלות כיאות. ולכן אין ברירה להורים המסוגלים והרוצים לקדם את ילדיהם עד כמה שניתן,והם חייבים לייזום איבחון מכמה מקורות ולרכז בידיהם את המשך הטיפול והבקרה עליו. בהצלחה לכולם.

 

[anidnd]

הלוך ושוב - שם ראוי למה שההורים

עוברים. לצערי אינני מסכימה עימך, ואף הצלחת להעלות את כעסי ברמיזות כאילו ההורים מתנהגים כבת יענה או שבעלי המקצוע אינם מיידעים אותם מחשש כי לא יוכלו להתמודד עם כובד הידיעה. פגשתי הורים רבים שרצו עם הילדים ממקום למקום, מאבחון לאבחון, שאלו חזור ושאול :"מה לא בסדר עם הילד שלי?". ולא קיבלו תשובות. פגשתי הורים שהאבחנה הייתה ידועה וכתובה במשרד הרווחה / בהתפתחות הילד - והם לא זכו להיות מיודעים מה בדיוק יש לילד שלהם. הורים שהתעקשו שמשהו לא בסדר - ונדחו בלא כלום, ואף נתנו להם את התחושה כי הם סתם היסטריים. תשובות כמו: "זה יעבור" / "הוא נולד בתת משקל" / "אין צורך בהפנייה לקלינאית תקשורת" / "קצת ריפוי בעיסוק, קצת קלינאית תקשורת והילד יהיה בסדר" - בוודאי ישמעו מוכרות לחלק מההורים הכותבים בפורום. וזה - במקרים שלילד יש בעיה ברורה ונראית לעין. מה לגבי אותם ילדים שהאבחנה הסופית היא אספרגר או PDDNOS שמהלכים על הקו הדק בין הלקות לבין הנורמה? בעלי המקצוע (אם בתום לב ואם בגובה לב) "מרדימים את ההורים בשמירה" בקלות יתרה במקרים האלה. ואם אכן בעל המקצוע פוגש בהורים שעלולים להגיב בצורה קשה לידיעה באשר ללקות של ילדם - מוטב שיידעו את ההורים ויספקו להם סביבה תומכת הן בטווח המיידי והן בטווח הארוך, על מנת שההורים יוכלו להתמודד טוב יותר עם הבשורה וכל מה שמשתמע ממנה. מדבריך עולה כי מי שנולד עם לקות להורים שאינם אסרטיביים / חסרי כוחות להתמודד עם הממסד / שמאמינים אמונה עיוורת בבעלי המקצוע - גורלו נחרץ מראש. אסור שזה יקרה - כמובן!! אני מסכימה עם שתי המילים שלך בסוף - "בהצלחה לכולם".

 

[הלוך ושוב]

הבהרה

מכל הלב אני מצטער ומתנצל אם פגעתי. זו כמובן רק מסקנתי/הרגשתי הפרטית ואינה מתימרת להיות מעבר לכך. ניסיתי לתמצת ולא נכנסתי לפרטים ולמקרים ספציפיים. במקרה שלנו הטיפול האמיתי בילד התעכב כחצי שנה עד שנה. לא נכנסתי גם לבעייתיות עם "המומחים" "בעלי שם" ובעלי עיטורים שדוגלים בשיטות טיפול והמיישמים את השקפתם ה"פילוסופית" ודרך הטיפול בילד כבר באבחנת הילד (ומונעים בכך התחלת טיפול). בסך הכל אני לא רואה חילוקי דעות של ממש בין דעתך ודעתי. רציתי רק להביא לידיעת "ההורים שבדרך" שנדרשת עירנות רבה וחייבים להצליב אבחונים. ונכון וידוע שילדים להורים שאינם אסרטיביים יתקדמו פחות משאפשר. אין מה לעשות בנידון וזה אופייני כמובן גם בעניינים אחרים, נוראים יותר (ענייני חיים ומוות). ויותר מכך: גם ילדים להורים חסרי אמצעים יתקדמו פחות מילדים להורים בעלי אמצעים, או להורים שמוכנים להקריב הכל למען הילד. וכו' וכו'. ככה זה בעולמנו ה"לא צודק". אבל לא זה הנושא. אני מאחל לכולנו ימים שמחים.

 

[ריקי 04]

כמו הרבה דברים, השיקולים גם כלכליים

ולא רק שלנו, לקופ"ח יש בהחלט נטיה לא לאבחן, עד גיל 3 - כדי שלא יצטרכו לטפל. עד גיל 3, כל מה שהם יכולים להציע זה קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, פעם בשבוע כ"א, זאת הרי בדיחה, והם יודעים. בגיל 3 לעומת זאת, אפשר לאבחן ו"לזרוק את המקרה על החינוך המיוחד". אני מקווה שהיום המצב יותר טוב, אבל לפני 3 שנים זה מה שקרה לנו. וכששאלתי שנה אח"כ איך היא לא איבחנה אותו - הדברים צעקו לשמיים. הרופאה אמרה לי: "מה כבר יכולתי להציע לכם?". כשאנחנו הבנו, 4 חד' אחרי הפניה הראשונה, בגיל שנה ושמונה, שהם פשוט לא מסכימים לאבחן מתחת לגיל 3 - עזבנו את המכון להתפתחות הילד, איבחנו פרטי והתחלנו תוכנית ביתית. היום כבר יש פתרונות לקטנים - האלוטפים, וזה הבדל מאד גדול (אני מקווה שזה עוזר לקופ"ח לאבחן- כי כבר יש על מי "לזרוק" את הקטנים). סליחה על הביטויים כלפי קופ"ח, אבל לכל אורך הדרך התחושה היא שמעדיפים להיפטר מהילדים האוטיסטים (יקר מדי לטפל בהם, ויש פרצות בחוק: הגדרת "סומטיים" ואפשר גם סתם למשוך זמן בדרך לאיבחון...)