אבחון טוראט

[delek1]

אבחון טוראט

בני בן ה-10 סובל ב-4 השנים האחרונות מטיקים מוטוריים שונים (טלטול הראש, פתיחה וסגירה של הפה, דילוג, מצמוץ, קרוב חפצים לצואר). הטיקים משתנים ויש תקופות בהן הם נעלמים. כשהלכתי לנוירולוג הוא אמר לי שזו תסמונת טיקים המאופיינת בגלים שבהם היא באה וחולפת. אני חושדת שמדובר בטוראט. האם יש מסגרת פרטית בה אוכל לאבחן את הילד? האם יש נוירולוג שמומחה באבחון טוראט?

 

[תיקי וזיו שגן]

סביר להניח שהגעת למקום הנכוןdelek1

מהיכן אתם בארץ...כך נוכל להפנותך למקום המתאים והקרוב למקום מגוריכם. ברוכים הבאים לפורום

 

[delek1]

אנחנו מת"א

 

[משה מלמן]

היי ערב טוב

בבית חולים איכילוב קיימת המחלקה להפרעות בתנועה של ד"ר ניר גלעדי שם יעשו לכם אבחון. יש להביא טופס 17 של קופת חולים. המומחה של הטיקים הוא ד"ר מרימס. לאחר מכן יש לפנות לשניידר למרפאת טוראט בראשותו של ד"ר הלן אפטר. אני מאחל לכם הצלחה. משה

 

[delek1]

תודה

תודה רבה על התגובות המהירות. האם יש מסגרת פרטית בה ניתן לערוך את האבחון? תור לשניידר הציעו לי לכעוד חצי שנה... האם יש נוירולוג פרטי שיוכל לעשות אבחון?

 

[משה מלמן]

ההבחנה נעשית במקום

ההבחנה באיכילוב נעשית במקום .הבעיה איתם שאין להם להציע כלים להתמודד עם האבחון כמו פסיכולוגים (טיפולים וכו')התור לאיכלוב מהר יחסית.הבעיה פה עם פסיכוטלוג פרטי שאולי הוא פסיכולוג טוב אבל הוא לא יודע מה זה טוראט. הסכנה שהטיפול התרפי שיתן לבנכם יש שגוי במהותו.באיזה קופה אתם חברים?קיימת בארגון רשימה של הרופאים שמתמחים בנושא ועליכם לפנות לבת שבע גרניט יו"ר הארגון המכונה פה שביק והיא תתן לכם האינפורמציה לה אתם זקוקים. פעם בחודש יש לנו בית פתוח בו ההורים נפגשים עם הורים ורואים שהשד אינו גדול. עלו דמי חבר הינה 180 ש"ח לשנה למשפחה. ניתן לבוא למפגש בית פתוח ולשלם שם את הסכום. משה

 

[הלנה]

דלק שלום וברוכה הבאה

גם אנחנו לא רצינו לחכות לתור בשניידר, אז קבענו עם פרופ' אפטר באופן פרטי. אם יש לכם ביטוח משלים מקבלים החזר של חלק גדול מהסכום...

 

[השגיא]

delek1 שלום

למיטב ידיעתי, כל רופא מומחה שמקבל במסגרת ציבורית, ניתן לפנות אליו באופן פרטי, תמורת הרבה כסף ותוך זמן קצר. אבל יש עוד אופציה. כשאני חשבתי שלבן שלי יש טוראט, רופא המשפחה שלנו הפנה אותנו לנוירולוגית ילדים, לאחר מספר ימים שוחחתי עם בת שבע גרניט (יו"ר עמותת אסט"י) שהמליצה לי לקבוע תור לפרופסור אלן אפטר בשניידר. התור אכן נקבע לעוד כ-5 חודשים, אבל ע"פ המלצתה של בת שבע, התקשרתי מדי כמה ימים לבדוק אם התפנה משהו, (הרבה פעמים אנשים נאלצים לבטל ומתפנה תור), וכך תוך שבועיים הגענו לפרופסור אפטר. לאחר מספר חודשים כשהגיע מועד התור שנקבע לנוירולוגית ילדים, החלטתי ללכת בכל זאת, אולי היא תוכל לחדש לי משהו. הגעתי לנוירולוגית שהידע שלה על טוראט ניזון כנראה מסטיגמות ושמועות, וכמות השטויות שהיא השמיעה לי בפגישה גבלה בפלילים והוצאת דיבה. בקצרה אומר שלדעתי כדאי לקבוע במרפאה ציבורית ידועה אצל מישהו שבאמת מבין בטוראט, ולהתקשר מדי פעם לבדוק אם אפשר להקדים את התור. אחרי הכל אתם כבר 4 שנים בסיפור, אז עוד כמה חודשים.... (וכדאי להוריד ציפיות כי בסופו של דבר שימוש בתרופות לא תמיד עוזר..) מקווה שעזרתי גלית

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

אכן, עדיף אצל מומחה לעניין...

אני הייתי אצל נוירולוג שלא מבין כלום מהחיים שלו (במרפאת מומחים של לאומית בר"ג), וכשתיארתי לו את כל הקטע של הטיקים, הוא ענה לי: "אני לא קוסם, חקר המוח נמצא בחיתוליו ואין לי אבחנה"! תחסכו לעצמכם התרוצצויות אצל רופאים שלא מבינים... גשו ישר לאלה שמתמחים בטוראט...

 

[אלי של נופר ובר]

דלק, בוקר טוב

גם אנחנו אובחנו(זה לא היה האבחון הראשון) וטופלנו בתחילת הדרך באופן פרטי אצל ד"ר אלי שחר (היום מנהל נוירולוגיית ילדים ברמב"ם. אז עבד בתל השומר וקיבל באופן פרטי בקליניקה שלו ברעננה), כך שניתן לברר לגביו.... היום אנחנו מטופלים (וכמובן ששם גם מתבצעים אבחונים) אצל ד"ר טלי שגיא בביה"ח וולפסון. יש להם שם מרפאה נוירולוגית מתקדמת מאד בתחום הטוראט, עם אפשרות לטיפול משולב ברפואה אלטרנטיבית (שלעיתים עשויה להקל).... שיהיה בהצלחה.....

 

[שביק]

לדלק ברוכה הבאה. יש מספר

מרפאות שניתן להגיע אליהן: בוולפסון אצל ד"ר טלי שגיא בשניידר אצל פרופ' אלן אפטר. לפי תיאורייך אני מניחה שאותו רופא צדק בקבעו תסמונת טיקים כרונית. יש דבר כזה וזה אינו טוראט. אם יש לך עדיין ספקות, וישנם איפיונים נוספים המתאימים לטוראט, יאבחנו את בנך באחת המרפאות הנ"ל. וכמו שכתבה גלית, קבעי תור, ומדי כמה ימים תתקשרי לשאול אם התפנה תור. לדעתי זוהי הדרך הנכונה. מאחלת לכם בהצלחה. אגב, אם בכל זאת בנך יאובחן כבעל תסמונת טוראט, אני מזמינה אותך להצטרף לעמותת א.ס.ט.י (טוראט), תתקבלי בברכה ועם כל הרצון לעזור בכל דרך אפשרית. שביק

 

[delek1]

תודה לכולכם על התשובות והעזרה!