אבחון טוראט

[הורה מודאג2]

אבחון טוראט

אודה לכם את תעזרו לי להבין ולחדד את ההגדרות לתסמונת. לפי מה שהבנתי נדרש שילוב של מספר טיקים מוטוריים בשילוב טיק קולי לתקופה של מעל שנה. במאמרים מסוימים רשום הרחה מוגברת כדוגמא של טיקים קוליים בעוד רובם מציינים רק תופעות ווקאליות בקטגוריה זו. האם הרחה אכן נחשבת כטיק קולי? האם אבחון טיקים כתסמונת מתכוון לכך ששילוב המוטוריים והקוליים יימשך מעל שנה (דהיינו כי במהלך שנה ייראו ויישמעו כולם)? הסיבה אני שואל היא כי לבני בן ה-8.5 יש טיקים מוטוריים, בעיקר בפנים, תקופה ארוכה, כאשר אחד מוחלף באחר (לא כמה ביחד). תדירות הטיק לאחרונה גברה מאד כאשר ב-3 השבועות האחרונים אני מזהה כבר שילוב של שניים מוטוריים - מתיחת שפתיים והעברת יד ישר אחר כך מתחת לשפה, כאשר לעיתים (בתדירות נמוכה יותר) ישנה גם הרחה של אצבע. האם עצם השילוב גם אם הוא חדש יחסית מעיד על תסמונת או שעדיין נדרש לעקוב ולראות אם הדבר ממשיך לזמן ארוך יותר? קיים גם חוסר שקט תמידי והתפרצויות כעס. אבחון בניצן לא העלה בעיית קשב אלא המלצה על מספר מפגשים לחיזוק עבודה מובנית בקריאה וכתיבה. אנו מתחילים גם מפגשים עם פסיכולוג וריפוי באומנות כעת. האם זה מספיק לשלב זה? אנחנו מאד מודאגים ולא ממש יודעים כיצד להתנהל. תודה על עצתכם.

 

[אלמונית פלונית1]

שלום אבא יקר

לגבי אבחון אם אכן זאת התסמונת או כל הפרעה אחרת אזי רק נוירולוג/פסכיאטר יכולים לקבוע ולכן למען השקט הנפשי שווה לכם לקבל חוות דעת רפואית. לגבי תיאורך זה מצביע על טיקים אבל הם לא בהכרך יכולים להיות משויכים לטוראט ולכן שוב רק רופא יכול לקבוע ולהחליט. עם אהבתכם כהורים אני בטוחה שכל מה שתעשו למען הילד רק יכול להועיל. שיהיה המון בהצלחה!

 

[הורה מודאג2]

שלום אבא יקר שלום אבא יקר

תודה על תגובתך והאהדה. האמת היא שאנו מאד (מאד) מוטרדים... ביצענו בעבר בדיקות נוירולוגיות וכל התוצאות היו תקינות. עם זאת הבנתי שהאבחון לתסמונת אינו נוירולוגי והוא נעשה בעיקר על במך אבחון פסיכולוגי? האם כך? אנו תקווה שהטיפול הריגשי שנתחיל בו עכשיו יהווה פתרון....

 

[נחמה ורפואה]

הורה מודאג 2 שלום,

דאגתך הרבה לבנך טבעית,מוכרת ומובנת..אנחנו היינו בדיוק באותו מקום של דאגה וחרדה לילדינו (רק שמצבו היה חמור משל בנכם- לא היה אצלינו ספק שמדובר בטורט ומצב הטיקים ובעיות הנילוות כבר התחילו להפריע להתנהלות היומיומית שלו.. מה שחייב לשקול מתן תרופות). לגבי אבחון בנך- כאמור, רק איש מקצוע יוכל לסייע.לגבי "משהו נוסף שאפשר לעשות"..מה שלנו עזר להתגבר על כל סימני התסמונת (באופן שהדהים אותנו ואת סביבתינו) בלי להשתמש בתרופות היה לבצע שינוי תזונה.. מתוך הדאגה הרבה שחשתי באותה תקופה- לא הצלחתי להתרכז בשום דבר, לא ישנתי בלילות- במקום לישון חיפשתי באינטרנט פיתרון\דרך לעזור לבני. כך הגעתי לאתר אומגה3גליל- שם מתואר הסיפור האישי של משפחת בן צבי שבעזרת שינוי תזונה הצליחה להחלים את בנה מכל הסימפטומים של התסמונת- כיום מופיעים שם סיפורים אישיים נוספים. גם אם בנך טרם אובחן- אך אתה מרגיש שאתה מעוניין לנסות לשנות את מצבו- יתכן ששינוי התזונה שעזר לנו ולמשפחת בן צבי ולמשפחות נוספות- יסייע גם לכם. שינוי התזונה מבוסס על 2 עקרונות בסיסיים של: 1) הוספת שמן דגים (=אומגה 3) לתפריט היומי של הילד במינון גבוה. 2) להוריד את צריכת הסוכרים,עמילנים, קמח לבן, בצורה דרסטית ובמקום זה לעבור לצריכה של פחמימות מלאות, ומורכבות. יש עוד כמה שינויים קטנים שניתן לעשות אך הנ''ל זה העיקר. השינוי הנ''ל רלוונטי למי שלא לוקח תרופות- מי שכן- צריך להתייעץ עם רופא לפני ביצוע שינוי שכזה כי נטילת אומגה 3 דגי במינון גבוה יכולה להזיק בשילוב עם תרופות מסויימות (אספירין למשל, אבל גם תרופות פסיכיאטריות מסויימות). מידע נוסף והסבר מדעי תאורטי לסיבה לכך ששינוי תזונה כזה יכול לסייע להתגבר על טיקים בפרט ועל סימני תסמונת טורט בכלל תוכל למצוא באתר אומגה3גליל. מחקרים קלינים להוכחת ההשפעה הטובה שייש לאומגה3 דגי על טיקים\תסמונת טורט ואותו כנ''ל על הפחתת צריכת הסוכר-טרם נעשו. אך לנו ולמשפחות נוספות, שינוי התזונה הנ''ל שינה את החיים לטובה. מאחלת הרבה בריאות לקטן ושהדברים יסתדרו על הצד הטוב ביותר! נחמה

 

[הורה מודאג2]

כמו מצוף בסערה...

ראשית, אני רוצה להודות מקרב לב על התשובות וההתיחסויות שלכם. אני מוצא עצמי קורא כמעט כל שורה כתובה שאני מוצא על התסמונת בימים האחרונים ומשייך כל התנהגות,או טיק של בני לתופעה. ההתגברות הפתאומית של טיקים בתדירות מבהילה הכניסה אותנו לבהלה אמיתית. נוסיף לכך דאגה (האם יצטרף גם טיק קולי ל"מערך" הקיים) ובלבול (מה עושים? מה לא עושים?) - תחושת סיחרור מוחלטת... הפידבק שלכם משמש מצוף שפיות והכוונה אופרטיבית ועל כך תודה כנה. את ההמלצה לתזונה כפי שרשמת נתחיל ליישם. האם הכוונה היתה להשפעה על טיקים בכללותם (גם כאלו הקשורים למתח נפשי "בלבד" ולא לתסמונת)? ראיתי בפורום שמוזכרים תוספי אומגה 3 של שתי חברות - גליל ו-Gramse. האם משנה איזה מהשניים? האם אפשר להשיגם בחנויות פארם רגילות? תודה

 

[נחמה ורפואה]

אב יקר,

לגבי שאלתך האם שינוי התזונה ישפיע על טיקים- אם הם קשורים למתח ולא רק לתסמונת.. גם בתסמונת טורט הטיקים מחריפים כשהמתח הנפשי גדל.. שינוי התזונה כפי שרשמתי אמור לטפל בגורם הבסיסי לבעיית הטיקים (שמוחרף בנוכחות מתח נפשי בין אם זה טורט או לא). אני לא רוצה להכנס כאן ליותר מידי מושגים מדעיים - אז בגדול- המוח האנושי כולל 20-30% אומגה 3 דגי (בעיקר מסוג DHA). אי קבלת החומר הזה במזון באופן סדיר, לאורך זמן עשוי לגרום, לאנשים עם גנטיקה מסויימת ,לחסר שיכול לבוא לידי ביטוי בין השאר בצורת טיקים, בצורה של הפרעת קשב, ובצורת בעיות נויירופסיכיאטריות נוספות. לגבי איזה סוג. אומגה 3 דגי מומלץ... יש הרבה סוגים, לא רק השניים שציינת- אנחנו למשל משתמשים ב OMEGA3 MAX- של אלספה-סירופ בטעם לימון שנרכש בסופר פארם. הסיבה שאנו רוכשים את הסוג הספציפי הזה היא שהוא נגיש (קיים בכל סופר פארם), טעם הדגים הטבעי מוסווה- המוצר מוגש בטעם לימון- מה שמאפשר לנו להסתיר אותו טוב יותר במזון של הילד. והכמות של שתי חומצות השומן החיוניות (=DHA +EPA) היא הגבוהה ביותר שמצאתי. גם המוצר של גראמסי נשמע לי מצויין והוא כנראה כולל גם תוספת חשובה של ויטמין E במינון גבוה. וגם המוצר של אומגה3גליל הוא איכותי וטוב. למעשה כל עוד המוצר כולל אומגה 3 ממקור דגי של יצרן מוכר , והמוצר איכותי- זה אמור לתת תוצאה- וזה מה שחשוב. כמו כן רצוי לקחת 200יחב''ל ויטמין E אם נותנים לילד מינון גבוה של שמן הדגים- כי זה מעכב את התחמצנות השמן במעיים ובדם שאינה בריאה וגם בצורה כזו יותר "חומר פעיל" מגיע לאברי המטרה- לכן אפקטיביות הפעולה אמורה להיות טובה יותר. מקווה שהנ''ל יסייע, ואני כאן לכל שאלה\בקשה. הרבה בהצלחה! נחמה

 

[הורה מודאג2]

תודה על ההסבר המפורט ושאלה קטנה

תודה על ההסבר הבהיר - הכמות, אופן הנטילה כמו גם ההיגיון מאחורי ברורים כעת הרבה יותר. בפוסט קודם שקראתי היה רשום שהמינון הינו 1 גר' חומר פעיל (אני מניח שהכוונה ל- DHA+EPA) לכל 5 ק"ג משקל גוף. בני שוקל 30 ק"ג. את יודעת במקרה את התרגום לכפיות? (כלומר כמה גר' יש בכפית שמן)

 

[נחמה ורפואה]

זה תלוי איזה שמן אתה רוכש..

באומגה 3 מקס של אלספה כמו גם בשמן של גראמפסי יש 1750מ''ג חומר פעיל (=EPA+DHA) בכל כפית. בשל גראמפסי יש כנראה גם 200יחב''ל ויטמין E בכפית (שלושתםשלי- תקני אותי אם אני טועה..). עבור מוצר כזה המינון היומי למשקל 30ק''ג אמור להיות כ-3.5 כפיות ליום (או כף+חצי כפית). אם אתה רוכש את האלספה מקס בטעם לימון כאמור רצוי להוסיף לזה 200יחב''ל ויטמין E ליום. זה המינון המוגבר שלנו עזר. אבל יש אומגה3 דגי במינונים שונים- הכל תלוי ב"עוצמת" המוצר שאתה רוכש- אבל החישוב שציינת- הוא החישוב הרלוונטי. כאמור, לא פחות חשוב להוריד את צריכת הסוכרים והפחמימות הלא מלאות: כלומר להפסיק לצרוך קורנפלקס, ממתקים, משקאות ממותקים, מאפים למינהם, מעדני חלב עם תוספת סוכר, ועמילנים: אורז, תירס, תפו''א, פסטה, לחמים וכו' ולהשתדל להעדיף על פניהם פחממות מלאות (פסטה מחיטה מלאה, אורז מלא, לחם מלא וכ'ו) או מורכבות (קיטניות ). הכוונה היא לא להפוך אתכם לפנאטים- אם הילד רוצה ממתק אחד היום- תן לו.. אבל באופן כללי כדי לראות שיפור- דרושה הורדה משמעותית במוצרי הסוכר העמילן והקמח הלבן ווזה אמור לבוא לידי ביטוי בפחות טיקים . (והפוך- אנחנו שמנו לב שהרבה פעמים כחצי שעה אחרי שהילד אוכל ממתקים - בעיקר כאלה שכתוב עליהם שכוללים פרוקטוז או גלוקוז.. יש התעוררות טיקים בולטת). כשינוי ראשוני הנ''ל אמור לתת לכם תוך זמן סביר שיפור ניכר לעין במצב הטיקים. תפדבק אותי- אני אשמח לדעת מה שלומכם ואם השינוי הנ''ל באמת עזר ובמידת הצורך לסייע. בהצלחה!

 

[הורה מודאג2]

מקווה שאוכל לבשר בשורות טובות : )

 

[נחמה ורפואה]

מחזיקה אצבעות שיצליח!

 

[שלושתםשלי]

הי! בשמן דגים אומגה 3 של GRAMSE

אכן, בכפית יש 200 יחב"ל ויטמין E. הוזהרתי לא להגיע למעבר למינון המומלץ, ולפי ה- NIH, אלה המינונים המומלצים: לגיל 8 -450 יחב"ל, לגיל 9- 900. אני יודעת שיש הטוענים שלא ידוע על בעיות גם בם מינון של 3000 יחב"ל . הבן שלי צריך לקבל 5 כפיות ביום, הוא בן 13, שזה אומר 1000 יחידות. אחרי כ-3 שבועות ירדנו מ-2 כפות מלאות (6 כפיות) ל2 כפות קצת פחות מלאות = 5 כפיות. 10% יותר מהמלצת ה- NIH. מובן שאתה יכול לתת שמן דגים לחוד וויטמין E לחוד וככה תשלוט במינון של הויטמין. אצלנו: הצלחה- אפרט לחוד. ובהצלחה לכם! והעיקר: תרגיעו. הרי הלחץ לא ישנה את הטיקים שלו, ולא משנה איך קוראים להם. מה שכן ישתנה זה הלחץ שאתם משדרים ומקרינים עליו ובסביבתו, ורק מזה אפשר לחטוף טיקים.... או להחמיר אותם, וכל התנהגות אחרת המושפעת מלחץ. בהצלחה!

 

[הורה מודאג2]

תודה על ההסבר, אנו מתחילים עם השמן...

 

[גובלינית]

מחקרים קליניים...

אישית, אני לא מכירה מחקרים קליניים המצביעים כך או אחרת על השפעה טובה שיש לאומגה 3 על טיקים ו/או טוראט. לכן, אשמח אם תוכלי (נחמה) לצרף קישורים למחקרים רלוונטים.

 

[נחמה ורפואה]

גובלינית הי

אם תקראי בעיון את דבריי להורה מודאג2, תחת הכותרת "הורה מודאג 2 שלום", תוכחי שאמרתי במפורש שמחקרים קלינים המוכיחים את ההשפעה הטובה שייש לאומגה 3 על טיקים או הפחתת סוכרים על טיקים טרם (

)נעשו. זה לא שונה ממה שטענתי עד כה או ממה שאומר בעתיד בנושא זה עד לחדשות. אם\ברגע שאדע על כל חדשות בנושא -כמובן שאשמח לעדכן. עדיין כדאי לזכור שקיימים מקרים קלינים, בינהם אנחנו, שבהם שינוי תזונה כזה עזר- כך ש"מלחמה בטיקים" (אולי) לפעמים כן אפשרית עם תוצאות משביעות רצון, גם אם היא מבוססת על דרך שטרם הוכחה קלינית במחקרים. שיהיה שבוע טוב!

 

[גובלינית]

הי נחמה! באמת לא שמתי לב... תודה על

הערתך. באשר לדבריך - סיפורי מקרה יכולים לשקף הצלחות וזה טוב. עם זאת - חשוב לבדוק את ההשלכות ( לחיוב ולשלילה) לאורך זמן. באופן אישי והיות ואין לי ידע רלוונטי - אני מעדיפה להתייחס בזהירות הראויה לטיפול באמצעות תוספי מזון בדיוק כמו שאני מתייחסת לטיפול תרופתי. לגבי המלחמה בטיקים - על זה אפשר לפתוח דיון נפרד בפני עצמו. ולדעתך יש מקום בהקשר זה כמו לדעתי שלי -שהרי אם כולנו נחשוב אותו דבר זה יהיה משעמם...

 

[נחמה ורפואה]

תודה על תשובתך ותודה על הסובלנות שלך !!

כייף שייש כאן בפורום אוירה של פתיחות וגם את הזהירות אני מעריכה. שיהיה שבוע טוב!

 

[גובלינית]

לאבא המודאג שלום

ראשית - אבקש לענות על שאלותיך באופן מסודר:

אכן, על פי הקריטריונים העדכניים (וגם אלו שאמורים להתעדכן בקרוב) - על מנת לאבחן טוראט, חשוב לראות שילוב טיקים מוטוריים בשילוב לפחות טיק קולי אחד למשך תקופה של מעל שנה.

לגבי הרחה - הרי, שבאופן כללי, כל טיק שבא לידי ביטוי מהסרעפת ומעלה ואשר מערכת הנשימה מעורבת בו יכול להיחשב כטיק קולי. בכלל זה - גם הרחה, גם יריקות ו(ח"ו...) קללות - נחשבות כטיק קולי.

לגבי הופעת הטיקים עד האבחון - הרי שהטיקים אמורים להימשך כשנה, להחלף בביטוי ובעוצמה ובמידה ויש הפסקה, הרי שהיא אינה עולה על 3 חודשים. בהקשר זה חשוב להדגיש - כי כ- 20% מהילדים סובלים בשלב כזה או אחר מטיקים, אשר חולפים באופן ספונטני (ואפילו נשכחים) - לכן, מתבקש מעקב של שנה.

לגבי הבן שלך והאם ההתנהגויות שלו קשורות לטוראט - זה יהיה לא רציני ולא אחראי לתת לך תשובה על כך במסגרת הפורום. לכן, חשוב לגשת לרופא בעל נסיון ולבדוק האם בכלל מדובר בטיקים. בכל מקרה - חשוב לנהל רישום את ההתנהגויות שאתה מתאר (לשם מעקב), כי התור לרופאים (גם באופן פרטי) יכול לקחת גם מספר חודשים בשל העומסים. לשם כך, אני מצרפת דוגמה לטבלת מעקב. אם יש דברים נוספים שלדעתך לא מופיעים בטבלה - תוכל להוסיף.

לגבי חוסר שקט להתפרצויות כעס - הרי, שאלו יכולות להיות קשורות גם (ואולי בעיקר) להפרעת קשב. טיפול התנהגותי (פסיכולוגי) ו/או רגשי (באומנות) בהחלט יכולים לעזור בהקשר לויסות ההתנהגות. למעשה, בעיני, חשוב לשים את זה בעדיפות ראשונה לטיפול, כי עם הטיקים לומדים במהלך הזמן להסתדר (אם לא עושים מהם יותר מדי עניין).

הדאגה שלכם מובנת, אך עם זאת חשוב לשמור על פרופורציות. מה שחשוב בעיקר הם הצרכים של הילד - מה מפריע לו ולמה הוא זקוק כדי להתקדם. הנטיה הראשונית של כולנו היא "להילחם" בטיקים - אם באמצעות תרופות או באמצעים אחרים. מנסיון אישי וקבוצתי, אני יכולה להעיד, שהמלחמה בטיקים אבודה מראש ואת האנרגיות כדאי להפנות לתחום הרגשי - להכיל את הילד, את הצרכים שלו ולנסות לתת להם את המענה הכי טוב. לכן, זה מעולה שאתם הולכים לפסיכולוג ואני בטוחה שהוא/היא יוכלו לעזור לילד בהיבטים הרגשיים / התנהגותיים וגם תוכלו להתייעץ לגבי הטיקים ועד כמה הם מפריעים לילד (אם בכלל).

הערת אזהרה לגבי טיפול באמצעות תוספי מזון - אני מציעה להתייעץ עם איש מקצוע מוסמך (נטורופת או תזונאי, רצוי שיהיה גם רופא) לפני שאתם נכנסים למסכת של הוצאות וטיפולים. בהיבט הרגשי - חשוב שלא לעשות הקשר ישיר לטיקים, כי כל התעסקות עם הטיקים נחשבת כ"הערה" ובטח שאינה רצויה במידה ואתם נמצאים בתחילת הדרך. על כן, גם אם הולכים על טיפול אלטרנטיבי בטיקים - חשוב שלא לעשות את ההקשר הישיר, כי זה עלול לתת לילד תחושה שמנסים "לתקן" אותו ושמשהו אצלו לא בסדר. היות ואני לא מכירה מחקרים קליניים שמצביעים על יעילות הטיפול באומגה 3 להפחתת הטיקים - כדאי שלא לצפות ליותר מדי בערוץ טיפולי זה. מקסימום - תופתעו לטובה.. מידע נוסף למתמודדים "מתחילים" תוכל למצוא בשאלות הנפוצות ובקישורים שלנו. שיהיה

 

[הורה מודאג2]

תודה גובלינית

תודה על ההסבר המפורט. הדגש ששמת על ההתמקדות בצד הריגשי לעומת הלחץ שלנו מהטיקים חידד מאד את מה שנכון לעשות וכך ננסה לפעול. את השמן הפכנו לנושא משפחתי ללא כל קישור מוחצן ליטיקים - כל אחד מבני המשפחה לוקח את מנתו, כולם ביחד,תחת הסיפור שהדבר חשוב לבריאות וליצירת אווירה שלווה שכן הויטמין משפיע לחיוב על הגוף (לאחרונה היה מתח בבית וחוסר סובלנות של כולנו). אנחנו לוקחים כדור, האחות הקטנה כדור ילדים והבן את הכפיות...

 

[נחמה ורפואה]

שלום הורה מודאג2, מה שלומכם??