אבחון זריז במכבי/דנה

[אמאגנות]

תודה לכולם!

 

[אמאגנות]

אני לא באמת מבינה בעצמי...

אבל לפי הבנתי יש מספר נוגדנים לגלוטן שהמספר שלהם עולה אצל חולי צליאק. הבדיקה הרגילה בודקת נוגדנים מסוג אחד ואפשר לבדוק אם נמצאים גם הנוגדנים מהסוג השני, כדי לקבל אינדיקציה יותר וודאית. הבנתי גם שאלה נוגדנים יותר רגישים ולכן אם הם נמצאים זה סימן מובהק.

אבל כאמור אני לא רופאה ובאמת מכירה את הנושא רק שבוע...

 

[טליאמתי]

בדיקת נוגדני EMA היא בדיקת נוגדני אנדומיסיאל

אלה סוג נוסף של נוגדני צליאק.
למיטב ידיעתי (אבל אני לא רופאה כמובן לכן יש מצב שאני טועה) זאת בדיקה קצת יותר רגישה.
לפני כמה שנים נטען שהיא יקרה יותר ולכן היא לא נעשית כשגרת אבחון צליאק-לדברי הגסטרו שלי אין בטענה הזאת ממש והיא שלחה בשנים הראשונות של הצליאק את שלושתינו(ובנוסף את הצעירה שלי שאינה צליאקית אבל עושה בדיקות מעקב אוטואימוניות אחת לשנה-שנתיים) לעשות אותה כחלק משגרת הבדיקות השנתיות.
&nbsp
הנה, באדיבות גוגל הכל יודע:
לשים דגש על הפסקה השניה והפסקה האחרונה
http://www.wikirefua.org.il/index.php/נוגדנים_לאנדומיזיום_-_Anti_endomysial_antibodies

 

[אמאגנות]

אבחון זריז במכבי/דנה

רציתי לשתף אתכם בסיפור האבחון שלנו עד עכשיו - אנחנו ממש מרוצים מכל מי שנתקלנו בו בתהליך.

מיכל היתה חולה (וירוס בטן שהשתולל בגן) לפני חודש, חודש וחצי (חטפה אותו כמה פעמים). מאז המשיכה להתלונן על כאבי בטן, והייתה עצובה ועייפה כל הזמן. הגננת גם העירה את תשומת לבנו לזה שהבטן שלה נפוחה. אחרי שראינו שזה ממשיך בלי קשר למחלה הלכנו לרופאת הילדים שלנו, ד"ר לאה קורן, שמיד אמרה שזה נשמע כמו צליאק, ושלחה אותנו למגוון בדיקות מקיף כולל אולטרסאונד בטן. כשחזרו התוצאות (ביום שלישי השבוע) היא נתנה לנו הפניה דחופה לרופא גסטרו, והמליצה מיד שנלך לאחד הרופאים שעובדים בבי"ח דנה (קרוב אלינו הביתה, והיא גם רופאה בכירה שם ואמרה שיוכלו לדבר איתה) כדי שאפשר יהיה לעשות ביופסיה בזריזות. היא גם המליצה לנסות לקבוע תור למרפאת גסטרו בבית החולים מתוך הנחה שיהיה תור יותר קרוב, ולנסות לקבל החזר ממכבי.

אתמול התקשרתי, והיה תור להיום. הגענו לרופאה נחמדה בשם ד"ר יעל ויינטרוב. כמובן שתור לביופסיה לוקח זמן (כרגע צריך להמתין עד אוגוסט). הרופאה בדקה את מיכל ואמרה שזה ברור לה שזה צליאק, אבל לפני שמשנים את כל החיים כדאי לעשות עוד בדיקה כדי לקבל אבחנה וודאית. היא אמרה שאפשר לעשות בדיקת דם נוספת, לנוגדן אחר בשם EMA, ובצירוף הסימפטומים של מיכל 2 בדיקות זו אבחנה מספיק וודאית ואפשר להימנע מביופסיה! היא גם הגדילה לעשות והציעה לנו לעשות את הבדיקה אצלם באותו רגע באופן פרטי כדי לא לחכות לרופא של מכבי שיאשר אותה. ביררנו והעלות היתה 100 ש"ח, בהחלט סכום ששווה היה לנו לשלם כדי לזרז את כל התהליך.

כרגע מחכים לתוצאות, ובהנחה שהתוצאה תחזור חיובית יצא שעשינו את כל תהליך האבחון במשך כשבועיים וחצי מהרגע שהלכנו לרופאה בפעם הראשונה. זה מאוד חשוב לנו כי הסימפטומים שלה די משמעותיים וחבל למשוך אותה בלי אנרגיה ועם כאבי בטן במשך חודשים, מה גם שלדעתנו לאט לאט היא מעבירה את עצמה לדיאטה ללא גלוטן - היא ממש נמנעת מדברים שבעבר אהבה מאוד כמו ביסקוויטים ולחם, ואכן נראה שהיא מרגישה קצת יותר טוב.

בקיצור - נתקלנו בשתי רופאות מצוינות, יצירתיות ונכונות לעזור - בדיוק מה שצריך כשמגלים פתאום משהו כזה...

 

[אמאגנות]

אבחון ללא ביופסיה

פתאום חשבתי על זה - האם אתם מכירים חולים שאובחנו ללא ביופסיה? האם מישהו יכול אחר כך להגיד לי שהיא לא אובחנה כראוי ולכן לא מגיעה לה הכרה כזו או אחרת?

 

[net the jet]

האמת, היום מאבחנים צליאק ללא ביופסיה , לפי בדיקות דם

בלבד רק כאלו שקרוב משפחה מדרגה ראשונה אובחן קודם ע״י ביופסיה.
לא יודעת מה להגיד לך לגבי הכרה כרגע או בעתיד.

 

[טליאמתי]

אני שמחה שחווית האבחון שלכם עברה טוב ויעיל

באשר לשאלתך,מצטרפת לדבריה של נטע.
היום מאבחנים צליאק ללא ביופסיה רק אנשים שיש להם עבר משפחתי מקרבה ראשונה לצליאק.
האם תהיה עם זה בעיה בעתיד?
אין לי מושג.
יש מצב שבצבא יבקשו ממנה תוצאת בדיקות האבחון כולל הביופסיה או שבעתיד יהיה צורך בהוכחה על ידי ביופסיה לצרכים אחרים-אולי ואולי לא.
בכל מקרה, לחכות עד אוגוסט זה מוגזם בכל קנה מידה ואם אתם בכל זאת רוצים ביופסיה כדי להיות בטוחים באבחון ושיהיה אבחון רשמי (אחרי הכל, כל החיים לפניה)-נסו להקדים את התור בכל אמצעי אפשרי.
אם תחליט

 

[אמאגנות]

הרופאה אמרה שהיא בטוחה באבחון

ושקלה אפילו להעביר אותה כבר לתזונה ללא גלוטן. בסוף החליטה לחכות עוד קצת למקרה שהבדיקה הנוספת תחזור שלילית ואז יהיה צורך בביופסיה בכל מקרה. היא אמרה שזו לא גישה קלאסית אבל קבילה.
&nbsp
יש איזה שהוא "מסמך רשמי" שאמור לאשר שהיא חולת צליאק?
&nbsp
דבר אחד כבר הבנתי - צריך לפתוח קלסר ולתייק בו את כל המסמכים הרפואיים שלה...

 

[hillator]

אפשר להקדים ביופסיה

תמיד יש אנשים שמבטלים או שאפשר לשקול לעשות פרטי באסותא

 

[net the jet]

דברים משתנים כל הזמן. נכון להיום המקום היחידי ש" דורש"

איבחון לאיזה מטרה זה הצבא. בנתיים לא מקבלים שום דבר משום מקום אחר ( יש ארצות שמקבלים מעין " מרשם" חודשי לרכישת מוצרים בסיסיים כמו קמח/לחם ) או תוספת כלכלית בצורת נקודות זכות או משהו... בקיצור, פה עוד אין כאלו דברים.
אני מניחה שאם וכאשר, יהיה צורך באיזה שהיא אחידות של איבחון, ואין לי מושג מה הוא יהיה.
עד לא מזמן ביופסיה היתה 'הקובעת' המרכזית לאיבחון.
לא עולה לי בראש עם מי ניתן להתיעץ בנושא, אולי עוד רופא גסטרו ?!

 

[טליאמתי]

ה"מסמך הרשמי" הוא תוצאת בדיקת הנוגדנים+תוצאת הביופסיה

כששתי התוצאות חיוביות לצליאק.

העניין הוא שכאשר נכנסים לתזונה נטולת הגלוטן, הגוף מחלים, וזאת מטרת התזונה הזאת וזאת הסיבה שחייבים להקפיד עליה משך כל החיים באותה רמת הקפדה.
עכשיו, אם תעשי את הבדיקות האלה בזמן שאת כבר מקפידה על תזונה נטולה במשך תקופה, תוצאות הבדיקות לא יראו צליאק. הן יראו גוף בריא (כמו שצריך שיהיה) ולכן, עדיף לעשות את כל הבדיקות לפני הכניסה לחיים הצליאקיים.
אם יהיה צורך בהוכחה כלשהי למטרה שדורשת זאת- יהיה צורך לחזור לגלוטן לתקופה של שבועות או חודשים אחדים על מנת להוכיח על ידי אותן בדיקות בדיוק שיש צליאק.
ובכל מקרה, לדעתי כאשר מדובר בשמירה תובענית כזאת שנמשכת כל החיים כדאי להיות בטוחים במטרה ובסיבה ב-100% ולא להגיע למצב שבו לאחר מס' שנים יש...פקפוק כלשהו.

בהצלחה!