טל

טל

טל הולך לקיטנה של בית הספר. הוא עולה לכיתה א'. מחר יש יום בריכה. לרגל העניין, נוריד לו את הסד לחמש שעות של הקייטנה במקום לשלוש שעות מפוצלות ביום. אריאלה אמרה שזה בסדר. ביום ה' אנחנו בפיזיו. אני חייבת להגיד שיש לי שאלות נוקבות לרופאים ולאריאלה. אני רוצה להבין למה כשטל בלי הסד, הוא סוחב קצת את הרגל. למה נתתי ילד עם הליכה תקינה לפני הניתוח, וקיבלתי ילד שסוחב רגל כבר כמעט חצי שנה אחרי הניתוח. בעוד שמונה חודשים הרגל אמורה להגיע למקסימום הטווח שלה ולמקסימום היישור שלה. אני פסימית משום מה. אני לא משוכנעת שהרגל תהיה ישרה אז. אני מצוברחת נורא. משהו כל כך לא ברור לי באופן שבו מתנהלים הדברים האלה. אני לא מרגישה שאני מקבלת מספיק הסברים. ב- 18.7 יש פגישה עם ויינטרוב. הוא בטח יגיד שאין לי סבלנות ורק אחרי שנה רואים את התוצאות. אבל הבטן שלי מתהפכת מהתחזיות האלה. משהו בפנים אומר לי שזה עוד לא סוף פסוק.
 

ehudfogel

New member
נו אם תחושת הבטן כזו אז אתם חייבים

ללכת לרופא נוסף שיסתכל יתרשם ויגיד את דעתו אל תחכי יש לך מספיק אינפורמציה מכולנו לאן כדאי ללכת חיזוקים שחר
 
שחר, אני אחכה עד הפגישה עם ויינטרוב

אני בכל זאת רוצה לשמוע אותו. זה בעוד עשרה ימים. אחרי הפגישה נהיה יותר חכמים, או לא... ואז אולי אלך לחוות דעת נוספת. תודה על התגובה.
 

Adoushi

New member
היי יעל

אל תתני לפסימיות לשלוט בך. יש לך ילד מקסים. במקום הפסימיות צריך ידע (שזה כוח). אני ממליץ לקרוא ולחפש על הניתוח שטל עשה. מה השם של הניתוח באנגלית? אולי נעשה חיפוש וגם אפשר לשאול הורים לילדים בפורום יאהו למשל אשר עברו את הניתוח ואיך ההתקדמות שלהם. אני גם לא הייתי שולל התייעצות וקבלת חוות דעת מרופא אחר. אבך, העיקר לעשות את הכל בתקווה ולא בפסימיות. ואיך את תמיד כותבת: יש בי אהבה והיא תנצח
 
איהאב

אני לא מצליחה למצוא/להבין שום חומר על הניתוח הזה באינטרנט. הניתוח הוא:Tibialis Anterior transfer - left clubfoot ניתוח העברת גיד ברגל שמאל. ביאהו אני לא מצליחה להתמצא. זה פורום נורא קשה מבחינת הממשק שלו ואני לא מסתדרת עם זה. אם תמצא לי משהו איהאב, אני אודה לך מאוד. בכל מקרה, אני אקבל חוות דעת נוספת אבל נראה לי שאחכה עד אחרי המפגש עם ויינטרוב ב- 18 ביולי. תודה.
 

Adoushi

New member
יעל

הנה מה שמצאתי בפורום Clufboot ביאהו:
======================================== Anterior Tibial Tendon Transfer. It's a surgical procedure where they detach the big tendon that runs down the front of your ankle, and reattach it to another bone that's more towards the outside of his foot. The tendon holds the foot in correct alignment. Jake will be in a cast for 6 wks, and that should be the end of his clubfoot treatment!! According to our surgeon, relapse after this surgery is extremely rare. :) Kassia mommy to Jacob 3/22/01 (Lt clubfoot, ATTT surg 4/27/04) and Emily 11/22/02 ================================================= Cori-- I'm sorry your son will need that surgery- that will be hard, having him in a cast all summer. I hope everything goes well for both him and you!! Will he need any further treatment afterwards? Jake is doing great, thanks for asking! :) We're down to giving him pain medication just 3 times a day now (in the morning, before nap, and before bed)...he never really seems uncomfortable anymore. He gets around great. It's amazing how well he's adjusted to having the cast! He crawls around (really fast) and can do stairs. He has tried to walk with it a few times already, but we're trying to discourage that (technically he's supposed to stay off it for the entire 6 wks, but I don't know how I'd pull that off, other than tying him down LOL!). Our main problem thus far is his frustration with the things he can't do. He got seriously pissed at me when we went to the grocery store, because I wouldn't let him crawl around and made him ride in the cart. He's also sad about not being able to go to the park (I don't want him crawling around in woodchips) and not being able to crawl around outside. Already he's starting to wear thru the fiberglass outerwrap at the knee area...can you imagine how fast it would wear thru if he was crawling on cement?? He's also upset about not being able to have a bath. Jake's cast will be coming off June 9...I can't wait for that day!! We have a calendar hung in Jake's room and we're planning on doing a countdown for him. :) Good luck with your son's treatment--I hope all goes well for you! Kassia mommy to Jacob 3/22/01 (Lt clubfoot, ATTT surg 4/27/04) and Emily 11/22/02 ============================================​
ואני אכתוב לך במסר את כתובות האיימל של האמיהות הלאה, כדאי ליצור קשר איתן ולהחליף חוויות.
 

Adoushi

New member
והנה עוד הסבר מפורט יותר

Martin, Thank you for the info. That was the surgery I thought my son was going to need. But instead he is having the supramalleolar tibial osteotomy. It would be nice to abbreviate that. STO. (LOL) My son has had the posteromedial release at 11 months. Even though the article says the ATTT is minimal compared it sounds worse. Thanks again. Cori Joseph 7.2.97 Unilateral left clubfoot --- In [email protected], "Martin Egbert" <martinegbert@e...> wrote: > Cori, > > An ATTT is an Anterior Tibial Tendon Transfer. It is a surgery that > can be done when there is a relapse and a child is over 2 years of > age. It takes the tendon that runs down the top of the foot that > attaches to bones that attach to the big toe and moves it's > connection over to bones that attach to the 3rd toe. > > There is a couple of pages of photos and description of an ATTT that > can be seen at the Global HELP web site. > > "When the deformity relapses, further weekly manipulations are > performed and plaster casts are applied. Occasionally, another > percutaneous Achilles tenotomy may need to be performed. In some > cases, despite proper bracing, a simple operation may be needed when > the child is older than 2 years to prevent further relapses. The > operation consists of transferring the anterior tibialis tendon to > the third cuneiform." > http://www.global-help.org/publications/pubclubfoot.html > > The ATTT is done by Ponseti method doctors and some others after > repeated relapses that can't be fully corrected by just recasting. > In many other treatment methods, relapses would be treated with some > form of a release type of surgery. Dr. David Feldman of NYU said of > the ATTT "This surgery (ATTT) is minimal compared to the typical > surgery done currently (Posterior release types)." > > Martin and Joshua (3-17-99)​
מקווה ששפכתי קצת אור. איהאב
 
איהאב, תודה על כל מה שכתבת כאן

קראתי בעיון. היום בבוקר הייתי בפיזיו. אריאלה מתלהבת ואומרת שההתקדמות עצומה. עדיין, בעיניי המנח של כף הרגל יותר גרוע מלפני הניתוח. אני אחכה לווינטרוב ב- 18 בחודש. אני די שבורה מהסיפור הזה. מלווה אותי ההרגשה שטל נכה בעיני הסביבה ובעיני עצמו למרות שהוא לא מדבר על זה בכלל. הוא רץ כמו כולם אבל תמיד אחרון ומתעייף בקלות. הוא לא מוותר לעצמו ולי הלב כואב מבפנים. אל תדאגו, אני לא מראה לו את זה אני מרגישה את זה בלב ומשתפת רק את בעלי. הורים לילדים בגן צתמיד אומרים לי, אבל לפני הניתוח בקושי הרגשנו שמשהו לא בסדר עם הרגל, עכשיו דווקא כן מרגישים. ואני, אין לי מה להגיד להם אלא שאמרו לי שהרגל תגיע למקסימיזציה שלה בעוד תשעה חודשים. נקווה לטוב, יעל
 

אודונים

New member
יעל

אני שוב רוצה לחזק אותך- לכי עם הרגשות שלך אבל במקביל תנסי לעשות על עצמך עבודה. זה טל המקסים שלך גם אם הרגל תשאר חלשה בשבילנו הוא מושלם כמו שהוא ומכאן אפשר רק להשתפר אני מקווה שזה מתקבל כמו שהתכוונתי ולא יצא לי הפוך חיזוקים שחר
 
אין לי מה לומר לך!

במיוחד שצריך לתת "דין וחשבון" לילדי הגן שיש להם הרבה שאלות שלא תמיד אנו יכולים לספק להן תשובות. תמיד אומרים "צעד אחורה בשביל שני צעדים קדימה", אז אני בטוחה שזה לקראת הצעד קדימה הבא, וגם טל יכול להסביר להם את זה. ספרי קצת, איך מתקדמת ההתרגשות של טל טל לקראת העלייה לכיתה א'???? קניתם כבר דברים?, האם הוא יהיה בבי"ס של עמית או שזה ביה"ס שמחולק לחטיבה ותיכון לחוד? ספרי איך מתקדמת הוצאת הספרים?, האם כבר פנו אלייך בבקשה להפיק הוצאה?, או איך שקוראים לזה? תרגישי טוב ותמשיכי להיות חזקה עבור כולם, את האמא המקסימה בעולם (יצא לי חרוז, אבל התכוונתי לכל מילה!!!)
 
תודה לשחר ולאורית, ותשובות:

שחר, אני אוהבת את טל עד אין גבול והוא באמת ילד מקסים ונפלא. אני גאה בו ולא אכפת לי מה אחרים אומרים, אכפת לי רק מה זה עושה לו ומה זה יעשה לו. אני רק רוצה באמת שאחרי כל הסבל שהוא עבר, לפחות תהיה הצלחה לניתוח. יכול להיות שאני סתם פסימית וצריכה לאמץ גישה של אמונה ברופאים ובתחזיות ובסטטיסטיקות שאומרות שאין ספק שהכול יסתדר, אולי אני צריכה פשוט להתאפק מלקטר עוד תשעה חודשים ואז לראות אם חלילה משהו לא נראה תקין ולא לשפוט על פי מצב הרגע, אבל אני מקטרת רק פה, תאמינו לי. אני לא מדברת על זה אלא עם בעלי וגם איתו מעט כדי לא להכביד בתחזיות הפסימיות שלי. ואורית, טל מתרגש לכיתה א'. הוא הולך לקיטנה שבבית הספר שהוא יעלה אליו והוא נרגש מהמחשבה שהוא נמצא שם למרות שזה עדיין החופש הגדול. עדיין לא קנינו ילקוט ואת שאר הדברים, נעשה את זה בחגיגיות לקראת סוף החופש, כי אחרת הוא יתרגש יותר מדי וירצה אפילו לישון עם הילקוט... :) הוצאת הספרים זורמת נהדר. ספר ראשון יוצא בראש השנה וכבר יש חוזים לעוד ארבעה ספרים אחריו. גם את הספר שלי אני אוציא במסגרת ההוצאה, ספר הילדים שכתבתי בזמנו. אני עובדת המון ולומדת המון מתוך העבודה. זה מרתק ואני מאושרת מזה שעשיתי את הצעד הזה. תודה על ההתעניינות ועל החיזוקים הרבים
 
יעל

אני קוראת את הדברים שלך וממש מתרגשת. אני מתחברת אליהם ממקום מאד עמוק בבטן. ראיתי ילדים עם כל מיני סוגים של קשיים. ולמדתי שכאשר ההורים עומדים מאחורי הילד, אוהבים אותו ללא תנאי ונמצאים שם בשבילו - שום דבר לא יעמוד בפניו. את בוכה מבפנים ואת צודקת. אוי לטל אם היית אמא שאננה. אבל כל זמן שבחוויה של טל את אמא שאוהבת תומכת ומחזקת וגם מאפשרת לו להתמודד עם הקשיים, תהיי בטוחה שהוא יגדל בריא ומאוזן. ילד שבריא ברוחו ורואה את העולם בצורה מאוזנת - טוב לו. גם אם בעיני עצמו הוא נכה, טוב לו עם עצמו. יכול להיות שהסביבה רואה אותו נכה אבל בשבילכם הוא מושלם וזה מאפשר לו להתמודד עם הסביבה. בקיצור- אני חושבת שאתם עושים את הדבר הכי נכון. אתם הורים נהדרים ותמשיכו ככה. הרבה חיבוקים, אורנית
 
אורנית ושחר אני מתרגשת

אורנית, את תמיד מחזקת כל כך. תודה על הכול. ושחר, בהצלחה עם החוות דעת השנייה. נשיקות מכל הלב, יעל
 
מחזקת את מה שכתבו קודמיי

חוות דעת נוספת וקריאה בנושא. בהצלחה בעוד 10 ימים. ושיכשוכים כייפים במים מחר.
 
יעלי היקרה

אמרת שמבחינה מקצועית הם סופר מקצועיים והרי עד לפני כמה שנים מעטות ביותר הם היו עושים את הניתוחים האלו שבשגרה . לכל ניתוח יש תהליך החלמה מאד ארוך ובעיקר לניתוח בבעיה אורטופדית שלא עוברת מעליה וכבר דיברנו על זה פעם , תדעי שאת צריכה המון סבלנות לראות את ההלאה ולא את המיידי למרות שלפעמים קשה להיות אופטימיים אבל חייבים אף אחד לא יודע מה יהייה הרי גם הרופאים אומרים רק מהניסיון שלהם ולא מנבאים אז תסמכי על האינטואיציות שלך אם לא נראה לך משהו בויינטרוב והצוות תדרשי לדעת עוד אינפורמציה . בנוסף קיבלתי באימיל רשימת רופאים בכל התחומים שטובים ביותר בארץ ( עליי לציין שאני לא יודעת מיכתב את זה ) אבל שלושה רופאים אורטופדים לילדים היו שם דר' אנגל , קפליוביץ ( משהו כזה ) וויינטרוב .
 
אמא של נושי,אין לי ספק שהם מקצועיים

אבל אולי אני לא יודעת לשאול את השאלות הנכונות. בכל מקרה, אני יודעת שווינטרוב הוא מספר אחת ואני עומדת מאחורי המילים שלי בעניין המומחיות העולמית שלו אבל אני צריכה לברר יותר דברים ויכול להיות שבאמת תהליך ההחלמה הוא כזה והכול יסתדר בסופו של התהליך. הלוואי. תודה על התמיכה, יעל
 

tgdr

New member
../images/Emo151.gifד"ר קפילוביץ

אני זוכר לפני 28 שנה כשהוא היה מתמחה (של פרופ' מייקין)בבית חולים הדסה עין כרם והוא טיפל בבני הבכור שנולד עם ק"פ בשתי הרגליים. ולאחר מספר גבסים ונעליים הפוכות עם בר וללא ניתוח (הוא התנגד לניתוח בתוקף רב!!! עד לאחר גיל ההתבגרות) הכל עבר חלף לו כלא היה. השריד היחידי שנשאר זו בעיית כאבים בכף הרגל שהתחילה לאחרונה והיא מטופלת בעזרת יוגה. לא לשכוח שמדובר בהתחלת טיפול מיד לאחר הלידה וסיום בגיל שנתיים לערך (לא זכור לי בדיוק) בקיצור ממליץ עליו בחום ובהערכה עד אין קץ. היום אם אני לא טועה הוא עובד בבית חולים קפלן.
 
למעלה