WTF?!

[penny in the rain]

WTF?!

המשך סיפור הרפתקאותי עם למיקטל:
(תקציר הפרקים הקודמים: התקפים בתדירות של אחת לכשלוש שנים בממוצע מאז גיל 15, לא טופלו בעיקר כי הייתי מחוננת כל חיי ופחדתי מתופעות לוואי קוגניטיביות יותר מהמוות

, לאחר התקף נוסף שנגמר עם יותר מדי דם על הפרצוף שלי, שכנעו אותי שלמיקטל תשאיר את האייקיו שלי במקום והתחלתי לעלות במינון בהדרגה. המינון הסופי שנקבע לי הוא 200, כרגע אני על 150 (כמעט שם). אלא שמאז שהתחלתי לקחת את התרופה - היו לי עוד שני התקפים. בהפרש של שבועיים זה מזה. שום דבר משמעותי לא השתנה באורח החיים שלי מלבד התרופה החדשה, כך שההנחה המתבקשת היתה להאשים את הלמיקטל.)

אז. היום הלכתי לנוירולוג שלי וביקשתי קפרה. באינטרנט קראתי עליה דברים טובים בעיקר - מיעוט תופעות לוואי, מיעוט תגובות בין-תרופתיות עם תרופות אחרות, אין תופעות לוואי קוגניטיביות (הכי חשוב בשבילי.)
אבל הנוירולוג אמר - עפ"י הנחיות הקופה (מאוחדת) מותר לרשום לי קפרה רק לאחר שהטיפול ב-3 תרופות אחרות נכשל(!!!) וכיוון שהוא טכנית לא שלל את האופציה שהעליה בתדירות ההתקפים שלי לא בגלל למיקטל, כיוון שאני עדיין לא על המינון המקסימלי שלי (אבל כאילו, מה הסיכוי? 8 שנים אני עם התקף אחת לכמה שנים, ופתאום זה התקף כל שבועיים...זה חייב להיות צירוף מקרים מטורף אם לא מדובר בלמיקטל...) הוא לא יכול לרשום לי קפרה גם אם אני ממש רוצה.
WTF? האם מישו מכם נתקל בבעיה דומה, או לחלופין, קיבל קפרה כתרופה ראשונה/עפ"י בקשתו? אם כן, באיזה קופה הוא?
ומה לגבי רופא פרטי? האם הוא כן יוכל לרשום לי את התרופה? אם אני קונה אותה בצורה עצמאית (בלי ביטוח - כי זה מה שקורה אם רופא פרטי רושם אותה - נכון?), עד כמה המחיר יהיה מטורף?

כי החלק הכי פסיכי בשיחה שלי עם הנוירולוג היה -
אני: ומה אם יהיה לי עוד התקף בזמן שאנחנו מנסים לזכות את למיקטל מאשמה?
נוירולוג: זה לא יהיה נורא.
אני: כן? ומה אם ההתקף יהיה באמצע הכביש? ומה אם אחטוף מכה בראש ואמות?
נוירולוג: לאחוז אחד מהאוכלוסיה יש אפילפסיה, ואף אחד עוד לא מת מזה.
אני: אה, באמת? אם זה כל-כך לא נורא, אז למה בדיוק אני לוקחת תרופות וסובלת מטשטוש ראיה ונדודי שינה ופריחות וכל החרא הזה?!

 

[dikla528]

איזה אידיוט!

דבר ראשון: לקפרה יש תופעות לוואי של נשירת שיער!
דבר שני: בשביל הקפרה צריך שיאשרו את זה בועדת תרופות - או איזה חירטוט כזה- הניורולוג מאשר ושולח בקשה ואת מקבלת את המרשם דרך הרופא משפחה- ככה אצלי עשו, קופ"ח- כללית.
מי הניורולוג ההזוי הזה?
תחשבי טוב על הנהיגה עם התקפים, זה ממש מסוכן, לך ולאנשים מסביב.
תהי בריאה

 

[penny in the rain]

תודה רבה

את כבר השניה שאומרת לי לעבור לכללית (הראשונה היתה אמא, שמכירה שם חברה של חברה של חברה...את יודעת איך זה אמהות^^). אולי אני באמת אעשה את זה.
נשירת שיער נשמע לא נעים אבל התקפים זה יותר לא נעים ולהיות טיפשה זה בכלל.
וכמובן שאני לא נוהגת! דיברתי על חציית כבישים, שטכנית נמשכת הרבה פחות זמן מנהיגה ולכן סטטיסטית הסיכוי לחטוף התקף בזמן חציית כביש לא גדול, מצד שני, הסיכוי להיות אפילפטי מלכתחילה הוא אחד למאה, ולא נראה שהסיכויים היו לטובתי פה...P:

האם את מרוצה מהקפרה? חוץ מנשירת שיער, הפריעה לך בעוד משו? את מאוזנת איתה? האם קיבלת אותה כתרופה ראשונה או שאכן ניסית 3 תרופות אחרות שנכשלו לפני כן, כמו שהנוירולוג שלי טען?

תודה^^

 

[דני11612]

למיקטל

אני לא מבין את הסלידה שלך מלמיקטל. זו תרופה חדשה ואין לי כל תופעות לוואי. לוקח כרגע 150 מ"ג בדרך ל-200 מ"ג. אולי את לוקחת תרופות נוספות שגורמות לאינטראקציה. שאלי בפורום רוקחות.

 

[penny in the rain]

גם לי אין, יחסית

(זאת אומרת, יש לי פריחות שמגיעות ועוברות כל פעם שאני מעלה מינון + טשטוש ראיה (שגם הוא עובר אחרי כמה זמן), וממש-ממש בהתחלה היו לי נדודי שינה (שעברו די מהר, ועכשיו יש לי חלומות ממש מוזרים וממש מציאותיים, כל פעם שאני הולכת לישון זה כמו ללכת לקולנוע^^), אבל - ההתקפים!
זאת הסיבה שהתחלתי עם כל החרא הזה לא? כדי שלא יהיו לי התקפים? אני לא אגיד שהייתי באשליה של להיפטר מהם לגמרי, אבל, להעלות את התדירות מאחת לשלוש שנים לאחת לשבועיים - הו לאלאלא.
ואני לא לוקחת שום דבר אחר במקביל - (לקחתי כדור אנטי-אלרגי אחד לפריחות, אבל שאלתי עליו את הנוירולוג שלי וגם את ד"ר בלט ושניהם אמרו שלא צריכה להיות בעיה איתו, מה גם שבכלמקרה הפסקתי אותו כי קלטתי שאחרי כמה ימים הפריחות נרגעות מעצמן), וחוץ מזה - כלום. תאמין לי שהייתי מעדיפה להישאר עם אותה תרופה כל עוד היא היתה מאזנת אותי.
אוף

 

[dikla528]

רגע רגע רגע

לא אמרתי לעבור לכללית, אני לא יודעת איך זה להיות בקופות חולים אחרות.
יש לי אפילפסיה 10 שנים, במהלך המחלה לקחתי טגרטול וטריל נראה לי, אלה לא צלחו.. אני נוטלת למיקטל 600 מ"ג ביום, אני מרוצה מהלמיקטל למרות שהיו לי בערך 30 התקפים איתה.. עד היום ועוד 1500 קפרה- שאת זה אני מתחילה להוריד לאט לאט כי זה לא עזר ובמקביל מתחילה תרופה חדשה- פרזיום אחרי עוד התקף אתמול כנראה שאצטרך לשנות שוב..
איך הגעת למסקנה שקפרה זאת התרופה הנכונה?

 

[penny in the rain]

אני לא יודעת אם זאת התרופה הנכונה בהכרח

אני מניחה שאני גם לא יכולה לשלול ב-100% שלמיקטל היא לא (כמו שאמר הנוירולוג שלי, אולי זה צירוף מקרים הזוי שההתקפים החמירו בלה בלה)...התכנית שלי כרגע היא להגיע למינון היעד של למיקטל (כמובן לעשות בדיקות דם ולראות שריכוז התרופה בדם תקין), וברגע שבמצב כזה יש לי עוד התקף - אפילו התקפון - לדרוש ממנו להחליף תרופה מיד, ואם הוא לא מסכים לעבור קופה מצידי באותו יום.
התחלתי מהתקף ב-3 שנים! שזה די באסה (במיוחד כשנופלים על הפרצוף) אבל אפשר לחיות עם זה כמעט כמו בנאדם רגיל. לעומת התקף פעם בשבועיים שזה מצבי עכשיו...
בכל אופן, אם אני אחליף תרופה, אני אחליף לקפרה או לכלום כיוון שמבירורים (כולל לשאול את ד"ר בלט באינטרנט - שאם אי אפשר לסמוך עליו אז על מי?) רק למיקטל וקפרה לא גורמות לבעיות קוגניטיביות או פגיעה בזכרון, שזאת תופעת לוואי שאני לא מוכנה להסתכן בה בשום אופן...
אני ממש-ממש מקווה שכל ההתקפים האלה היו פשוט צירוף מקרים רע ולמיקטל תאזן אותי והכל יהיה בסדר. זה לא שאני *רוצה* להתחיל מחדש את כל הקטע המתיש של הסתגלות לתרופה חדשה P:
בכל אופן אם לכם יש (עוד) משהו להגיד על קפרה או למיקטל מנסיונכם, אני רק אשמח^^

נ.ב
לזאת שאמרה שלמיקטל מרדים אותה - זה ממש מצחיק אבל לי זה דוקא עושה ההפך - כלומר, עושה אותי יותר ערנית, וזה מצחיק כי אני קמה ב-6 ולוקחת את הכדור של הבוקר וכאילו, מתפקדת כאילו השעה 11 או משו. לפני ימי התרופות העליזים אי אפשר היה לדבר איתי עד 9 בערך מרוב ישנוניות P: (החלק הפחות כיפי של זה הוא שגם בלילה יותר קשה להירדם - אבל את הכדור של הערב אני לוקחת יחסית רחוק משעת השינה + די התרגלתי אליו אז זה לא שממש קשה-קשה לי להירדם. אני פשוט ישנה איזה שעה-שעתיים פחות ממה שהייתי רגילה.) האמת שהחלק הזה די סבבה.
אם לא היו לי התקפים הייתי אפילו אומרת שאני מרוצה.

 

[פ ו א ס ו ן]

מספר הערות ברשותך

קראתי את כול השרשור :
אני בהחלט מבינה את החששות שלך מפגיעה קוגנטיבית, אך עליך להבין שפגיעה קוגנטיבית יכולה להתרחש בגלל שאת אינך מאוזנת תרופתית.
אפילו שאת לוקחת תרופות, אבל לא מצליחים להגיע לאיזון מלא עלול להתרחש מה שנקרא התקפים תת קלינים- קרי שלא מגיעים לביטוי מלא, שעלולים להתבטא בפגיעה קוגנטיבית.
לכן, הדבר החשוב הראשון שאליך לעשות זה להגיע לאיזון.
החלק השני, האינטרנט הוא עולם נפלא ואכן נותן מידע- אולם עם כול הכבוד ד"ר בלט, שהוא מומחה לאפילפסיה משכמו ומלא, אך להתייעץ איתו מעל גבי האינטרנט זו בעיה- היות והוא אינו מודע לתיק הרפואי שלך אן להיסטוריה שלך.
לכן קשה לו ליעץ לך כמו שצריך.
להגיע וללקט מידע מאתרים שונים ולהגיע להחלטה שכזו תרופה או אחרת מתאימה לי - זה שיקול מוטעה להערכתי.
כי סוגי תרופות מוטעמים לפי סוג המחלה שאת סובלת ממנה- כפי שאת יודעת הרי ישנם מספר סוגי אפילפסיה.
תרופה לא מתאימים לפי תופעות לוואי, אלא לפי דרך הפעולה של כול תרופה לסוג המחלה, מנגנון הפעולה שלה.
והחלק הכי חשוב- לעבוד עם רופא שאת מרגישה טוב איתו.
לא טוב לך עם הנירולוג הנוכחי, מעולה תאמרי שלום ולהתראות.
תקבעי פגישה לנירולוג אחר. אפילו פרטי- כגון בלט או כול אחד אחר, ותעבדי בצורה מסודרת.
שיביא אותך לאיזון ומעקב....

ואתן דוגמא אישית- ראשית אני לא הייתי מאוזנת, למרות שהייתי על מינון תרופות גבוה, וסבלתי מתפקוד קוגנטיבי מאוד נמוך שאובחן ביחידה לניורולוגיה קוגנטיבית ברמב"ם.
ולכן עשו הערכה מחודשת של הטיפול בי ושינו טיפול. היות והבינו שאני סובלת מהתקפים תת- קלינים.
בהמשך , לאחר הלידה של בנותיי הגעתי למצב שטופלתי עם שלוש תרופות, טגרטול, טופמקס ואז הוחלט להוסיף קפרה, בכדי לאזן אותי.
ועדיין לא אוזנתי- בדיעבד התברר, שאכן התרופות לא מתאימות לי בגלל שאני סובלת מסוג אפילפסיה שונה לחלוטין ממה שאובחנתי (אובחנתי בגיל 19 עם אפילפסיה מוקדתי טמפורלית)
לפני שנה אובחנתי עם אפילפסיה כללית.
שינו לי לחלוטין את התרופות אני עם טמפקס ווימפט.
כעט אני מאוזנת מלא ,הופסקו ההתקפים בלילה.
לאורך - 20 שנות המחלה סבלתי מלא מעט התקפים ותהליגים שונים ומורכבים ואת יכולה לראות כמה אני כתבתי על כך בפורום.
רוב חיי אני מאוזנת +/- נשואה עם ילדות עשיתי דוקטורט וכרגע נמצאת בארה"ב עושה פוסט .

בהצלחה

 

[museMe]

stupidity is everywhere

תראי... אני ראיתי נוירולוג שמול שישה מתמחים לנוירולוגיה אמר לי במילים הבאות "הטיפול העיקרי בך צריך להיות פסיכיאטרי" וכל זה כי סבלתי מתופעות לוואי פסיכיאטריות מהתרופות לאפילפסיה... שבמקרה הן גם פסיכיאטריות! לא ידעתי עד אז שאפילפסיה היא מחלת נפש... אבל ניחא... לסיפור שלך...

עד כמה שידוע לי (סיפור ששמעתי ואני מטופל בכללית) קפרה היא תרופה שהיא יקרה לקופה. היא בסל הבריאות, אבל ההנחיה שלהם היא לנסות לאזן אותך עם התרופות השינות, מלאות תופעות הלוואי, והכי חשוב - זולות לקופה.

בקופת חולים כללים, מסיפור ששמעתי, את צריכה להיות אחרי נטילה של שלושה סוגים שונים של תרופות, ורק לאחר מכן מאשרים לך קפרה; לחילופין כמו שציינו, צריך אישור של ועדה.
הסיפור ששמעתי הוא סיפור על ילד שהיו לו בעיות בכבד בגלל התרופות. בעיקר טגרטול. לא חשבו יותר מדיי והמליצו על קפרה. קיבל אישור לכך מהקופה.

אני משער שאם רופא פרטי ממליץ לך ליטול קפרה, הועדה של הקופה לא כל כך תוכל לשלול אותו, במיוחד אם הוא מומחה לאפילפסיה. שווה לנסות, לא מכיר מקרים דומים.

וכן, להרבה נוירולוגים אין יחסי אנוש בסיסיים. אחד אפילו אמר לי "אתה כאן כדי לקבל תרופות" וזה ממש לא נכון. אני שם כדי שיטפלו בי, ולא במחלה. לקח לי שנתיים של מעבר מנוירולוג לנוירולוג עד שמצאתי מישהו שהוא לא מומחה לאפילפסיה, אבל הוא מכבד את החחלטות שלי, ודן איתי על הטיפול המתאים לי ביותר.

שיהיה לך המון בהצלחה!,

 

[דני11612]

למיקטל

אני לא יודע מאיפה הידע שלך על למיקטל, שהיא תרופה יחסית חדשה מאד. אני מוסיף לזה בלילה טרנקסל וישן עם זה טוב מאד. זוהי תרופת הרגעה עם עזרה לאפילפסיה. שאלי את רופא המשפחה. אשתי היתה לא רגועה וקיבלה גם כדור. בהצלחה.

 

[ענת71]

למיקטל.

למיקטל היא תרופה טובה אבל במינון
גבוה היא תרופה מרדימה.
אני לוקחת למיקטל אבל במינון נמוך.

 

[דני11612]

אולי את נוטלת כדורים נוספים?

 

[פ ו א ס ו ן]

היי

אומנם הניארולוג לא ניכן לצערנו ביחסי מטפל מוטפל מדהימים.
אך הוא כפוף לדרישות הקופה וסל התרופות.
וקפרה שייכת לקו שלישי- כלומר כאשר ניסו עימך את כול התרופות האפשריות...
זה שהלימקטל עושה צרות, צריך במפרוש להעביר אותך מהתרופה
לתרופה אחרת אין זו שאלה בכלל.
אבל לקבל קפרה- זה מורכב, היות וצריך להוכיח שטיפולית ניסו עימך מספר טיפולים עם תרופות אחרות ואת לא הגבת טוב או לא אוזנת
ולכן עוברים לקו שלישי שזה הקפרה.
וכי מדוע? כי קפרה עלות שלה הינה 5000+ שח לחודש אם איני טועה.
זו אחת התרופות היקרות שקיימות בשוק.
וזה צריך לעבור ועדה מיוחדת (זה לא רק במאוחדת, זה גם במכבי)
כפי שציינו כאן.