qt את אופטימית....

[moribat]

מסכימה עם כל מילה.

 

[moribat]

qt את אופטימית....

דיברתי עם יוסי מאי"ל לגבי קבוצות תמיכה.יש 5 חולים שממתינים להיפתחה של קבוצה שכזו.כן, רק 5(!).קבוצה שכזו תיפתח לכשיהיו 10 חולים ומעלה. קשה לי להתנער מהאכזבה כששמעתי על מספר החברים באי"ל-300 במספר ,לא, לא בתל אביב.בכל הארץ!!!!!!!!!! (להזכירכם, מספר החולים בארץ-50,000 ואני בטוחה שאף יותר).ואני רציתי קבוצה של בני ובנות זוג של חולי אפילפסיה... איזו נאיביות...אני מתכוונת לתרום את חלקי הצנוע בהגברת המודעות ולהרשם שוב לאי"ל למרות שאת מבוקשי (קבוצות תמיכה) לא מצאתי.אולי עם עוד זוג ועוד זוג יירשם, ישתנה משהו.אני מלאת תיסכול שהרבה לא השתנה מאז הפעם האחרונה שהייתי חברה באי"ל, ומכה בי התובנה שלא החברה אשמה בזה- "אנחנו" אשמים בכך! 50,000 חולים ורק 300 מאוגדים באירגון שיכול לקדם את עניינם?? אם אנחנו בוחרים להשאר בצללים, למה נלין על החברה מסביבנו? זורקת בפניכם אתגר-כל מי שיש לו נגיעה אישית לאפילפסיה (או שלא אישית) בואו נתאגד, ונתחיל לפעול.אני אישית רוצה קבוצת תמיכה של חולי אפילפסיה (שבו יפרוק בעלי את כל שעובר עליו עם אנשים שיכולים לספר על דברים דומים) וקבוצת תמיכה של בני ובנות זוג (שבו אני אמצא אוזן קשבת שאנשים שעוברים דברים דומים לחוויותיי). מה אתם אומרים? נעשה מבצע של רישום המוני ונתחיל לפעול?

 

[moribat]

תיקון-5 חולים באזור המרכז.

 

[ufo11]

בעיקרון, את צודקת בהחלט...

וזה באמת מאכזב שזה המצב... אבל, תחשבי על זה שיש אנשים שלא מרגישים צורך בכל העניין של להיות חברים באי"ל...שהם לא מרגישים שהם צריכים את הענין הזה...שחושבים שזה לא יתרום להם ושהם מעדיפים להתמודד לבד בכוחות עצמם... כך שאין כאן אשמים או לא...כל אחד בוחר לעצמו את דרך חייו...

 

[יוסי מאיל]

ריגשת אותי מאד במה שכתבת

תודה רבה. אני מקווה שבדרך כלשהי אוכל לגמול לך. השבוע רק התחיל ונדמה לי ש"עשית לי אותו"

 

[moribat]

הגמול שלי יהיה במודעות גבוהה

וקבוצות תמיכה שיהיו.מקווה שיהיו עוד אחרים שיירשמו ויעשו לך עוד יותר את השבוע.

 

[qt1]

לימור אני אופטימית ושבוע טוב../images/Emo24.gif

כאשר כתבתי לך לפתוח בשרשור/להתקשר אל יוסיי,ידעתי מהו המצב באי"ל. לא היו לי הנתונים המדויקים אבל פחות או יותר התמונה שאת כתבת כאן,אני מאמינה שאחת הסיבות לכך שאין קבוצות תמיכה היא שאנשים לעצם קיומן, אני מבחינתי אנסה להעלות את הנושא ב

לפחות, באמצעים הקיימים וגם חיים ויוסיי יכולים כמנהלים. מעבר לכך , אולי תהיינה הפתעות ותושבי המרכז יפתיעו אותך , את עוד עלולה להיות מופתעת ,האופטימיות שלי היא חלק ממני והיא נתנה ונותנת לי כוח להאמין שהכל יהיה בסדר, ואני באמת מאמינה לימור , אני חוזרת וכותבת שאני לא סתם אומרת , אגב, לגבי זוגות- גם אם לא יהיו זוגות, זה עדיין לדעתי בסדר אם יהיו 10 אנשים ומתוכם 2 זוגות או זוג 1 , זה לא רלוונטי כל עוד הנושא באותו פורום יהיה ההתמודדות. זו לפחות דעתי וזה יהיה נפלא אם תקום קבוצה. אני מבחינתי מוכנה לעשות את הדרך לת"א כך שזה מוסיף לך גם אותי לרשימה, כמה אנשים יש לך כבר? מקווה שיצרפו עוד בהמשך היום ואנסה להפיץ את השרשור הנ"ל. שבוע טוב ואופטימי. שלך...ד"ש...

 

[moribat]

5 אנשים פלוס יגאל בעלי ואת.

7 אנשים לקבוצת תמיכה לחולים. אני ועוד ?? לקבוצת תמיכה לקרובי חולים. ברור לי שהקטע של בני זוג זה לא מהותי, פשוט זה הנושא הקרוב לליבי במיוחד, ואם יהיו חולים בקבוצה, ובקבוצה אחרת יהיו חברים, הורים, אחים, מעסיקים, בני זוג זה יהיה נפלא.הכי מקצועי בעיניי זה פלח גרעיני מצומצם החולק את אותם האינטרסים (תחושות של הורים ותחושות של בני זוג משותפןת, אך גם שונות). שבוע טוב לכולנו.

 

[qt1]

כדי לקחת חלק בקבוצה אני צריכה../images/Emo26.gif

להגיע מצפון הארץ. כפי שאת כבר מבינה, יש גם בצפון הארץ סניף של אי"ל והרבה מאוד רצון טוב של יפית לפתוח קבוצת תמיכה. אני לא יכולה לכתוב שאני לא מרגישה צורך להיות נוכחת בקבוצת תמיכה ,אני רואה השתתפות בקבוצת תמיכה לאו דווקא מהצד של "רע לי, קשה לי, אני מסכן", אלא גם מהצד של-"אפשר גם לעשות...וגם... והאם ניסית...ואולי כדאי... ומה עם... ואני ניסיתי..."ובמקביל גם לשתף אם יש ותמיד יש , כי אנו אנושיים מה לעשות, קשיים משלנו. אני לא רואה בהשתתפות בקבוצת תמיכה חולשה, אפשר היה לכנות את המפגשים הללו 'מפגש חברים', אולי אז היו באים יותר אנשים,סתם רעיון שחשבתי עליו עכשיו... שיהיה ערב נעים ואופטימי

 

[moribat]

מוכנה להתגמש בסמנטיקה והעיקר

שתהיה קבוצה.. התכנים בקבוצה שכזו יכולים לבוא מכל מיני מקומות- העיקר שהם אותנטיים ועולים מצרכים אמיתיים של החברים בקבוצה.לי אישית אין שום בייה עם השם "תמיכה" אני רואה זאת כשירות חשוב שאני מקבלת ומקום להביא אליו את עצמי, מכל מיני מקומות ונקודות.יש לנו שרותים כאלה בחיינו-נציגי תמיכה באינטרנט, בבנק, וגם קבוצות תמיכה כמו "שומרי משקל" .כל אחד מחפש את המקומות בהם הוא יכול להעזר ולחיות את חייו טוב יותר, בהתאם לצרכיו. באשר לחולשה-ברור שאין ההשתתפות מעידה על חולשה, נהפוך הוא.זהו ביטוי להחלפת מידע, לפעמים כמו "רשימת אפילפטולוגים" "תרופות חדשות שיצאו" לצד הוצאת הרבדים הרגשיים.אני לא מאמינה שרק אני ועוד מספר מצומצם של אנשים יכול להתרם, נהפוך הוא.אני חושבת שכל היופי שיש לכל אחד ההזדמנות להעלות את מה שחשוב לו במיוחד. מאיפה את מגיעה בדיוק? ממש צפון? אני דווקא הפכתי להיות אופטימית יותר, ונראה לי שאולי תוכלי להיות חברה אורחת, כי הייו מספיק אנשים במרכז לקבוצה חברותית שכזו.

 

[קוקו בת 28]

קבוצה במרכז

אני לא חברה באי"ל, אני לא יודעת בדיוק לאן לפנות כדי להרשם , אבל תמיכה של אנשים שעוברים או עברו את אותם הדברים כמוני, קבוצה שיש בה מן המשותף, אין לי מילים כמה זה יכול לעזור לי, כי אני לא מהדברנים (לא יכולתם לנחש מהשרשור של הצום...) ועל גבי הפורום קל לי להתבטא. אבל כשזא בא לידי דיבור פנים אל פנים, יש מקום לתמיכה, בהחלט. אז אם יש פה חבר/ת אי"ל מהמרכז, אני אשמח לשמוע פרטים - איפה הסניף, איך נרשמים וכו'...

תודה רבה לכל שביב מידע, קוקו

 

[moribat]

בקישורים, יש את האתר של אי"ל בין

שאר האתרים.יש שם ספח הרשמה שאפשר להדפיס ולשלוח לאי"ל, הכתובת שם.יש שם את הכתובות והטלפונים של אי"ל, עם ימי פעילות. ספח ההרשמה שלי כבר בדרך...שבוע טוב קוקו!

 

[קוקו בת 28]

תודה רבה, מורי!!../images/Emo140.gif../images/Emo41.gif

 

[hashy]

מה זאת אומרת לא מהותי?

הקטע של בני זוג הוא מאד מהותי. מי תומך בנו? מטפל בנו? מפרגן לנו? סובל אותנו? מחזיק אותנו? נמצא איתנו כל יום כל היום? בני הזוג... והם עוברים פחדים וחזזות והם רואים את האהובים להם מכל עוברים דברים קשים והם אלה שצריכים לעזור עם הילדים כשאנחנו לא יכולים ולהסביר להם מה קורה ולהראות להם שהכל יסתדר בסוף ולנו גם להראות את זה ועוד לחיות את חייהם ולהתפתח לכיוון אותו הם רוצים... הייתי אומרת מהותי מאד

אל תמעיטי בערכך בבקשה... יכול להיות שכרגע זה בלתי אפשרי ואין מספיק אנשים לקבוצה מאופינת עד כדי כך ויכול להיות שלא כדאי בכלל להפריד כי תראי כמה כח ואינפורמציה נמסרים פה על גבי הפורום המעורב הזה. שווה לנסות עם מה שיש וזהו - פשוט להתחיל. אני מקווה שיהיו 10 בקרוב (לפחות במרכז) ושתוכלי להתחיל

 

[moribat]

האשי-מסכימה בקשר למהותיות.

מי כמוני יודעת מה זה להיות בת זוג "של".... אני ממש לא ממעיטה בערכי, אחרת הייתי רושמת בהודעות על המצוקה של יגאל...אני מרשה לעצמי "להתמסכן" וכותבת על העייפות ש ל י ,על הרצון ש ל י שיפסיקו כבר ההתקפים, ומביאה את עצמי לפה בהחלט מהמצוקה של להיות נשואה למישהו שיש לו אפילפסיה (אמא'לה, מתי הפכתי להיות כזו אגואיסטית..). התכוונתי שאני "מוכנה" לא להיות בררנית, ולשבת בקבוצה אחת עם דוד של, גיסה של, סבתא של, ולאו דווקא רק עם בני בנות זוג.בינתיים.כמו שכתבת- "פשוט להתחיל".האשי, ה-10 שהתכוונתי אליהם זה חולים בעצמם....לא קרובים. מקווה שבעקבות ה-10 יבואו עוד אנשים שיחשבו על עצמם (כמוני)ואז תפתח קבוצה לכל אותם האנשים שמתחכחים בחולים (מילה מכוערת) בכל מיני דרגות- מי בקרבה של מעסיק, מי בקרבה של גיס, מי בקרבה של ידיד, מי בקרבה של הורה, ומי בקרבה של בן זוג.השלב הבא לדעתי, קבוצות קבוצות של בני ובנות זוג, וכן הלאה.(השלב האחרון לדעתי קבוצה של בני זוג וקבוצה נפרדת של בנות זוג, אבל עוד חזון למועד...)

 

[moribat]

מתחכחים=מתחככים

 

[Nearly Shirley]

קבוצות תמיכה זה בהחלט חשוב!

גם לי יש אחת

(לא לאליפלפסיה

) חהחהחה אפילפסיה באנימה: *נפילה אנימאית* ;[

 

[ufo11]

אפשר לשאול מה אמורות להיות

השורות האחרונות?

 

[חייםלוי]

נראה לי שהיא קצת משועממת בחופש

ובאה להוציא את השיעמום פה.