pure red cell aplasia ו-apla
אני חולה FMF ו-RA שהיתה פעילה יותר בעבר עם נזקים לא מעטים. לפני ה-4 שנים הגעתי לבי"ח עם 3.5 המוגלובין ולאחר בדיקות מח העצם התגלתה אצלי PURE RED CELL APLASIA ובשל כך ניסינו את כל האפשרויות כאשר ה-IVIG עזר לשנתיים שלא הייתי צריך לקבל דם ומלפני כמעט שנה אני עוד פעם עם מנות דם פעם בשלושה שבועות עד חודש. בחודש האחרון ולאחר התייעצות עם הראומטולוגים שלי החליטו לתת לי "מבטרה" (4 טיפולים של 600 מ"ג כ"א). כמו"כ לפני שנתיים וחצי (לאחר ה-IVIG) חטפתי CVA (פקקת ורידים) עם נזק באיזון (מח אחורי) וכל זה בגלל APLA שהתגלתה אצלי. בקיצור אני חולה די מורכב וב":ה ממשיך רגיל את החיים כמה שאפשר. שאלתי מה הקשר בין דלקת הפרקים או התרופות שקיבלתי בעבר (לויקרן, סלאזופירין, זהב, מטטרוקסט וכדו') לבין האנמיה וה-APLA. לציין שההמטולוגים שלי אמרו שכן יש קשר כלשהו.
אני חולה FMF ו-RA שהיתה פעילה יותר בעבר עם נזקים לא מעטים. לפני ה-4 שנים הגעתי לבי"ח עם 3.5 המוגלובין ולאחר בדיקות מח העצם התגלתה אצלי PURE RED CELL APLASIA ובשל כך ניסינו את כל האפשרויות כאשר ה-IVIG עזר לשנתיים שלא הייתי צריך לקבל דם ומלפני כמעט שנה אני עוד פעם עם מנות דם פעם בשלושה שבועות עד חודש. בחודש האחרון ולאחר התייעצות עם הראומטולוגים שלי החליטו לתת לי "מבטרה" (4 טיפולים של 600 מ"ג כ"א). כמו"כ לפני שנתיים וחצי (לאחר ה-IVIG) חטפתי CVA (פקקת ורידים) עם נזק באיזון (מח אחורי) וכל זה בגלל APLA שהתגלתה אצלי. בקיצור אני חולה די מורכב וב":ה ממשיך רגיל את החיים כמה שאפשר. שאלתי מה הקשר בין דלקת הפרקים או התרופות שקיבלתי בעבר (לויקרן, סלאזופירין, זהב, מטטרוקסט וכדו') לבין האנמיה וה-APLA. לציין שההמטולוגים שלי אמרו שכן יש קשר כלשהו.